Støtte i dagligdagen

Forældre med en muskelsvinddiagnose vil ofte have behov for et øget samarbejde med kommunen. Det kan være første gang, der er behov for ydelser her fra, eller det kan være en ændring af de ydelser, der allerede er bevilget.

Det er væsentligt at få afklaret, hvordan forælderen med muskelsvinddiagnosen kan varetage samværet med barnet på betryggende vis, når vedkommende er alene med barnet, og barnet skal pusles og plejes.

At passe på parforholdet

Enhver, der har kendskab til nybagte forældre ved, at det kan være en prøvelse for parforholdet at få et barn, og at der er stor forskel på, hvordan de enkelte par vælger at mestre den udfordring.

For par, hvor den ene person har en muskelsvinddiagnose, kan der være ekstra udfordringer. Ekstra træthed og ændret funktionsniveau hos den person, der har diagnosen og ekstra arbejdsopgaver for partneren både i forhold til barnet, men måske også i forhold til de muskelsvindrelaterede forhold, kan være en stor udfordring for nærhed og sexliv. Det kan være svært at forberede sig på inden fødslen, men det må tages alvorligt, når barnet er født. Det kan for nogle par være en fordel at tale med andre par i samme situation eller eventuelt at få samtaler med en professionel fagperson for at få støtte til at passe på parforholdet.

Muligheder for hjælp fra det offentlige

Der findes ikke i lovgivningen særlige regler for forældre med nedsat funktionsevne. Det er imidlertid gældende, at mennesker med nedsat funktionsevne har ret til at kunne leve et liv med børn så nær den måde, andre familier har. Begge forældre skal kunne varetage familierelaterede opgaver, og begge skal kunne varetage forældrerollen.

I samarbejdet med kommunen tages der udgangspunkt i familiens ressourcer, ønsker og behov, i den gældende lovgivning og i de kvalitetsstandarder, der er gældende i kommunen, når familiens behov for hjælp skal afklares.

Som første skridt i samarbejdet med kommunen, er det væsentligt, at parret overvejer, hvilke ressourcer de selv har, og hvor de mener, de kan få behov for hjælp. Det kan være meget vanskeligt at bede andre om støtte, hvis man ikke selv har erkendt behovet for hjælp, og det kan betyde en meget stor ekstra belastning for partneren, hvis behov for hjælp ikke erkendes. Det handler om gensidig forståelse og respekt. Langt de fleste har stort ønske om at kunne klare så meget som muligt selv, men det kan være nødvendigt at få støtte udefra for at sikre varetagelse af barnets tarv. Her kan det være en fordel at få lavet en gennemgang af dagligdagen. Det giver indblik i hvilke ting, der er blevet eller vil blive svære, og det giver kommunens sagsbehandler et godt billede af familiens behov. Det er væsentligt, at parret har fokus på beskrivelse af deres behov og ikke nødvendigvis på løsninger. Samarbejdspartnerne i kommunen vil kunne medvirke til at drøfte, hvordan behovene bedst kan tilgodeses. Derudover kan det for nogle være hjælpsomt at tale med andre, der har været i en lignende situation.

Mulighederne for hjælp kan være mangeartede. Der kan være tale om praktisk hjælp eller hjælpemidler. Der kan blive behov for økonomisk kompensation, og der kan være behov for, at parret får mulighed for samtaler med en professionel, hvis der er store udfordringer i parforholdet i forbindelse med at have et lille barn i hjemmet samtidig med den ene persons nedsatte funktionsevne.

Ved afklaring af hvilke forhold kommunen kan bevilge, kan der ind imellem være behov for en nærmere undersøgelse af, hvilke ressourcer familien har i forbindelse med at have fået et lille barn. Der kan i en sådan sammenhæng være behov for at lave en Børnefaglig undersøgelse også kaldt en § 50 undersøgelse eller foretage en Forældrekompetenceundersøgelse. Det kan opfattes som en kontrolfunktion, men kan også ses som en støtte til at få behovet for hjælp beskrevet mest fyldestgørende.

