ALS i familien med børn

Introduktion

Når ALS rammer, er det for de fleste en helt ukendt situation. Man skal til at færdes i et ukendt landskab, hvor man skal orientere sig på ny. Mange vil opleve at miste fodfæste, og det kræver nye strategier og måder at være sammen på som familie.

Her kan du læse om, hvordan børn kan tænke og reagere, og hvad de kan have behov for, når en forælder får ALS.

Informationen er primært henvendt til familier, hvor far eller mor har fået diagnosen ALS. Andre betydningsfulde voksne i barnets hverdag vil dog også kunne få noget ud af at læse om, hvordan børn kan reagere på svær sygdom i den nærmeste familie.

Du kan læse hele dokumentet samlet, eller klikke dig ind på de relevante overskrifter og læse nærmere om enkelte temaer. Vær opmærksom på, at det især i de aldersopdelte afsnit om børn kan give mening at læse om børn, der er lidt ældre eller lidt yngre end dit eget barn, da børn er meget forskellige og ikke altid passer ind i en bestemt kasse på alle områder.

Familielivet med børn og ALS

Som forælder har man et stort ønske om, at ens børn trives og har et godt barne- og ungdomsliv. Ønsket om at beskytte sine børn mod usikkerhed, tunge tanker, bekymringer og tristhed er helt naturligt. Samtidig er disse følelser uundgåelige, og vi oplever dem alle på forskellige tidspunkter i livet. At tro, at man kan beskytte børn fra at være påvirket af ALS i familien, er ikke realistisk.

Det er ikke rart at være alene med sine bekymringer. Modelfoto

Børn mærker, når noget er under forandring i familien, og det kan blandt andet komme til udtryk som ændret adfærd i forskellige situationer. Sådanne ændringer er forventelige og naturlige. Der findes ikke rigtige og forkerte følelser, men dit barn kan have behov for hjælp til at udtrykke sine følelser. Det kan også være vigtigt for dit barn at få støtte til at forstå, hvordan vi som mennesker kan reagere forskelligt på den samme situation.

Børn kopierer ofte deres forældre, også i svære situationer. På den måde er du rollemodel for, hvordan bekymringer og sorg kan tackles. Når du viser følelser og taler om det, der gør ondt, inviterer det dit barn til at gøre det samme.

Alle mennesker, børn som voksne, er sociale væsner. For at vi kan udvikle os, har vi brug for at være en del af et nært og betydningsfuldt fællesskab. For børn er det særlig betydningsfuldt at føle sig som en værdifuld del af familien og at møde kærlighed og tillid. De har brug for åbenhed, tydelighed og ærlighed tilpasset deres alder.

Hvis dit barn er alene med sine tanker og følelser, kan det give huller i barnets forståelse. Disse huller vil barnet på bedste vis forsøge at udfylde med fantasi, forestillinger og den viden, barnet har om verden. Fantasien og forestillingerne kan ofte være mere skræmmende og faretruende end virkeligheden.

Børn, der møder tavshed og mangler information, kan blive urolige, usikre, bekymrede eller ensomme.  Samtidig er børn loyale og fornemmer, når der er emner, forældrene har svært ved at tale om. Så lader de ofte være med at spørge. Det stiller krav til dig om at turde at være opsøgende, nysgerrig og inddragende, selv om du kan være bange for at gøre dit barn ked af det.

At være opsøgende, nysgerrig og inddragende betyder ikke nødvendigvis at stille en masse spørgsmål. Når voksne taler med deres børn, kan de tit komme til at stille flere spørgsmål, end det er muligt for barnet at svare på. Børn har ikke altid lyst til at dele deres tanker og følelser eller kan have svært ved at finde ord, der beskriver dem.  I stedet for at stille spørgsmål, kan det for nogle børn være en hjælp at høre voksne fortælle, hvordan andre børn har det i en lignende situation.

Helena

Helena er 14 år, og hendes far har haft ALS i de sidste 14 måneder. Helenas mor har lagt mærke til, at Helena er meget mere hjemme, end før hendes far blev syg. Hun hører fra Helenas veninders forældre, at Helena siger nej til alle muligheder for at lave noget med veninderne.

En aften, hvor hun ved, at Helena endnu engang har sagt nej til at komme til en venindes fødselsdag, går hun ind på Helenas værelse med en bunke rent vasketøj, lægger bunken på sengen og siger: ”Jeg har læst, at mange unge, der har en forælder med en alvorlig sygdom, ofte begynder at være mere hjemme, fordi de gerne vil passe på begge deres forældre. Jeg har tænkt på, om du måske er begyndt at være mere hjemme, fordi du er bekymret for mig eller far?” Helena trækker på skuldrene, og hendes mor går ud af værelset.

Senere på aftenen kommer Helena ind i stuen og sætter sig i sofaen. Efter lidt tid spørger hun sin mor, hvem der egentlig kan hjælpe, hvis hendes far falder. Hun ved jo, at hendes mor har dårlig ryg. De får en snak om, hvilke hjælpemidler hendes far har, og hvilke aftaler der er lavet med hjemmeplejen i forhold til fald. De får også snakket om, hvor vigtigt det er, at Helena holder fast i sine venskaber og kommer lidt væk fra hjemmet i fritiden.

 

Generelt kan du gå ud fra, at børn, der er store nok til at stille spørgsmål, også er klar til at få svar. Svaret skal naturligvis være tilpasset barnets alder. Det er vigtigt, at du lytter godt efter, når dit barn spørger. Hvad er det, dit barn søger svar på? Svar så tydeligt, du kan, for at mindske utryghed hos dit barn. Svar kun på det, der bliver spurgt om. Dette giver dit barn tryghed til at komme tilbage og søge nye svar. Et tydeligt og ærligt svar kan også være: ”Det ved jeg ikke”, hvis du ikke kender svaret, suppleret med: ”måske jeg kan finde ud af det”. Invitér gerne dit barn til at komme igen med nye spørgsmål.

