Behov for hjælpemidler

Det kan virke overvældende for mange forældre at skulle forholde sig til hjælpemidler – især når ens barn stadig kan klare de fleste ting ved egen hjælp. At have et barn med muskelsvind betyder ikke, at hjemmet fra den ene dag til den anden skal fyldes med diverse hjælpemidler.

Dette afsnit er skrevet som en generel orientering særligt rettet mod børn. Erfaringen viser, at det er rart både for forældre og rådgivere at kende mulighederne for hjælpemidler, der kan afhjælpe de vanskeligheder, der kan komme.

Hjælpemidler har to funktioner: at hjælpe barnet eller at hjælpe dem, der hjælper barnet.
At hjælpe barnet vil sige at gøre det bedre i stand til at klare sig på lige fod med andre børn og at følge den samme udvikling. Hjælpemidlerne kan gøre, at barnet kan klare flere ting selvstændigt i længere tid, og at det er mindre afhængig af andres hjælp. De mange avancerede hjælpemidler, der findes i dag, betyder, at et barn med muskelsvind har mulighed for at leve et socialt aktivt liv i samvær med jævnaldrende børn.

Hjælpemidler kan også være en hjælp til at gøre dagligdagen lettere for de personer, som skal hjælpe barnet.

Ved at bruge hjælpemidler kan barnet genvinde nogle af de færdigheder, der mistes på grund af udviklingen i sygdommen. For et barn, der mister færdigheder, er det ofte hensigtsmæssigt at hjælpemidlet er parat, når behovet begynder at opstå, dvs. at hjælpemidlet er søgt og bevilget inden behovet er akut. På den måde kan barnet vænne sig til hjælpemidlet. Det kan eksempelvis være, at der er søgt om en kørestol, inden barnet fuldstændigt har mistet evnen til at gå.

For et barn, der skal anvende hjælpemidler, er det vigtigt, at forældrene, familie og omsorgspersoner giver udtryk for anerkendelse, når hjælpemidlet tages i brug og bruges, og at de ikke roser, når barnet klarer sig uden. Da barnet eksempelvis ikke selv er herre over, hvor længe det er i stand til at gå, er det vigtigt at være opmærksom på ikke at rose, hvor meget barnet går, men i stedet at give udtryk for, at man kan se, at det er svært at gå, og at man kan se, at barnet gør sig umage.

Erfaringsmæssigt er børn med muskelsvind ikke dovne. De vil gerne leve op til omverdenens forventninger til dem og klare mest muligt selv. Med en anerkendende form vil de hurtigt acceptere at bruge hjælpemidlet, når de har glæde af det og vælge det fra, når de har overskud til at klare sig uden.

Forældrene og andre voksne omkring barnet må hjælpe barnet til at lære at prioritere sine kræfter i forhold til, hvilke aktiviteter barnet selv ønsker at udføre, og hvilke barnet skal have hjælp til. Hvis forældrene altid hjælper med det, de tror, der er behov for hjælp til, bliver det svært for barnet senere at skulle fortælle andre hjælpere om sine behov.

Når barnet får behov for hjælpemidler, skal de søges i kommunen. Det er den kommunale sagsbehandlende terapeut, der sammen med familien afdækker problemområderne og finder frem til, hvilke hjælpemidler, der kan være aktuelle. Det er vigtigt, at forældre og terapeut er ligeværdige parter, og at der er en gensidig respekt for den viden og for de erfaringer, som de hver især kommer med, så der kan samarbejdes om løsninger.

Som forældre behøver man ikke vide hvilket hjælpemiddel, der kan være tale om. For at få den bedste hjælp er deres opgave at beskrive barnets problem, hvorefter terapeuten, der, ud fra sit kendskab til mulighederne, kan foreslå de hjælpemidler, der kan være relevante.

For mange forældre er det nyttigt at se hjælpemidler hos andre familier, selvom der altid vil være tale om individuelle løsninger.

Ansøgning, vurdering, afprøvning og bevilling af hjælpemidler kan være en tidskrævende proces.
Et hjælpemiddel kan søges fornyet, når det er slidt, eller når det ikke længere dækker barnets behov. Man er derimod ikke berettiget til at få det udskiftet, alene fordi der er kommet et nyt og lidt bedre hjælpemiddel end det, man har.

På de følgende sider findes en oversigt over nogle af de mest almindelige vanskeligheder, der kan opstå hos et barn med muskelsvind, og de mest gængse hjælpemidler, som kan afhjælpe problemerne.

Listen er meget omfattende, fordi den skal dække behovet hos alle børn med muskelsvind uanset diagnose eller funktionsniveau. Det er meget få muskelsvindbørn, der har samtlige problemer.

Da der hele tiden kommer nye hjælpemidler på markedet, er der ikke nævnt firmanavne. Den skematiske gennemgang af problem, hjælpemiddel og hjælpemidlets funktion/fordel er inddelt efter barnets alder og ud fra om barnet kan gå.

Hovedparten af de hjælpemidler, der er nævnt i de følgende skemaer, er søgt og bevilget efter Servicelovens § 112. Hjælpemidler lånes af kommunen i den tid, hvor barnet har behov for dem. Forudsætningen for at få bevilget et hjælpemiddel er, at det kan afhjælpe en varigt nedsat funktionsevne eller være en væsentlig lettelse i dagligdagen.

Nogle hjælpemidler bevilges af sygehuset, fordi de kun skal bruges midlertidigt eller som led i en behandling, barnet får. Disse hjælpemidler kaldes behandlingsredskaber. Vejrtrækningshjælpemidler som CPAP, BiPAP, sug og respirator er en sygehusudgift.  Kropsbårne hjælpemidler, som skinner og korsetter, bevilliges af kommunen.

Andre af de nævnte produkter kan købes i almindelig handel, men de kan alligevel bevilges som et hjælpemiddel eller som et forbrugsgode efter Servicelovens § 113. Afgørelsen træffes ud fra en vurdering af, om det er et produkt, der findes som et almindeligt forbrugsgode i de fleste andre familier, eller om familien ville have købt det pågældende produkt, hvis deres barn ikke havde haft muskelsvind.

Det er altid en individuel proces at ansøge og få bevilliget et hjælpemiddel. Det er kommunen, der ud fra lovgivningen og kommunens aktuelle serviceniveau, behandler ansøgningen og afgør, om ansøgning kan imødekommes. Selvom man, som forældre, vurderer, at barnet har behov for hjælpemidlet, har man ikke krav på hjælpemidlet. Det er den kommunale terapeut, der foretager vurderingen; men man har krav på en individuel og konkret vurdering – også hvis ansøgningen ikke kan imødekommes. Det er en god ide at bede om at få bevilling/afslag skriftligt. Er man ikke enig, kan en afgørelse ankes indenfor 4 uger.

Mere information

I Hjælpemiddelinstituttets Hjælpemiddelbase kan man finde oplysninger om så godt som alle hjælpemidler på det danske marked.