Medicinske problemstillinger

Brug af medicin ved muskelsvind

Man skal generelt være opmærksom på, at medicin kan have en anderledes virkning hos personer med en neuromuskulær sygdom, fordi muskelkraften er påvirket.

Fortæl din diagnose
Ved kontakt til læge, tandlæge, skadestue, bedøvelæge og ved operation er det vigtigt at fortælle hvilken diagnose man har. Det er ikke tilstrækkeligt at fortælle, at man har muskelsvind, da det er en generel betegnelse, hvorfor den mere præcise lægelige diagnose skal opgives f.eks. dystrofia myotonika, kongenit myopati, Duchennes muskeldystrofi, CMT, FSH etc.
Ved receptpligtig og lægeordineret medicin til brug i hjemmet eller på hospital skal lægen eller tandlægen altid vurdere behovet for anvendelsen, virkningen samt evt bivirkninger, der kan optræde. Disse forhold skal altid opvejes mod hinanden, og i langt de fleste tilfælde er bivirkningerne af forbigående karakter og ikke-livstruende, dvs de hører op når medicinen ikke længere indtages.

Opvejelse af ønsket virkning og bivirkning
Ethvert medicinsk præparat har såvel en virkning på en speciel tilstand i kroppen, der f.eks. kan være en lungebetændelse eller smerter, men kan også have en række bivirkninger. Bivirkningerne kan ikke altid forudsiges og kan være forskellige fra person til person, men det er muligt at læse om eventuelle bivirkninger enten i indlægssedlerne på den lægeordinerede medicin eller på http://min.medicin.dk/. På Medicin.dk angives bivirkninger efter hyppighed og som person med muskelsvind behøver man nødvendigvis ikke at være mere følsom, men der er situationer, hvor det kan være hensigtsmæssig at prøve en mindre dosis først eller tage medicin fra morgenstunden.

På indlægssedlerne og på min.medicin.dk under afsnittet bivirkninger skal man med diagnosen muskelsvind specielt være opmærksom på følgende udtryk:
hæmmet vejrtrækning, åndenød, vejrtrækningsstop, træthed, sløvende, nervebetændelse, påvirkning af nervesystemet, nervebetændelse på fx arme og ben, kraftesløshed, muskelsvaghed, muskelsmerter, muskelkramper, nedbrydning af muskelvæv og besvær med at styre arme og ben. Hvis et eller flere af de nævnte ord forekommer, bør man altid diskutere brugen af medicinen med lægen.

Medicin til børn og unge med muskelsvind
Der er altid grund til at være tilbageholdende med at bruge medicin til børn. Det gælder i endnu højere grad børn og unge med muskelsvind. Dosis til børn skal som hovedregel altid være betydelig mindre og for noget medicins vedkommende omregnes dosis til mg per kilo legemsvægt.
Har barnet eller den unge smerter, kan man anvende almindelig smertestillende håndkøbsmedicin, hvor i mod der skal udvises forsigtighed ved de kombinerede smertestillende medicinpræparater. Dette kan også gælde hostestillende eller hostedæmpende medicin, visse antihistaminer samt midler mod f.eks. køresyge, der i større mænge kan hæmme vejrtrækningen og virke meget sløvende.

Hvis du har CMT
CMT er en nervesygdom og visse former for medicin kan påvirke de perifere nerver og derfor have uheldige bivirkninger. Selv ved brug af håndkøbsmedicin anbefales det at rådføre sig med sin læge, inden man tager medicinen. Noget af den medicin, som anvendes til behandling af kræft (Kemoterapeutika)  kan beskadige nerverne i en grad, så man kan miste gangfunktionen i en lang periode.  En mere detaljeret information kan fås hos RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds læger.

