Samarbejde med kommunen

Sidst revideret: december 2019

Behov og muligheder for praktisk hjælp, hjælpemidler og økonomisk støtte

Personer med muskelsvind, der får barn, vil ofte have behov for et øget samarbejde med kommunen. Det er måske første gang, du har behov for ydelser herfra, eller det er en ændring af de ydelser, der allerede er bevilget.

Det er væsentligt at få afklaret, hvordan du kan varetage samværet med dit barn på betryggende vis, når du er alene med dit barn, og barnet skal pusles og plejes.

Vigtigt i samarbejde med kommunen

  • Når du henvender dig til kommunen, skal der tages udgangspunkt i den lovgivning, der er gældende til voksne – også selv om der er brug for fx hjælpemidler, der skal bruges til dit barn.
  • Der vil ofte være behov for samarbejde mellem flere afdelinger i kommunen, hvis du fx både har behov for praktisk hjælp og hjælpemidler. Forvaltningen er forpligtet til at rådgive om, hvordan et sådant samarbejde er mest relevant. Ofte vil du blive knyttet til en specialafdeling, der har kendskab til lovgivning om personer med nedsat funktionsevne.
  • Overvej, hvilke ressourcer I selv har i familien, og hvilke ting I behøver hjælp til.
  • Lav en gennemgang af jeres families dagligdag for at gøre det lettere for kommunens sagsbehandler at vurdere jeres behov for hjælp.
  • Du kan ikke få hjælp til at varetage omsorgen for dit barn, men du kan søge hjælp til praktiske ting, fx at vaske tøj, indkøb, rengøring og lignende.
  • Begge forældre skal kunne varetage familierelaterede opgaver, og I skal begge kunne varetage forældrerollen.
  • Sørg for forventningsafstemning, hvis der er behov for fremmed hjælp i huset.

 

Varetagelse af forældrerollen

Der findes ikke i lovgivningen særlige regler for forældre med nedsat funktionsevne, og der er stor forskel på, hvilke tilbud om hjælp hver enkelt familie modtager. Det er imidlertid gældende, at mennesker med nedsat funktionsevne har ret til at kunne leve et liv med børn så nær den måde, andre familier gør. Forældre med nedsat funktionsevne er omfattet af  kompensationsprincippet, der beskriver, at alle i videst muligt omfang skal kompenseres for deres nedsatte funktionsevne. Begge forældre skal kunne varetage familierelaterede opgaver, og begge skal kunne varetage forældrerollen.

Retten til at få barn

Ifølge Handicapkonventionen (FN’s handicapkonventions artikel 23), som Danmark har underskrevet, har personer med nedsat funktionsevne ret til at stifte familie som alle andre. De lande, der har underskrevet konventionen, skal sikre personer med nedsat funktionsevne rettigheder med hensyn til fx værgemål, formynderskab, adoption af børn og lignende retsbegreber, hvis disse retsbegreber findes i den nationale lovgivning, dog således at barnets tarv altid er af altafgørende betydning. Staten skal støtte forældre med nedsat funktionsevne i at kunne varetage deres rolle som opdragere af børn, og et barn må ikke adskilles fra sine forældre alene af den grund, at forældrene har nedsat funktionsevne. Se mere i Handicapkonventionen.

Hvad kan kommunen tilbyde?

Afklar, hvad I har behov for hjælp til

I samarbejdet med kommunen tages der udgangspunkt i jeres families ressourcer, ønsker og behov, i den gældende lovgivning og i de kvalitetsstandarder, der er gældende i kommunen, når jeres behov for hjælp skal afklares. Det kan være en udfordring at få forklaret, hvorfor jeres behov for hjælp er større end hos andre småbørnsfamilier. Langt de fleste har stort ønske om at kunne klare så meget som muligt selv, men det kan være nødvendigt at få støtte udefra for at sikre varetagelse af dit barns behov. Det er også vigtigt at få afklaret, hvad I evt. kan få hjælp til fra andre, fx familien, og hvilke ting i jeres dagligdag, I bliver nødt til at lave om på, når I får et barn. Hvis du ikke tidligere har haft behov for støtte fra kommunen, vil en sagsbehandler fra kommunen lave en grundig udredning af, hvordan din hverdag fungerer.

