Behandling af nedsat vejrtrækning

Dette afsnit giver en uddybende information om forebyggelse og behandling, når vejrtrækningen er påvirket

Undgå smitte og kulde

Det kan være vanskeligt helt at undgå smitte, men personer med påvirkning af muskelkraften – og dermed hostekraften – anbefales at blive vaccineret mod influenza og lungebetændelse. Mindre børn bør følge det normale vaccinationsprogram.

Afkøling kan øge risikoen for forkølelse. Afkølingen kan f.eks. ske, hvis personen udsættes for kulde og træk, eller hvis undertøjet er fugtigt af sved. Nogle børn med muskelsvind sveder usædvanlig meget; hvis det er tilfældet, anbefales det at bruge uldent undertøj på, som opsuger sved bedre end bomuld.

Man skal være forsigtig med brug af medicin, som virker muskelafslappende og dermed påvirker kraften i vejrtrækningsmusklerne, eks. visse former for smertestillende medicin, søsyge- og køresygetabletter, hostestillende, søvndyssende og afslappende medicin.

Man bør generelt altid rådføre sig med sin læge, før man anvender medicin. Læs mere om medicin her.

Træn vejrtrækningen og konditionen

Personer, som bruger kørestol, og derfor er afskåret fra fysisk krævende aktiviteter, kan vedligeholde/træne lungefunktionen på andre måder end fysisk træning. Svømning og træning/leg i vand er en god aktivitet, og vejrtrækningen kan gøres dybere med suk og dybe indåndinger – evt. sammen med passiv bevægelse af armene. Andre aktiviteter kan være:

Pustelege (børn)

  • Gennem et tykt sugerør eller plastikrør kan man puste bobler i en plastikdunk med vand eller i badekarret. Ved at opfordre barnet til at lave store bobler, bliver indåndingen dybere inden pustet. Det er selvfølgeligt vigtigt, at barnet forstår, at han ikke må suge af slangen, men udelukkende puste. Hvis man anvender en plastikdunk, bør der fyldes ca 10-15 c, vand i flasken, og plastikrøret bør være tilstrækkelig langt til at gå ned til bunden. Uden på dunken kan man måle, hvor mange cm. vand, barnet kan puste imod. Jo mere vand, desto mere anstrengende bliver det.
  • Brug et sugerør eller plastikrør til at puste en lille bordtennis- eller vatbold frem og tilbage mellem personerne.
  • Brug små spilleinstrumenter (mundharmonikaer, trompeter mv)
  • Syng og fløjt
  • Obs – Vær opmærksom på, at man kan blive svimmel ved at puste for langvarigt ud.

Stillingsskift og hostehjælp

Luftskiftet i lungerne påvirkes af stillingen (se afsnittet “Om muskelsvind/Respiration”). En person med normal muskelkraft skifter automatisk stilling flere gange under søvn, men når muskelkraften er nedsat og det er vanskeligt at bevæge sig, sker dette ikke automatisk. Personer med nedsat lungefunktion, som ikke selv kan vende sig i sengen, skal have hjælp til at blive vendt flere gange hver nat, så personen ikke kun ligger på den ene side eller på ryggen. Stillingsskiftet er vigtigt, for at der kan ske en optimal iltoptagelse i begge lunger. I forbindelse med lungeinfektioner skal personen ofte vendes flere gange end normalt. Ved små slappe børn, er det vigtigt tidligt at være opmærksom på stillingsskiftene, da der lettere opstår muskelstraminger og skoliose, hvis barnet ligger og sidder asymmetrisk.

Kroppens stilling er vigtig, når personer med muskelsvind skal hoste. De fleste hoster bedst, når de sidder op, og dårligst, når de ligger ned – også selv om de får hjælp til at hoste. Det gælder dog ikke børn, der har skæv ryg og i nogle tilfælde heller ikke personer med spinal muskelatrofi, hvor mellemgulvsmusklen – og dermed hostekraften – er stærkere i liggende stilling.