Hvis du har nedsat lungefunktion eller nedsat hostekraft.
Ved en øvre luftvejsinfektion og lungebetændelse kan der kommer meget slim i luftvejene, der kan være svær at hoste op. Dette behandles med:
– Rigeligt at drikke
– Op at sidde, da man trække vejret bedre i denne stilling
– Anvend dit vejrtrækningshjælpemiddel mange gange dagligt (CPAP og evt hostemaskine)
– Hyppig vending om natten
– Slimløsende midler f.eks. Mycomyst
– Kontakt læge ved forværring mhp korrekt medicinsk behandling f.eks. bestemmelse af bakterie i sekret, pencillin el. lign, stillingtagen til indlæggelse etc.

Hvis du har meget nedsat vejrtrækningsevne, (f.eks. ikke kan ligge fladt på ryggen uden at få åndenød) vil flere at nedenstående symptomer kunne forekomme: dårlig nattesøvn med hyppig opvågning, mareridt, angst, morgenhovedpine samt om dagen træthed, sløvhed, klamtsveden og generelt ubehag med kvalme.

Hvis man har muskelsvind og påvirket vejrtrækning skal der udvises meget stor forsigtighed ved anvendelse af:
– Ilt-behandling på næsekateter eller maske, da iltbehandlingen kan nedregulere vejrtrækningen.
– Sovemedicin, feks. Nitrazepam, Imovane, halcion, etc. (muskelsvag, nedsat vejrtrækning og meget sløvende ved for stor dosis)
– Nerve- og beroligende medicin af stesolid-typen f.eks. Stesolid, Apozepam, Diazepam, Rivotril etc. (muskelsvag, nedsat vejrtrækning og meget sløvende ved for stor dosis)
– Smertestillende medicin af morfin-typen, f.eks. morfin, Oxycodon, fentanyl, Tramadol etc. (nedsat vejtrækning og sløvhed)
– Hostestillende medicin f.eks. Pectyl, Kodein etc. (nedsat vejrtrækning og sløvhed)

Hvis man som person med muskelsvind har respirator, betyder den nævnte medicin mindre for vejrtrækningen men det virker forsat sløvende.

Bedøvelse eller narkose

Ved tandlæge
Når barnet skal til undersøgelse hos tandlægen eller have boret huller (caries), kan tandlægen anvende den form for lokalbedøvelse, man normalt bruger, f.eks. Lidocain og Carbocain. Men der må ikke samtidig bruges nogen form for beroligende medicin som f.eks. Stesolid og Diazepam. Hvis barnet ikke har åndedrætsbesvær, kan tandlægen også bruge lattergas.

Er tandlægen i tvivl, skal tandoperationer foregå på Tandlægeskolen i Århus eller København, eller på en klinik, hvor der er tilknyttet en narkoselæge (anæstesiolog).
Ved operation
Skal barnet opereres, skal der gives korttidsvirkende bedøvelse, der er ude af kroppen umiddelbart efter operationen. Der bør i forbindelse med bedøvelsen kun gives beroligende medicin efter aftale med en anæstesiolog, der har specialviden om muskelsvind. Til bedøvelse af et muskelsvindbarn skal der især advares mod præparater, som indeholder suxamethon, halothan eller enfluran.

Ved komplicerede operationer er det vigtigt, at bedøvelsen tilrettelægges af erfarne anæstesiologer. Narkoselæger med et begrænset kendskab til muskelsvindsygdomme kan altid konsultere anæstesiologerne ved de to respirationscentre i Danmark: Respirationscenter Øst på Glostrup Hospital og Respirationscenter Vest på Aarhus Universitetshospital i Skejby.

Mundhygiejne

Mange børn med muskelsvind er mere udsatte end andre børn for at få dårlig ånde, tandkødsbetændelse og huller i tænderne. Det skyldes blandt andet, at de kan have svage muskler i hænder og arme og derfor har svært ved at børste tænder effektivt. For nogle børn kan den nedsatte muskelkraft være årsag til en ændret tandstilling og åbentstående mund.

