Kort om centronukleær myopati
Centronukleær myopati er en sjælden muskelsygdom, som hører under de kongenitte myopatier. Sygdommen kan forløbe forskelligt afhængig af, hvordan den nedarvet.
De første symptomer viser sig oftest fra fødslen eller i de første leveår, men kan opstå helt op i voksenalderen. Almindelige symptomer er nedsat muskelkraft i ansigtet og i kroppen.
Ved nogle former for centronukleær myopati kan der opstå problemer med vejrtrækningen, som kan være alvorlige og i særlige tilfælde livstruende.
Det er vigtigt, at personer med centronukleær myopati bliver fulgt i kontrol på hospitalet.
Har du eller dit barn lige fået diagnosen?
Det kan give stor usikkerhed at få en muskelsvindsygdom ind i sit liv. Du er måske bekymret for, hvordan sygdommen kommer til at forløbe, og hvordan du og din familie skal klare at leve med den nye virkelighed, der følger med sygdommen.
En muskelsvindsygdom giver funktionsnedsættelse, hvilket betyder, at evnen til at bevæge sig bliver påvirket. Sygdommen kan ikke helbredes med medicin eller trænes væk. Men der kan gives behandling, som forsinker eller mindsker de komplikationer, der opstår som følge af sygdommen.
Når behandlingen kombineres med den rette vejledning, hjælp og hjælpemidler skabes rammerne for et aktivt liv med muskelsvind.
Her kan du læse mere om, hvilke reaktioner du kan opleve, når du eller dit barn får en muskelsvinddiagnose, og om forslag til måder at håndtere dem på.
Tre forskellige former
Der er tre forskellige former for denne type myopati afhængig af de tre forskellige arvegange.
- X-bundet arvegang (myotubulær myopati)
- Recessiv (vigende) arvegang og
- Dominant arvegang
Rådgivning om arvelighed
Hvis du eller dit barn bliver diagnosticeret, er det en god ide at komme til genetisk rådgivning. Rådgivningen handler om risikoen for, at andre familiemedlemmer kan have sygdomsgenet, risikoen ved en efterfølgende graviditet, og hvilke forholdsregler du og din familie kan tage.
Nedenfor beskrives forløbet af de tre forskellige former.
-
Dette er den hyppigste form af centronukleær myopati, og det er drenge, der får sygdommen. Mødre kan have såkaldte bærer-symptomer med en let påvirkning af muskelkraften.
Hvad er årsagen til Centronukleær myopati, x-bundet arvegang?
Sygdommen skyldes en fejl i det gen (MTM1), som producerer proteinet myotubularin. Proteinet er nødvendigt for, at muskelcellerne kan blive færdigudviklede. Sygdommen kaldes derfor også ofte myotubulær myopati.
En arvelig sygdom
At sygdommen har en x-bundet arvegang betyder, at sygdomsgenet sidder på det ene af kvindes kønskromosomer (x-kromosomerne).
Hvis en kvinde har det syge arveanlæg, er det 50 % risiko for, at hun giver en kopi af det videre til sit barn. En dreng, der får det syge arveanlæg, vil udvikle sygdommen. En datter vil blive bærer af sygdommen, og kan give den videre til sine børn, men kvinder udvikler typisk ingen eller kun milde symptomer.
Læs mere x-bundet arvegang her
Hvordan forløber sygdommen?
Spædbørn kan have meget alvorlige symptomer
Ofte har der været symptomer på nedsat muskelkraft før fødslen, og barnet har ikke sparket eller bevæget sig så meget i livmoderen. Barnet bliver født med en omfattende påvirkning af muskelkraften. Det er slapt og bevæger sig meget lidt eller slet ikke.
Kraftnedsættelsen påvirker også musklerne i ansigtet, og mange børn har en meget høj gane. Barnet kan derfor have svært ved at sutte og spise.
Vejrtrækningsmusklerne er også påvirket, og barnet har brug for støtte til at trække vejret.
Ved den X-bundne form er sygdomsforløbet ofte meget alvorligt i de første måneder, og nogle børn har så omfattende en kraftnedsættelse, at de ikke kan overleve. Påvirkningen af vejrtrækningsmusklerne betyder, at barnet har brug for støtte til vejrtrækningen. Forkølelser og infektioner i luftvejene kan være meget alvorlige med behov for gentagne og langvarige indlæggelser. Hos nogle børn kan der i løbet af de første leveår der ske en gradvis bedring, og man beskriver i dag tre former for X-bunden myopati: alvorlig (klassisk), moderat og mild påvirkning.
