Træning og muskelsvind

På denne side kan du finde viden om træning og muskelsvind.
Formålet med træningen er at vedligeholde eller - hvis muligt - forbedre muskelstyrke, bevægelighed, stabilitet og kondition.

Muskeldystrofi

Hos personer med muskeldystrofi kan det være problematisk at træne enkelte muskelgrupper, som man gør i styrketræning. Hård træning med maksimal belastning kan skade muskelfibrene og hos personer med muskeldystrofi, hvor sygdommen netop sidder i musklerne, bliver fibrene ikke gendannet, hvis de er blevet ødelagt. Det er ikke det samme som at træning bør undgås, men man bør altid træne submaksimalt med  hyppige skift mellem muskelgrupper. Det anbefales at starte med få repetitioner af hver øvelse for at undgå tidlig udtrætning og overbelastning. Træning på kondicykel kan være en metode til at forbedre konditionen.

Vand er generelt et godt element til træning. Vandets opdrift tilgodeser de mindre stærke muskler, mens vandets modstand kan udnyttes til at arbejde med de stærkere muskler. Samtidig er bevægelse i vand godt for træning af konditionen.

Hvis muskelkraften er påvirket i en grad, så aktiv bevægelse er vanskeligt, anbefales det at vedligeholde muskelkraften med “ledet aktiv træning”, dvs. at fysioterapeuten – eller hjælperen hjælper med at laver bevægelsen.

Danmark, Norge og Sverige har lavet fælles retningslinjer/konsensusprogrammer med anbefalinger af rehabilitering til personer med Duchenne muskeldystrofi og dystrofia myotonika.

Programmerne om ergo- og fysioterapi er målrettet målrettet behandlere, dvs. ergoterapeuter og fysioterapeuter. Programmerne er skrevet af terapeuter i alle tre lande, sproget er derfor i nogle programmer en blanding af dansk, norsk og svensk.

Læs om retningslinjer for ergo-fysioterapi til personer med DMD her

Læs om retningslinjer for ergo-fysioterapi til personer med DM1 her.

Spinal muskelatrofi

Personer med spinal muskelatrofi, hvor sygdommen sidder i nervecellerne, kan i princippet godt tåle at styrketræne fordi nerveceller ikke skades af træning, men man skal være opmærksom på, at der relativt hurtigt opstår en udtrætning i musklerne. Det anbefales derfor at træne de funktioner, der er brug for i hverdagen. Det drejer sig ikke om at løfte vægte, men f.eks. om at kunne løfte en kop op til munden, at vende sig rundt i sengen, at kunne rejse sig op, osv. Selv om nerveceller ikke skades af træning, kan de gå til grunde. Nervecellerne kan ikke repareres, men alle mennesker har en stor overkapacitet, som ikke bruges, og nerveceller, som går til grunde, kan derfor delvist erstattes af raske nabo-nerveceller, som kan overtage noget af den døde eller syge celles funktion. For at få aktiveret disse nabo-nerveceller må  man fortsætte med at bruge de svage muskler, selv om det er mere besværligt og tager længere tid. Kun ved at bruge musklerne kan man vedligeholde muskelkraften.

Danmark, Norge og Sverige har lavet fælles retningslinjer/konsensusprogrammer med anbefalinger af rehabilitering til personer med spinal muskelatrofi. Programmerne om ergo- og fysioterapi er målrettet  behandlere, dvs. ergoterapeuter og fysioterapeuter og er skrevet af terapeuter i alle tre lande, sproget er derfor i nogle programmer en blanding af dansk, norsk og svensk.

Læs om retningslinjer for ergo-fysioterapi til personer med SMA  her

FSH

Hvordan skal jeg træne ? Hvilke ting skal jeg være opmærksom på i fysioterapibehandlingen? Det amerikanske” FSH society” har udarbejdet en guide, der forklarer, hvordan musklerne påvirkes ved FSH, og hvordan behandling og træning tilrettelægges. Guiden er målrettet personer med FSH og deres behandlere. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har fået tilladelse til at oversætte guiden til dansk.

Guiden åbnes her

Charcot-Marie-Tooth/HMSN

Personer med kongenit myopati eller CMT/HMSN kan godt træne uden at skade musklerne, men da muskelkraften er nedsat vil udholdenheden også være påvirket, og det er derfor vigtigt at finde balancen mellem træning af musklerne og risikoen for overbelastning.

McArdle sygdom

McArdle manifesterer sig med stor energimangel i musklen ved fysisk arbejde. Som en følge af dette kommer der smerter og muskelspænding ved fysisk aktivitet.
Ca. 1/3 af personer med McArdle udvikler en grad af nedsat muskelkraft, men risikoen for inaktivitetsatrofi og dårlig kondition er markant øget p.g.a. intoleransen overfor træning/fysisk aktivitet. Konditallet hos personer med McArdle således ligger væsentligt under normalen – fordi konditionen ikke kan vedligeholdes på almindelig vis. Personer med McArdle har en permanent forhøjelse af muskelenzymet creatinkinase (CK), men musklen er god til at regenerere, og ca. 2/3 af personer med McArdle oplever derfor ikke en egentlig kraftnedsættlse som ved andre former for muskelsvind.
Den normale energiforbrænding, der ”skaffer” energi til kroppen sker på forskellige måder. I hvile sker der 100 % fedtforbrænding; ved submaximalt arbejde forbrændes der 50 % fedt og 50 % sukker, mens der ved max. arbejde udelukkende forbrændes sukker. Denne sukkerforbrænding fungerer ikke ved McArdle,  og en person med McArdle kan derfor ikke lave høj intensitetstræning eller max. styrketræning.
Som hos alle andre, er det imidlertid vigtigt at holde sig i form og træne regelmæssigt. Dels for at undgå overvægt, dels fordi en god kondition kan øge tærsklen for anaerobt muskelarbejde – dvs. det tidspunkt, hvor kroppen bliver afhængig af sukkerforbrænding. Herved kan man påvirke grænsen for, hvornår der opstår symptomer.