DMD tandpleje

Det er meget vigtigt, at børn med muskelsvind får børstet tænder tit og grundigt. I princippet bør det være tilstrækkeligt at rengøre tænderne to gange dagligt. De børn, der har ændret tandstilling og derfor hurtigere får belægninger på tænderne, kan være nødt til at børste tænder eller skylle mund oftere.
Alle børn i alderen 0 – 12 år skal i praksis have hjælp af en voksen, når de børster tænder. Det skyldes, at børns motorik ikke er udviklet tilstrækkeligt til at kunne børste grundigt nok. Desuden forstår børn ikke, hvorfor det er nødvendigt at have et “rent tandsæt”. Børnene skal dog tidligt tage del i tandbørstningen, så de lærer, hvordan de skal gøre, men kontrollen og ansvaret ligger hos den voksne.

For muskelsvindbørn gælder de samme principper, men de har som regel brug for mere voksenhjælp på grund af nedsat muskelkraft i arme og hænder, hvorfor en el-tandbørste anbefales. Andre børn vil altid skulle have hjælp.

Tandkødsbetændelse og huller
Når man spiser og drikker, vil der uundgåeligt danne sig bløde belægninger (plak) på tænderne og tandkødsranden. Hvis belægningerne ikke bliver fjernet dagligt, kan de medføre tandkødsbetændelse (gingivitis) og huller i tænderne (caries). Det er vigtigt at vide, at jo flere måltider man spiser om dagen, og jo mere sukker maden indeholder, jo større evne har bakterierne til at danne syre. Dermed bliver risikoen for både tandkødsbetændelse og huller større.

Betændelse i tandkødet er forårsaget af bakterier, som trives bedre og formerer sig hurtigere, jo mere belægning der er. Et sundt tandkød er blegrødt, let nubret og ligger stramt mod tænderne. Bliver tandkødet betændt, ændres udseendet gradvist til at være rødt, blankt og let flappende. Tandkødet vil ofte bløde og være ømt, når man rører ved det.

Tandkødsbetændelse behandles med ekstra omhyggelig mundhygiejne: tandbørstning og brug af tandtråd og tandstikker.

Huller i tænderne skyldes bakterier og belægninger. Bakterierne udskiller blandt andet syre, der opløser de hårde tandvæv – det vil sige emalje og dentin – og der opstår et hul.

For at forebygge huller og tandkødsbetændelse er det vigtigt, at barnet får en sund kost og har gode vaner omkring tandbørstning. Men forkert tandstilling, nedsat gabeevne m.m. kan gøre det vanskeligt at opnå en optimal mundhygiejne. Som forældre vil det være en god idé at rådføre sig med barnets skoletandlæge, der kan vejlede om det enkelte barn. Skoletandlægen kan desuden henvise til specialtandlæge eller Tandlægeskolen i Århus eller København, hvis barnet har brug for en særlig indsats, f.eks. tandregulering.

Forstoppelse

Regelmæssige toiletbesøg
Et andet godt råd er at komme på toilettet hver dag på et tidspunkt, hvor barnet har god tid, og hvor der er fred og ro. Det kan f.eks. være om morgenen, når han står op, eller lige før han skal i seng om aftenen

Afføringsmidler
Er det ikke nok med regelmæssige toiletbesøg og fiberrig kost, og kan man ikke få barnet til at drikke tilstrækkeligt, kan det være nødvendigt at ty til et afføringsmiddel. Movicol, Magnesium og præparatet “Microlax” er de mest brugte. Alle kan købes i håndkøb på apoteket.

Movicol trækker vand til tarmen hvorved afføringen blødgøres og lettere kan passere. Magnesium virker ved, at det trækker væske ud i tarmene. Microlax gives som et lille lavement i endetarmen og blødgør den afføring, der står der. Både Magnesium og Microlax  irriterer tarmvæggene, så man bør først bruge dem, når man har prøvet at få barnets afføring i orden på en naturlig måde.