Tre former for X-bunden centronukleær myopati: alvorlig, moderat og mild
- Ved den alvorlige (klassiske) form er muskelkraften stærkt nedsat. Barnet har brug for omfattende og vedvarende støtte til vejrtrækningen, og nogle børn overlever ikke. Selv om der kan komme en lille bedring, når barnet bliver ældre, vil der fortsat være stærkt nedsat muskelkraft. Barnet vil have problemer med at spise og tygge og kommer ikke til at gå.
- Ved den moderate form er barnet født med stærkt nedsat muskelkraft og påvirkning af vejrtrækningen. Dette bliver bedre efterhånden. Barnet vil fortsat have brug for støtte til vejrtrækningen, men han vil udvikle flere og flere motoriske færdigheder, og han kan komme til at gå.
- Ved den milde form er barnets muskelkraft og vejrtrækning påvirket ved fødslen, men der sker en hurtig bedring. Barnet udvikles motorisk og få flere og flere færdigheder, men udviklingen vil være let forsinket sammenlignet med andre børn. Der vil være en blivende – men ofte mild – påvirkning af muskelkraften.
Ved den moderate og milde form kan sygdomsforløbet opleves som stabilt, men i nogle tilfælde kan der ske en forværring, så vundne færdigheder mistes igen. Dette kan skyldes, at muskelkraften er så nedsat, at musklerne ikke kan honorere de større krav, der stilles i takt med almindelig vækst. Lungefunktionen vil være påvirket, og der vil være brug for jævnlig kontrol og/eller støtte til vejrtrækningen.
-
Denne form af sygdommen er meget sjælden, og kan derfor være vanskelig at diagnosticere. Både drenge og piger kan få sygdommen, og den har ofte et mildere forløb end Centronukleær myopati med X-bundet arvegang.
Hvad er årsagen til Centronukleær myopati, recessiv arvegang?
Sygdommen skyldes en genmutation (forandring af genet). Der er flere forskellige gener, der kan mutere på en sådan måde, at sygdommen opstår.
En arvelig sygdom
Sygdommen er arvelig, men for at den kan opstå, skal begge forældre have sygdomsgenet, og begge skal give det videre til deres barn. Hvis begge forældre har sygdomsgenet, er der 25 % risiko for, at deres barn får sygdommen
Læs mere om recessiv arvegang her
Hvordan forløber sygdommen?
Barnet bliver ofte født med nedsat muskelkraft. De første symptomer kan også komme senere, og vise sig gennem en forsinket motorisk udvikling.
Musklerne omkring skulder og hofte er ofte mere påvirkede end musklerne omkring hænder og fødder. Ofte vil krævende fysiske funktioner som løb, at gå på trapper og rejse sig fra gulvet opleves anstrengende.
Musklerne i ansigtet kan være påvirket. Området omkring øjnene er ofte påvirket, og mange oplever nedsat øjenbevægelse og/eller hængende øjenlåg.
Sygdommen er ofte stabil
Forløbet er oftest stabilt, men kan forværres i meget langsom grad. Nogle vil opleve, at det bliver sværere at udføre almindelige opgaver og aktiviteter. Dette kan fx opleves i takt med at børn vokser og bliver større og tungere, eller hos voksne i takt med, at den almindelige alderspåvirkning sætter ind. Ofte vil krævende fysiske funktioner som løb, gå på trapper og rejse sig fra gulvet opleves anstrengende.
Almindelige symptomer
Muskelstramninger og nedsat bevægelighed
Hvis muskelkraften er meget nedsat, kan der opstå muskelstramninger (kontrakturer) og nedsat bevægelighed. Dette kan skyldes ubalance i muskelstyrken omkring leddene, men kan også være en følge af vanestillinger- eller en permanent siddestilling i kørestol.
Stramme muskler kan være med til at nedsætte personens færdigheder.
Læs mere om muskelstramninger og hvordan de kan forebygges?
Ansigtet og musklerne omkring øjnene er ofte påvirket
Musklerne i ansigtet er ofte påvirket. Udover let nedsat mimik er der ofte en høj gane, og en påvirkning af de små øjenmuskler kan medføre nedsat øjenbevægelse (det kaldes oftalmoplegi) og/eller hængende øjenlåg (det kaldes ptose).
Nedsat muskelkraft kan give rygskævhed
Et barn, der har en omfattende påvirkning af muskelkraften og tidligt bliver kørestolsbruger, vil have risiko for rygskævhed (skoliose). Skævheden opstår sjældent hos børn, der kan gå.
