Skandinavisk netværksmøde gav ny viden og inspiration
RCFM var efter to år med udsættelser pga. Covid-19 igen vært for Brickless-mødet på Musholm 6.-7. september.
Brickless fejrede 30-års jubilæum
RCFM har siden 1992 været vært for Brickless, det skandinaviske netværksmøde for fagpersoner, der arbejder inden for muskelsvind-området. Det betød, at der i år kunne fejres 30-års jubilæum, og det skete med et imponerende fremmøde af deltagere fra både Sverige, Norge og Danmark.
Temaet for årets møde var det multiprofessionelle rehabiliteringssamarbejde, et begreb, der er udviklet af professor Derick Wade fra Oxford University. Og hvad mere naturligt end at invitere professor Wade til at være hovedtaler på mødet?
Det giver bedre rehabilitering, når alle inkluderes
Wade talte om vigtigheden af det brede samarbejde på tværs af faggrænser og sektorer, og pointerede, at det ikke gavner rehabiliteringen, hvis de fagpersoner og teams, der er omkring brugeren, lukker sig inde omkring sig selv. “I ikke er de vigtigste personer i brugerens liv, det er der så mange andre, der også er,” mindede han deltagerne om, og opfordrede til at dele og søge information på tværs af afdelinger, teams og sektorer, hvor svært det end kan være med strenge persondataregler og it-systemer, der ikke snakker sammen.
Han understregede også vigtigheden af altid at involvere brugeren selv i rehabiliteringsindsatsen og at have en koordinerende enhed, der følger op på indsatsen, og som brugeren kan henvende sig til.
Sunde tænder giver bedre livskvalitet
Mødet bød også på indlæg, der gik mere i dybden med det multiprofessionelle samarbejde på bestemte sundhedsfaglige områder.
Tandlægerne Stefan Axelsson fra Oslo og Anna Ödman fra Göteborg satte fokus på vigtigheden af god tandpleje hos personer med muskelsvind og viste forskellige løsninger på en række problemer, der ofte følger med det at have svag ansigtsmuskulatur. Det kan fx være problemer med ikke at kunne åbne munden tilstrækkeligt eller problemer med forstørret tunge, der vanskeliggør almindelig tandpleje, problemer med tandstilling, spise- og taleproblemer og meget mere.
De to tandlæger udgør en del af et skandinavisk netværk for tandlæger, der arbejder sammen om tandpleje til personer med muskelsvind, et netværk som RCFM også trækker på, når vi skal bruge viden på området.
Fokus på mave, tarm og blære
Efter at have sat fokus på området, hvor mad og drikke indtages, gik mødet over til at handle om området, hvor det ender, nemlig mave- og tarmregionen.
Mavesmerter, forstoppelse og problemer med at komme af med afføring er hverdag for mange personer med muskelsvind. Det er også noget, som mange patienter finder det svært at tale om, og derfor kender vi som rehabiliteringseksperter måske ikke helt omfanget af problemet.
RCFM havde derfor inviteret Professor Peter Christensen fra Klinik for Bækkenbundslidelser på Aarhus Universitetshospital til at tale om, hvordan de på klinikken arbejder med at afdække problemerne hos andre patientgrupper, og hvordan problemerne kan løses. Det kom der mange interessante bud på, og der blev lagt op til at styrke samarbejdet mellem RCFM og Klinik for Bækkenbundslidelser.
Ligesom afføring er et problem for mange er det særligt for mange kvinder med muskelsvind også svært at kunne tisse, når man skal. Det problem er RCFM’s forsknings- og udviklingsafdeling netop i gang med at afdække og komme med løsninger på med forskningsprojektet HAP-PEE. På mødet blev projektet præsenteret af forskningsleder Ulla Werlauff og brugerrepræsentant på projektet Sarah Gleerup, som også deltog i den efterfølgende paneldebat om, hvordan bedre tilgængelighed og bedre hjælpemidler kan være med til at afhjælpe problemet.
Ny medicin kan skabe usikkerhed blandt fagpersoner
Hvordan rådgiver man som fagperson bedst familier om ny medicin? Hvordan vælger vi dem med at vælge en behandling fremfor en anden, når vi endnu ikke kender langtidsvirkningerne? Og hvordan håndterer man som fagperson at skulle fortælle en familie, at deres barn ikke kan få den medicin, de håber på?
Disse og mange andre dilemmaer er blevet hverdag for mange fagpersoner, efter at medicin som Spinraza og Zolgensma til SMA er kommet på markedet. Psykolog Lone Knudsen fra RCFM løftede sløret for de mange usikkerheder, det kan give hos de fagpersoner, der er i kontakt med familier, hvor et barn får medicin, og mange i salen kunne nikke genkendende til problemstillingerne.
Oplæg fra RCFM’s brugere skaber relevans
Som på tidligere Brickless-møder havde RCFM også denne gang inviteret brugere med til mødet for at fortælle om deres oplevelser med at være patient med muskelsvind i sundhedssystemet. Det kom der mange fine oplæg, fortællinger og drøftelser ud af, som var med til at understøtte og sætte de professionelle oplæg i perspektiv.
Historierne blev leveret af Alexander Skytt, Mette Bjørnholdt, Ditte Guldbrand Christensen, Sarah Gleerup, Anne Gautier og Jens Christian Hansen og Simon Philbert, som alle skal have stor tak for deres medvirken.
