Projektet HAP-PEE
En undersøgelse af kvinder med muskelsvinds udfordringer med at lade vandet uden for eget hjem. Projektet udføres i samarbejde med Urinvejskirurgisk afdeling på Aarhus Universitetshospital.
Baggrund
Kvinder med muskelsvind, der er kørestolsbrugere eller dårligt gående har ofte store problemer med at komme på toilettet, når de ikke er hjemme, fordi der ikke er adgang til egnede toiletforhold i det offentlige rum, på arbejdspladser og i studiemiljøer.
Den manglende adgang til egnede toiletter betyder, at man enten holder sig meget længe med risiko for inkontinens og urinvejsinfektioner, eller undlader at deltage i sociale aktiviteter og har ulige vilkår for at tage uddannelse eller være til rådighed på arbejdsmarkedet.
Formål med projektet
Det overordnede formål med projektet er at afdække, beskrive og afprøve løsninger på de problemer, kvinder med muskelsvind oplever i forhold til at kunne lade vandet uden for hjemmet.
Metode
Projektet består af et litteraturstudie, to fokusgruppe-interviews med 14-16 kvinder, der oplever problematikken, en spørgeskemaundersøgelse og en afdækning og test af relevante produkter.
Deltagerne i fokusgruppeinterviewene inviteres direkte. Deltagerne til spørgeskemaundersøgelsen findes ud fra RCFM’s patientregister, hvor alle piger/kvinder fra 12 år og op vil modtage en invitation og et spørgeskema i e-Boks. Deltagerne i afprøvningen af produkter findes blandt deltagere, der har medvirket i spørgeskemaundersøgelsen.
Spørgeskemaundersøgelse og afprøvning af produkter vil foregå i 2021 og første halvdel af 2022
Forskergruppen
Forskergruppen består af fysioterapeut Bente Kristensen (RCFM), Seniorforsker, PhD Charlotte Handberg (RCFM), Forskningsleder, PhD Ulla Werlauff (RCFM) Seniorforsker Bente Thoft Jensen, (Urinvejskirurgisk afdeling, Aarhus Universitetshospital), Jeanette Strøm (Brugerrepræsentant), Antoinett Vebel Pharao (Brugerrepræsentant), Sarah Glerup (Brugerrepræsentant).
Henvendelse om projektet kan ske til seniorforsker Charlotte Handberg chha@muskelsvindfonden.dk/rcfmen
-
Charlotte Handberg
Senior researcher, PhD
chha@rcfm.dk- Rehabilitation and palliationLæs mere
- Patient involvement
- Interdisciplinary and intersectional challenges
- Qualitative method
- Project management and supervision -
Ulla Werlauff
Head of research, physical therapist, MSc, ph.d
ulwe@rcfm.dk- Project management and supervisionLæs mere
- Measurement instruments
- Method
- Education -
Bente Kristensen
Konsulent, fysioterapeut
bekr@muskelsvindfonden.dk/rcfmen- Respiration
- Træning
- Socialmedicinske problemstillinger
- Kropsbårne hjælpemidler
- Tænder og mund problemer ved NMD