Problemer med vejrtrækning og risiko for lungeinfektioner
En nedsat muskelkraft i mellemgulv, mavemuskler og brystmuskler medfører svag hostekraft og øger derfor risikoen for infektioner i luftvejene. Personer, som har en væsentlig kraftnedsættelse af vejrtrækningsmusklerne, kan få symptomer på utilstrækkelig vejrtrækning.
Det kan derfor blive nødvendigt at anvende et respirationshjælpemiddel. Som hjælp til at hoste slim op fra luftvejene kan man bruge en pep-maske eller en CPAP-maske.
Læs mere om respiration og hjælpemidler
Træthed er almindeligt
Personer med Centronukleær myopati oplever ofte en høj grad af træthed. Selv om trætheden kan blive værre ved fysisk aktivitet, da musklerne nemt bliver trætte, oplever mange personer, at trætheden er til stede som en grundlæggende faktor i hverdagen.
Det er derfor vigtigt at lære at håndtere trætheden i hverdagen. Der kan i mange tilfælde være brug for hjælpemidler og tilpasning af hverdagen, så trætheden ikke begrænser de aktiviteter, man gerne vil deltage i.
Du kan læse mere om træthed og hvordan du håndterer den her
Nedsat kraft i ansigtsmusklerne
Den nedsatte kraft i ansigtsmusklerne og en høj gane gør, at nogle personer med Centronukleær myopati have problemer med at spise. Det kan være svært og tage lang tid at tygge maden. Maden kan også sætte sig fast i ganen eller være vanskelig at synke.
Problemer med at spise kaldes dysfagi. Her kan du læse mere om dysfagi og om, hvordan det kan blive nemmere at spise.
Ansigtsmusklernes nedsatte kraft og en høj gane kan give en nasal stemme, og det kan være svært at forme og udtale ordene.
Nogle oplever også problemer med udtalen. Hvis det er svært at forme og udtale ord, kan en talepædagog vejlede og hjælpe med øvelser til at træne talen.
-
Hvad er årsagen til Centronukleær myopati, dominant arvegang?
Denne form af sygdommen skyldes oftest en fejl i det gen, der producerer proteinet Dynamin 2.
Sygdommen er arvelig, og at da arvegangen er dominant, er der 50 % risiko for, at et barn arver genfejlen, hvis en af forældrene har sygdommen.
Hvordan forløber sygdommen?
Nogle gange viser symptomerne sig allerede ved fødslen. Andre gange kommer de første symptomer meget senere, måske først i voksenalderen.
Musklerne omkring skulder og hofte er ofte mere påvirkede end musklerne omkring hænder og fødder. Ofte vil krævende fysiske funktioner, som løb, gå på trapper og rejse sig fra gulvet opleves anstrengende.
Sygdommen er ofte stabil
Forløbet er oftest stabilt, men kan forværres i meget langsom grad. Nogle vil opleve, at det bliver sværere at udføre almindelige opgaver og aktiviteter. Dette kan fx opleves i takt med at børn vokser og bliver større og tungere, eller hos voksne i takt med, at den almindelige alderspåvirkning sætter ind. Ofte vil krævende fysiske funktioner som løb, gå på trapper og rejse sig fra gulvet opleves anstrengende.
Almindelige symptomer
Muskelstramninger og nedsat bevægelighed
Hvis muskelkraften er meget nedsat, kan der opstå muskelstramninger (kontrakturer) og nedsat bevægelighed. Dette kan skyldes ubalance i muskelstyrken omkring leddene, men kan også være en følge af vanestillinger- eller en permanent siddestilling i kørestol.
Stramme muskler kan være med til at nedsætte personens færdigheder.
Læs mere om muskelstramninger og om, hvordan de kan forebygges
Ansigtet og musklerne omkring øjnene er ofte påvirket
Musklerne i ansigtet er ofte påvirket. Udover let nedsat mimik er der ofte en høj gane, og en påvirkning af de små øjenmuskler kan medføre nedsat øjenbevægelse (det kaldes oftalmoplegi) og/eller hængende øjenlåg (det kaldes ptose).
Nedsat muskelkraft kan give rygskævhed
Et barn, der har en omfattende påvirkning af muskelkraften og tidligt bliver kørestolsbruger, vil have risiko for rygskævhed (skoliose). Skævheden opstår sjældent hos børn, der kan gå.
