Støtte i dagligdagen

Sidst revideret: september 2019

Behov og muligheder for praktisk hjælp, hjælpemidler og økonomisk støtte

Forældre med en muskelsvinddiagnose vil ofte have behov for et øget samarbejde med kommunen. Det kan være første gang, der er behov for ydelser her fra, eller det kan være en ændring af de ydelser, der allerede er bevilget.

Det er væsentligt at få afklaret, hvordan forælderen med muskelsvinddiagnosen kan varetage samværet med barnet på betryggende vis, når vedkommende er alene med barnet, og barnet skal pusles og plejes.

Derudover kan det for mange være hjælpsomt at tale med andre, der har været i en lignende situation.

Praktiske råd

Erfaringen i RCFM er, at selv små, praktiske råd kan være hjælpsomme.

Foto: Søren Holm

Som en del det at kunne økonomisere med sine kræfter, kan man gennemgå sine vaner for at se, om der kan findes mulighed for at spare på energien. Det kan være at sove og bade sammen med barnet. Det kan også være at pusle barnet i sengen eller på sofaen, så længe barnet ikke kan trille. For nogle familier kan det være nødvendigt at få lavet tilpasninger i hus og have eller at flytte til anden bolig. En bolig i stueplan som oftest være en aflastning. Også nem adgang til vaskemaskine, tørretumbler og opvaskemaskine kan være med til at aflaste.

Barnepige, rengøringshjælp eller havehjælp kan gøre de praktiske opgaver i hjemmet mere overskuelige. At handle ind over internettet eller at abonnere på måltidskasser kan også aflaste i dagligdagen.

Energi og kræfter kan for mange med en muskelsvinddiagnose svinge fra dag til dag, og det kan derfor være en fordel at have overvejet alternative muligheder, når der skal foregå noget i familien.

“Vi har altid en plan A og en plan B og en plan C” (Partner til kvinde med muskelsvind).

Samvær med barnet

I samvær med barnet kan der være forskellige ting at være opmærksom på. Det helt lille barn kan ligge meget på maven for at træne sine ryg- og nakkemuskler. Barnet kan herved lettere holde sit hoved, og bliver nemmere for den voksne at sidde med og have på armen. Når barnet bliver lidt større, er det vigtigt at lære, at der kan være særlige hensyn til den forælder, der har nedsat kraft og fx undgå at skubbe til sin mor eller far. Det kan være væsentligt tidligt at lære barnet ikke at løbe væk, fordi det kan være svært at indhente barnet igen.

I mange familier er der også en øget opmærksomhed på at støtte barnet i at lære at kravle op på eksempelvis sofa eller puslebord så tidligt som muligt, for derved at mindske antallet af gange, hvor barnet skal løftes.

For mange vil det være en fordel, at så mange møbler som muligt, er på hjul. Det giver mulighed for at transportere barnet og ting rundt omkring i boligen. Det vil ofte være en fordel, hvis der kan blive fjernet dørtrin boligen.

Hvis den forælder, der har en muskelsvinddiagnose må løfte eller trøste barnet på en særlig måde, kan det være en fordel, at begge forældre gør det. Det lærer barnet, at sådan bliver man trøstet i vores familie. Det kan eksempelvis være at trøste barnet siddende.

Træning

Det er ikke muligt at sige noget generelt om behovet for træning og genoptræning af kroppen, når man er gravid eller har et lille barn, og man samtidig har en muskelsvinddiagnose. Det vil altid bero på en individuel vurdering. Efter fødslen kan der i en kortere eller længere periode være behov for ekstra meget hvile. For nogle personer vil det være muligt at genvinde funktionsniveauet fra før graviditeten, mens det for andre ikke vil være muligt. For mange vil de ekstra opgaver, der er forbundet med at have et lille barn, være rigelig træning for kroppen. Rent faktisk kan der være behov for at forsøge at skåne kroppen, for at undgå overbelastning. Disse forhold kan drøftes med en praktiserende fysioterapeut eller en konsulent fra RCFM.