Rask ægtefælle

Lovgivningen giver generelt mulighed for, at en voksen med nedsat funktionsevne så vidt det er muligt, på trods af den nedsatte funktionsevne, sættes i stand til at leve som andre voksne uden et handicap i samme situation. Partneren uden den nedsatte funktionsevne skal deltage i de praktiske opgaver i hjemmet, og pasningen af børnene er som udgangspunkt en fælles opgave. Men kravene til den raske partner må ikke have et sådant omfang, at vedkommende ikke har mulighed for hvile og fritid i tilstrækkeligt omfang til at kunne klare sin egen daglige tilværelse (Se Ankestyrelsens principafgørelse 49-13 ).

Når en sagsbehandler skal vurdere, hvilke ydelser der skal til for at opnå dette, skal det ikke i denne vurdering indgå, om den pågældende selv økonomisk kan klare det, eller om familien praktisk og økonomisk kunne gøre det.

Personlig og praktisk hjælp

Er under udarbejdelse

Praktiske fif

Erfaringen i RCFM er, at selv små, praktiske råd kan være hjælpsomme.

Som en del det at kunne økonomisere med sine kræfter, kan man gennemgå sine vaner for at se, om der kan findes mulighed for at spare på energien. Det kan være at sove og bade sammen med barnet, tilpasninger i hjem og have, at handle ind over internettet eller at abonnere på måltidskasser. Det kan også være at pusle barnet i sengen eller på sofaen, så længe barnet ikke kan trille.

Hjælpemidler og tilgængelighed

Når der er et lille barn i hjemmet, vil der altid være behov for særlige indretninger. Ofte vil der kunne gøres brug af samme former for møbler, som andre forældre bruger til deres børn. I nogle tilfælde kan der findes hjemmelavede, kreative løsninger, i andre tilfælde er det nødvendigt med ansøgning af hjælpemidler.

”Jeg tror det måske er noget af det – vi tager lidt som det kommer. Hvis jeg finder det problematisk, må jeg jo finde en løsning. Med X [første barn] der brugte vi meget – vi brugte meget både kravlegård og hendes tremmeseng, for så hejste vi den bare op” (Kvinde med muskelsvind).

Det kan være nødvendigt, at leg med barnet ikke i så høj grad foregår på gulvet, og at barnets møbler er suppleret med en trappestige, så barnet tidligt selv kan kravle op på sin høje stol, på puslebordet eller i sin seng.

Efter Servicelovens § 112 og 113 er der mulighed for at yde støtte til hjælpemidler og forbrugsgoder til personer ned nedsat funktionsevne.

I de følgende skemaer nævnes eksempler på hjælpemidler og indretninger, som andre forældre med en muskelsvinddiagnose har haft gavn af, og som i nogle tilfælde er bevilget som hjælpemidler. Der er skitseret forskellige udfordringer i relation til at være gravid eller at have et lille barn. Der er endvidere beskrevet løsningsforslag samt formål og funktion relateret til løsningsforslagene.

Følgende problematikker er indeholdt i skemaerne:

  • Løfte og bære
  • Pusle og bade
  • Komme op fra lav højde
  • Komme omkring inden- og udendørs

 

Løfte og bære

Udfordring Løsnings-forslag Formål og funktion
Svært at løfte noget rundt i hjemmet Rullebord Forsynet med en kontravægt, så det ikke tipper og derved ydes der sikker støtte ved gang. Kan benyttes til at transportere ting rundt i huset på for at økonomisere med kræfterne og mindske belastning af arme, skuldre og ryg
Vanskeligheder med at bære barnet indendørs Barnevogn indendørs Nogle anvender barnevognen som seng og som opholdssted for barnet i løbet af dagen blandt andet for at kunne køre barnet i stedet for at bære
Det er svært at løfte barnet enten i gående eller siddende stilling Bæresele, sjal eller svøb til at bære barnet Der findes en række forskellige seler, hvor det er vigtigt at finde en type, som man – så vidt det er muligt – selv kan tage på og af og anbringe barnet i.

”… i sådan en bæresele – en kæmpe fornøjelse for en mand i en kørestol at køre rundt med sin dreng – og overraskende nemt” (Mand med muskelsvind).

