Tværsektoriel rehabilitering til mennesker med neuromuskulære sygdomme
– behov for samarbejde, indsatser og viden
Baggrund
RCFM samarbejder tværfagligt med brugeren, oftest i brugerens hjem, hvor der arbejdes på at identificere hvilke behov for rehabiliteringsindsatser og viden brugeren har.
RCFM indtager en central position i det neuromuskulære faglige vidensfelt, og samarbejder i det tværsektorielle felt i hele Danmark med både hospitaler, kommuner og almen praksis. Centret har således kontakt til relevante fagfolk inden for sundhed, socialforvaltning, skole og uddannelse, arbejdsmarked, mv., der omgiver brugeren med neuromuskulære sygdomme, bl.a. via deltagelse i møder med centrale instanser sammen med brugeren, eller ved at afholde internatkurser for brugere og fagfolk.
Der samarbejdes med specifikke fagpersoner, som er involveret i brugerens dagligdag, om eksempelvis behandling, hjælpemidler, økonomisk støtte, uddannelse eller beskæftigelse. Desuden samarbejdes med væsentlige fagfolk herunder klinikere, forskere og neuromuskulære netværk nationalt og internationalt.
Der er imidlertid i RCFM en formodning om, at samarbejdet og rehabiliteringsindsatsen, kan målrettes endnu mere mod de tre samarbejdspartnere: brugerne, kommunerne og regionerne, for at sikre den helt rigtige rehabiliteringsindsats for mennesker med neuromuskulære sygdomme.
Formål
Formålet med dette projekt er derfor at undersøge, hvordan RCFM som central samarbejdspartner i det tværsektorielle felt, kan være på forkant med og levere høj kvalitet af specialiseret rehabiliteringsviden og indsatser til og for mennesker med neuromuskulære sygdomme, med henblik på at bidrage til at kvalificere behandling og ydelser for mennesker med neuromuskulære sygdomme.
Metoder og studier
Designet er kvalitativt, og der udføres et etnografisk feltarbejde der kombinerer forskellige metoder, fokusgruppeinterviews, individuelle interviews og deltagerobservationer. Projektet udføres i mange af landet kommuner, på de neurologiske afdelinger og respirationscentrene på Aarhus Universitetshospital, Rigshospitalet, Bispebjerg Hospital og Odense Universitetshospital og i brugernes hjem. Der deltager ca. 220 brugere og fagprofessionelle fra hele landet.
Projektet består af 4 forskningsstudier og en rapport:
Studie I – Forskningsspørgsmål, Kommuner
- Hvad er kommunale nøglesamarbejdspartneres erfaringer med og perspektiver på behov for samarbejde, indsatser og rehabiliteringsviden om og for borgere med neuromuskulære sygdomme, og hvordan kan indsatsen kvalificeres af RCFM?
Studie II – Forskningsspørgsmål, Regioner (hospitaler)
- Hvad er hospitalsbaserede nøglesamarbejdspartneres erfaringer med og perspektiver på behov for samarbejde, indsatser og rehabiliteringsviden om og for patienter med neuromuskulære sygdomme, og hvordan kan indsatsen kvalificeres af RCFM?
Studie III – Forskningsspørgsmål, Brugere af RCFM
- Hvilke erfaringer og perspektiver har brugere med neuromuskulære sygdomme på behov for rehabiliteringsviden, samarbejde og indsatser fra RCFM, og hvordan har dette betydning for deres hverdagsliv?
Studie IV – Forskningsspørgsmål, Borgere der henvist til, men ikke anvender RCFM
- Hvilke refleksioner og perspektiver har brugere med neuromuskulære sygdomme, der ikke anvender RCFM, på muligheden for rehabiliteringsviden, samarbejde og indsatser fra RCFM, og hvordan har det betydning for deres hverdagsliv, at de ikke anvender RCFM?
Tidsplan
Projektet er opstartet 1. september 2019 og afsluttes 30. juni 2022.
Perspektivering
Perspektivet med undersøgelsen er at sikre, et optimalt samarbejde med brugere og relevante fagprofessionelle i kommuner og på hospitaler med udgangspunkt i brugerens livssituation og behov. Perspektivet er endvidere at målrette og skærpe indsatsen fra RCFM specifikt mod behov fra henholdsvis mennesker med neuromuskulære sygdomme og fagprofessionelle i både kommuner og på hospitaler. Resultaterne skal overføres til nationalt og internationalt niveau til glæde og udbytte for mennesker med neuromuskulære sygdomme og fagprofessionelle.
Nøgleord
Tværsektorielt samarbejde, tværsektoriel koordinering, muskelsvind, ALS, rehabilitering, rehabiliteringsindsatser, lighed i sundhed, ICF – International Klassifikation of Funktionsevne
Projektgruppe
Forskergruppen består af Seniorforsker, PhD Charlotte Handberg (RCFM), Forskningsleder, PhD Ulla Werlauff (RCFM) og Direktør og cheflæge Heidi Aagaard.
Henvendelse om projektet kan ske til seniorforsker Charlotte Handberg chha@muskelsvindfonden.dk/rcfmen 22652440
-
Charlotte Handberg
Senior researcher, PhD
chha@rcfm.dk- Rehabilitation and palliationLæs mere
- Patient involvement
- Interdisciplinary and intersectional challenges
- Qualitative method
- Project management and supervision -
Ulla Werlauff
Head of research, physical therapist, MSc, ph.d
ulwe@rcfm.dk- Project management and supervisionLæs mere
- Measurement instruments
- Method
- Education -
Heidi Aagaard
Direktør og Cheflæge
heaa@muskelsvindfonden.dk/rcfmen- Leder af konsulentfunktion Øst
- Speciallæge i Samfundsmedicin