Muligheder for hjælp fra det offentlige

Varetagelse af forældrerollen

Der findes ikke i lovgivningen særlige regler for forældre med nedsat funktionsevne, og der er stor forskel på, hvilke tilbud om hjælp, hver enkelt familie modtager. Det er imidlertid gældende, at mennesker med nedsat funktionsevne har ret til at kunne leve et liv med børn så nær den måde, andre familier gør. Forældre med nedsat funktionsevne er omfattet af kompensationsprincippet, der beskriver, at alle i videst muligt omfang skal kompenseres for deres nedsatte funktionsevne. Begge forældre skal kunne varetage familierelaterede opgaver, og begge skal kunne varetage forældrerollen. Når der skal søges hjælp, er det vigtigt at være opmærksom på, at der skal tages udgangspunkt i den lovgivning, der er gældende til voksne, også selv om der kan være behov for fx en særlig seng til barnet for at gøre det lettere for forælderen at løfte barnet op og ned i sengen.

Familiens ressourcer

I samarbejdet med kommunen tages der udgangspunkt i familiens ressourcer, ønsker og behov, i den gældende lovgivning og i de kvalitetsstandarder, der er gældende i kommunen, når familiens behov for hjælp skal afklares. Det kan ind imellem være vanskeligt at få familiens behov og kommunens muligheder for støtte til at gå op i en højere enhed. Det kan være meget vanskeligt for familien at beskrive behovene, dels fordi de ikke tidligere har prøvet at have et lille barn, og derfor ikke ved, hvor meget de selv kan klare. Og dels fordi livet med et barn aldrig foregår skematisk. Der kan nogle dage være et meget større behov for hjælp end andre dage, eksempelvis hvis barnet eller den ene forælder bliver syg. Der er derfor ofte behov for en meget fleksibel hjælp.

“Fra kommunen kommer de ud og vurderer et vist antal timer til praktisk hjælp. Men hvis det ikke bliver lige, når han skal skiftes, så er det bare bad luck – så er der ikke meget at gøre ved det” (Mand med muskelsvind).

Som første skridt i samarbejdet med kommunen, er det væsentligt, at parret overvejer, hvilke ressourcer de selv har, og hvor de mener, de kan få behov for hjælp. Det kan være meget vanskeligt at bede andre om støtte, hvis man ikke selv har erkendt behovet for hjælp, og det kan betyde en meget stor ekstra belastning for partneren, hvis behov for hjælp ikke erkendes.

Det kan også være en udfordring at få forklaret, hvorfor behovet for hjælp er større, end hos andre småbørnsfamilier.

“Nogle gange har folk ikke helt forståelse for, at vi står midt i en anden situation. Jeg synes godt, det kan provokere mig en lille smule, når man siger, at alle børnefamilier er trætte, når alle synes, det er hårdt. Men det er altså ikke det samme. Vi har lige lidt mere at kæmpe med” (Partner til mand med muskelsvind).

Det handler om gensidig forståelse og respekt. Langt de fleste har stort ønske om at kunne klare så meget som muligt selv, men det kan være nødvendigt at få støtte udefra for at sikre varetagelse af barnets tarv.

“Vi er meget selvstændige. Som udgangspunkt vil vi meget gerne bare kunne klare os selv. Og det krævede lidt det der med, at man skulle til at have hjælp – at tage det skridt. Men det har bare vist sig at være super at tage mod noget hjælp” (Partner til kvinde med muskelsvind).

Grundig forberedelse

Det kan være en fordel at få lavet en gennemgang af dagligdagen. Det giver indblik i hvilke ting, der er blevet eller vil blive svære, og det giver kommunens sagsbehandler et godt billede af familiens behov. Det er væsentligt, at parret har fokus på beskrivelse af deres behov og ikke nødvendigvis på løsninger. Samarbejdspartnerne i kommunen vil kunne medvirke til at drøfte, hvordan behovene bedst kan tilgodeses.

Det er for mange personer med muskelsvind væsentligt at få konkret rådgivning om sygdommens forventede udvikling for at få mulighed for at planlægge fremtiden med det lille barn. Her kan eksempelvis egen læge, kontrollerende læge eller konsulenter fra RCFM bidrage med viden.