”Jeg er egentlig stor fan af den [bæreselen] og vil rigtig gerne bruge den. Det er lige med om det overbelaster mig at bruge den…” (Kvinde med muskelsvind)

Belastning i arme og skuldre ved amning Ammepude

 

God til at aflaste ved amning eller flaskegivning, og når man sidder med barnet
Begrænsede kræfter til at løfte barnet Skammel til barnet Barnet kan selv lære at kravle op – med en voksen ved siden af sig – i stedet for at blive løftet
Behov for at kunne lægge barnet et trygt sted Baby- eller junior-nest

 

En ekstra seng til barnet, som har brug for en tryg ”rede” at ligge i. Den er ligeledes anvendelig i overgangen fra vugge til tremmeseng, som mobil seng på ferien eller til familien, der ønsker at have nesten i stuen, når den lille skal puttes
Vanskeligt at læne sig ned til en lav barneseng Børne-plejeseng En tremmeseng, hvor bunden kan løftes, så man har barnet oppe i en god højde ved kontakt og tøjskift
Svært at sikre at barnet ikke kravler til et sted, hvor det kan komme galt afsted Kravlegård Et sikkert sted at lege
Vanskelighed ved at placere barnet i autostol Autostol på drejekonsol Ved at kunne dreje autostolen, så barnet kan sættes lige ind, gøres placering i bilen lettere

 

Pusle og bade

Udfordring Løsnings-forslag Formål og funktion
Vanskeligt at bade barnet i et lavt badekar Transportabelt badekar på hjul Kan give en god arbejdshøjde for forælderen
Svært at løfte det lidt større barn op på puslebordet Højderegulerbart puslebord Kan placeres lavt, så barnet med tiden selv kan komme op på det, og derefter hejses op til en god arbejdsstilling. Kan også være en fordel at arbejdshøjden kan ændres, så den passer til begge forældres arbejdshøjde

 

Komme op fra lav højde

Udfordring Løsnings-forslag Formål og funktion
Belastning ved at skulle op af sengen om natten Vugge eller ”bedside” babyseng Giver mulighed for, at barnet ligger tæt på forældrenes seng og nemt kan trøstes eller løftes over, når det skal ammes, uden at det er nødvendigt at stå op.

Mulighed for at senere at ændre en ”bedside” babyseng til babyseng

Vanskelighed ved at samle ting op fra gulvet Gribetang Kan mindske antallet af gang, det er nødvendigt at komme ned til gulvet eksempelvis for at samle ting op
Vanskelighed ved at komme op og ned til en højde, hvor barnet er Arbejdsstol med el-sædeløft og stor sædevandring Stolen kan indstilles i en højde, så man er i niveau med barnets ansigt og sikres god kontakt. Mulighed for at komme tæt ned mod gulvet og samtidig hjælp til at komme op til stående
Vanskelighed ved at komme op fra gulvet Løftestol Kan hjælpe en liggende person op til næsten stående stilling og betjenes af én hjælper. Kan benyttes, hvis man skal op fra gulvet

 

Komme omkring inden- og udendørs

Udfordring Løsnings-forslag Formål og funktion
Belastning i lænden ved at bære en gravid mave Mavebælte Giver en opstrammende støtte omkring maven, ryggen og hofterne
Kørestolsbruger, der ikke kan holde fast på barnet Sele på el-kørestol Mulighed for at fastspænde barnet på ens skød, når man færdes alene med barnet i trafikken
Vanskeligheder ved at færdes udendørs gående Transport-kørestol Kan aflaste på ture uden for hjemmet
Vanskeligt at komme omkring med barnet, når man sidder i kørestol Børnecykelanhænger til placering bag på en kørestol eller el-scooter. Giver mulighed for at have barnet siddende i en barnestol
Vanskelighed ved at køre eller dreje barnevognen Barnevogn med roterbare forhjul Gør det nemmere og mindre belastende at dreje barnevognen
Besvær med at skubbe en klapvogn Letløbende klapvogn Gør det mindre belastende at gå med klapvognen

Økonomi / forsørgelse

Er under udarbejdelse

Vil du vide mere

På Den uvildige konsulentordning på handicapområdet (DUKH) har på deres hjemmeside skrevet mere om støttemuligheder.