Behov for hjælp fra andre

Nedenstående citater er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Nogle gange har folk ikke helt forståelse for, at vi står i en anden situation. Jeg synes godt, det kan provokere mig en lille smule, når man siger, at alle børnefamilier er trætte, når alle synes, det er hårdt. Men det er altså ikke det samme. Vi har lige lidt mere at kæmpe med” (Partner til mand med muskelsvind).

“Vi er meget selvstændige. Som udgangspunkt vil vi meget gerne bare kunne klare os selv. Og det krævede lidt at man skulle til at have hjælp – at tage det skridt. Men det har bare vist sig at være super at tage mod noget hjælp” (Partner til kvinde med muskelsvind).

 

Det kan ind imellem være vanskeligt at få jeres behov og kommunens muligheder for støtte til at gå op i en højere enhed. Ofte er der kun ganske lidt viden i kommunen, da der typisk ikke er så mange henvendelser fra personer med nedsat funktionsevne, som ønsker at få barn. Ofte vil sagsbehandleren have behov for at søge viden hos andre kolleger eller hos specialister, der ved noget om lige præcis din muskelsvinddiagnose. Her kan RCFM være behjælpelig. Kommunen skal følge de lovgivningsmæssige muligheder og kan ind imellem være begrænset af en stram økonomi.

Under alle omstændigheder skal der altid laves en konkret og individuel vurdering af, hvilke behov du har for hjælp.

Stor variation af muligheder for bevilling af hjælp og støtte

Nedenstående citater er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

”Jeg simpelthen lykkelig over, at vi fik bevilget nattehjælp to gange om ugen. Det gjorde en kæmpe forskel” (Partner til kvinde med muskelsvind).

”Hvis ikke jeg havde den BPA-hjælp, så ville det ikke kunne have fungeret” (Kvinde med muskelsvind).

” Vi fik ’tvillingehjælp’ begge gange, efter børnene blev født. De kunne ordne flasker, ordne vasketøj, se efter ungen, give os frie hænder og hjælpe os praktisk med nogle lidt lette opgaver. Evt. noget madlavning, skrælle kartofler eller sådan noget. Det kunne lige give et pusterum, hvor man kunne få ordnet nogle andre ting – få noget luft, hvis det var det, man havde brug for. Eller få en lur” (Partner til kvinde med muskelsvind).

 

Hjælp skal søges i lovgivning til voksne

Når du skal søge kommunen om hjælp, er det vigtigt at være opmærksom på, at der skal tages udgangspunkt i den lovgivning, der er gældende til voksne, også selv om der er behov for fx en særlig seng til dit barn for at gøre det lettere for dig at løfte dit barn op og ned i sengen.

Det er altid vigtigt at få konkret rådgivning om sygdommens forventede udvikling for at få mulighed for at planlægge fremtiden med dit barn. Du kan fx søge viden hos din egen læge, din kontrollerende læge eller hos konsulenter fra RCFM.

 

Gennemgang af dagligdagen

Start med at lave en gennemgang af jeres hverdag. Det giver indblik i, hvilke ting der er blevet eller vil blive svære, og det giver kommunens sagsbehandler et godt billede af jeres behov. Det er vigtigt, at I har fokus på beskrivelse af jeres behov og ikke på løsninger. Sagsbehandleren i kommunen kan medvirke til at drøfte, hvordan behovene bedst kan tilgodeses. Det vil være lettere for sagsbehandleren at komme med ideer til løsninger, hvis I ikke på forhånd søger om én konkret ting. I stedet for er det vigtigt, at I beskriver jeres udfordringer så præcist som muligt – også de behov, I forestiller jer vil komme.