Problemer med vejrtrækning og risiko for lungeinfektioner
En nedsat muskelkraft i mellemgulv, mavemuskler og brystmuskler medfører svag hostekraft og øger derfor risikoen for infektioner i luftvejene. Personer, som har en væsentlig kraftnedsættelse af vejrtrækningsmusklerne, kan få symptomer på utilstrækkelig vejrtrækning.
Det kan derfor blive nødvendigt at anvende et respirationshjælpemiddel. Som hjælp til at hoste slim op fra luftvejene kan man bruge en pep-maske eller en CPAP-maske.
Læs mere om respiration og hjælpemidler
Træthed er almindeligt
Personer med Centronukleær myopati oplever ofte en høj grad af træthed. Selv om trætheden kan blive værre ved fysisk aktivitet, da musklerne nemt bliver trætte, oplever mange personer, at trætheden er til stede som en grundlæggende faktor i hverdagen.
Det er derfor vigtigt at lære at håndtere trætheden i hverdagen. Der kan i mange tilfælde være brug for hjælpemidler og tilpasning af hverdagen, så trætheden ikke begrænser de aktiviteter, man gerne vil deltage i.
Nedsat kraft i ansigtsmusklerne
Den nedsatte kraft i ansigtsmusklerne og en høj gane gør, at nogle personer med Centronukleær myopati have problemer med at spise. Det kan være svært og tage lang tid at tygge maden. Maden kan også sætte sig fast i ganen eller være vanskelig at synke.
Problemer med at spise kaldes dysfagi. Her kan du læse mere om dysfagi og om, hvordan det kan blive nemmere at spise.
Ansigtsmusklernes nedsatte kraft og en høj gane kan give en nasal stemme, og det kan være svært at forme og udtale ordene.
Nogle oplever også problemer med udtalen. Hvis det er svært at forme og udtale ord, kan en talepædagog vejlede og hjælpe med øvelser til at træne talen.
-
Centronukleær myopati kan ikke helbredes, men der kan gives behandling, der vedligeholder muskelkraften og mindsker de følgevirkninger, der opstår, når muskelkraften bliver svagere.
For at behandlingen kan iværksættes på det rigtige tidspunkt, er det vigtigt med regelmæssige kontroller, hvor personen med centronukleær myopati bliver undersøgt af speciallæger og terapeuter, som har kendskab til sygdomsforløbet.
Nedenfor kan du læse om muligheder for behandling og forebyggelse af følgevirkninger.
Sådan får du fysioterapi
Din læge skal henvise dig til vederlagsfri behandling/træning ved fysioterapeut Du skal selv finde og kontakte en privatpraktiserende fysioterapeut. Du kan også høre din kommune, om der er et tilbud om fysioterapi. Fysioterapien foregår enten som individuel træning eller som holdtræning afhængig af dit behov og dit funktionsniveau. Du og din fysioterapeut er altid velkommen til at kontakte os for råd og vejledning om træning og behandling.
Læs mere om vederlagsfri fysioterapeut på Sundhedsstyrelsens hjemmeside
Træning og fysioterapi styrker og vedligeholder
Det er ikke muligt at genoptræne den muskelkraft, der er tabt som en direkte følge af muskelsvindsygdommen, men træning kan styrke og vedligeholde den muskelkraft, man stadig har. Ved at holde sig aktiv undgår man at miste muskelkraft som følge af, at musklerne ikke bliver brugt.
Træningen hjælper også med at vedligeholde eller bedre leddenes bevægelighed samt kondition og balance.
Vigtigt at undgå overbelastning
Musklerne skal trænes ud fra den muskelkraft, der er til rådighed. Det er vigtigt at arbejde med musklerne uden at overbelaste dem og uden at blive udtrættet, så træningen ikke tager kræfter fra de andre daglige aktiviteter.
Vi anbefaler at man rådfører sig med sin fysioterapeut om træningen og få lavet et individuelt tilpasset træningsprogram. Når træningsprogrammet tilrettelægges, skal der tages hensyn til den hurtigere udtrætning og generelle helbredstilstand.
Træning i vand
Svømning eller træning i vand er også en god måde at vedligeholde musklerne på. Vandet giver optimale muligheder for at bruge både de stærke og mindre stærke muskler. Hvis det ikke er muligt at bevæge sig tilstrækkeligt til at holde varmen i et almindeligt opvarmet svømmebassin, kan svømning med fordel foregå i varmtvandsbassin.
Læs mere om træning med muskelsvind.
