Muskelsvindfonden opretter Vejlednings- og Behandlingscenter ud fra tanken om totalbehandling
Læs mereI 1971 stiftes Muskelsvindfonden med det formål at sikre bedre behandling og levevilkår for mennesker med muskelsvind. Få år efter begynder de første tanker om et behandlingscenter at spire blandt stifterne. Der mangler viden om muskelsvind, og den behandling, der tilbydes på hospitalerne, er utilstrækkelig. Der er derfor en vision i Muskelsvindfonden om at kunne give mennesker med muskelsvind et bedre behandlingstilbud.
I 1976 slår Muskelsvindfondens Vejlednings- og Behandlingscenter (VB-centret) dørene op i Aarhus. Det faste personale består af fysioterapeut Birgit Steffensen og ergoterapeut Jette Møller, som sammen med Muskelsvindfondens stifter og formand Evald Krog er initiativtagere til centret.
Rådgivning om alle livets forhold
VB-centret er på alle måder tænkt som et alternativ til hospitalerne. Der er ingen kitler og ingen venteværelser, men til gengæld er der gjort meget ud af at skabe en rar atmosfære for børn og voksne med muskelsvind og deres familier.
Arbejdet foregår som udgangspunkt i brugernes eget hjem og lokalmiljø, og det er magtpåliggende at kunne oplære brugerne i at kunne tage vare på deres egen behandling og gøre dem til eksperter på deres eget liv.
I VB-centret ser man personer med muskelsvind som mennesker med mange behov, der hænger uløseligt sammen. Fysioterapeutisk behandling og forebyggelse af symptomer er selvfølgelig afgørende, men personens sociale liv og deltagelse i samfundet er lige så vigtigt. Derfor går behandling og vejledning hånd i hånd, og derfor insisterer man i det nye center på at arbejde ud fra tre grundlæggende faktorer: tværfaglighed, helhed og brugerens selvbestemmelse. Denne tilgang kalder centret for Totalbehandling, og dette koncept er stadig grundlaget for RCFM’s måde at tænke rehabilitering på i dag.
Stram økonomi
Finansieringen sikres ved tilskud til fysioterapi fra den offentlige sygesikring, dels af Muskelsvindfonden. Men Muskelsvindfondens økonomi er svingende, da den er afhængig af indtægter fra forskellige arrangementer, og VB-centrets økonomi er derfor ofte stram.
Det kommer der en løsning på, da centret i 1979 anerkendes af indenrigsministeriet som et ’privat sygehus uden senge’. Indenrigsministeriet henstiller til amterne, at de betaler for centrets vejledning og behandling, og aftaler med de forskellige amter forhandles på plads.
Adskillelse fra Muskelsvindfonden
Anerkendelsen som privat sygehus med egen økonomi betyder, at centret adskilles fra Muskelsvindfonden og bliver Den selvejende Institution Muskelsvindfondens Vejlednings- og Behandlingscenter. Man fortsætter dog med at bo under samme tag og arbejde tæt sammen med Muskelsvindfonden.
Antallet af brugere og medarbejdere vokser, og der et etableres forsknings- og udviklingscenter samt afdeling i hovedstaden
Læs mereI begyndelsen tæller VB-centrets brugerkartotek kun 49 registrerede brugere, men i takt med at hospitalerne får øjnene op for centrets tilbud, begynder de af henvise flere og flere, og i 1985 er brugerantallet næsten tidoblet.
Medarbejdertallet følger med, fra de blot to fastansatte ved centrets start til knapt 20 i 1985. Heraf er cirka halvdelen fysio- og ergoterapeuter, de øvrige sekretærer og projektansatte af forskellig art samt en lægelig konsulent.
Afdeling på Sjælland
I 1983 ansættes der konsulenter til udelukkende at dække Østdanmark, men først i 1986 får de sjællandske konsulenter tag over hovedet i lejede lokaler på Geelsgård Kostskole i Virum. Året efter flytter afdelingen til Gladsaxe, og i 1990 får VB-Center Øst, som det nu hedder, adresse i Brøndby.
Forskning og udvikling
Selv om det går over stok og sten med konsulentarbejdet, er den forskning, man i starten håbede at kunne udføre, aldrig kommet i gang. Derfor etablerer man i januar 1985 Muskelsvindfondens Udviklingscenter med fysioterapeut Birgit Steffensen, ergoterapeut Jette Møller og sekretær Gerda Steen Larsen som det faste personale. Udviklingscentrets formål er at samle et bredt spektrum af fagpersoner til at udvikle og forske i ”behandlingsprincipper, behandlingsmetoder, hjælpemidler, m.v.”