Børn er hurtige til at påtage sig skylden for noget, der rammer familien. Det kan være svært for dig, som forælder at forestille sig, at dit barn kan fantasere sig til at være skyldig og ansvarlig for opstået sygdom i familien. Det er vigtigt, at du er opmærksom på, at sådanne tanker kan opstå, og hjælpe dit barn til at forstå, at det er uden skyld.

Børn har ofte en evne til at pendulere ind og ud af deres følelser. Kort tid efter en samtale om sygdom eller død, kan barnet være i fuld gang med en leg, hvilket er en sund reaktion og et udtryk for, at barnet holder pause fra det svære.

Børn som hjælpere

I nogle familier kan børn i forskellige aldre komme til at blive omsorgsgivere. I takt med at sygdommen udvikler sig, kommer de måske til at påtage sig opgaver som at hente/bringe ting, styre kommunikationshjælpemidler, hjælpe med forflytninger og klare deciderede plejeopgaver som personlig hygiejne og toiletbesøg. Hvis ikke du er opmærksom på dette, kan dit barn langsomt få flere og flere opgaver i hjemmet, som kan forhindre et almindeligt barne- eller ungdomsliv.

Mange børn fornemmer hurtigt, hvad den syge forælder har brug for, og kan komme til at tilsidesætte deres egne behov. Det kan være smertefuldt for barnet at se den syge forælder kæmpe med at overkomme opgaver, der tidligere var lette at klare. Barnet vil måske derfor sørge for at være i nærheden og forsøge at komme forælderens behov for hjælp i forkøbet. Det kan også være svært for barnet at tage i skole, hvis det hele tiden tænker på, om den syge forælder selv kan spise uden at fejlsynke, kan gå på toilettet uden at falde, svare på telefonopkald osv. Dette kan føre til stort fravær fra skolen og problemer med at få lavet lektier.

Barnet eller den unge vil måske også begynde at sige nej tak til fritidsaktiviteter og invitationer til fødselsdage, fester m.m., da de gerne vil stå til rådighed for deres forældre eller er angste for, hvad der sker, når de ikke er hjemme.  Ofte holdes disse fravalg hemmelige for forældrene, og der er hos barnet eller den unge ikke altid en bevidsthed om, hvorfor han/hun pludselig ikke længere har ”lyst” til at deltage i aktiviteter udenfor hjemmet.

Børn, der har en forælder med ALS, føler ofte, at deres kammerater er ”barnlige”, fordi kammeraterne ikke har oplevet alvorlig sygdom, som dem selv. De kan derfor have en tendens til at trække sig fra vennerne og isolere sig i hjemmet, og kan i værste fald blive ængstelige og triste.

Det kan være pinefuldt forældre at indse, at deres barn tager et for stort ansvar i familien. Hvis du bliver opmærksom på, at dit barn tager for stort ansvar, er det vigtigt, at du taler med det om problemet og anerkender barnet for at ville bidrage til at få familien til at fungere. Dernæst er det dit ansvar, sammen med dit barn, at finde et passende niveau for, hvad dit barn skal hjælpe med. Der er ikke noget forkert i, at du giver dit barn opgaver i forbindelse med sygdom i familien. Det er dog dit ansvar, at opgaverne tilpasses dit barns alder og udviklingsniveau, så der fortsat er tid og rum til leg, fritidsaktiviteter og samvær med vennerne.

Anna

Anna er 6 år, hendes mor Karen har fået konstateret ALS for 1 år siden. Sygdommen udvikler sig hurtigt, og Karen har nu hjælp i hjemmet 16 timer i døgnet, så der er mange nye mennesker i huset.  Anna har en lillesøster, Klara, på 9 måneder og en far, Gert, der er rask, og hver dag tager på arbejde. Anna går i børnehave, og det er besluttet, at udsætte skolestarten et år, da Anna de sidste mange måneder har vist tegn på, at hun er påvirket af de mange ændringer i familien og hjemmet. Anna tisser og har afføring i bukserne, insisterer på at få hjælp til at spise, trækker sig fra de andre børn, vil helst være sammen med en voksen det meste af tiden i børnehaven og ønsker at komme hjem til mor.

Hjemme i familien er Anna den, der lettest forstår mors påvirkede utydelige tale. Derfor kalder flere af hjælperne i hjemmet på Anna, når de har svært ved at forstå, hvad Karen siger. Anna stiller velvilligt og koncentreret op og gentager hviskende, hvad Karen siger.

Anna bliver mindre og mindre glad for at være i børnehaven, har ondt i maven og ønsker at være hjemme. På et møde, hvor Karen, Gert og 2 kontaktpædagoger fra Børnehaven er til stede, bliver man enig om, at det er vigtigt, at Anna kender til den bogstavtavle, hjælperne anvender, hvis de ikke forstår, hvad Karen siger.

Gert og Karen sidder sammen med Anna i sofaen. Gert siger til Anna, at det er imponerende, hvor god hun er til at forstå Karens tale, selvom sygdommen har gjort den utydelig. Karen nikker.

”Du skal have tak for at du er så hurtig til at komme, når hjælperne kalder på din hjælp. Ved du godt at hjælperne og mor har en bogstavtavle de sammen kan bruge, når hjælperne har svært ved at forstå mors tale?”

Anna ryster på hovedet.

 ”Det tager længere tid med bogstavtavlen, men jo mere hjælperne og mor øver sig, des hurtigere bliver de.”

Anna spørger meget spontant: ”Dør mor?”

Karen får tårer i øjnene. Gert svarer, at sygdommen gør at Karen dør, men ikke lige nu.

”Hvornår så?”, spørger Anna.

”Det ved vi ikke, men inden du bliver voksen. Du må spørge lige så tit du vil”.

Anna løber ud i haven og gynger. Kommer kort tid efter ind, glad og vil gerne spille iPad.