Kommunens muligheder

Mulighederne for hjælp kan være mangeartede. Der kan være tale om hjælpemidler, hvor der ifølge vejledningen også kan lægges vægt på sociale forhold, herunder  fx børn i familien. Der kan være mulighed for praktisk hjælp. Ledsageordning kan også anvendes til til at understøtte forælderen i at kunne varetage sin forældrerolle fx i forbindelse med barnets skole- og fritidsaktiviteter. I nogle familier kan det være hensigtsmæssigt at forsøge at få barnet i pasningstilbud tidligere end ellers forventet, for at give personen med muskelsvindsygdommen mulighed for at få mere hvile, og for at hun/han får tid og overskud til at passe træning eller behandling. Det kan måske i særlig grad gælde ved barn nummer to, da det her ofte er vanskeligere at finde plads til hvile, end det er ved det første barn.

Der kan også blive behov for økonomisk kompensation, fx i form af merudgifter, hvor hjælpe til fx at hente og bringe børn i daginstitution kan dækkes, hvis der ikke er mulighed for at bevilge det som praktisk hjælp. Der kan også være behov for, at parret får mulighed for samtaler med en professionel, hvis der er store udfordringer i parforholdet i forbindelse med at have et lille barn i hjemmet samtidig med den ene persons nedsatte funktionsevne.

Ved afklaring af hvilke forhold kommunen kan bevilge, kan der ind imellem være behov for en nærmere undersøgelse af, hvilke ressourcer familien har i forbindelse med at have fået et lille barn. Der kan i en sådan sammenhæng være behov for at lave en Børnefaglig undersøgelse også kaldt en § 50 undersøgelse eller foretage en Forældrekompetenceundersøgelse. Det kan opfattes som en kontrolfunktion, men kan også ses som en støtte til at få behovet for hjælp beskrevet mest fyldestgørende.

Rask ægtefælle

Når man er i et parforhold, hvor den ene part har en funktionsnedsættelse, kan der være mange praktiske opgaver, som den ”raske” partner overtager. Når begrebet ”rask” bruges, skyldes det, at dette begreb bruges i lovgivningen. Med ”rask” menes, at personen er i stand til at fx at gøre rent, vaske tøj, pudse vinduer mm.

Et parforhold kan blive belastet af, at den ene ønsker at bidrage til de fælles opgaver, men ikke har mulighed for det. Eller at den ene har uforholdsmæssigt mange opgaver og derfor overbelastes. Lovgivningen på dette område er ikke entydig.

Lovgivningen giver generelt mulighed for, at en voksen med nedsat funktionsevne så vidt det er muligt, på trods af den nedsatte funktionsevne, sættes i stand til at leve som andre voksne uden nedsat funktionsevne i samme situation. Partneren uden den nedsatte funktionsevne skal deltage i de praktiske opgaver i hjemmet, og pasningen af børnene er som udgangspunkt en fælles opgave. Men kravene til den raske partner må ikke have et sådant omfang, at vedkommende ikke har mulighed for hvile og fritid i tilstrækkeligt omfang til at kunne klare sin egen daglige tilværelse (Se sag nr. 3 i Ankestyrelsens principafgørelse 3-19).

Når en sagsbehandler skal vurdere, hvilke ydelser der kan bevilges, skal det ikke i denne vurdering indgå, om den pågældende selv økonomisk kan klare det.

Personlig og praktisk hjælp

Man kan søge om hjemmehjælp til personlig og praktisk hjælp i den kommune, man bor i. Det kan eksempelvis være hjælp til at bringe og hente barnet i daginstitution eller hjælp til at gøre et barn klar til at komme i skole, hvis partneren ikke er hjemme på det pågældende tidspunkt. Se nærmere i principafgørelse fra Ankestyrelsen. Det er ikke muligt at søge om hjælp til at varetage omsorgen for barnet, men der kan søges hjælp til praktiske ting, fx at vaske tøj, indkøb, rengøring og lignende. Har man ikke så mange kræfter, er det derfor vigtigt at prioritere kræfterne til at passe barnet og søge om hjælp til de praktiske opgaver.

Kommunen vurderer, hvor meget og hvilken hjælp man kan få ud fra lovgivningen og de kvalitetsstandarder, som kommunen har. Der skal laves en konkret og individuel vurdering i forhold til behovet for hjælp. De forskellige muligheder er beskrevet et andet sted på vores hjemmeside. Læs om Personlig hjælp og ledsagelse, Hjemmehjælp, Håndsrækning, Hjælp fra rask ægtefælle (se ovenfor) og Borgerstyret Personlig Assistance (BPA).

