Forestillinger om et voksenliv

Som ved alle andre mennesker, er barne- og ungdomsårene for en person med muskelsvind også en forberedelse til voksenlivet. Dette er væsentligt at tænke på, når man er sammen med et barn eller en ung med muskelsvind. Det er vigtigt, at såvel familie som institution, skole og øvrige omgivelser har forventninger til barnet eller den unge. Derved vil barnet eller den unge også få forventninger til sig selv. Det er væsentligt at være deltagende i den dagligdag, som alle andre børn og unge også inddrages i. Det betyder, at barnet/den unge skal have udfordringer, skal have opgaver i familien på lige fod med andre søskende og skal have muligheder og ansvar som kammeraterne i klassen. Det kan eksempelvis være at få pligter i hjemmet, der ikke er fysisk krævende, at få lektier, som kan udføres ved brug af computer og naturligvis at lære sociale spilleregler som alle andre børn og unge. For at få et ungdoms- og voksenliv ud fra egne ønsker, er det nødvendigt at kunne bygge på sine erfaringer. Det er yderst vanskeligt som ung at skulle bo i egen bolig og selv tage stilling til, hvad dagligdagen skal indeholde, hvis der altid har været andre, der har handlet på barnets/den ugens vegne.

Det kan også være hensigtsmæssigt at få mulighed for at møde andre unge og voksne med samme type muskelsvind for at få billeder på det liv, man kan leve med muskelsvind, når man er blevet voksen.

Som afslutning af folkeskolen kan det for mange være relevant at tage på efterskole. Her vil den unge kunne møde nye mennesker og nye udfordringer. Ved at være sammen med personer, der ikke har kendt ham som yngre, kan han i højre grad få stillet aldersvarende forventninger og udfordringer. Han vil også opleve, at skulle tage stilling til en lang række ting, som forældrene tidligere har været involveret i og vil med stor sandsynlighed opbygge en større parathed til at kunne leve sig eget, selvstændige liv.

Langt størstedelen af unge uden funktionsnedsættelse får i Danmark en ungdomsuddannelse. For unge med funktionsnedsættelse er tallet noget mindre. Unge med muskelsvind bør støttes i at få en ungdomsuddannelse, hvis de ønsker det. Der kan enten være tale om en almindelig ungdomsuddannelse eksempelvis gymnasium eller handelsskole. Der kan også være tale om en ungdomsuddannelse for unge med særlige behov – STU (Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse), som skal tilbydes unge, der ikke er i stand til at gennemføre en ordinær ungdomsuddannelse.

Forventning om en mellemlang eller videregående uddannelse er også relevant for mange unge med muskelsvind. Her er det væsentligt at være opmærksom på de særlige muligheder for at søge om specialpædagogisk støtte, hvis der er behov for eksempelvis hjælpemidler eller sekretærhjælp.

At flytte hjemmefra er for langt størstedelen af unge med muskelsvind en realistisk forventning. Nogle bor en periode på kollegium, andre flytter i egen bolig sammen med en kæreste. Nogle flytter i kommunalt bofællesskab, mens andre bliver boende i forældrenes hus, mens forældrene flytter til anden bolig. Som ved andre unge, kan en flytning væk fra hjemmet godt betyde en periode med dårligere komfort og mindre plads. Ofte vil der ikke være tale om en drømmebolig med den perfekte indretning lige fra starten. For en del personer med muskelsvind giver sociallovgivningens muligheder for personhjælp – også kaldet brugerstyret personlig assistance (BPA) og for mange, er der mulighed for at søge om dækning af merudgifter. Hvis det ikke er muligt at arbejde på fuld tid, giver sociallovgivningen muligheder for at få et arbejde på særlige vilkår. Det vil derved oftest være muligt at få etableret et voksenliv på egne præmisser.

Mere information

Læs om økonomi, bl.a. dækning af handicapbetingede merudgifter.

Læs om uddannelse og beskæftigelse, bl.a. Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse (STU), fleksjob og støttet beskæftigelse.

Se også Muskelsvindfondens tilbud om muligheden for at få personer med muskelsvind til at holde et foredrag – Book et foredrag.