De personer, der bruger korset, skal helst beholde det på under hostet, da korsettet støtter mavemusklerne (hvis det sidder rigtigt). Når man skal hjælpe en person med at hoste, anbringer man sine hænder lige under kanten af ribbenene eller over mellemgulvet, og trykker præcis samtidig med, at personen hoster. Personen skal instrueres i at trække vejret dybt ind, inden hostet, for at det bliver så effektivt som muligt. Trykket må ikke gøre ondt, og det kræver øvelse at kunne gøre det godt. Forældre og hjælpere bør instrueres i hostehjælp og øve sig sammen med en fysioterapeut et par gange

Det kan være meget udmattende at hoste, og man skal ikke spilde personens kræfter på hosteforsøg, som ikke er effektive. Personen ved ofte selv, hvordan de skal placeres, og hvordan de skal hjælpes for at hoste effektivt. Normalt er det bedst at sidde op, da indåndingen er dybest i den stilling.

Respirationshjælpemidler

PEP-maske (Positive expiratory pressure)

I praksis kan man bruge en dunk vand og et rør, som barnet puster bobler i. Når barnet puster ud gennem røret, giver vandet modstand (se ovenfor under pustelege). En anden løsning, som virker på samme måde som vanddunken, er en PEP-maske. Her er pusterøret erstattet af en maske, som man sætter over næse og mund. Dunken med vand er erstattet af et snævert rør (en modstandsventil), som hindrer luften i at slippe hurtigt ud. Ved udlevering af PEP-masken skal en fysioterapeut udmåle, hvor stor modstand barnet kan klare at puste mod. PEP-masken fylder ikke meget og er nem at have med. Til gengæld vil lidt mindre børn ikke synes, den er lige så sjov som vanddunken. Der findes også andre former for PEP-behandling. F.eks. en speciel fløjte, som er et lille rør med en modstandsventil, som skal udmåles på samme måde som PEP-masken.

Behandlingen virker kun lungeudvidende, hvis barnet har en vis muskelkraft, svarende til en vitalkapacitet på over halvdelen af normalværdien. Når vitalkapaciteten er under 50% anbefales CPAP.

CPAP

Ordet CPAP (udtales: se’pap) er en forkortelse af det engelske “Continuous Positive Airways Pressure”, som betyder konstant overtryk i luftvejene. CPAP bruges til at holde luftvejene åbne og fri for slim og til at forebygge, at lungeområder klapper sammen. Et CPAP-system består af en maske, man holder op for mund og næse og trækker vejret helt almindeligt igennem. Masken har to rør, et til indadgående luft og et andet, som luften pustes ud af. Den indadgående luft blæses ind i masken af en luftpumpe. Masken holdes helt tæt til ansigtet, og under udpustning ledes luften gennem en ventil ud af det andet rør, som er delvist lukket. Det får trykket i luftvejene til at stige, hvorvd evt. slim løsnes og transporteres centralt mod luftrøret. CPAP-systemet bruges i ca. fem minutter ad gangen og er særlig nyttigt om morgenen, fordi der i løbet af natten ofte har samlet sig slim i lungerne, og om aftenen, for at forebygge at de lavestliggende dele af lungerne ”klapper sammen”. Da man kan komme til at hoste efter brug af CPAP, anbefales det, at bruge masken ca. 1 time før sengetid og ikke lige inden man skal sove. For at få påvirket alle dele af lungerne, er det en fordel at give behandlingen i forskellige stillinger – altså også i sideliggende; dette gælder specielt ved lungeinfektioner. I nogle tilfælde kobles en luftfugter til CPAP-apparatet, fordi fugten gør slimen mindre sej og derved lettere at komme af med. CPAP-systemet udleveres og indstilles på hospitalet, så det passer den enkelte. Man skal kunne trække vejret naturligt i apparatet uden at anstrenge sig – i fem minutter. Et CPAP-apparat bør ikke bruges af andre på grund af risikoen for at overføre bakterier.

Hostemaskine

Personer med meget nedsat hostekraft, kan have glæde af en hostemaskine, som som via et hurtigt skift fra overtryk til undertryk hjælper slimen op i de øvre dele af luftvejene. Personen trækker vejret i en maske tilkoblet hostemaskinen, som gradvist opbygger et øget tryk op i luftvejene, hvorefter et hurtigt skift til et negativt tryk, trækker/suger slim op fra luftvejene. Når maskinen vurderes egnet, skal den afprøves og udlånes via et af respirationscentrene.