Gode råd til forældrene:

  • Anerkend og sig tak for dit barns ønske om at ville hjælpe.
  • Tilpas opgaverne til dit barns alder.
  • Giv dit barn konkrete opgaver, så han/hun ikke skal bruge stor energi på at fornemme, hvad der forventes.
  • Lad ikke dit barn hjælpe med personlig pleje og toiletbesøg, da dette kan føles grænseoverskridende for dit barn.
  • Tag imod den nødvendige hjælp fra hjemmeplejen, og vær åben over for tilbud om hjælp fra dit netværk. Vis overfor dit barn, at du har tillid til, at hjemmeplejen eller dine hjælpere giver dig den hjælp, du har behov for.
  • Giv dit barn plads til at have et barne-/ungdomsliv og tilskynd til deltagelse i aktiviteter med vennerne.
  • Opsøg evt. en støttegruppe til dit barn, hvor det er muligt at ”spejle sig” i de andres fortælling og føle sig mindre anderledes.
  • Oplys dit barns børnehave/skole om, at der er alvorlig sygdom i familien.
  • Hvis du vælger, at dit barn gerne må hjælpe med opgaver relateret til sygdommen, er det vigtigt, at du jævnligt vurderer om omfanget af opgaverne er passende.

Daginstitution og skole

En stor del af et barns liv tilbringes i daginstitution eller skole. Når der sker noget alvorligt i familien, er det derfor vigtigt at informere og inddrage pædagoger og/eller lærere. Afhængigt af barnets alder kan der dog være forskellige hensyn og overvejelser.

Det lille barn i dagpleje, vuggestue og børnehave

Hvis du har et forholdsvis lille barn, bør personalet i daginstitutionen altid informeres om alvorlig sygdom i familien. Selv om dit barn ser ud til at trives, og du måske tænker, at sygdom er en privatsag, så kan dit barn have behov for særlig opmærksomhed i daginstitutionen.

Der stilles ofte store krav til et barn i en daginstitution. Barnet får mange indtryk og er omgivet af mange mennesker i løbet af en dag. Hvis stemningen i hjemmet er presset, kan barnet opføre sig anderledes eller have nemmere ved at blive vred eller ked af det. Personalet i institutionen kan langt bedre forstå og støtte barnet, hvis de er informeret om sygdom eller andre oplevelser i familien, der kan påvirke barnets trivsel.

Skolebarnet

Børn tilbringer mange af deres vågne timer i skole, fritidsordning eller klub. Det er her, de har mange af deres venner og øvrige kontakter i hverdagen. Ud over faglig viden, arbejder skolen også med trivsel og generel udvikling af menneskelige færdigheder. For at kunne støtte dit barn bedst muligt, er det altid vigtigt og relevant, at skolen kender til hjemlige forhold, der kan påvirke dit barns trivsel og læring. Det kan dog være en god idé, at du taler med dit barn om, hvad skolen skal vide, og hvordan de voksne på skolen kan støtte bedst. Det betyder ikke, at dit barn skal bestemme alt, men i en situation, hvor så meget ikke kan kontrolleres, synes børn som regel, at det er rart at blive hørt og inddraget.

For nogle børn er det befriende at have et frirum fra sygdom, når de er i skole, og de er måske meget stille omkring hjemmesituationen. Andre kan have behov for at tale om forælderens sygdom.

Afhængig af dit barns alder og modenhed kan du mere konkret tale med dit barn om:

  • Hvem skal informere skole/SFO/klub. Er det dig, barnet selv eller en anden person?
  • Er det kun lærerne og pædagogerne, der skal vide noget, eller er det også børnene i klassen?
  • Hvilke aftaler skal der laves om, hvordan lærerne/pædagogerne bedst følger op på hjemmesituationen? Skal der laves faste aftaler om samtale med dit barn, eller trives dit barn bedre med at vide, hvilken voksen det kan gå til, når noget er svært?
  • Hvordan skal lærere og pædagoger løbende modtage vigtig information?

Det vil være forskelligt, hvad der fungerer bedst i den enkelte familie, men generelt bør især yngre børn ikke have ansvar for at informere. Nogle ældre børn synes, det er fint at tage kontakt til en voksen fra skolen, de stoler på. For andre er det rarest, at forældrene skriver eller ringer til læreren, eller at der er aftalt faste opfølgende møder.

Hvis du vælger, at klassekammeraterne skal informeres, kan det være en god ide at tænke over, eller tale om:

  • Hvordan du gerne vil have, det skal foregå (lav en god plan sammen med klasselæreren).
  • Hvilke aftaler skal gælde for klassen i forhold til at tale med barnet om sygdom og hjemmesituationen (tydelige rammer kan være med til at beskytte barnet fra konstant at skulle forholde sig til sygdommen).

Husk, at information om alvorlig sygdom hos en forælder kan virke voldsom på de andre elever. Det er derfor vigtigt at informere forældregruppen før eller samtidig med, at eleverne i klassen informeres. Denne information kan gå via læreren, men nogle forældre vælger selv at skrive til de andre forældre om situationen.

Gode råd til forældre

  • Informer altid det yngre barns pædagoger om hjemmesituationen ved alvorlig sygdom.
  • Inddrag det større barn i, hvem der skal vide hvad, uden at barnet nødvendigvis skal bestemme.
  • Hvis dit barn skifter skole eller skal tilbage til skolen efter en lang pause, er det vigtigt at tage en snak om eventuelle bekymringer.
  • Hjælp dit barn med at få ”hovedet med i skole”. Hvis der er bekymring for hjemmesituationen, er det svært at koncentrere sig i skolen. Fortæl gerne dit barn om, hvilken hjælp forælderen med ALS får i løbet af dagen – fx at hjemmeplejen kommer forbi, eller at den anden forælder er hjemme eller ringer hjem og sikrer sig, at alt er ok. Det er tillidsskabende og giver dit barn mulighed for at slappe af og bekymre sig mindst muligt.
  • Lav eventuelt konkrete aftaler om, hvordan og i hvilke situationer dit barn skal kontaktes i skoletiden. På den måde får dit barn tillid til at blive informeret, hvis der sker noget alvorligt i løbet af skoledagen.

