Livet med ALS/MND
RCFM udbyder i løbet af 2026 en række møder, som handler om at leve med ALS/MND.
Her på siden kan du læse om møderne, tilmelde dig og finde praktisk information om møderne.
Kurserne udbydes som
– fyraftensmøder for personen med ALS/NMD og en pårørende, og
– møder for ægtefæller og partnere til personer med ALS/NMD.
Det er gratis at deltage.
Fyraftensmøder
Fyraftensmøder er for dig, der har ALS/MND og for en pårørende. I kan deltage sammen, du kan komme alene, eller din pårørende kan komme alene. Det er også ok, hvis to pårørende kommer uden dig.
-
Aalborg den 26. januar – Hvordan påvirker sygdommen hjernen
Tilmeld dig herKolding 9. marts – Ny viden om forskning
Tilmeld dig herAarhus 12. maj – Fritid og rejser
Tilmeld dig herAarhus 24. september – Sorg over at miste funktioner
Tilmeld dig herAalborg 29. september – Sorg over at miste funktioner
Tilmeld dig herKolding 12. november – Hjælp til vejrtrækning
Tilmeld dig herHvis du har spørgsmål eller problemer med tilmeldingen er du velkommen til at kontakte
Ann Dorte Elkjær
Mail: adel@rcfm.dk
Tlf: 22 65 24 64 -
Høje Taastrup 9. marts – Ny viden om forskning
Tilmeld dig herHøje Taastrup 12. maj – Fritid og rejser
Tilmeld dig herHøje Taastrup 22. september – Sorg over at miste funktioner
Tilmeld dig herHøje Taastrup 12. november – Hjælp til vejrtrækning
Tilmeld dig herHvis du har spørgsmål eller problemer med tilmeldingen er du velkommen til at kontakte
Ann Dorte Elkjær
Mail: adel@rcfm.dk
Tlf: 22 65 24 64 -
Jylland/Fyn
Aalborg
Møderne afholdes på Hotel Comwell Hvide Hus
Vesterbro 2
9000 AalborgParkering
Tilgængelighed
Aarhus
Møderne afholdes i RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds lokaler
Kongsvang Alle 23
8000 Aarhus CParkering
Der er handicapparkeringspladser uden for bygningen. Vi reserverer pladser til alle mødedeltagere.Tilgængelighed
Mødet afholdes i stueetagen. Der er handicaptoiletter på etagen.Kolding
Møderne afholdes på Hotel Comwell Kolding
Skovbrynet 1
6000 KoldingParkering
Tilgængelighed
Sjælland
Alle møder på Sjælland afholdes i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup.
Blekinge Boulevard 2, 1. sal
2630 TaastrupParkering
Der er parkering og handicappladser lige uden for døren.Tilgængelighed
Mødet afholdes i stueetagen og der er handicaptoiletter på etagen -
Onlinemøde 22. januar – Hvordan påvirker sygdommen hjernen
Tilmeld dig herOnline 16. marts – Ny viden om forskning
Tilmeld dig herOnline 7. maj – Fritid og rejser
Tilmeld dig herOnline 29. september – Sorg over at miste funktioner
Tilmeld dig herOnline 9. november – Hjælp til vejrtrækning
Tilmeld dig herHvis du har spørgsmål eller problemer med tilmeldingen er du velkommen til at kontakte
Ann Dorte Elkjær
Mail: adel@rcfm.dk
Tlf: 22 65 24 64 -
Du bedes deltage på enten en tablet eller computer med kamera og mikrofon.
Hvis du har brug for det, vil du få mulighed for – i god tid inden mødet – at få hjælp til at få det tekniske til at fungere. Du vil få mere information efter tilmeldingsfristen er udløbet.
Møderne foregår på Zoom, som du tilgår via et tilsendt link. Du behøver ikke have programmet installeret på din tablet eller computer,
-
Alice Munk er uddannet psykolog og indgår i RCFMs Jylland/Fyn ALS-team
Karina Winther er uddannet psykolog og indgår i RCFM Sjællands ALS-team.