Når der er behov for at benytte fremmed praktisk hjælp, er det væsentligt at få lavet forventningsafstemning mellem parret og hjælperen. Det kan være meget vanskeligt for en hjælper at medvirke i så uvante, tætte og intime situationer i en ny familie, hvor parret måske også selv er uvant i den nye situation. Det er derfor af stor betydning af få lavet rammer for, hvordan dagligdagen sammen med hjælperen skal fungere.

For at mindske risikoen for, at hjælperen kommer til at overtage forældrerollen, kan forskellige muligheder overvejes:

  • Når barnet skal lægges i barnevognen, er det hjælperen, der løfter barnet uden at tale med det, mens forælderen taler til og synger for barnet gennem en babyalarm, indtil barnet sover
  • Barnet ligger på et puslebord, der er så højt, at forælderen kan have øjenkontakt og snakke med barnet, mens hjælperen skifter tøj på barnet
  • Hvis barnet græder, løfter hjælperen barnet over til forælderen, som så trøster barnet
  • Personen med muskelsvind deltager altid i bleskift, selv om det er hjælperen, der udfører selve handlingen. Det kræver en meget bevidst beslutning om selv at ville deltage, for det kan være lettere at bede hjælperen om at gøre det selv
  • Puder lægges til rette i en sofa eller seng, så barnet kan ligge hos forælderen uden hjælperens støtte
  • Brug af forskellige praktiske hjælpere begrænses så vidt muligt, så det er færrest mulige voksne, barnet skal forholde sig til
  • Aftale om rammer, hvor forældre og hjælperen har aftalte, fastdelte roller i forhold til barnet – også i forhold til opdragelse af barnet.

“Måden han gjorde det på, var at sikre sig, at hjælperen forstod, at på det tidspunkt var han kun hænder. Det var min mand, der skulle nusse og grine og gøre ham glad” (Partner til mand med muskelsvind).

Det kan også være en stor udfordring for en partner, at der skal være praktisk hjælp i huset i et omfang, som parret ikke har oplevet før. Oplevelsen af at være en familie, hvor en hjælper ind imellem er til stede, kan være relevant at gøre sig overvejelser om, så parret i fællesskab får drøftet, hvordan de ønsker, at familien skal fungere.

“Da vi fik vores barn, var det godt at have praktisk hjælp, men det var også en hæmsko nogle gange, fordi du har en fremmed person i dit hus. Du ønsker at slappe mere af, du ønsker at tage din BH af, men der er nogle andre i hjemmet hele tiden. Så det kan både være en hjælp, men det kan også føles som om, det bare er for meget” (Partner til mand med muskelsvind).

Hjælpemidler, babyudstyr og tilpasninger i hjemmet

Når der er et lille barn i hjemmet, vil der altid være behov for særlige indretninger. Ofte vil der kunne gøres brug af samme former for møbler, som andre forældre bruger til deres børn. I nogle tilfælde kan der findes hjemmelavede, kreative løsninger, i andre tilfælde er det nødvendigt med ansøgning af hjælpemidler.

“Vi tager lidt, som det kommer. Hvis jeg finder det problematisk, må jeg jo finde en løsning. Med vores første barn brugte vi meget både kravlegård og hendes tremmeseng, for så hejste vi den bare op” (Kvinde med muskelsvind).

Det kan være nødvendigt, at leg med barnet ikke i så høj grad foregår på gulvet, og at barnets møbler er suppleret med en trappestige, så barnet tidligt selv kan kravle op på sin høje stol, på puslebordet eller i sin seng.

“Vi har lidt erfaringer, fordi min svigermor jo selv har sygdommen. Hun fortalte som udgangspunkt, hvordan vi kunne opdrage børnene. Med en lille smule hjælp, vil vores barn kunne kravle op i den høje stol” (Partner til kvinde med muskelsvind).

Efter Servicelovens § 112 og §113 er der mulighed for at yde støtte til hjælpemidler og forbrugsgoder til personer ned nedsat funktionsevne.

I de følgende skemaer nævnes eksempler på hjælpemidler og indretninger, som andre forældre med en muskelsvinddiagnose har haft gavn af, og som i nogle tilfælde er bevilget som hjælpemidler. Der er skitseret forskellige udfordringer i relation til at være gravid eller at have et lille barn. Der er endvidere beskrevet løsningsforslag samt formål og funktion relateret til løsningsforslagene.