Udspænding mindsker muskelstramninger
Personer med en relativ mild påvirkning af muskelkraften – har ikke problemer med muskelstramninger, men har i stedet tendens til hypermobile led. Hvis dette er tilfældet, skal vejledning om hypermobilitet indgå i den fysioterapeutiske behandling.
Hos andre personer med en større påvirkning af muskelkraften, kan der være muskelstramninger (kontrakturer) og nedsat bevægelighed i leddene. Det er mest udtalt hos personer, der bruger kørestol. Nogle muskelstramninger kan være medfødte, mens andre er opstået senere. Stramme muskler kan påvirke personens færdigheder og behandlingen skal løbende justeres efter dette.
Hvis der er problemer med muskelstramninger, kan daglig udspænding af de stramme muskler formindske eller forhale stramningen. Udspændingsøvelserne kan – afhængigt af funktionsniveau – foretages af personen selv, en forælder, en fysioterapeut eller en hjælper.
I nogle tilfælde kan det være nødvendigt at bruge skinner for at forhindre en yderligere muskelstramning. Hvis muskelstramningerne øges og/eller påvirker funktion og siddestilling negativt, kan man løsne de stramme muskler ved en operation.
En god siddestilling modvirker rygskævhed
Rygskævhed opstår hyppigst hos børn, der ikke kan gå, men kan hos nogle former for KM også ses ved gående børn. Her kan man prøve at forebygge rygskævheden ved forskellige tiltag. Det er bl.a. vigtigt jævnligt at vurdere og tilpasse siddestillingen i kørestolen, så barnet ikke sidder skævt.
Det kan være nødvendigt, at støtte ryggen med et korset, og i nogle tilfælde kan det være nødvendigt at operere ryggen. – link
Hvis der er risiko for udvikling af rygskævhed, bør barnet tidligt henvises til rygkontrol.
Støtte til vejrtrækning og forebyggelse af lungeinfektion
Svag kropsmuskulatur påvirker hostekraften. Dermed er der øget risiko for, at en simpel forkølelse kan udvikle sig til lungebetændelse, fordi det er svært og udmattende at hoste slimen væk fra luftvejene. Gentagne lungeinfektioner kan påvirke den fysiske funktion.
Hvis der er mistanke om nedsat lungefunktion kan man blive undersøgt på et af landets respirationscentre Det er vigtigt, at vejrtrækningen måles såvel i stående/siddende som i liggende stilling, da stillingen kan påvirke vejrtrækningen.
Respirationscentrene vil vurdere, om der er brug for støtte til vejrtrækningen.
Hvis der er problemer med at få slimen i luftvejene løsnet og hostet op kan det være nødvendigt at give hostestøtte eller bruge en pep-maske eller CPAP-maske. Dette kan eventuelt kombineres med slimløsnende medicin, som fås i håndkøb. En hostemaskine kan være en mulighed for personer med meget svag hostekraft.
Du kan læse mere om vejrtrækningsproblemer og hostestøtte her
Forskning i kongenit myopati
Forskning i muskelsvind handler ikke alene om at udvikle medicin, der kan påvirke den genetiske årsag til sygdommene. Forskningen handler også om at kende sygdomsudviklingen/naturhistorien og om hvordan man kan forbedre nogle af de følgevirkninger, der opstår til sygdommen. Der forskes også i, hvad der har betydning, når man har en muskelsvindsygdom og skal leve et aktivt liv med uddannelse, arbejde og familie.
Den medicinske forskning er på et meget tidligt stadie inden for kongenit myopati. Det skyldes, at kendskabet til de sygdomsgener, der er årsag til sygdommene, er relativ ny. Man er nødt at helt at forstå den betydning genforandringen har for muskelcellens funktion og opbygning, før man kan komme videre med at udvikle medicin.
Websitet ClinicalTrials.gov er en oversigt over al igangværende forskning. Her kan du ved at søge på din diagnose, se hvilke forskningsstudier der er i gang.
RCFM’s forskning
RCFM har sin egen afdeling for forskning og udvikling, som forsker i at leve med muskelsvind. Vores forskning tager altid udgangspunkt i brugernes og de pårørendes egne erfaringer og behov. Vi inddrager også de erfaringer, vores konsulenter får i samarbejdet med brugerne og deres familier.
Ved at systematisere viden om, hvad der fungerer godt og mindre godt hos vores brugere og udvikle løsninger, kan vi hele tiden gøre vores rådgivning til brugere og fagpersoner bedre.
Vi deltager i også i både danske og udenlandske forskningsprojekter og forskningsnetværk og har på den måde viden om de nyeste forskningsresultater.
