Generelt om behandling

Følgevirkninger påvirker hinanden

De fysiske følgevirkninger, der hyppigst opstår i forbindelse med muskelsvind, er:

  • Nedsat muskelkraft. Udover den primære kraftnedsættelse, kan der sekundært komme nedsat muskelkraft, hvis man ikke har mulighed for at bruge sine muskler – (inaktivitetsatrofi).
  • Stramme led – (kontrakturer). Det vil sige forkortelse af muskler og sener, der nedsætter bevægeligheden i leddene.
  • Rygskævhed – (skoliose).
  • Vejrtrækningsproblemer.
  • Hjerteproblemer og dårligt kredsløb.

Når en følgevirkning er opstået, har den tendens til både at være selvforstærkende og til at udløse andre følgevirkninger. F.eks. betyder kontrakturer i bøjemusklerne i benene, at man går usikkert, bliver bange for at falde og derfor foretrækker at sidde. Når man sidder ned det meste af tiden, kan det medføre: 1) at kontrakturerne forværres, 2) at man mister kræfter i benene, fordi man ikke bruger dem, 3) at man bliver overvægtig, fordi man bevæger sig mindre, og 4) at ryggen synker sammen.

Det er vanskeligt at gøre noget ved følgevirkningerne af muskelsvind, når de først er opstået. Det er derfor vigtigt, at forhale og forebygge – det vil sige, man skal kende følgevirkningerne og vide, hvordan og hvorfor de opstår.

Det er ikke f.eks ikke nok  at gå til fysioterapi et par gange om ugen for at vedligeholde bevægeligheden i knæene, hvis man resten af ugen sidder med bøjede knæ. Hverdagen må tilrettelægges, så tendensen til kontrakturer i knæene modvirkes. F.eks. ved at komme op at stå, ligger på maven eller sidder med knæene strakt ud. Ved børn er det vigtigt, at de varierende stillinger så vidt muligt indgår i barnets leg, så behandlingen tager mindst mulig tid fra leg og samvær med andre børn.

Daglige rutiner

Børn med muskelsvind skal som regel lave øvelser hver dag. Det kan være mere eller mindre sjovt, men er det først blevet en daglig vane på linje med at børste tænder, er det lettere at gennemføre øvelserne. Det er ofte lettest at gennemføre øvelserne på samme tidspunkt hver dag eventuelt i forbindelse med sengetid.

Formålet med øvelserne er at få barnet til at udføre bevægelser, som han ellers ikke automatisk ville gøre. Går der flere dage mellem øvelserne, kommer han ud af rutinen, og så kan det gøre ondt at lave dem igen. Resultatet er, at det kan blive en plage for både barn og forældre at gennemføre øvelserne. Går det først skævt, og går det ud over familielivet, kan man hvis muligt overlade denne del af behandlingen til en hjælper.

Uanset hvem der står for de daglige øvelser, kræver de instruktion og løbende justering af en fysioterapeut. Det kan desuden være nødvendigt at supplere de daglige øvelser med fysioterapi.

Prioritering, målsætning og justering af behandlingsplan

Behandlingsplanen skal lægges ud fra fysiske færdigheder, muskelkraft, ledbevægelighed og evne til at kompensere for de manglende kræfter.

For at kunne lægge en realistisk plan må fysioterapeuten have kendskab til sygdommen og til den rækkefølge, muskelsvækkelsen påvirker barnets led og muskler og dermed hans evne til at bevæge sig. Har den behandlende fysioterapeut ikke erfaring med behandling af personer med muskelsvind, kan fysioterapeuterne på RehabiliteringsCenter for Muskelsvind hjælpe med at prioritere og justere indsatsen.

Det vil være nødvendigt at lave løbende undersøgelser og justeringer af behandlingen, da funktionsniveauet ændres undervejs, og behandlingen hele tiden skal udgangspunkt i de aktuelle forhold.

Vederlagsfri fysioterapi

Vederlagsfri fysioterapi gives efter lægehenvisning. Patienter, som efter Sundhedsstyrelsens vejledning opfylder en række kriterier, og som har en diagnose, der berettiger til det, kan komme i betragtining

Personer med muskelsvind tilhører personkredsen, og er dermed berettiget.

Man kan henvises til vederlagsfri fysioterapi ud fra to principper:

  1. Hvis man har et svært fysisk handicap (se nedenfor)
  2. Hvis man har en funktionsnedsættelse som følge af progredierende (fremadskridende) sygdom (se nedenfor)

Ad a)

Personer med ”svært fysisk handicap” kan få fysioterapi som individuel behandling og/eller holdtræning og kan få op til 20 behandlinger i henvisningsperioden. Man kan dog undtagelsesvist få flere behandlinger, hvis lægen og fysioterapeuten er enige om det.

Følgende kriterier skal opfyldes:

  1. Man har et svært fysisk handikap*
  2. Tilstanden er varig
  3. Man har en diagnose, som er omfattet af diagnoselisten

Ad b)

For personer med ”funktionsnedsættelse som følge af progressiv sygdom” er udgangspunktet, at behandlingen foregår som holdtræning, mens individuel behandling er en undtagelse.

Følgende kriterier skal opfyldes:

  1. Man har en funktionsnedsættelse som følge af en progressiv sygdom, men er ikke svært fysisk handicappet
  2. Tilstanden er varig
  3. Man har en diagnose, der er omfattet af diagnoselisten, og som samtidig betegnes som progressiv sygdom
  4. Diagnosen er stillet af sygehusafdeling eller speciallæge i neurologi, reumatologi eller andet relevant speciale

Ordningen omfatter både voksne og børn.  Fysioterapien skal kunne forbedre den fysiske funktionsevne, vedligeholde funktionsevnen eller forhale forringelse af funktionsevnen.

Kommunen kan vælge at tilbyde vederlagsfri fysioterapi på en af kommunens egne eller en privat institution/er. Er man blevet henvist til vederlagsfri fysioterapi, kan man frit vælge, om behandlingen skal foregå ved en privatpraktiserende fysioterapeut eller på en af kommunens institutioner eller en anden kommunes institutioner.

Mere information

Se Sundhedsstyrelsens vejledning om adgang til vederlagsfri fysioterepi 2008.

*Svært fysisk handicap: Udgangspunktet for Sundhedsstyrelsens vurdering af, om en person har et svært fysisk handicap er følgende afgrænsning: En person, som kan klare sig selv indendørs i døgnets 24 timer uden hjælp eller hjælpemidler til den daglige personlige livsførelse, har ikke et svært fysisk handicap.