Følgende problematikker er indeholdt i skemaerne:

  • Løfte og bære
  • Pusle og bade
  • Komme op fra lav højde
  • Komme omkring inden- og udendørs

 

Løfte og bære

Udfordring Løsningsforslag Formål og funktion
Svært at løfte noget rundt i hjemmet Rullebord Forsynet med en kontravægt, så bordet ikke tipper og derved ydes der sikker støtte ved gang. Kan benyttes til at transportere ting rundt i huset på for at økonomisere med kræfterne og mindske belastning af arme, skuldre og ryg
Vanskeligheder med at bære barnet indendørs Barnevogn indendørs Nogle anvender barnevognen som seng og som opholdssted for barnet i løbet af dagen blandt andet for at kunne køre barnet i stedet for at bære
Vanskeligheder med at bære barnet indendørs Vugge på hjul Giver mulighed for at køre rundt med barnet i stedet for at løfte det
Vanskeligheder med at bære barnet indendørs, når man sidder i kørestol En “knævugge” – lavet af en plade eller bakke med en babynest ovenpå.

 

Som kørestolsbruger kan en “knævugge” placeres på knæene og det lille barn lægges derpå. Det kræver, at man har kræfter nok til at holde barnet.
Det er svært at løfte barnet enten i gående eller siddende stilling Bæresele, slynge, vikle eller svøb til at bære barnet Der findes en række forskellige seler eller slynger, hvor det er vigtigt at finde en type, som man – så vidt det er muligt – selv kan tage på og af og anbringe barnet i.

“Det er en kæmpe fornøjelse for en mand i en kørestol at køre rundt med sin dreng i en bæresele – og overraskende nemt” (Mand med muskelsvind)

”Jeg er egentlig stor fan af den bæreselen og vil rigtig gerne bruge den. Det er lige med om det overbelaster mig at bruge den” (Kvinde med muskelsvind)

“En ringslynge kan være egnet til personer, der ikke har så mange fingerkræfter “(Mand med muskelsvind)

Belastning i arme og skuldre ved amning Ammepude

 

God til at aflaste ved amning eller flaskegivning, og når man sidder med barnet
Begrænsede kræfter til at løfte barnet Skammel til barnet Barnet kan selv lære at kravle op – med en voksen ved siden af sig – i stedet for at blive løftet
Begrænsede kræfter til at løfte barnet Trappestige

op til fx puslebord

Barnet kan selv lære at kravle op – med en voksen ved siden af sig – i stedet for at blive løftet

Foto: Søren Holm
Behov for at kunne lægge barnet et trygt sted Baby- eller junior-nest En ekstra seng til barnet, som har brug for en tryg ”rede” at ligge i. Den er ligeledes anvendelig i overgangen fra vugge til tremmeseng, som mobil seng på ferien eller til familien, der ønsker at have “reden” i stuen, når den lille skal puttes
Vanskeligt at læne sig ned til en lav barneseng Barne-plejeseng En tremmeseng, hvor bunden elektrisk kan løftes, så man har barnet oppe i en god højde ved kontakt og tøjskift. Sengen er temmelig pladskrævende
Svært at sikre at barnet ikke kravler til et sted, hvor det kan komme galt afsted Kravlegård  Et sikkert sted at lege
Vanskelighed ved at placere barnet i autostol
Foto: Søren Holm

Autostol på drejekonsol

Ved at kunne dreje autostolen, så barnet kan sættes lige ind, gøres placering i bilen lettere.

Læs mere i Autostoletest 2018

 

Pusle og bade

Udfordring Løsningsforslag Formål og funktion
Vanskeligt at bade barnet i et lavt badekar Transportabelt badekar på hjul

Badekar placeret på bord

Kan give en god arbejdshøjde for forælderen
Svært at løfte det lidt større barn op på puslebordet Højderegulerbart puslebord (et rigtigt puslebord eller et højderegulerbart skrivebord) Kan placeres lavt, så barnet med tiden selv kan komme op på det, og derefter hejses op til en god arbejdsstilling. Kan også være en fordel at arbejdshøjden kan ændres, så den passer til begge forældres arbejdshøjde
Svært ved at åbne knapper og tage tøj af og på barnet Velcro i barnets tøj og fodtøj.