At tale med barnet om sygdom og død

Giv dit barn ekstra opmærksomhed og tryghed. Modelfoto

Det er naturligt for børn at reagere på det, der sker i deres liv. Det giver mening at blive ked af det, når der er noget at være ked af, og det er fint at være glad, når der er noget at glædes over. Som forælder kan du blive bekymret, hvis dit barn pludseligt forandrer sig meget. Du kan blive i tvivl om, hvorvidt det handler om naturlig udvikling, eller om dit barn reagerer på den ændrede situation i hjemmet. Uanset årsagen, er det en god ide løbende at tale med dit barn om, hvordan I har det i familien.

Det er forskelligt, hvad du kan tale med et lille barn og et ungt menneske om. Der kan ikke gives en præcis facitliste på, hvornår dit barn er klar til at forstå og tale om bestemte emner. I det følgende kan du læse en kort gennemgang af barnets udviklingsmæssige kendetegn, mulige reaktioner på at befinde sig i en vanskelig livssituation og anbefalinger til, hvordan du kan give barnet ekstra tryghed og opmærksomhed. Alderstrinnene er vejledende. Der kan være stor forskel på børns evne til at forstå og håndtere information. Brug kendskabet til dit barn til at vurdere hvordan, og om hvad, du skal informere.

Det helt lille barn (ca. 0-2 år)

Udviklingsmæssige kendetegn

Babyer og helt små børn har begrænset sprogligt udtryk og viser følelser og ubehag gennem deres opførsel. De fornemmer og reagerer på de nærmestes frygt og ængstelse, og de har både behov for rutiner og for at føle sig trygge. Børn på denne alder har ingen forståelse for døden.

Mulige reaktioner på situationen

Det helt lille barn, der føler sig ubehageligt til mode, kan reagere med irritation. Barnet kan være pjevset, grædende eller klæbende og søge tryghed ved at vende tilbage til tidligere vaner og behov. Det kan fx være et behov for at sove sammen med en forælder, selv om barnet er blevet vant til at sove alene, eller et barn der begynder at søge mors bryst, selv om amning har været ophørt længe. Indimellem kan man også se fysiske reaktioner som opkast.

Fokus og anbefalinger

For at gøre det helt lille barn trygt, er det vigtigt, at du så vidt muligt holder fast i de almindelige rutiner. Giv omsorg og fysisk sikkerhed ved at holde og nusse barnet. Vær tålmodig og giv plads til barnets reaktioner, men giv også mulighed for at lege og tage pauser fra det svære. Skab nærhed og gode fælles oplevelser med både mor og far, og hjælp med at gøre eventuelle hjælpemidler hverdagsagtige ved at lade barnet pille ved og prøve de forskellige ting.

Børnehavebarnet og det lille indskolingsbarn (ca. 3-6 år)

Udviklingsmæssige kendetegn

Førskolebørn og små skolebørn er ved at blive sprogligt stærkere og er ofte meget nysgerrige. Forvent mange, direkte og gentagne spørgsmål om alt mellem himmel og jord.

Børn i denne alder tager ting meget bogstaveligt, er konkret tænkende og har ikke evnen til at forstå ting, der er abstrakte eller hypotetiske. De er ikke så optagede af logik, men er meget fokuserede på sig selv, og de kan have tendens til ”magisk tænkning”. De kan fx bekymre sig om, hvorvidt noget de har gjort eller sagt, har forårsaget nogens sygdom eller død.

De fleste børn i denne alder lever i nuet, så tid har en anden betydning for dem, og de forstår ikke dødens endelighed. Mange børn i denne alder forestiller sig døden som en person eller en ting, fx et skelet eller en dødsengel.

Mulige reaktioner på situationen

Et barn i denne alder kan reagere på mange måder, når det føler sig presset. Reaktionen afhænger bl.a. af situationen og barnets personlighed. Barnet kan fremstå upåvirket eller vise få reaktioner, men der kan også ses voldsomme lege eller udadreagerende adfærd. Barnet kan også have mareridt og mere ængstelige reaktioner og for eksempel være mere bange, når det skal være væk fra forældrene.

Barnet kan i nogle tilfælde reagere som et yngre barn og for eksempel vende tilbage til at bruge sut, eller have behov for ble.

Fokus og anbefalinger

Barnet har i denne alder fortsat stort behov for, at hverdagen ligner sig selv. Hold så vidt muligt fast i de kendte hverdagsrutiner. Igangsæt gerne fysiske aktiviteter og leg, så barnet kan udtrykke følelser og bruge energi.

Når du taler med dit barn, er det vigtigt, at du giver plads til spørgsmål, er tålmodig, ærlig, tydelig og konkret. Vær indstillet på at besvare og forklare de samme ting flere gange. Spørg gerne ind til dit barns forestillinger om sygdommens opståen og ret eventuelle misforståelser. Lad barnet vide, at det ikke er ansvarligt for, at mor eller far har fået ALS. Hold dig til nuet, forklar situationen i simple vendinger (far har ondt, far kan ikke gå m.v.) og sæt ord på de ting, dit barn ser i hverdagen (far sidder i kørestol). Forklar ofte, at når de voksne indimellem er kede af det eller vrede, så handler det ikke om barnet eller noget, det har gjort. Brug de rigtige ord til at tale om døden. Sig ”døden” eller ”død”, og ikke ord som ”sover” eller ”gået bort”, der nemt kan misforstås. Det kan også være vigtigt, at du forklarer dit barn, at døden ikke smitter.

Cille

Cille er 4 år og bor sammen med far og mor i et parcelhus i en mindre by.

Cilles mor har for 3 måneder siden fået konstateret ALS, og hun taler utydeligt, har svært ved at gå og er faldet flere gange, hvor Cille har været til stede.

Cille er begyndt at spørge til, hvorfor mor taler og går så mærkeligt, og i børnehaven har de observeret, at Cille er blevet mere pjevset, end hun plejer at være, og at hun helst holder sig i nærheden af en voksen. Cille har ellers tidligere været meget udadvendt og glad og været god til at sætte en leg i gang med de andre børn. Nu afviser hun selv sin bedste ven Anthon og har også et par gange slået et andet barn.

Pædagogerne i børnehaven har lige gjort Cilles mor og far opmærksom på Cilles ændrede adfærd og spørger til, om de har en mulig forklaring på, hvorfor Cille reagerer anderledes, end hun plejer.

