Der er et stort behov for støtte til pårørende til personer med amyotrofisk lateral sclerose (ALS)

25. august 2020

Hverdagens udfordringer udgør en stor belastning for de pårørende til personer med ALS, der har respirator. Selvom der er handcaphjælpere ansat i hjemmet til at assistere med pleje og praktiske opgaver, føler de pårørende sig fanget i de mange problemstillinger, de står overfor. De har behov for støtte til at klare belastningerne. Men til trods for udfordringerne bliver de pårørende ved med at støtte deres ægtefælle gennem hele forløbet.

Det er konklusionen på en undersøgelse foretaget af forskere fra Aarhus Universitet, heriblandt professor, ph.d. Pia Dreyer, der sidder i Rehabiliteringscentrets bestyrelse. Forskerne mener, at der er et stort behov for at forbedre den støtte, man kan give de pårørende bl.a. ved at forberede dem på, hvad de skal forvente sig, når personen med ALS får livsforlængende behandling med en respirator.

Undersøgelsen viste, at selvom handicaphjælpere i hjemmet udgjorde en aflastning i mange situationer, så medførte de også yderligere belastninger og bekymringer for de pårørende.

Uanset hvordan hjælpen og plejen organiseres er man nødt til at forholde sig til den byrde, de nære pårørende bærer på, mener undersøgelsens forskere, der påpeger, at deres undersøgelse kan forbedre personer fra sundhedsvæsnets forståelse for de mange problemer og bekymringer, de nære pårørende lever med.

Også i Rehabiliteringscenter for Muskelsvind har man fokus på, den belastning pårørende til personer med ALS er udsat for. I Forskning-Udvikling-afdelingen arbejder ph.d.-studerende og ergoterapeut Lene Klem Olesen for øjeblikket med at udvikle et undervisnings- og støtteprogram rettet mod denne problemstilling. Projektet ventes færdigt ved udgangen af 2022.

Resultaterne af undersøgelsen er blevet offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift Journal of Clinical Nursing 2020: Winther, D., Lorenzen, C. K. og Dreyer, P.: Everyday life experiences of close relatives of people with amyotrophic lateral sclerosis receiving home mechanical ventilation – A qualitative study. DOI: 10.1111/jocn.15239

Læs mere om RCFM’s forskningsprojekt her

/rada