Unge med Duchennes muskeldystrofi
En undersøgelse af livet som ung med Duchennes muskeldystrofi med særlig fokus på konsekvenser af medicinsk behandling med steroider.
Baggrund
Diagnosen Duchennes muskeldystrofi er en hurtigt fremadskridende muskelsvindsygdom, som kun drenge kan få. Sygdommen diagnosticeres typisk i 2-4 års-alderen og vil ubehandlet føre til tab af gangfunktion omkring 12 års-alderen og behov for respiratorisk støtte i slut-teenagealderen.
Medicinsk behandling har gennem et par årtier givet en væsentligt forbedret fysisk funktionsevne, men den medicinske behandling har samtidig medført en lang række bivirkninger. Det kan eksempelvis være hæmmet vækst, forsinket pubertet, øget appetit og mentale ændringer så som øget bekymring og uligevægtighed.
Virkningerne af den medicinske behandling har været genstand for meget forskning, mens personer med DMD´s egen oplevelse af at leve med bivirkningerne af medicinen, kun i ringe grad er beskrevet.
Formål
Projektets formål er at undersøge, hvordan unge med DMD selv beskriver deres erfaringer og udfordringer i dagligdagen med diagnosen og den medicinske behandling og samtidig få indblik i, hvordan de mestrer deres dagligdag. Forældre til de unge vil blive inddraget med henblik på at få forældrenes oplevelse af de unges dagligdag og mestring.
Metode
Data vil blive indhentet via kvalitative interview med de unge og deres forældre. Resultaterne i projektet vil blive taget i anvendelse i RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds rådgivning og vil blive publiceret i ind- og udland.
Projektgruppen
Ann-Lisbeth Højberg er projektleder. Derudover deltager Ulla Werlauff og Charlotte Handberg i projektet.
-
Charlotte Handberg
Senior researcher, PhD
chha@rcfm.dk- Rehabilitation and palliationLæs mere
- Patient involvement
- Interdisciplinary and intersectional challenges
- Qualitative method
- Project management and supervision -
Ulla Werlauff
Head of research, physical therapist, MSc, ph.d
ulwe@rcfm.dk- Project management and supervisionLæs mere
- Measurement instruments
- Method
- Education -
Ann-Lisbeth Højberg
Occupational therapist, MSI
anho@rcfm.dk- Young peopleLæs mere
- School and education
- Parents with NMD
- Rehabilitation -
Bettina Paulsen
Konsulent, psykolog
bepa@muskelsvindfonden.dk/rcfmen- Skolebørn med Muskelsvind
- Ung med muskelsvind
- Sorg og krise -
Pernille Diemer Hansen
Konsulent, fysioterapeut
peha@muskelsvindfonden.dk/rcfmen- Respiration
- Træning
- Kropsbårne hjælpemidler
- Tænder og mund problemer ved NMD