Både mor og far tænker, at Cilles reaktion nok skyldes, at hun kan mærke, at ”der er noget på spil” derhjemme, og de beslutter sig derfor for at fortælle pædagogerne om, at Cilles mor er alvorligt syg.

Mor og far synes til gengæld, det er meget sværere at få sagt til Cille, at mor er syg. De har mange tanker om, hvorvidt de gør hende mere ked af det, og de kan næsten ikke bære at se hende mere ulykkelig, end hun allerede er. De er begge overbeviste om, at det er nødvendigt at få snakket med hende.

Mor: Cille, der er noget far og jeg gerne vil snakke med dig om – vil du lige komme herhen til os og sætte dig sammen med os?

Cille: Ja, hvad er det?

Mor: Cille, du har jo lagt mærke til, at jeg er begyndt at snakke lidt mærkeligt, og du har også set, at mine ben engang imellem kan være rigtig dumme, og så er jeg faldet.

Cille: Ja.

Mor: Det er fordi, jeg har fået en sygdom, som hedder ALS, som gør, at der er nogen steder i kroppen, som ikke virker så godt.

Cille: Gør det ondt?

Mor: Nej, det gør ikke ondt.

Cille: Jeg har også engang haft feber og været syg.

Mor: Ja, det er nemlig rigtig, men du blev heldigvis rask igen. Jeg bliver desværre ikke rask igen.

Cille: Hvorfor kommer lægen så ikke bare?

Mor: Lægen kan heller ikke gøre mig rask, men han kan give mig noget medicin, så jeg får det bedre.

Cille: Så falder du ikke mere?

Mor: Jo, det kan godt ske, at jeg falder igen, men ved du, hvad en kørestol er?

Far: Det er ligesom den gamle Hansen har, ham, der bor lige ved siden af – kan du huske, at du fik lov til at få en tur på den sammen med ham i sommers?

Cille: Ja, det var sjovt. Skal du også have sådan én mor?

Mor: Ja, det skal jeg, og så kan vi tage på tur sammen, og du kan sidde på den sammen med mig, når vi skal hen i børnehaven.

Cille: Jamen, hvornår bliver du så rask?

Mor: Jeg bliver ikke rask igen, og på et tidspunkt dør jeg også af sygdommen.

Cille: Så bliver man til en engel, siger Anthon.

Mor: Måske, men når jeg ikke er her, så vil far og mormor og morfar og farfar alle sammen passe godt på dig. Der er så mange, der er glade for dig. Men ved du hvad? Vi skal blive ved at gøre de ting sammen, som vi godt kan lide, så længe, vi kan – vi skal blive ved med at tage hen på legepladsen og besøge Anthon og få mormor til at komme herop og bage en kage sammen med dig. Det kan vi sagtens gøre, selvom mor er syg.

Cille: Jeg vil hellere lege med Marie nu.

Mor: Ja, hun er også sød, så det er en god ide. Skal vi ringe til hende og spørge, om hun kan lege?

Cille: Ja, sammen med far.

Far: Det er en aftale. Men Cille, der er en ting, som det er vigtigt, at du husker: Det er IKKE din skyld, at mor er blevet syg.

Mor: Nej, det er ikke din skyld, at jeg er blevet syg, og du må spørge om alting om sygdommen. Vi har også fortalt de voksne henne i børnehaven om min sygdom, så de ved også godt, hvorfor jeg snakker og går så mærkeligt.

Far: Kan du huske, at der var mange børn i børnehaven, som blev forkølede før sommerferien?

Cille: Ja, også mig.

Far: Ja, du blev også forkølet, men sådan er det ikke med mors sygdom – det er kun hende, der får den. Den smitter ikke.

Cille: Okay, nu skal vi ringe til Marie. Jeg synes, det er dumt, at du er syg.

Mor: Ja, det synes jeg også, og det kan godt være, at jeg engang imellem bliver ked af det, men det er okay for os alle sammen at blive kede af det.

Det yngre skolebarn (ca. 7-12 år)

Udviklingsmæssige kendetegn

I denne periode af barndommen bliver børn bedre til at løse problemer, tænke logisk og håndtere detaljerede situationer og opgaver. De er typisk meget retfærdighedssøgende, og deres tænkning er mindre magisk og selvcentreret. De har mere og mere fokus på at være med i fællesskaber uden for hjemmet, og er følsomme over for at blive adskilt fra deres kammerater eller være anderledes end kammeraterne. Samtidig er de optaget af deres egen identitet og af spørgsmålet ”Hvem er jeg?” De begynder at forstå, at de også skal dø en dag (denne forståelse er mere fasttømret i den ældre del af denne gruppe). De kan være nysgerrige på døden, og frygter den måske. Nogle børn fokuserer mere på konsekvenserne af, at den ene forælder skal dø, såsom bekymring om at skulle flytte, ændre planer eller ikke kunne deltage i aktiviteter grundet dødsfaldet. Selv om de forstår at døden er endelig, har de behov for hjælp og støtte til at bearbejde sorgen

Mulige reaktioner på situationen

Hvis barnet er følelsesmæssigt ramt og måske føler skyld, vrede eller sorg, kan der ses ændringer i barnets opførsel. Barnet kan være distraheret, trække sig eller blive udadreagerende, og skolearbejdet kan blive påvirket.

Barnet vil i denne alder typisk være optaget af, eller bekymret for andres følelser. Der kan være tendens til, at barnet prøver at være tappert og ikke viser egne følelser for at beskytte familien. Barnet kan også virke angst og frygte at tage hjemmefra og efterlade forældrene (separationsangst).

Du kan opleve, at dit barn enten søger ret detaljeret viden eller undgår samtaler om døden. Du vil ofte kunne se udtryk for sorg, der kommer og går.

Fokus og anbefalinger.

Selv om situationen ikke er normal, er det vigtigt, at du prøver at få en almindelig hverdag til at fungere og giver plads til, at der kan tales om det, der foregår i familien på samme måde, som du ville gøre, hvis der ikke var sygdom i familien.

