Vuggestue og børnehave

At blive passet udenfor hjemmet

Alle børn har brug for udfordring, omsorg og pleje. Børn med muskelsvind har tit et endnu større behov end deres jævnaldrende kammerater. Især helt små børn med muskelsvind med eksempelvis respirationsproblemer kan have brug for opmærksomhed hele døgnet. Det er krævende og belastende for forældre, og det er især hårdt, hvis man er alene om at klare opgaven. Som forældre vil det derfor være en god idé at få hjælp og aflastning i dagligdagen, så man har mulighed for at passe sit arbejde og have et voksenliv, der ikke kun er styret af hensynet til barnet.

Børn med muskelsvind har som alle andre børn behov for stimulering og kontakt med andre voksne og børn. Det vil sige dagligt at komme ud blandt andre og få oplevelser og sociale kontakter, uden at forældrene er med.

Ved at lade barnet blive passet – eventuelt kun i nogle timer hver dag – i trygge omgivelser kan både forældres behov for aflastning og barnets behov for stimulering blive tilgodeset. Hvilken form for pasning, der vil være aktuel, afhænger af såvel familiens behov som de tilbud, der findes i kommunen. Nogle børn vil have størst glæde af specialdagpleje med ganske få børn, andre vil kunne trives i en almindelig dagpleje, mens andre igen kan fungere godt i en vuggestue eller børnehave i lokalområdet.

Ved små børn, der har svært ved at hoste og let får lungeinfektioner, kan det være en fordel at begynde i en dagpleje, hvor der er færre børn end i en vuggestue. For dem kan selv en mindre infektion eller forkølelse udvikle sig til noget mere alvorligt, og risikoen for at blive smittet af børnesygdomme og forkølelser er langt mindre i en dagpleje. Først når børnene er blevet ældre, vil disse børn være stærke nok til at komme i almindelig børnehave.

Overgangen fra at have passet sit barn selv til at skulle overlade barnet til andre eller overgangen fra eksempelvis vuggestue til børnehave, er for langt de fleste forældre genstand for overvejelser og bekymringer. Ved at have planlagt overgangen og videregivet alle væsentlige informationer, viser det sig oftest, at de mennesker, der nu skal passe barnet, fint kan tage vare på de forhold, der er behov for.

Pasningsgaranti

Der er pasningsgaranti i dagtilbud til børn under skolealderen. Det betyder, at kommunalbestyrelsen i den enkelte kommune har pligt til at anvise en plads i et alderssvarende dagtilbud til alle børn i alderen 26 uger og indtil barnets skolestart. Pasningsgarantien indebærer ikke en garanti for en plads i et bestemt dagtilbud. Forældrene har dog altid en ret til at tilkendegive ønsker om optagelse i konkrete dagtilbud i kommunen. Dagtilbuddet skal ud fra en samlet vurdering dække familiens og barnets behov.

Det er kommunens pladsanvisning, der administrerer pasningstilbuddene til småbørn. Når de skal vælge og planlægge et udviklings- og pasningstilbud til et barn med muskelsvind, vil barnets særlige behov for omsorg, pleje og daglige behandling blive taget med i vurderingen. Som forældre er det derfor vigtigt at oplyse pladsanviseren om, hvilken grad af funktionsnedsættelse barnet har, og hvilke særlige hensyn der skal tages. Konsulenter fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind kan eventuelt rådgive forældre og pladsanviseren i den forbindelse.

csm_SocialSystem_06_26cc73e51b
Tegning: Merete Stoltze
Mange samarbejdspartnere

I processen med at finde den bedste pasningsløsning for barnet og hele tiden få planlagt et forløb, der tilgodeser barnets udvikling, kan der blive involveret mange faggrupper. Her er det vigtigt, at der blandt de mange samarbejdspartnere og mellem dem og forældrene eksisterer en forståelse for de særlige udfordringer, der knytter sig til barnet med muskelsvind. Ud over sundhedsplejerske, socialrådgivere, fysioterapeuter og ergoterapeuter fra kommunen kan der være personale fra den lokale pædagogisk-psykologiske rådgivning (PPR).

Medarbejdere fra PPR har i mange tilfælde en vigtig rolle i forhold til familier med et barn med funktionsnedsættelse. Deres primære opgave er indenfor deres fagområde at rådgive om alle forhold vedrørende den pædagogiske indsats i skole- og daginstitutionsområdet. Det omfatter blandt andet rådgivning og vejledning om pædagogiske overvejelser og metode- og materialevalg, medvirken til faglig vurdering af småbørns, enkelte elevers eller klassers muligheder, og medvirken ved rådgivning af forældre og elever. Det er tale- / hørelærere, fysioterapeuter, specialundervisningskonsulenter og psykologer i PPR, der foretager vurderingerne. Både forældre og skole kan kontakte PPR for at få dem inddraget i teamet af samarbejdspartnere, og det vil være naturligt at gøre det så tidligt som muligt.

I mange tilfælde er repræsentanter fra PPR også med til at vurdere, om barnet har brug for særlig støtte fx til at udvikle sprog og begreber eller har brug for praktisk hjælp fx i forbindelse med den daglige træning og behandling.

For de børn, der også har en psykisk funktionsnedsættelse, kan der blive tale om, at de skal i specialdagpleje eller -institution og senere i specialklasse eller specialskole, hvor personalet kan have bedre mulighed for at tage hensyn til barnets psykiske funktionsnedsættelse. Hvis barnet har brug for hjælpemidler, eller daginstitutionen og dagplejen har brug for mindre ombygninger på grund af barnets funktionsnedsættelse, skal man som forældre gøre opmærksom på behovene. Herefter kan institutionen søge de kommunale myndigheder om at få det bevilget  Det vil ofte være nødvendigt med en anbefaling fra fagfolk, der har særlig viden om barnet og hans sygdom. Her kan konsulenterne fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind eventuelt rådgive familier, personale i institutioner og de kommunale myndigheder.

Den almindelige udvikling

Erfaringerne gennem mange år viser, at jo tidligere et barn med funktionsnedsættelse får mulighed for at være sammen med andre jævnaldrende børn, jo bedre kan man sikre udvikling af barnets kompetencer. Udvikling vil i denne sammenhæng sige, at barnet lærer at mestre den næste udfordring. En af begrundelserne for at integrere barnet er, at børn som regel er de bedste til at skabe situationer, der bidrager til både deres fælles og det enkelte barns udvikling.

Det er også vigtigt, at barnet med muskelsvind tidligt oplever sig som en del af børnegruppen, og som en, der har muligheder på niveau med sine jævnaldrende kammerater. Det vil sige, at både barnet selv og de andre børn bliver i stand til at se barnets muligheder frem for begrænsninger.