Psykisk støtte til drenge eller piger med muskelsvind

Hvad gør jeg som lærer eller pædagog?
Skal jeg tale med barnet, når jeg kan se, at han/hun har svært ved at tackle en situation? Vil han/hun føle, at det er pinligt, hvis jeg fokuserer på hans/hendes vanskeligheder, eller vil han/hun føle sig alene eller svigtet i forhold til sine problemer, hvis jeg ikke gør det? Hvordan støtter jeg som lærer eller pædagog bedst et barn med muskelsvind?

Alle kan se og forstå, at børn med muskelsvind undertiden har det ekstra svært, og at det kan være meget vanskeligt at afgøre, hvordan man hjælper disse børn bedst. Dette gælder især i situationer, hvor deres reaktioner (gråd eller vrede) skyldes oplevelser eller forhold, som ikke umiddelbart kan afhjælpes, eksempelvis hvis et barn med muskelsvind føler afmagt, fordi vedkommende fysisk ikke kan følge med sine kammerater, når de løber af sted.
Der er selvfølgelig nogle ting omkring en sygdom eller et handicap som muskelsvind, hvor man skal have en speciel erfaring og viden for at kunne vejlede. Som lærer eller pædagog har du mange børn, som du skal forholde dig til, og derfor er det vigtigt, at du ikke føler, at du skal kunne gøre en masse for et barn med muskelsvind, hvis der er tale om problemområder, som du føler, at du mangler tilstrækkelig viden om.
MEN Barnet med muskelsvind, som har svært ved at takle en situation, udviser primært problemer omkring det at løse et PROBLEM eller rumme et PROBLEM. Egentlig har det ikke så meget at gøre med, hvad problemet ER. Et barn der ikke kan løse et problem vil selvfølgelig have nogle problemer med dette, men det er reaktionerne på dette, som barnet kan have brug for hjælp til at tale om, og her er vi så på et mere almindeligt grundlag.

Støtte i familien

I RCFM (RehabiliteringsCenter for Muskelsvind) har vi den holdning og målsætning, at forældrene så tidligt som muligt skal støttes i at kunne rumme og håndtere, at deres barn på grund af muskelsvind kan få tiltagende begrænsninger i sine udfoldelsesmuligheder. Dette forsøger vi bl.a. at realisere gennem forskellige familiekurser, hvor de møder andre familier i en tilsvarende situation.
Forudsætningen for, at forældrene kan støtte deres søn eller datter med muskelsvind bedst muligt, er således, at forældrene selv bliver psykisk afklaret mht. at have et barn med et omfattende fysisk handicap.
Det er vigtigt, at barnet oplever, at forældrene signalerer, at de sammen med barnet nok skal finde en måde at håndtere de problemer på, som opstår hen ad vejen. Forældrene må gerne vise barnet, at der er forhold eller situationer, som er vanskelige at tackle, og som derfor kan gøre både barnet og forældrene kede af det eller vrede. At være ked af det, vred eller frustreret i sådanne situationer er først og fremmest et udtryk for, at man reagerer naturligt og normalt.
Både barnet og forældrene vil opleve mere spontan glæde, hvis de ikke ”brænder inde” med naturlig gråd eller vrede i de svære og følelsesmæssigt meget belastende situationer. Tab, afsavn og afmagt fremkalder gråd, sorg eller vrede, som må ”læsses af”, for at man igen kan trække vejret frit. Det duer ikke ”bare at tænke positivt” eller at tænke på noget andet, hvis man er helt fyldt op af uforløste følelser.
Når det følelsesmæssige tryk er lettet, må såvel forældrene som barnet forsøge at finde frem til en forståelse eller fortolkning af problemerne, der giver en acceptabel mening, og som sætter dem i stand til at håndtere problemerne. Det er måske ikke umiddelbart muligt at løse problemet, men under alle omstændigheder er det vigtigt, at det bliver håndteret således, at det ikke bliver ved med at blokere for andre oplevelser i dagligdagen.
Forældrene skal være modeller for barnet mht. problemhåndtering. Barnet skal lære at kunne udholde og bearbejde, at de på en række områder ikke har de samme udfoldelsesmuligheder som ikke-handicappede jævnaldrende. Det vigtigste er ikke nødvendigvis at få løst det konkrete problem, men derimod at barnet bliver bedre og bedre til at kunne rumme og håndtere, at der hen ad vejen opstår situationer, som er følelsesmæssigt meget belastende. Det øger selvtillid, når man klarer situationer, som man ikke troede, man kunne klare.
Det er en menneskeret at få lov til at være vred eller ked af det, f.eks. i situationer hvor man oplever afmagt, og det er et udtryk for at give støtte og forståelse, hvis man bekræfter, den som reagerer, i at det er en naturlig og acceptabel reaktion, som ikke i sig selv skal gøres til et problem.
Det er desuden et udtryk for anerkendelse og påskyndelse af personlige kompetencer, hvis man efterfølgende tilskynder personen til selv at prøve at forholde sig aktivt til de aktuelle problemer. Selvfølgelig er der problemer, hvor de voksne bør eller skal tage over, men det er vigtigt, at børnene bliver aktivt inddraget langt hen ad vejen. På sigt får de meget brug for at kunne tage stilling til deres egne livsvilkår og livsudfoldelsesmuligheder.