Det kan være forskelligt, hvor meget information børn behøver for at føle sig trygge. Nogle har det bedst med at være informeret, mens andre har det fint med at tage en dag ad gangen og lade sygdommen fylde mindst muligt. Det kan være en god ide at spørge dit barn om, hvor meget det vil vide, og under alle omstændigheder tilpasse informationen til dit barns alder. Når du som forælder viser, at der både er plads til at tale om de gode og de svære ting i hverdagen, giver du dit barn ”tilladelse” til at tale åbent om egne tanker og bekymringer. Det er ikke en god ide at presse dit barn til at tale, men hvis han/hun spørger, så besvar spørgsmålene ærligt.

Nogle børn udtrykker bedst følelser ved at tegne. Modelfoto

Dit barn kan have brug for hjælp til at sætte ord på egne fornemmelser og dermed blive bedre til at forstå oplevelser og følelser, som for dit barn kan virke mærkelige eller forkerte, fx tristhed, vrede, uretfærdighed eller ønsker om, at den syge forælder dør eller flytter et andet sted hen.

Hvis du er bekymret for dit barn, kan det være en god ide at tale med andre voksne, der tilbringer tid med barnet. Det kan bl.a. være bedsteforældre, lærere og pædagoger. Vær nysgerrig på, om det, der bekymrer dig, også ses når dit barn er sammen med andre voksne. På den måde kan du få en bredere forståelse for, hvordan dit barn har det.

Selv om du allerede har talt med dit barn om, at det på ingen måde er skyld i sygdommens opståen, er det vigtigt at gentage dette ind i mellem. Der kan i det hele taget være brug for ekstra opmærksomhed, støtte, knus og fysisk kontakt også blandt de ældre børn i aldersgruppen.

I hverdagen kan det være en god ide, at du giver mulighed for fysisk leg. Mange børn i denne alder kan også få det bedre, når de tegner, og for nogle, er det en nemmere måde at udtrykke følelser på, end ved at tale.

Brug de rigtige ord til at tale om døden. Sig ”døden” eller ”død”, og ikke ”sover” eller ”gået bort”, der nemt kan misforstås. Det kan også fortsat være vigtigt, at du forklarer dit barn, at døden ikke smitter. Mange børn i denne alder har et ønske om at være involveret i begravelsen. Spørg dit barn, om det ønsker at være involveret og hvordan.

Unge (ca. 13-18 år)

Udviklingsmæssige kendetegn

I denne alder er mange unge påvirket af hormonelle forandringer og udfordringer omkring egen identitet og sociale tilhørsforhold. Mange familier oplever flere diskussioner og skænderier i hverdagen, fordi den unge har behov for at udvikle selvstændighed og knytte tættere bånd til venner. Det er en normal udviklingsproces. Ved alvorlig sygdom i familien, kan denne naturlige løsrivelsesproces fra forældrene, kompliceres. Nogle unge reagerer kraftigt, og du kan have oplevelsen af at de ”udnytter”, at overskuddet i familien ikke er stort. Andre unge tilsidesætter helt deres egne behov og interesser for at få hverdagen i familien til at hænge sammen. I nogle familier kan den unges hjælp være tiltrængt eller nødvendig, men du bør være en opmærksom på, at den unge har balance mellem sit eget liv og familiens fælles liv.

På dette tidspunkt er de fleste unges tænkning mere veludviklet. De er bedre til at tænke abstrakt, og kan forestille sig, hvordan fremtiden kan se ud. De har fuld forståelse af døden og dens endelighed, og ved, at alle skal dø.

Mulige reaktioner på situationen

Hos unge mennesker kan reaktionerne gå i mange retninger. De kan græde og være triste, men vil ofte en benægtelse af at være påvirket af situationen. Nogle unge kan være tilbøjelige til at kaste sig ud i potentielt farlige situationer. Udefra set, kan det opleves som en slags foragt for døden.

Nogle unge vælger at tale med venner eller andre uden for den nære familie om sygdom eller død. Det kan både være et udtryk for naturlig løsrivelse og et ønske om at passe på familien.

Den unge kan undervejs i sygdomsforløbet komme til at påtage sig en voksenrolle (være manden eller kvinden i huset), eller på anden måde påtage sig for store opgaver. Sammenholdt med det øvrige pres omkring identitet og hormonelle forandringer kan den unge ændre adfærd i skolen, og i værste fald kan der opstå depression og evt. selvmordstanker.

Måske oplever den unge i forbindelse med sygdommen at være i sorg for første gang, og disse intense følelser kan være overraskende eller skræmmende.

Fokus og anbefalinger

Det er vigtigt at acceptere den unges behov for at være sammen med venner. Modelfoto

Fortæl den unge, at du altid er parat til samtale, at spørgsmål er velkomne når som helst, og at du vil besvare dem så ærligt som muligt. Tjek op på hvad den unge føler, men undgå at presse på, medmindre du er meget bekymret. Tillad generelt den unge at udtrykke følelser uden fordømmelse, og anerkend, at den unge er ved at blive en selvstændig person.

Det er vigtigt, at du accepterer den unges behov for at være sammen med venner og giver tid til, at den unge kan bearbejde de forandringer, som sygdom og død medfører. Du kan ikke forvente, at den unge indtager en voksenrolle, og det er vigtigt, at du ikke gør den unge til din fortrolige i forhold til bekymringer om sygdommen.

Unge, som er i gang med en ungdomsuddannelse, kan være bekymrede for, at de får for meget fravær eller at deres karakterer påvirkes af situationen i hjemmet. De er ofte optagede af, at det kan have langsigtede konsekvenser for deres videre uddannelse, hvis de kommer bagud med skolearbejdet. De kan have behov for ekstra støtte, fx hjælp til at undersøge, hvilke muligheder de har for aflastning, hvis de føler at presset bliver for stort. Selv om den unge måske søger konflikt og kræver mere energi og opmærksomhed, end du synes, du har, er det vigtigt at give kærlighed og støtte. Selv om det ikke nødvendigvis virker sådan i hverdagen, vil den unge som regel gøre det så godt som muligt i situationen.