Læs mere om RCFM’s forskning og international forskning her
Forsigtighed ved brug af medicin
Personer med muskelsvind kan reagere anderledes eller mere kraftigt på medicin. Det gælder særligt for nogle typer smertestillende medicin og visse bedøvelsesmidler. Det er derfor vigtigt altid at fortælle den læge, der ordinerer medicinen, om diagnosen. Hvis lægen er i tvivl, kan han eller hun kontakte børnelægen eller neurologen på det hospital, hvor du eller dit barn går til kontrol.
Spørg også din egen læge før brug af nye typer af håndkøbsmedicin.
Husk at oplyse om diagnosen ved bedøvelse i forbindelse med tandlægebesøg.
Akutkort
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har udarbejdet en vejledende anbefaling til, hvad sundhedsprofessionelle skal være særlig opmærksom på ved indlæggelse og behandling.
Print vejledningen og tag den med, hvis du bliver indlagt på hospital
Husk altid at fortælle om din diagnose, når du er til behandling hos tandlæge, på skadestue eller ved eventuelle operationer.
Livet med muskelsvind
Her på hjemmesiden har vi samlet vores viden om at leve med en muskelsvinddiagnose i alle livets faser. Selv om diagnoserne har forskellige symptomer og udvikler sig forskelligt, er der alligevel rigtig mange fællestræk.
Du kan fx finde råd og vejledning om alle de forskellige måder, du kan få hjælp på, hvad enten det er økonomisk hjælp, personlig hjælp eller psykologisk hjælp. Du kan også få viden om, hvordan du vedligeholder dine muskler gennem fysioterapi og træning, hvordan hjælpemidler kan lette din dagligdag og meget mere.
Al vores viden bygger på mange års erfaring med at hjælpe personer med muskelsvind og på den forskning, vi selv og andre laver.
Find viden om livet med muskelsvindHvad kan vi gøre for dig?
RCFM er en samarbejdspartner, der kender din diagnose og kan støtte dig i livet med den.
Vi er specialister i muskelsvind og leverer specialistviden til andre fagpersoner. Det betyder, at de læger, socialrådgivere, fysioterapeuter, du vil møde pga. din diagnose, kan få rådgivning hos os. Når alle har adgang til specialviden, kan vi – i samarbejde med dig – lægge en plan for, hvordan du lever bedst muligt med sygdommen i din hverdag.
Læs mere om hvad vi kan gøre for digDu er ikke alene
I RCFM har vi erfaring med, at det er godt at møde andre mennesker, som er i samme situation som en selv. Det er der mulighed for på RCFM’s kurser og i Muskelsvindfonden, som er den medlemsforening, der arbejder for mennesker med muskelsvind.
RCFM’s kurser
På vores kurser får du mulighed for at udveksle erfaringer med andre mennesker med muskelsvind og få mere viden om din sygdom.
Som nydiagnosticeret vil du få tilbudt et kursus, der introducerer dig til livet med en muskelsygdom generelt. På et senere tidspunkt vil der være kurser, der enten handler om din specifikke diagnose eller et bestemt tema, som passer til din situation.
Hvis du er henvist til RCFM, vil du automatisk blive inviteret til de temaaftner og kurser, som er relevante for dig.
Læs mere og se en film om RCFM’s kurser her
Støtte til pårørende
Dine pårørende kan også have brug for rådgivning eller for at høre andre pårørendes erfaringer.
Her finder du vores information til pårørende.
Muskelsvindfonden – din medlemsforening
Muskelsvindfonden er din medlemsforening, som arbejder for, at mennesker med muskelsvind kan leve det bedst mulige liv.
Muskelsvindfondens medlemsgrupper kan være en god måde at komme i kontakt med andre i samme situation. Der er flere forskellige medlemsgrupper. Læs mere om medlemsgrupperne her og se hvilke kurser og møder, der afholdes her
Muskelsvindfonden arbejder også politisk for at sikre gode vilkår for mennesker med muskelsvind og deres pårørende. Læs mere om det politiske arbejde.
Her kan du læse om, hvordan du bliver medlem af Muskelsvindfonden
Læs om hvordan andre lever med muskelsvind
Det kan ofte være en hjælp og inspiration at få viden om, hvordan andre lever livet med en muskelsvinddiagnose.
Muskelsvindfonden har derfor samlet har derfor samlet en række fortællinger om livet med forskellige muskelsvinddiagnoser.
Livet med muskelsvind
