Kontakt og ydelsesforløb hos personer med DM1
Dette er første del af et større projekt, som har til formål at afdække behovet for rehabilitering hos personer med dystrofia myotonica type 1 (DM1) og dermed skabe baggrundsviden for de følgende projekter.
Hovedformålet med det samlede projekt er at skabe bedre rehabiliteringsforløb for personer med DM1 i Danmark.
Baggrund
Personer med DM1 (dystrophia myotonica type 1), som henvises til RCFM, har ofte omfattende og ikke altid mødte rehabiliteringsbehov, som opstår i takt med, at sygdommen udvikler sig. DM1 er en yderst kompleks grundsygdom, som hos nogle bliver yderligere kompliceret af en kognitiv påvirkning.
RCFM har siden 2000 oplevet et stigende antal henvisninger hvert år. En stor del af de henviste er nydiagnosticerede, som ikke nødvendigvis har oplevet fysiske symptomer på henvisningstidspunktet.
Der mangler viden om denne gruppe på en række punkter, hvilket peger i retning af, at der udvikles flere forskellige projekter.
Udgangspunktet for dette er en grundig beskrivelse af den eksisterende gruppe samt praksis for, hvordan den eksisterende rehabiliteringspraksis har forløbet.
Formål
Det overordnede formål med det samlede projektet er at opgradere og styrke rehabiliteringen for personer med DM1 i Danmark, herunder at undersøge og beskrive behovene for forskellige undergrupper mere præcist.
Den aktuelle undersøgelse er en forundersøgelse, som skal afdække ydelses- og kontaktmønstret for en gruppe henviste til RCFM, samt denne gruppes bagvedliggende behov og problemstillinger.
Metode
Der er tale om et retrospektivt kohortestudie, hvor journaler for halvdelen af henviste med DM1 i perioden 2000-2019 systematisk gennemgås og kodes for centrale rehabiliteringsparametre, så de efterfølgende kan indgå i grupperinger og statistisk bearbejdning.
Projektperiode
2019-2021
Projektleder
Asger Frost
Projektgruppe
-
Asger Frost
Rehabilitation worker, ph.d, researcher
asfr@rcfm.dk- Social-medical interventionLæs mere -
Charlotte Handberg
Senior researcher, PhD
chha@rcfm.dk- Rehabilitation and palliationLæs mere
- Patient involvement
- Interdisciplinary and intersectional challenges
- Qualitative method
- Project management and supervision -
Ulla Werlauff
Head of research, physical therapist, MSc, ph.d
ulwe@rcfm.dk- Project management and supervisionLæs mere
- Measurement instruments
- Method
- Education -
Bente Kristensen
Konsulent, fysioterapeut
bekr@muskelsvindfonden.dk/rcfmen- Respiration
- Træning
- Socialmedicinske problemstillinger
- Kropsbårne hjælpemidler
- Tænder og mund problemer ved NMD -
Liv Brandstrup
Anthropologist, project manager
libr@rcfm.dk- Patient education
- Project management
- Patient involvement -
Helle Munkholm
Konsulent, ergoterapeut
hemu@muskelsvindfonden.dk/rcfmen- Siddestilling
- Skolebørn
- Hjælpemidler
- Bil og bolig
- Socialmedicinske problemstillinger -
Karina Blegvad
Leder af administration og konsulentfunktion Vest
kabl@muskelsvindfonden.dk/rcfmen- Socialrådgiver
- Bachelor i erhvervsøkonomi
- Master i Organisatorisk Coaching og læring