Det er ud fra ovennævnte holdninger og målsætning, at lærere og pædagoger bør følge op på forældrenes samspil med børnene. Derfor er det vigtigt, at der på møder mellem skole og hjem opnås en fælles forståelse af ovennævnte, og at det aftales, hvordan det pågældende barn med muskelsvind kan støttes bedst muligt i både hjem og skole.
Lærere og pædagoger støtter bedst, hvis de gør det efter de samme principper, som praktiseres i hjemmet, og hvis der samtidig indgås aftaler med forældrene om, hvilke problemer, lærere og pædagoger går ind i, og hvilke problemer forældrene selv tager op med børnene.

En god måde for lærere og pædagoger at give støtte
Indled med diskret at vise, at du godt kan se, at barnet har det svært og spørg om, han/hun vil tale om det i den aktuelle situation eller under andre forhold på et senere tidspunkt.
Bekræft barnet i at hans/hendes reaktion er forståelig og naturlig og hjælp vedkommende til at afreagere ved at give ham/hende tid og plads og ikke gøre det til et mål i sig selv, at hans/hendes reaktion stoppes.
Stil derefter nogle konstruktive spørgsmål til barnets forståelse af problemet eller situationen. Hvis barnet ikke kan sætte ord på sin oplevelse, kan du tilbyde ham/hende forskellige forslag til en forståelse, indtil han/hun viser tegn på, at I er nået frem til en acceptabel afklaring, som letter vedkommende eller bekræfter, at det er svært og måske umuligt at ændre.
Spørg ud fra dette til barnets egne løsningsforslag og understøt disse, hvis de virker brugbare. Hvis de ikke gør det, kan du spørgende supplere med andre løsningsforslag. Spørg afsluttende til om det så er ok, og om der er noget, som der skal følges op på?
Hertil vil nogle professionelle spørge: Vil denne form for støtte ikke også være hensigtsmæssig i forhold til de fleste andre børn? Jo det vil være et godt ideal for mange familier og i skole/hjem samarbejdet.
RCFM´s konsulenter kan fungere som katalysatorer ved sådanne møder, men kan også yde supervision til forældre, lærere og pædagoger vedrørende deres samspil med børn med muskelsvind. Muskelsvind, der håndteres, fylder mindre end muskelsvind der ikke håndteres.
Af John Marquardt, der er klinisk psykolog i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Omskrivning af artikel, som tidligere har været offentliggjort i Muskelkraft 2/2007.