Risikogrupper og genåbning af samfundet
 

Risikogrupper og genåbning af samfundet

16. april 2020

Har du eller dit barn muskelsvind, og er du utryg ved den begyndende genåbning af samfundet, som måske nu kommer til at gå hurtigere end forventet? Og er du i tvivl om, hvorvidt du eller dit barn tilhører en særlig risikogruppe, og hvordan du i så fald skal forholde dig?

Siden regeringen før påske annoncerede en forsigtig genåbning af samfundet, har der været mange modsatrettede holdninger og udmeldinger fra forskellige myndigheder. Nu ser det heldigvis ud til, at der generelt er enighed om, hvad man anbefaler personer, der lever med særlige risici.

RCFM har samlet de seneste retningslinjer og anbefalinger for børn og voksne med muskelsvind. Her kan du få et overblik over, om du eller dit barn med muskelsvind tilhører en særlig risikogruppe og hvordan sundhedsmyndighederne anbefaler, at du/I skal forholde jer til genåbningen.

Børn med muskelsvind - risikogrupper og anbefalinger

Hvem er i særlig risikogruppe

Som udgangspunkt tilhører dit barn med muskelsvind en særlige risikogruppe, hvis alle tre nedenstående forhold gør sig gældende:

  • Sygdommen påvirker dit barns vejrtrækning, synke- eller hostefunktion.
  • Dit barn er påvirket i sådan en grad, at I har tilknytning til Respirationscenter Øst eller Respirationscenter Vest.
  • Dit barn har kronisk brug for respirationshjælpemidler (CPAP, sug, NIV eller respirator).

Eller hvis dit barn har muskelsvind og

  • hjertesvigt i en grad der nødvendiggør behandling med vanddrivende medicin og/eller ACE-hæmmer (Captopril, Enalapril, Ramipril)
  • har en anden kronisk sygdom (læs Sundhedsstyrelsens oversigt over hvilke her)
  • har følgetilstande efter at være født for tidligt

OBS! Dansk Pædiatrisk Selskab nævner også børn, som får prednisolon, men i doser, der er højere end de doser, der gives til fx børn med Duchennes muskeldystrofi. Børn med Duchenne, som ellers ikke er påvirket på vejrtrækning, synke- eller hostefunktion, anses derfor ikke som værende i den særlige risikogruppe.

Hvis du er i tvivl om, hvorvidt dit barn tilhører en særlig risikogruppe, skal du kontakte dit barns børnelæge på børneafdelingen.

Anbefalinger

Start i skole eller dagtilbud

Det vil altid være en konkret individuel vurdering, om dit barn blive hjemme fra skole eller daginstitution. De børn med muskelsvind, som børnelægerne i Dansk Pædiatrisk Selskab vurderer tilhører en særlig risikogruppe, vil som udgangspunktet alle blive fulgt i et specialiseret forløb på en børneafdeling.

Derfor vil det være den børnelæge, som følger dit barn, der skal vurdere, om der skal træffes særlige foranstaltninger.

Undervisningsministeriet og Sundhedsstyrelsen anbefaler, at skolens ledelse iværksætter fjernundervisning til børn, som efter en konkret individuel vurdering skal blive hjemme

 Må søskende komme i skole/dagtilbud?

Det kan være nødvendigt at holde søskende hjemme, hvis dit barn er i en særlig risikogruppe.

Undervisningsministeriet påpeger, at “alle elever med sårbare familiemedlemmer i risikogruppen kan blive hjemme, hvis forældrene vælger dette”.

Vi anbefaler, at du også her kontakter dit barns børnelæge for en vurdering.

 Skal jeg selv møde på arbejde, hvis jeg kan risikere at smitte mit barn?

Hvis der er behov for, at du bliver hjemme for at undgå at udsætte dit barn for smitterisiko, anbefales det, at du går i dialog med din arbejdsgiver om mulighederne for at arbejde hjemme eller på anden måde imødekomme behovet for at undgå smitterisiko.

Hvis det ikke er muligt for dig at udføre dit arbejde hjemmefra (enten på grund af dit barns behov eller arbejdets karakter), kan der i nogle tilfælde være mulighed for at søge om dækning af tabt arbejdsfortjeneste på grund af smitterisiko.

Kommunen skal altid foretage en konkret og individuel vurdering i hver enkelt sag, og der skal tages stilling til, om hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste er den bedst mulige løsning for barnet og familien. Kommunen kan, hvis der på denne baggrund ydes tabt arbejdsfortjeneste, gøre bevillingen tidsbegrænset, fx ved at sætte en fast dato, hvor der skal tages stilling til fortsat ret til hjælp. Herved sikres bevillingens midlertidige karakter i denne ekstraordinære situation.

