Medicinrådet afviser igen Spinraza

Medicinrådet afviser igen Spinraza

3. juli 2020

Et flertal i Medicinrådet har igen afvist, at flere med muskelsvinddiagnosen SMA kan få tilbudt behandlingen med medicinen Spinraza. Rådets eget fagudvalg, der består af eksperter på området, har ellers konkluderet, at flere børn og unge bør få adgang til behandlingen.

 

Afgørelsen berører 26 børn i Danmark

I dag bliver kun børn under 6 år tilbudt behandling med Spinraza. Medicinrådet har nu for femte gang taget stilling til, om behandlingen også skal tilbydes ældre børn.

26 børn og unge i målgruppen er tilknyttet RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, og Medicinrådets beslutning betyder, at de ikke vil få tilbudt behandlingen. Flere internationale studier har vist, at medicinen kan modvirke yderligere tab af funktioner, og den kan i flere tilfælde også forbedre funktionerne. Selv om det for flere kan forekomme som en lille effekt, har det stor værdi at bevare arm-, hånd- eller gangfunktion.

Det er også den konklusion, det store flertal i fagudvalget omkring SMA er kommet frem til i sin indstilling til Medicinrådet. Som det fremgår af referatet fra Medicinrådets møde omkring Spinraza, står 11 medlemmer af fagudvalget nemlig bag udvalgets indstilling. Kun et enkelt medlem kan ikke tilslutte sig indstillingen.

 

Svært at forstå Medicinrådets afvisning

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind er repræsenteret i fagudvalget og havde håbet på et andet udfald af Medicinrådets møde:

– Det er sørgeligt, at rådet ikke ønsker at udvide anbefalingerne, så flere børn med SMA kunne få glæde af medicinen. Vi kan jo se i landene omkring os, at medicinen også virker på de ældre børn, siger direktør og cheflæge i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Heidi Aagaard og uddyber: Der er efterhånden en del viden og erfaring om behandlingens virkning, også hos de grupper, der aktuelt ikke har mulighed for behandling i Danmark. På den baggrund er det svært at forstå, at det danske Medicinråd træffer en anden beslutning end mange af de europæiske lande, vi ellers sammenligner os med.

Læs mere på Medicinrådets hjemmeside, hvor du også finder fagudvalgets konklusion og referat fra Medicinrådets møde