Laila Lindhardt er ergoterapeut og ALS-konsulent i RCFM Jylland-Fyn
Linda Nielsen er fysioterapeut og ALS-konsulent i RCFM Øst
Lone Gertz er fysioterapeut og ALS-konsulent i RCFM Jylland-Fyn
Mads Jung-Jensen er sygeplejerske og ALS-konsulent i RCFM Sjælland
Maja Riberfelt er sygeplejerske og ALS-konsulent i RCFM Sjælland
Mathilde Lykkegaard Mohrsen sygeplejerske og ALS-konsulent i RCFM Jylland-Fyn
Merete Vægter er sygeplejerske og ALS-konsulent i RCFM Jylland-Fyn
Mette Makholm er læge og indgår i RCFM’s ALS-team i Jylland-Fyn
Sidsel Madsen er overlæge og indgår i RCFM’s ALS-team
Sine Lyng Pedersen er socialrådgiver og indgår i ALS-teamet på Sjælland -
- RCFM’s erfarne konsulenter fortæller om sygdommen, hvordan man håndterer hverdagen, hvilke muligheder der er for behandling, og hvad der sker inden for forskning i ALS/MND
- Du kan deltage i gruppesnakke, hvor dem med MND/ALS og de pårørende snakker sammen hver for sig
- Du kan møde og udveksle erfaringer med andre i samme livssituation
- På alle møderne spiser vi et hyggeligt aftensmåltid sammen.
Du kan vælge at deltage i alle møderne eller de møder, du finder relevante.
Møder, hvor man møder fysisk op starter kl. 16.30 og slutter kl. 20.00.
Onlinemøder starter kl. 16.00 og slutter kl. 18.00
Du kan få et overblik over de forskellige datoer i oversigtskalenderen længere nede på siden.
-
Hvordan påvirker sygdommen hjernen
ALS kan påvirke din evne til at tænke, din adfærd og dit sprog. På mødet kan du høre, hvorfor det sker, og hvad det kan betyde for dig og dine pårørende. Vi taler også om, hvad man kan gøre for at forandringerne fylder mindst muligt i hverdagenNy viden om forskning
Hvert år i december afholdes en international konference, som RCFM deltager i. På mødet vil RCFM’s læger fortælle om nogle af de vigtigste emner fra årets
konference.Fritid og rejser
Det behøver ikke være slut med at rejse, fordi man har ALS/MND. På mødet får du gode råd til at finde egnede steder at tage hen, hvordan du kan transportere dig, hvilken hjælp og hjælpemidler, du kan få brug for, og hvordan du forsikrer dig. Du kommer også til at høre andres erfaringer med at rejse.Sorg over at miste funktioner
Det er helt naturligt at føle sorg, når man ikke længere kan gøre det, man plejer. På mødet kan du høre, hvorfor sorg kan opleves forskelligt, og hvordan man kan bearbejde sorgen, fx ved at tale med andre. Vi vil også fortælle om begrebet ’ventesorg’, som især pårørende oplever. Endelig skal vi tale om, hvordan I kan passe på jer selv og hinanden.Hjælp til vejrtrækning
På mødet fortæller vi om, hvordan din vejrtrækning fungerer, og hvad der sker, når det begynder at blive svært at trække vejret. Du hører om, hvilke muligheder der er for hjælp, og sammen taler vi om, hvordan I kan indrette familielivet, så du fortsat kan være med i familiens aktiviteter.
Onlinemøder for ægtefæller og partnere
Disse onlinemøder er kun for ægtefæller og partnere. På møderne fokuserer vi på dine behov som pårørende, og giver dig råd og vejledning til, hvordan du bedst kan passe på dig selv og samtidig være der for din partner. Du får også mulighed for at udveksle erfaringer med andre pårørende.