Undgå tøj med knapper fx bodystucking

Gør det nemmere for personer, der har begrænsede fingerkræfter
Risiko for at falde, hvis barnet sparker, mens han eller hun bliver puslet Placering af puslebordet, så personen, der pusler barnet, står med ryggen tæt op mod en væg Mindsker risikoen for at blive væltet, hvis man har en dårlig balance
Svært ved at nå op på puslebordet siddende i kørestol Placering af puslebord i højde, så kørestol kan komme ind under bordet. Stol til brug for partner Ved at placere puslebordet så lavt, at det passer til kørestolshøjde og stille en stol frem til partneren, kan begge forældre pusle barnet
Vanskeligt at løfte barnet op på puslebordet Trappestige Barnet kan tidligt lære selv at kravle op på puslebordet via en lille stige. Barnet behøver let støtte i stedet for at blive løftet.

 

Komme op fra lav højde

Udfordring Løsningsforslag Formål og funktion
Belastning ved at skulle op af sengen om natten Vugge eller ”bedside” babyseng Giver mulighed for, at barnet ligger tæt på forældrenes seng og nemt kan trøstes eller løftes over, når det skal ammes, uden at det er nødvendigt at stå op.

Mulighed for at senere at ændre en ”bedside” babyseng til  en almindelig babyseng

Vanskelighed ved at samle ting op fra gulvet Gribetang Kan mindske antallet af gange, det er nødvendigt at komme ned til gulvet eksempelvis for at samle ting op
Vanskelighed ved at komme op og ned til en højde, hvor barnet er Arbejdsstol med el-sædeløft og stor sædevandring Stolen kan indstilles i en højde, så man er i niveau med barnets ansigt og sikres god kontakt. Mulighed for at komme tæt ned mod gulvet og samtidig hjælp til at komme op til stående. Stolen kan være tung at skubbe rundt med og svær at få over dørtrin
Vanskelighed ved at komme op fra gulvet Løftestol Kan hjælpe en liggende person op til næsten stående stilling og betjenes af én hjælper. Kan benyttes, hvis man skal op fra gulvet
Vanskelighed ved at komme op fra gulv Batteridrevet mobil løftestol Kan hjælpe en person liggende på gulvet op til næsten stående stilling

 

Komme omkring inden- og udendørs

Udfordring Løsningsforslag Formål og funktion
Belastning i lænden ved at bære en gravid mave Mavebælte Giver en opstrammende støtte omkring maven, ryggen og hofterne
Kørestolsbruger, der ikke kan holde fast på barnet Sele på el-kørestol Mulighed for at fastspænde barnet på personens skød eller på fodstøtten, når man færdes alene med barnet i trafikken
Vanskeligheder ved at færdes udendørs gående Transport-kørestol eller trehjulet el-køretøj Kan aflaste på ture uden for hjemmet
Vanskeligt at komme omkring med barnet, når man sidder i kørestol Børnecykelanhænger til placering bag på en kørestol eller el-scooter. Giver mulighed for at have barnet siddende i en barnestol
Ikke mulighed for at bære barnet siddende i kørestol Lille autostol monteret foran på kørestolen Autostolen monteres ved hjælp af beslag foran på kørestolen med barnets ansigt vendt mod forælderen
Vanskelighed ved at køre eller dreje barnevognen Barnevogn med roterbare forhjul Gør det nemmere og mindre belastende at dreje barnevognen
Besvær med at skubbe en klapvogn Letløbende klapvogn Gør det mindre belastende at gå med klapvognen
Svært ved at cykle på almindelig cykel med barnestol Cykel med motor – almindelig eller ladcykel Kan gøre det nemmere at cykle med barnet, fordi der er el på cyklen
Vanskeligt at få fat i barnet, hvis barnet smutter væk Elastisk børnesnor En snor, der fastgøres til barn og forælders håndled, så barnet ikke kan løbe væk og komme ud i farlige situationer

Barselsorlov, sygemelding og nedsat arbejdstid

Er under udarbejdelse

Vil du vide mere

På Den uvildige konsulentordning på handicapområdet (DUKH) har på deres hjemmeside skrevet mere om støttemuligheder, fx i Praksisnyt nr. 56, februar 2016 med titlen Nogle støttemuligheder til forældre med nedsat funktionsevne.