Fremover kan alle gravide med muskelsvind blive henvist til højt specialiseret funktion

Fremover kan alle gravide med muskelsvind blive henvist til højt specialiseret funktion

22. juni 2020

En meget vigtig afgørelse for vores brugere, siger cheflæge Heidi Aagaard

RCFM gennemførte fra 2017 til 2019 projektet Når forældre har muskelsvind . Her fremgik det, at mange gravide med muskelsvind ikke bliver fulgt på en højt specialiseret gynækologisk afdeling under deres graviditet.

 

Usikre graviditetsforløb

I forbindelse med projektet, fortalte forældrepar, som ikke var blev fulgt på en højt specialiseret afdeling, at de havde oplevet stor usikkerhed under graviditeten.

De følte ikke, at personalet havde tilstrækkeligt kendskab til deres diagnose. Nogle måtte endda selv kontakte en neurolog på en højt specialiseret afdeling for at få at få lagt en plan for graviditet og fødsel.

 

Tværfagligt samarbejde er vigtigt

RCFM anbefaler, at alle gravide med muskelsvind bør henvises til en højt specialiseret afdeling. Dels er det enkelte forløb med muskelsvind ofte komplekst, hvilket betyder at man som bruger med muskelsvind har tilknytning til flere forskellige afdelinger, dels er muskelsvindsygdomme sjældne diagnoser, som man ikke kan forvente, de kender til på en gynækologisk afdeling på et regionssygehus.

Planlægning af et godt graviditetsforløb og fødsel kræver derfor, at fødselslæger og jordemødre arbejder sammen med fx neurologer, hjertelæger og respirationscentre.

 

Kontakt til Sundhedsstyrelsen

I den gældende specialeplan for sundhedsstyrelsen nævnes sjældne sygdomme, men ikke specifikt muskelsvind. RCFM kontaktede derfor Sundhedsstyrelsen for at få svar på, om ikke personer med muskelsvind også er omfattet af de sjældne sygdomme, hvilket vil kunne sikre dem højt specialiseret behandling.

Denne henvendelse har Sundhedsstyrelsen nu svaret på.

”Det er vores opfattelse at gravide med muskelsvind er omfattet af specialevejledningen i gynækologi og obstetriks højt specialiserede funktion nr. 54,” skriver afdelingslæge i Sundhedsstyrelsen Nanna Læssøe i svaret til RCFM.

”Denne funktion omfatter gravide og fostre med sjældne sygdomme og varetages i tæt samarbejde med klinisk genetik og Center for Sjældne Sygdomme.”

 

Højt specialiseret funktion i Aarhus og København

Sundhedsstyrelsen har godkendt Rigshospitalet, Blegdamsvej og Aarhus Universitetshospital, Skejby til at varetage funktionen. Gravide med muskelsvind kan derfor fremoverhenvises til et af disse hospitaler.

 

Håb om lignende afgørelser

Cheflæge Heidi Aagaard er glad for Sundhedsstyrelsens svar: ”Denne afgørelse er meget vigtig for vores brugere. De højt specialiserede afdelinger ved, at det er vigtigt at arbejde sammen med andre højt specialiserede afdelinger omkring en graviditet, og de har større erfaring med dette samarbejde end de regionale hospitaler.”

Hun håber, at afgørelsen giver anledning til en undersøgelse af, om der er andre behandlingsområder, hvor personer med muskelsvind bør henvises til en højt specialiseret funktion.”

 

Hvad betyder højt specialiseret funktion?

En højt specialiseret funktion tager sig af opgaver der

  • er meget komplekse
  • er sjældent forekommende
  • kræver mange ressourcer f.eks. samarbejde med flere andre specialer

En højt specialiseret funktion varetages typisk 1-3 steder i landet.​ 

 

Læs mere om projektet Når forældre har muskelsvind her

Specialeplan for gynækologi og obstetrik

 

/anmo