I skal overveje, hvilke ressourcer I selv har, og hvad I mener, I får behov for hjælp til. Det kan være meget vanskeligt at bede andre om støtte, hvis I ikke selv har erkendt behovet for hjælp, og det kan betyde en meget stor ekstra belastning for din partner, hvis dit behov for hjælp ikke erkendes. Det er muligvis meget svært for jer at beskrive behovene, fx fordi det er jeres første barn, og I derfor ikke ved, hvor meget I selv kan klare. Det kan også være, fordi livet med et barn aldrig foregår skematisk. Der kan nogle dage være et meget større behov for hjælp end andre dage, fx hvis jeres barn eller en af jer forældre bliver syg. Der er derfor ofte behov for en meget fleksibel hjælp.

Det kan være svært at vurdere behov for hjælp

Nedenstående citat er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Fra kommunen kommer de ud og vurderer et vist antal timer til praktisk hjælp. Men hvis det ikke bliver lige, når han skal skiftes, så er det bare bad luck – så er der ikke meget at gøre ved det.” (Mand med muskelsvind).

 

Hjælpemidler, praktisk hjælp, ledsageordning og merudgifter

Der er mange forskellige muligheder for hjælp fra kommunen.

Følgende er vigtigt at kende til:

  • Hjælpemidler: I lovgivningen lægges der blandt andet vægt på sociale forhold, herunder også, om der er børn i familien. Læs mere om hjælpemidler i forbindelse med at have et lille barn, eller generelt om hjælpemidler.
  • Praktisk hjælp: Du kan fx søge hjælp til praktiske ting, fx at vaske tøj, indkøb, rengøring og lignende. Læs længere nede på siden, eller se mere generelt om praktisk hjælp.
  • Ledsageordning: Kan anvendes til at understøtte dig i at varetage din forældrerolle, fx i forbindelse med dit barns skole- og fritidsaktiviteter. Her kan du læse mere om ledsageordning.
  • Merudgifter hvor hjælp til fx at hente og bringe dit barn i daginstitution kan dækkes, hvis der ikke er mulighed for at bevilge praktisk hjælp til det, og du i øvrigt er berettiget til bevilling af merudgifter. Her kan du læse mere om merudgifter.
  • Borgerstyret personlig assistance (BPA): Denne form for hjælp kan søges, hvis du har behov for hjælp til personlig pleje, praktisk bistand, ledsagelse og evt. overvågning, som ikke kan dækkes efter andre bestemmelser i Serviceloven. Læs mere om BPA i forbindelse med at have et barn længere nede på siden eller mere uddybende om BPA.

Rask ægtefælle

Når du har en funktionsnedsættelse og er i parforhold, kan der være mange praktiske opgaver, som din ”raske” partner overtager. Når begrebet ”rask” bruges, skyldes det, at det ord bruges i lovgivningen. Med ”rask” menes, at personen er i stand til at fx at gøre rent, vaske tøj, pudse vinduer mm.

Dit parforhold kan blive belastet af, at du ikke har mulighed for at bidrage til de fælles opgaver, du ønsker. Eller at din partner har uforholdsmæssigt mange opgaver og derfor overbelastes.

Lovgivningen giver generelt mulighed for, at du, så vidt det er muligt på trods af den nedsatte funktionsevne, bliver i stand til at leve som andre voksne uden nedsat funktionsevne i samme situation. Din partner skal deltage i de praktiske opgaver i hjemmet, og pasning af børn er som udgangspunkt en fælles opgave. Men kravene til din partner må ikke være så omfattende, at han eller hun ikke har mulighed for at kunne arbejde, hvile og deltage i fritidsaktiviteter i tilstrækkeligt omfang til at kunne klare sin egen daglige tilværelse (Se sag nr. 3 i Ankestyrelsens principafgørelse 3-19).