De fleste unge vil rigtig gerne samarbejde og have det godt med deres forældre. Du kan hjælpe samarbejdet på vej ved at være lyttende og respektfuld og prøve at se tingene fra den unges vinkel.

Du kan måske overveje, om der skal professionel hjælp til for at sikre den unges oplevelse af fortrolighed. Du kan også overveje deltagelse i gruppetilbud for unge, der har syge forældre eller har mistet.

RCFM’s tilbud om støtte

Når en forælder får ALS, ændres betingelserne for familielivet drastisk. De fleste forældre vil være optagede af, hvordan de skal tale med deres børn om sygdommens konsekvenser og kan have brug for støtte til dette. Du kan hente hjælp hos RCFM’s psykologer og konsulenter:

  1. RCFM tilbyder råd og vejledning om, hvordan du bedst kan støtte dit barn i forbindelse med sygdom i familien.
  2. Afhængig af situationen, er der mulighed for at få tilbudt 1-2 samtaler alene, som par eller som familie, med en af RCFM’s psykologer eller familieterapeuter.
  3. I samarbejde med dig kan RCFM, i visse tilfælde, give rådgivning og vejledning til lærere og pædagoger om sygdommen og dens konsekvenser.
  4. I samarbejde med dig og skolen kan RCFM tilbyde undervisning i dit barns klasse. Undervisningen kan give klarhed omkring sygdommen og indsigt i det at være barn med en syg forælder.
  5. Du kan læse mere om ALS på RCFM’s hjemmeside www. rcfm.dk

Til bedsteforældre

Som bedsteforælder kan du måske føle dig dobbelt ramt, hvis det er dit voksne barn eller dennes partner der har fået diagnosen ALS, og du samtidig oplever, at dine børnebørn er stærkt påvirkede af, at deres mor eller far er alvorligt syg.

Du kan måske føle dig sat lidt ud på et sidespor og føle, at det er svært at få hjælp til din sorg, fordi al hjælp og opmærksomhed går til den der har ALS, partneren og børnene. Ud over at det er vigtigt at tale sammen i familien, kan det være en god ide at bruge dit eget netværk til at få talt om situationen. Husk også at holde fast i aktiviteter, der giver glæde og energi.

Du synes måske også, at det er svært at finde ud af, hvad du skal byde ind med for at hjælpe. Hvis du er i tvivl, kan det være en god ide at spørge dit voksne barn, hvordan du bedst støtter familien. Som pårørende er det mange gange nok, at du bare er til stede uden at skulle udrette en hel masse. Andre gange kan det gøre en forskel, hvis du hjælper med at hente og bringe dine børnebørn fra institution og skole, gøre rent, lave mad eller købe ind.

Ofte vil børn opleve, at det er godt at tale med deres bedsteforældre om, hvor svært det er at have en syg forælder, så tag gerne initiativ til en snak med dine børnebørn. Du kan læse mere om opmærksomhedspunkter og gode råd til de svære samtaler i de andre afsnit under ALS i familien med børn.

Til lærere, pædagoger og andre fagprofessionelle

Det kan være af stor betydning, at du kender til de ændringer der sker i familien og hverdagen, når en forælder har fået ALS. På den måde kan du medvirke til at reducere barnets oplevelse af ensomhed, af at være anderledes og af den sorg, der naturligt følger med, når en forælder har fået en livstruende sygdom.  Du kan være en vigtig voksen for barnet i en hverdag fyldt med forandringer.

De store forandringer, ALS bringer ind i en familie og dermed barnets hverdag, kan give dig usikkerhed i dit faglige virke. Det kan bl.a. være, hvor meget du kan tillade dig at spørge ind til forældrene, både den sygdomsramte og den raske, hvad du kan tale med barnet om, hvor meget barnet kender til sygdommen eller hvad du skal gøre hvis barnet bryder sammen i gråd?

At skabe den bedst mulige hverdag for barnet kræver et samarbejde med forældrene. Når sygdom rammer i familien, er det ikke alle familier, der finder det naturligt eller har overskud til et udvidet samarbejde med skole og daginstitution. For at barnet kan få den nødvendige støtte i de forholdsvis mange timer, det tilbringer i daginstitutionen eller skolen, kan det derfor være nødvendigt at søge information hos familien. Den interesse, du viser ved at spørge ind til familiens situation, kan være med til at støtte forældrene og give dem vished om, at der er fokus på barnet.

Som en vigtig voksen i barnets hverdag, har det stor betydning, at du kan rumme barnet situation. Det kan barnet mærke, ved at du lytter og evt. spørger ind til de tanker, følelser og bekymringer barnet måske går med. Modsat, at du også accepterer, hvis barnet af og til forsøger at holde fri fra sin situation og netop derfor ikke dagligt har behov for at blive konfronteret med spørgsmål om livet med en syg forælder.

ALS er en sygdom, der griber voldsomt ind i familielivet, hvilket også kan påvirke dig som fagprofessionel. Det er derfor af stor betydning, at der på din arbejdsplads er et forum, der tillader sparring omkring, hvordan du både professionelt og personligt håndterer situationen bedst.

Anbefalet litteratur

Der findes ikke i øjeblikket litteratur, der særligt er rettet mod børn med ALS i familien. Vi har dog erfaring for, at der kan være bøger der er rettet mod andre diagnoser, som kan være meget hjælpsomme, da de kommer ind på mange relevante emner og temaer. Vi har samlet titlerne på en række af disse bøger nedenfor.  Det kan være en god ide at læse bogen selv, før man læser bogen sammen med sit barn eller anbefaler barnet at læse den.

For yngre børn

Væk og borte – Clara og Oskar sørger, skrevet af Anne Vibeke Fleischer og Rikke Mølbak, Dansk Psykologisk forlag.