Respirator

En respirators opgave er at overtage vejrtrækningsmusklernes arbejde enten helt eller som et supplement til personens egen vejrtrækning. Respiratoren puster luft ind i lungerne under  indånding og slipper den ud under udåndingen. Luften kan pustes ind gennem næse eller/og mund via en såkaldt Bipap (“Bi level Positive Airway Pressure”) eller gennem et hul på forsiden af halsen ind til luftrøret – en såkaldt trakeostomi.

Behovet opstår hos personer, som har så svag en vejrtrækning, at de ikke kan komme af med kultveilten i blodet og få tilstrækkeligt ilt kroppens behov. Behovet for respirator kan enten opstå ganske gradvist eller – hos personer med en væsentlig reduceret vitalkapacitet – meget pludseligt f.eks. i forbindelse med en lungebetændelse.

Det er vigtigt ikke at udskyde tidspunktet for respiratorbehandling, når der først er konstateret et behov, selvom det kan være svært at acceptere, at respiratoren er nødvendig. Efter behandlingen er etableret, oplever de fleste respiratorbrugere en klar forbedring og accepterer respiratoren som et nødvendigt og naturligt hjælpemiddel.

BIPAP

Mange har i starten kun brug for respiratorbehandling om natten. De vil derfor kunne nøjes med en respirator via næsemaske. Hvis luften kommer gennem munden eller næsen, skal man have en tætsluttende maske på, så luften ikke slipper ud og trykket falder. Det er en løsning, der i Danmark kun bruges under søvn, da man hverken kan tale eller spise med masken på. En bivirkning ved at anvende maske er, at ansigtet efter lang tids brug af natmaske, kan tage form efter masken, således at næse og overkæbe ”presses” indad, og der derfor kan opstå underbid. Dette bør nøje følges og korrigeres for på RespirationsCenteret , hvor det er muligt at få udformet individuelle masker.

Trakeostomi

Hvis natrespirator ikke længere er tilstrækkeligt, men personen også har brug for hjælp til vejrtrækningen i de vågne timer, tilbydes en trakeostomi, dvs et hul i luftrøret, hvortil respiratoren tilkobles via en slange.

En person med en trakeostomi kan både spise og tale samtidig med, at luften kommer ind i lungerne, og luftvejene kan let suges fri for slim, fordi det kan ske direkte gennem trakeostomien. Det betyder, at slimophobning i forbindelse med forkølelser kan klares derhjemme, så snart de opstår. På den måde kan man bedre undgå, at en forkølelse udvikler sig til lungebetændelse. Respiratoren placeres bagpå kørestolen og drives af kørestolens eller respiratorens egen batterier.

Læs endvidere pjecen “Når vejrtrækningen bliver nedsat”

ALS og respiration

De pjecer, du kan finde i linkene nederst i dette afsnit, er skrevet til dig, der på grund af ALS begynder at få symptomer på nedsat vejrtrækning.

De indeholder både faglig information og nogle generaliserede historier, der fortæller om at have ALS og få problemer med vejrtrækningen. Teksterne  afspejler de erfaringer fagfolk, der til daglig arbejder med ALS, har gjort sig gennem de sidste 10 – 12 år. På den måde håber vi at kunne være med til at give dig et bedre grundlag for at beslutte hvilke hjælpemidler, der egner sig bedst til dig og din situation.

Teksterne kan naturligvis ikke stå alene. Udover den information du kan læse dig til, skal du også have råd og personlig vejledning fra din ALS-læge, i ALS-ambulatoriet, respirationscentret eller fra konsulenterne i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Dem kan du også kontakte, hvis du har spørgsmål til indholdet i teksten.

Indholdet er en bearbejdning af de pjecer om respirationshjælpemidler, som Respirationscenter Vest, Århus Sygehus, har udarbejdet. Viderebearbejdningen er foretaget af overlæge Ole Gredal samt de øvrige medarbejdere i RCfM i et samarbejde med lægerne fra Respirationscenter Øst og ALS-lægerne på Sjælland – det vil sige Bispebjerg Hospital samt sygehusene i Glostrup, Hillerød, Holbæk, Næstved og Roskilde.

Læs pjecen: Als og respiration

Læs pjecen: ALS og respiratorbehandling