Når din sagsbehandler i kommunen skal vurdere, hvilke ydelser du kan få bevilget, skal familiens samlede situation vurderes, og det har ingen betydning, om du selv økonomisk vil være i stand til at betale for ydelserne.

Personlig og praktisk hjælp

Du kan søge om personlig og praktisk hjælp i den kommune, du bor i. Det kan fx være hjælp til at bringe og hente dit barn i daginstitution eller hjælp til at gøre dit barn klar til at komme i skole, hvis din partner ikke er hjemme på det pågældende tidspunkt. Se nærmere i principafgørelse fra Ankestyrelsen.

Det er ikke muligt at søge om hjælp til at varetage omsorgen for dit barn, men du kan søge hjælp til praktiske ting, fx at vaske tøj, indkøb, rengøring og lignende. Har du ikke så mange kræfter, er det derfor vigtigt at prioritere kræfterne til at passe dit barn og søge om hjælp til de praktiske opgaver.

Det er ikke muligt at søge om hjælp til at varetage omsorgen for dit barn, men du kan søge hjælp til praktiske ting, fx at vaske tøj, indkøb, rengøring og lignende. Har du ikke så mange kræfter, er det derfor vigtigt at prioritere kræfterne til at passe dit barn og søge om hjælp til de praktiske opgaver.

Kommunen vurderer, hvor meget og hvilken hjælp, du kan få ud fra lovgivningen og de kvalitetsstandarder, som kommunen har. Der skal laves en konkret og individuel vurdering i forhold til dit behov for hjælp. Du kan læse om de forskellige muligheder for praktisk hjælp her.

Borgerstyret personlig assistance (BPA)

Hvis dit behov for hjælp er omfattende og ikke kan dækkes ved at få fx praktisk hjælp eller hjælpemidler, har du mulighed for at søge om ansættelse af en hjælper. Du skal selv være arbejdsleder for hjælperen, og det er dig, der blandt andet skal stå for at instruere hjælperen i, hvad vedkommende skal lave. Hvis du er kvinde og har muskelsvind, vil du muligvis have behov for lidt hjælp under graviditeten og mere hjælp, når barnet er født. Man kan derfor godt tænke sig, at du som gravid kan få støtte til praktisk hjælp, men at du, når barnet er født, kan få bevilget BPA. Efterhånden som dit barn bliver ældre og kan flere ting selv, kan dit behov for hjælp måske mindskes, men din sygdoms fremadskridende forløb kan måske også betyde, at du får mere behov for hjælp. Man kan ikke lave en tidsafgrænset bevilling af hjælp, men der vil jævnligt være behov for en revurdering af, hvordan behovet for hjælp kan varetages på det pågældende tidspunkt.

Hvis du skal søge om BPA, skal du være opmærksom på, at der ofte er meget lang sagsbehandlingstid på bevilling – ofte flere måneder. Du skal derfor ansøge i god tid. Hvis du forventer, at du får behov for meget hjælp, så snart barnet er født, skal ansøgningen laves i god tid før fødslen.

At have en hjælper i hjemmet

Når du har behov for at have fremmed praktisk hjælp, er det vigtigt at få afklaret, hvilke roller hjælperen skal have, og hvilke opgaver hjælperen skal tage sig af. Det kan være meget vanskeligt for en hjælper at medvirke i så uvante, tætte og intime situationer i en familie, hvor I måske også selv er uvante i den nye situation. Det er derfor af stor betydning at få lavet rammer for, hvordan dagligdagen sammen med hjælperen skal fungere.

Inden du skal have praktisk hjælper i hjemmet, er det vigtigt at du og din partner får drøftet forskellige forhold. Når der er en anden person i huset, kan I som par opleve at blive iagttaget hele tiden. Du vil muligvis opleve jalousi, når din hjælper kan foretage sig nogle ting med dit barn, som du ikke selv kan varetage. Du vil måske opleve, at hjælperen ikke altid gør tingene, på den måde, som du ville have gjort, og din partner kan opleve, at hjælperne fx henvender sig til ham eller hende om spørgsmål, som det er dig, der skal tage dig af.