Gode råd
• Undgå intens træning med mange repetitioner
• Undgå muskelarbejde, hvor musklen arbejder statisk – dvs. uden at den bevæger sig.
• Drik sukkerholdigt før fysisk aktivitet
• Prioriter konditionstræning fremfor styrketræning
• Hvis styrketræning, skal det være lette vægte
• Træn moderat 2 gange om ugen

Udnyt Second Wind fænomenet under træningen:

  1. Start med en let opvarmning på et moderat niveau (eks kondicykling/gang/let jog, svømning)
  2. Hjertefrekvensen skal være over 100 (max. 140)
  3. Ved begyndende krampe/smerter nedsættes intensiteten eller hold en kort pause (ca. 20 sek)
  4. Start igen og fortsæt med samme moderate intensitet under hele træningen og undgå for lange pauser

 

 

 

Pompe Sygdom

Den grundlæggende behandling af Pompe sygdom er enzymerstatnings terapi, så kroppen bliver i stand til fjerne/nedbryde den glykogen, som ophobes i musklerne.
Når den medicinske behandling er iværksat, oplever de fleste personer en bedring i muskelstyrke og udholdenhed. Dette giver et helt ny udgangspunkt for at vedligeholde og styrke sin muskelkraft og kondition, men hvordan skal man så træne?
Der er endnu meget få studier om dette. Det skyldes for en del, at den medicinske behandling er forholdsvis ny, og at Pompe sygdom er meget sjælden. Det sidste betyder, at det er vanskeligt at lave studier med et tilstrækkeligt stort antal personer til, at man kan konkludere noget endeligt fra studiet.

I Holland lavede man i 2015 et studie, hvor 25 personer deltog i træning over en periode på 12 uger. Deltagerne havde en mild Pompe sygdom og en relativ god udholdenhed. Formålet med studiet var at undersøge, om træning var sikkert – dvs. ikke skadeligt –  og om der kunne måles nogen effekt af træningen.  Træningen bestod af konditionstræning, styrketræning og stabiliserende træning for kropsmusklerne; den primære effekt blev målt som sikkerhed (måling af CK værdi som tegn på evt. muskelskade), udholdenhed og muskelstyrke.
Resultatet viste, at 23/25 personer gennemførte studiet. To personer fik øget CK-værdi, muskelsmerte- og træthed i den første træningsuge, men dette forsvandt i løbet af de følgende uger. Efter de 12 ugers træning skete der en forbedring i konditionen (målt som Wmax, VO2 peak og VT) og i de fysiske funktionsmål: Gangdistance, fire-trins-trappe, og rejse sig fra gulvet. Endvidere var der en effekt af den stabiliserende træning for kropsmusklerne. Der var kun lille effekt af styrketræningen.
Konklusioner på dette forholdsvis lille studie var, at træningen ikke skadede musklerne og at et træningsprogram bestående af forskellige sessioner med konditionstræning, styrketræning og stabiliserende træning kan anbefales til personer med mild Pompe sygdom.

van den Berg LE, Favejee MM, Wens SC, Kruijshaar ME et al. Safety and efficacy of exercise training in adults with Pompe disease: evalution of endurance, muscle strength and core stability before and after a 12 week training program. Orphanet J Rare Dis. 2015 Jul 19;10:87.  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4506616/

Kongenit Myopati

Personer med kongenit myopati kan lave konditionstræning, uden at det skader eller belaster musklerne, men den overvældende træthed, der ofte gør sig gældende ved disse sygdomme, er en stor begrænsning i forhold til at gennemføre træningen.

Det er i store træk konklusionen på et træningsstudie, der blev lavet på neuromuskulært center, på Rigshospitalet i 2016. Studiet blev lavet med 16 deltagerne med en genetisk KM undertype, metoden var submaximal træning på kondicykel, evalueringsmetoderne var forandring i konditallet (målt som VO2max) og oplevelse af træthed (målt med Fatigue Severity Scale) . Deltagerne blev delt i to grupper: gruppe 1 startede et 10 ugers træningsforløb, hvorefter de ophørte med træning i 10 uger; gruppe 2 startede med “ingen træning” i 10 uger, hvorefter de påbegyndte det 10 ugers træningsforløb.

Ni personer gennemførte ikke træningsprogrammet. Den væsentligste årsag var træthed. Ved de syv personer, der gennemførte træningen var der en bedring i konditionen, og en tendens til bedring af trætheden.