-
Forår 2026
6. januar – Om sygdommen ALS/MND og forandringer i hjernen
Tilmeld dig her27. januar – At være pårørende
Tilmeld dig her17. februar – Nærvær og intimitet
Tilmeld dig her3. marts – Den sidste tid og fremtiden
Tilmeld dig her24. marts – Hvor kan jeg få støtte og hjælp?
Tilmeld dig herEfterår 2026
20. august – Om sygdommen ALS/MND og forandringer i hjernen
Tilmeld dig her10. september – At være pårørende
Tilmeld dig her24. september – Nærvær og intimitet
Tilmeld dig her29. oktober – Den sidste tid og fremtiden
Tilmeld dig her26. november – Hvor kan jeg få støtte og hjælp?
Tilmeld dig her -
Du bedes deltage på enten en tablet eller computer med kamera og mikrofon.
Hvis du har brug for det, vil du få mulighed for – i god tid inden mødet – at få hjælp til at få det tekniske til at fungere. Du vil få mere information efter tilmeldingsfristen er udløbet.
Møderne foregår på Zoom, som du tilgår via et tilsendt link. Du behøver ikke have programmet installeret på din tablet eller computer.
Vi anbefaler at du logger på mødet i god tid, så du er klar, når mødet starter.
-
Lone Gertz er fysioterapeut og ALS-konsulent i RCFM’s ALS-team Jylland/FynDu kan møde Lone på alle møderne i foråret og efteråret
Merete Vægter er sygeplejerske og ALS-konsulent i RCFM’s ALS-team Jylland/FynDu kan møde Merete på møderne fra januar, februar og marts
Alice Munk er psykolog og indgår i RCFM’s ALS-teamDu kan møde Alice på møderne i august, september, oktober og november
-
På møderne fokuserer vi på dine behov som pårørende, og giver dig råd og vejledning til, hvordan du bedst kan passe på dig selv og samtidig være der for din partner.
Du får også mulighed for at udveksle erfaringer med de andre pårørende.
Møderækken består af fem onlinemøder med hver sit tema. Du kan vælge at deltage i alle møderne eller de møder, du finder relevante.
Forud for møderne får du adgang til en videoer om næste mødes emne, og i hele mødeperioden har du adgang til online øvelser i mindfulness.
Alle møder starter kl. 16.00 og slutter kl. 18.00. Se datoer i oversigtskalenderen længere nede på siden.
-
Om sygdommen MND/ALS og forandringer i hjernen
ALS kan påvirke evnen til at tænke, adfærd og sprog. På mødet fortæller vi om, hvad der sker i hjernen, og hvad man som pårørende kan gøre, hvis man oplever, at ens partner har ændret adfærd.At være pårørende
På mødet snakker vi om, hvad det vil sige at være pårørende og hvilke reaktioner, det er helt normalt af opleve, når ens nærmest får en livstruende sygdom. Vi taler om, hvordan man kan tage kontrol over en hverdag, der kan virke ude af kontrol, og hvordan man passer på sig selv.Nærvær og intimitet
ALS/MND kan ikke undgå at påvirke måden man er samme på som par. Sygdommen kan bringe et par tættere på hinanden, men den kan også være en barriere. På mødet snakker vi om, hvordan man prioriterer samværet, hvordan man skaber rammer for at tale om sygdommen, og hvorfor det er vigtigt at være ærlig.Den sidste tid og fremtiden
Dette møde handler, hvorfor det er vigtigt at få talt med hinanden om fremtiden og den sidste tid. Vi fortæller om alle de praktiske ting, man skal have styr på, og snakker om hvordan man kan skabe gode minder og holde fast håbet om fremtiden.Hvor kan jeg få støtte og hjælp?
På mødet får du en kort gennemgang af, hvilke typer hjælp du som pårørende kan benytte dig af, udover den hjælp, din partner allerede får. Vi gennemgår også hjælperordningen, og hvad det betyder at have hjælp i hjemmet.