Det er ikke muligt at forberede jer på alle ting, men hvis I har mulighed for at tale med andre, der har hjælpere i hjemmet, kan det være en stor hjælp. I kan også overveje at lave skriftlige instruktioner til hjælperen om, hvordan I ønsker at bestemte ting skal gøres. Det er ofte nemmere at slække på nogle krav efterfølgende, end det er at skulle indføre nogle restriktioner efterfølgende.

For at mindske risikoen for, at hjælperen kommer til at overtage forældrerollen, kan du overveje forskellige muligheder:

Når du har ansæt hjælper til at støtte dig i dine forældreopgaver

  • Når dit barn skal lægges i barnevognen, er det hjælperen, der løfter barnet uden at tale med det, mens du taler til og synger for dit barn gennem en babyalarm, indtil barnet sover.
  • Når dit barn skal pusles, er puslebordet placeret i en højde, så du kan have øjenkontakt og snakke med dit barn, mens hjælperen skifter tøj på barnet.
  • Hvis dit barn græder, løfter hjælperen barnet over til dig, så du kan trøste dit barn.
  • Du deltager altid i bleskift, selv om det er hjælperen, der udfører selve handlingen. Det kræver en meget bevidst beslutning om selv at ville deltage, da det ofte er lettere at bede hjælperen om at gøre det selv.
  • Puder lægges til rette i en sofa eller seng, så dit barn kan ligge hos dig uden hjælperens støtte.
  • Brug af forskellige praktiske hjælpere begrænses så vidt muligt, så det er færrest mulige voksne, dit barn skal forholde sig til.

 

Det kan være en stor udfordring for din partner, at der skal være praktisk hjælp i huset i et omfang, som I ikke har oplevet før. Læs mere om belastning af din partner her.

Partnerens oplevelse af praktiske hjælpere

Nedenstående citater er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Da vi fik vores barn, var det godt at have praktisk hjælp. Men det var også en hæmsko nogle gange, fordi du har en fremmed person i dit hus. Du ønsker at slappe mere af, men der er nogle andre i hjemmet hele tiden. Så det kan både være en hjælp, men det kan også føles som om, det bare er for meget” (Partner til mand med muskelsvind).

 

Pasningstilbud, familierådgiver og børnefaglig undersøgelse

Det kan måske være hensigtsmæssigt at forsøge at få dit barn i pasningstilbud tidligere end ellers forventet, for at give dig mulighed for at få mere hvile, eller for at du kan få tid og overskud til at passe træning eller behandling. Det kan måske i særlig grad gælde ved barn nummer to, da det her ofte er vanskeligere at finde plads til hvile, end det er ved det første barn.

Der kan også være behov for, at I får mulighed for samtaler med en professionel fagperson, fx en familiekonsulent eller en psykolog, hvis der er store udfordringer i jeres parforhold i forbindelse med at have et barn, samtidig med at du har nedsat funktionsevne.

Ved afklaring af hvilke forhold kommunen kan bevilge, kan kommunen nogle gange have behov for en nærmere undersøgelse af, hvilke ressourcer jeres familien har i forbindelse med at have fået et barn. Det kan betyde, at der skal laves en Børnefaglig undersøgelse, også kaldt en § 50 undersøgelse, eller at der skal laves en Forældrekompetenceundersøgelse. Det kan opfattes som en kontrolfunktion, men kan også ses som en støtte til at få behovet for hjælp beskrevet bedst muligt.

Barselsorlov, sygemelding og nedsat arbejdstid

Er under udarbejdelse

Vil du vide mere

På Den uvildige konsulentordning på handicapområdet (DUKH) har på deres hjemmeside skrevet mere om støttemuligheder, fx i Praksisnyt nr. 56, februar 2016 med titlen Nogle støttemuligheder til forældre med nedsat funktionsevne.