Gennembrud i respiratorbehandling
En af udviklingscentrets store bedrifter er dets medvirken til indførelse af respiratorhjælp til mænd med Duchennes muskeldystrofi (DMD). Selv om det længe har været muligt at give respiratorbehandling for nedsat vejrtrækning, er der blandt respirationslæger og neurologer en udpræget opfattelse af, at det ikke skal gælde personer med meget nedsat muskelkraft. De tvivler på, at livskvaliteten med et så omfattende handicap er noget værd.
Birgit Steffensen og Jette Møller får med eksempler fra brugerne og demonstrationer på egen krop overbevist lægerne om, at ingen ud over personen selv kan vurdere livskvaliteten. 1987 får de første patienter med DMD respirator. Behandlingen er i dag almindeligt anvendt, og den har bl.a. betydet, at Danmark i mange år har haft en større population af voksne med DMD og SMA end andre lande.
VB-centret kommer på finansloven, ansætter sin første direktør og får en ALS-konsulentordning
Læs mereI 1991 kommer VB-centret for første gang på finansloven med en bevilling på 5 mio. kr. og øvrige 3 mio. øremærket til et treårigt projekt om ALS. ALS-projektet har til formål at ”øge interessen for ALS-patienterne og deres specielle problemer, samt bidrage til en opsamling og formidling af viden omkring gruppen”. Dette bliver forløberen for RCFM’s ALS-konsulentordning.
Året efter bliver centret sammen med de øvrige private specialsygehuse omfattet af bestemmelserne om frit sygehusvalg. Enhver med muskelsvind kan nu med en lægehenvisning modtage den vejledning, vedkommende har brug for.
Fra kollektiv ledelse til ny direktør
Siden adskillelsen fra Muskelsvindfonden i 1979 er VB-centret blevet ledet kollektivt af stedets medarbejdere. I takt med at antallet af medarbejdere stiger, opstår behovet for en mere organiseret ledelse. Praktiserende læge Jes Rahbek, som siden 1990 har været formand for VB-centrets bestyrelse tiltræder 1. januar 1993 som stedets administrerende direktør og cheflæge.
Jes Rahbek har visioner om at styrke VB-centret på flere fagområder med fokus på øget tværfaglighed og brugerinddragelse. Der skal ansættes læger, psykologer og socialrådgivere, som kan give brugerne specialiseret og kvalificeret rådgivning og forstærke centrets vejledende rolle overfor de lokale fagpersoner.
Nyt navn igen
I 1996 skifter VB-centret navn til Institut for Muskelsvind. ALS-konsulentordningen bliver permanent, og der ansættes seks nye medarbejdere.
EK-skalaen bliver til, navneskift igen og nyt hus i Aarhus
Læs mereBirgit Steffensen bliver i 2002 doktor i fysioterapi fra Karolinska Instituttet i Stockholm. Emnet for hendes afhandling er en skala, EK-skalaen, som hun har udviklet for at kunne måle ændring i funktion hos kørestolsbrugere ud fra brugerens egen vurdering af sin funktionsevne. EK står for egenklassifikation, som henviser til, at den er baseret på brugerens egen vurdering af sin funktionsevne. Skalaen er i dag oversat til en lang række sprog og anvendes mange steder i verden.
I 2005 gennemgår centret endnu et navneskifte. Institut for Muskelsvind skifter til det nuværende RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, i daglig tale RCFM.
Nyt hus på Kongsvang Alle
I 2006 åbnes dørene til Muskelsvindfondens nye hovedkvarter på Kongsvang Alle i Aarhus, hvor også RCFM flytter ind.
Udnævnelse til højt specialiseret hospital for neuromuskulær rehabilitering og nye lokaler i Høje Taastrup
Læs mereI 2010 RCFM bliver af Sundhedsstyrelsen udnævnt til et højt specialiseret hospital for neuromuskulær rehabilitering. Dette betyder bl.a. at alle neurologiske hospitalsafdelinger i Danmark skal henvise patienter med muskelsvind til RCFM.
Sjællandsafdeling flytter
I 2012 flytter RCFM’s sjællandsafdeling til Høje Taastrup. Fra trange lokaler i Hellerup flytter vi til det nybyggede Handicaporganisationernes hus, som er verdens mest tilgængelige kontorhus.