Du kan læse mere om mulighederne for at få bevilget kompensation for tabt arbejdsfortjeneste pga. smitterisiko på Socialministeriets hjemmeside.

 Er et forløb med COVID-19 mildere hos børn?

De erfaringer, man på nuværende tidspunkt har gjort med COVID-19, viser tegn på, at børn, der rammes af coronavirus, ikke gennemgår et helt så alvorligt sygdomdforløb som voksne. Dette gælder tilsyneladende også for børn med nedsat immunforsvar.

Hvorfor klarer børn coronavirus bedre end voksne?

Der mangler dog stadig forskning på området, og derfor anbefaler Dansk Pædiatrisk Selskabs retningslinjer, at børn, der tilhører en særlig risikogruppe ikke starter i skole eller dagtilbud igen, hvilket nu også er Sundhedsstyrelsens anbefaling

Voksne med muskelsvind - risikogrupper og anbefalinger

Hvem er i særlig risikogruppe?

RCFM manede ved begyndelsen af epidemien til forsigtighed for alle med en neuromuskulær sygdom (muskelsvindsygdomme, ALS, PLS, PMA og myasthenia gravis) med påvirket vejrtrækning og hostekraft eller svækket almen tilstand.

Dette er i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens retningslinjer, og præciseret i de internationale retningslinjer fra World Muscle Society. Som voksen med en neuromuskulær sygdom er tilhører du en særlig risikogruppe, hvis:

  • Du har en nedsat lungefunktion (mindre end 60 % af normal FVC)
  • du samtidig har nedsat hostekraft eller svært ved at komme af med slim fra luftvejene
  • du er alment svækket
  • du er en ældre person over 65 år (især over 80 år). Dette gælder også for personer uden neuromuskulær sygdom
  • du har hjerteproblemer (og/eller får medicin mod hjerteproblemer)
  •  der er risiko for, at din tilstand forværres, hvis du får feber, faster eller får infektioner (SMA)
  • der er risiko for rabdomyolyse (skade på musklerne) hvis du får feber, faster eller får infektioner
  • du tager steroidpræparater eller immundæmpende medicin.

Derudover er du i særlig risikogruppe, hvis du har en kronisk sygdom eller nedsat immunforsvar. Du kan læse hvilke sygdomme, det drejer sig om på Sundhedsstyrelsens hjemmeside.

Afventer ny vurdering fra Sundhedsstyrelsen

Sundhedsstyrelsen skriver i en pressemeddelelse fra den 12. april, at de vil kontakte til de lægefaglige selskaber og patientforeninger for at udarbejde en klar beskrivelse af, hvilke voksne risikogrupper der trygt kan gå på arbejde, og hvilke der fortsat bør anbefales ikke at møde på arbejde. Vi afventer denne vurdering og opdaterer, så snart vi ved mere.

Anbefalinger

Hvis du skal tilbage på arbejde

Hvis du er i risikogruppe – og er bekymret for smitterisiko ved at skulle tilbage på din arbejdsplads fx hvis du er pædagog, lærer eller arbejder i sundhedsvæsnet – opfordrer vi dig til at tale med din arbejdsgiver om, hvorvidt du fortsat kan arbejde hjemme eller flyttes til andre funktioner, hvor du er mindre udsat for smitterisiko.

Det kan også være, at du kan få lov til at arbejde på lidt skæve tider, hvor der er færre på arbejde. Vi har desværre ikke kendskab til måder, hvorpå du kan kompenseres økonomisk, hvis du ikke kan udføre dit arbejde, fordi du ønsker at begrænse smitterisikoen. Hvis andre løsninger ikke er mulige, kan du alternativt undersøge, om du kan få orlov uden løn i perioden, hvor du ikke kan udføre dit arbejde pga. smitterisiko.

Hvis du har børn i skole/dagtilbud

Det kan være utrygt at sende dine børn i skole eller dagtilbud, hvis du som forælder er i risikogruppen.

RCFM anbefaler, at du kontakter din behandlende læge for en vurdering af din risiko for smitte/sygdom, når dit barn skal i skole eller dagtilbud.

Undervisningsministeriet henstiller samtidig til, at skolen ikke forventer, dit barn møder i skolen, før du har fået en konkret vurdering af din situation.

/anmo