  • En højtlæsningsbog med små historier om at miste og spørgsmål, som man kan bruge til at snakke med sit barn om det man har læst. Kan hjælpe med at udvide forståelsen af at tab og sorg kan opleves og opstå i mange forskellige store og små episoder gennem livet. Målgruppe 4-8 år

Spiser de også spaghetti i himlen, skrevet af Henny Nørgaard, Forlaget Himmerland.

  • En højtlæsningsbog om Alberte der mister sin mor som 7-årig. En bog om sorgen og savnet, men også om dem og det, der hjælper. De gode minder, bedsteforældre, klassekammerater og sorggruppen. En fin og ærlig bog om at skulle sige farvel, når man stadig har brug for sin mor. Målgruppe 5 – 11 år

Fantas følelser, skrevet af Laila Muhareb Udby.

  • Bogen er henvendt til mindre skolebørn, som lever i en familie med Dissemineret Sklerose – en bog om børns følelser, når far eller mor er syg. Fanta er et barn, som er ”taget til fange” af stærke følelser. Det viser sig, at følelserne i virkeligheden tilhører far og mor. Målgruppe 6-10 år

For ældre børn og unge

Sådan føles sorg, skrevet af Mattias Danielsson, Caroline Ginner og Eva Lindström, Forlaget Klematis.

  • En højtlæsningsbog med små historier og noveller om mange slags tab, og hvad sorg egentlig er.  Målgruppe 8 – 12 år

For altid og aldrig mere – William og Anna sørger, skrevet af Anne Vibeke Fleischer og Rikke Mølbak, Dansk Psykologisk forlag.

  • En højtlæsningsbog med små historier om at miste. Bogen indeholder spørgsmål, som du kan bruge til at snakke med dit barn om det, I har læst. Kan hjælpe med at udvide forståelsen af at tab og sorg kan opleves og opstå i mange forskellige store og små situationer gennem livet. Især historien ”Mors hjerne” på side 34 kan være relevant for børn i familier med ALS, hvor der er adfærdsforandringer hos den syge forælder, selv om den handler om en anden diagnose. Målgruppe 9-13 år

Det ser sort ud – men det er det ikke, skrevet af 20 unge mennesker, udgivet af Hyggefactory.

  • Illustrerede fortællinger om tab og sorg fortalt af de unge selv. Målgruppe 14 – 20 år

Du er ikke alene,skrevet af Kenneth Bøgh-Andersen, Kirsten Sonne Harild, Ida-Marie Rendtorff, Martin P. Mann, udgivet af Børn, unge og sorg 2013

  • 4 noveller om at miste. Målgruppe 8-12 år

Vis mig dine tårer,skrevet af Ditte Clemen, Byens forlag 2018

  • En voksen kvindes beretning om at miste sin far som 9-årig til kræft. Om hvad hun ønskede de voksne havde gjort, hvordan hun oplevede farens død, og hvordan hun kom gennem sorgen. Hvad og hvem kunne hjælpe.

At miste sin mor, skrevet af Anne-Marie Finch Iversen, Unitas forlag 2010

  • En voksen kvinde fortæller i dagbogsform om tiden før, under og efter hun som teenager mister sin mor til brystkræft. Hvordan alvorlig sygdom giver et andet perspektiv på hverdagen samt om de små og store sorger og glæder der opstår, når hverdagen skal have en ny form.

For forældre

Forældrenes bog, skrevet af Per Bøge og Jes Dige, Kræftens Bekæmpelse, serien OmSorg.

  • Inspirationsmateriale til børneforældre, når mor eller far rammes af livstruende sygdom eller død, Uddybende beskrivelse af børns behov for støtte og involvering ved alvorlig sygdom eller død hos en forælder.

Rabalder i børnefamilien, skrevet af Bo Hejlskov Elvén & Tina Wiman, Dansk psykologisk forlag.

  • En vejledningsbog der handler om hvordan man som forælder kan støtte børn der har stærke følelser. Om følelser der smitter, om forventninger og om metoder til at holde konfliktniveauet så lavt som muligt.

Samtalebøger der kan anvendes i familien og skole/daginstitution.

Snak om det… med alle børn, Skrevet af Karen Glistrup.

  • Samtalebog om følelser. Målgruppe ca. 3 og 9 år.

Far, mor… og børn, Skrevet af Karen Glistrup

  • Samtaleborg. Målgruppe ca. 3 og 10 år

Inden i mig… Og i de andre, Skrevet af Karen Glistrup

  • Samtalebog. Målgruppe ca. 2 og 9 år)

Anbefalede pjecer

Er din far eller mor syg. Pjece på 20 sider. Kan hentes fra:

https://sorgcenter.dk/wp-content/uploads/2015/04/Pjece_er_din_far_eller_mor_syg_b–rn_unge__sorg1.pdf

Jeg er alvorligt syg – hvordan støtter jeg bedst mine børn. Pjece på 16 sider. Kan hentes fra:

https://sorgcenter.dk/wp-content/uploads/2015/04/Pjece_jeg_er_alvorlig_syg_b–rn_unge__sorg.pdf

16 gode råd fra unge der har mistet. Pjece på 4 sider. Kan hentes fra:

https://sorgcenter.dk/wp-content/uploads/2015/04/Pjece_16_gode_r–d_til_unge_der_har_mistet_b–rn_unge__sorg.pdf

Børns forståelse af døden . Pjece på 8 sider der omhandler børns forståelse af døden på forskellige alderstrin. Oversat fra engelsk af palliativt afsnit Odense Universitetshospital. Kan hentes fra:

http://www.ouh.dk/dwn240059

Anbefalede hjemmesider

Børnetelefonen/børnechatten

Børn, Unge og Sorg https://sorgcenter.dk/om-os/ Børn, Unge og Sorg er en del af det Nationale Sorgcenter i Danmark. Her findes der tilbud til børn fra 6 til 28 år.

Sorgvejviser https://www.sorgvejviser.dk/sorgtilbud/ Her er der mulighed for at søge sorggruppe til børn og unge, i din lokale kommune:

Videnscenter for patientstøtte: http://xn--nrmorellerfarbliversyg-o5b.dk/ Hjemmeside til både børn og forældre med information og gode råd

Skyggebørn https://skyggeboern.dk/