Pårørende til personer med ALS/FTD-dysfunktion samt sundhedsprofessionelles oplevelser og udfordringer i hverdagen
Et 3-årigt PhD-projekt i RCFM
Baggrund
Forskning viser, at pårørende til personer med ALS med kognitive forandringer er i øget risiko for at udvikle angst, stress og depression som følge af den store byrde og kompleksitet, der ligger i at være pårørende. Derudover oplever sundhedsprofessionelle, der støtter og hjælper personen med ALS og kognitive forandringer, en højere grad af belastning, hvilket udmøntes i længerevarende sygemeldinger og forringet livskvalitet.
Projektet har således fokus på både pårørende og sundhedsprofessionelle i kommunerne, der er i berøring med personen med ALS og kognitive forandringer.
Formål
Formålet er at udvikle to virtuelle støtteprogrammer til henholdsvis pårørende og sundhedsprofessionelle, som led i at støtte og klæde pårørende og fagpersoner på til lettere at kunne forstå, rumme og håndtere de udfordringer hverdagen med ALS og kognitive forandringer byder på.
Metode
Studie 1 – et interviewstudie
Projektet er inddelt i flere studier. Det første studie omhandlede afdækning af erfaringer og oplevelser fra hverdagen med ALS og kognitive forandringer, hvor efterladte pårørende og sundhedsprofessionelle deltog i en interviewundersøgelse.
Studie 2 – støtteprogram, interviews og spørgeskemaundersøgelse
Det andet studie omhandler udvikling og testning af to målrettede virtuelle støtteprogrammer og indeholder dels en interviewundersøgelse, dels en spørgeskemaundersøgelse. De pårørende interviewes samt udfylder to spørgeskemaer før og efter støtteprogrammet for at afdække oplevelsen af belastning, angst, stress og depression. Elementerne i støtteprogrammet er sammensat på baggrund af resultaterne fra det første studie samt fra forskningslitteraturen.
Studie 3 – afvikling af støtteprogram
Støtteprogrammet til de pårørende består af en række online videoer i kombination med fem virtuelle gruppemøder, hvor de pårørende møder andre i lignende situation og dermed har mulighed for at erfaringsudveksle.
Grupperne ledes Heidi With, der er ALS-konsulent, sygeplejerske og familieterapeut i RCFM. Videoerne indeholder emner som
- viden om kognitive forandringer
- når det er svært at tale sammen
- rollen som pårørende
- sorg/tab og tabuer
- kontrol i en ukontrollerbar tid
- hvordan sikres fremtiden
- nærvær og intimitet
- hvad er håb
- er der noget der skal foreviges
Støtteprogrammet til de sundhedsprofessionelle er opbygget på samme måde som til de pårørende og består af fire videoer og et videomøde. Videoerne omhandler viden om ALS, kognitive forandringer, samarbejdet med den pårørende og at finde balancen som fagperson.
Opfølgning med fokusgruppeinterviews
De sundhedsprofessionelle inviteres til at deltage i et fokusgruppeinterview efter at have gennemført støtteprogrammet med henblik på at afdække deres oplevelser med at deltage og kunne bruge støtteprogrammet i deres arbejde med familien ramt af ALS.
Projektperiode
Projektet løber fra november 2019 til ultimo oktober 2022.
Projektgruppe
Lene Klem Olesen er projektleder, Charlotte Handberg er PhD-vejleder og Heidi With er projektmedarbejder.
-
Lene Klem Olesen
Occupational therapist, MA educational psychology, ph.d. student
leol@rcfm.dk- Relatives and health professionals (ALS)Læs mere
- Palliative rehabilitation
- Online rehabilitation
- Qualitative method
-projektledelse og formidling
-
Charlotte Handberg
Senior researcher, PhD
chha@rcfm.dk- Rehabilitation and palliationLæs mere
- Patient involvement
- Interdisciplinary and intersectional challenges
- Qualitative method
- Project management and supervision -
Heidi With
ALS-konsulent, sygeplejerske, Familieterapeut
hewi@muskelsvindfonden.dk/rcfmen- Respiration
- Ernæring, mundpleje og mave-tarm
- Palliation, sorg og krise
- Familierådgivning
