Kontakt og ydelsesforløb hos personer med DM1

Dette er første del af et større projekt, som har til formål at afdække behovet for rehabilitering hos personer med dystrofia myotonica type 1 (DM1) og dermed skabe baggrundsviden for de følgende projekter.

Hovedformålet med det samlede projekt er at skabe bedre rehabiliteringsforløb for personer med DM1 i Danmark.

Baggrund

Personer med DM1 (dystrophia myotonica type 1), som henvises til RCFM, har ofte omfattende og ikke altid mødte rehabiliteringsbehov, som opstår i takt med, at sygdommen udvikler sig. DM1 er en yderst kompleks grundsygdom, som hos nogle bliver yderligere kompliceret af en kognitiv påvirkning.

RCFM har siden 2000 oplevet et stigende antal henvisninger hvert år. En stor del af de henviste er nydiagnosticerede, som ikke nødvendigvis har oplevet fysiske symptomer på henvisningstidspunktet.

Der mangler viden om denne gruppe på en række punkter, hvilket peger i retning af, at der udvikles flere forskellige projekter.

Udgangspunktet for dette er en grundig beskrivelse af den eksisterende gruppe samt praksis for, hvordan den eksisterende rehabiliteringspraksis har forløbet.

 

Formål

Det overordnede formål med det samlede projektet er at opgradere og styrke rehabiliteringen for personer med DM1 i Danmark, herunder at undersøge og beskrive behovene for forskellige undergrupper mere præcist.

Den aktuelle undersøgelse er en forundersøgelse, som skal afdække ydelses- og kontaktmønstret for en gruppe henviste til RCFM, samt denne gruppes bagvedliggende behov og problemstillinger.

 

Metode

Der er tale om et retrospektivt kohortestudie, hvor journaler for halvdelen af henviste med DM1 i perioden 2000-2019 systematisk gennemgås og kodes for centrale rehabiliteringsparametre, så de efterfølgende kan indgå i grupperinger og statistisk bearbejdning.

 

Projektperiode

2019-2021

 

Projektleder

Asger Frost

 

Projektgruppe

  • Asger Frost

    Rehabilitation worker, ph.d, researcher

    - Social-medical intervention
    Læs mere
  • Charlotte Handberg

    Senior researcher, PhD

    - Rehabilitation and palliation
    - Patient involvement
    - Interdisciplinary and intersectional challenges
    - Qualitative method
    - Project management and supervision
    Læs mere
  • Ulla Werlauff

    Head of research, physical therapist, MSc, ph.d

    - Project management and supervision
    - Measurement instruments
    - Method
    - Education
    Læs mere
  • Bente Kristensen

    Konsulent, fysioterapeut

    - Respiration
    - Træning
    - Socialmedicinske problemstillinger
    - Kropsbårne hjælpemidler
    - Tænder og mund problemer ved NMD
  • Liv Brandstrup

    Anthropologist, project manager

    - Patient education
    - Project management
    - Patient involvement
  • Helle Munkholm

    Konsulent, ergoterapeut

    - Siddestilling
    - Skolebørn
    - Hjælpemidler
    - Bil og bolig
    - Socialmedicinske problemstillinger
  • Karina Blegvad

    Leder af administration og konsulentfunktion Vest

    - Socialrådgiver
    - Bachelor i erhvervsøkonomi
    - Master i Organisatorisk Coaching og læring

We are a center of excellence for neuromuscular diseases (NMD).

We believe in seing the entire person with NMD in a life-long perspective. That way, we can help create the best environment for people with NMD and their families. 

We share our knowledge with our patients, their families and our professional partners. We work interdisciplinary and across sectors.

 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tel: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Head quarters
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C

 

 

Sealand department
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup