Program for efterårets møde i Dansk konsortium for neuromuskulære sygdomme

På det virtuelle konsortiemøde i februar blev der udtrykt ønske fra deltagerne om også at afholde et møde til efteråret.  RCFM har taget opfordringen op og inviterer til konsortiemøde mandag den 6. september kl. 13.00-15.30. Grundet usikkerhed omkring COVID-19, har vi besluttet igen at afholde mødet som et virtuelt møde.

Fokus på Duchennes muskeldystrofi

På mødet sætter vi fokus på medicinsk behandling med kortikosteroid til Duchennes muskeldystrofi. Vi har inviteret Dr. Michela Gugliere fra Newcastle til at fortælle om et nyt studie i behandlingsregimer samt om resultaterne fra forsøgene med vamorolone.

I RCFM har vi undersøgt unge og voksne med Duchennes oplevelse af hverdagslivet med særlig fokus på påvirkningerne af steroidbehandling. Det fortæller Ann-Lisbeth Højberg om.

Derudover lægger dagen op til erfaringsudveksling af MR-scanning af unge og voksne med Duchenne og behandling af SMA med Zolgensma.

Se programmet her

Tilmelding

Tilmelding sker ved at skrive til Annette Mahoney på anmo@rcfm.dk senest 10. august.  Deltagere vil få tilsendt et link til mødet, når de er tilmeldt.

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup