Netværk og samarbejdspartnere

Sidst revideret: juli 2019

Familie, venner, social- og sundhedsmæssige kontakter samt muligheder for at gøre brug af RCFM's viden

Betydningen af et godt netværk

Familie, venner og kolleger: For mange mennesker med et lille barn har bedsteforældre, søskende, venner, naboer eller andre pårørende stor betydning. For par, hvor den ene person har en muskelsvinddiagnose, kan der være endnu større behov for et tæt netværk. Der kan være behov for en ekstra hånd – ikke nødvendigvis med pasning af barnet, men måske i lige så høj grad med hjælp til andre opgaver i hjemmet.

“Hvis vi ikke havde haft det netværk, vi har haft – altså, hvis vi ikke havde haft de hænder og de familier og de hjælpere, vi fik, så havde jeg ikke kunnet se, hvordan vi var kommet igennem det, hvis vi havde stået med det alene” (Partner til kvinde med muskelsvind).

“Min svigermor kan flekse, og min svigerfar er revisor og arbejder hjemmefra mange dage, så han kan hjælpe. Jeg har en mormor, der bor i nærheden – pensionist selvfølgelig, som kan  komme, og min mor har aftenarbejde, så kan jeg lige kalde på hende, og min far er hjemme om fredagen og i weekenden. Sådan prøver jeg sådan hele tiden at sprede det lidt ud over folk, så der ikke er nogen, der bliver kørt helt i sænk” (Kvinde med muskelsvind).

Familie og venner kan også være en stor hjælp, hvis den ene eller begge forældre har brug for at læsse af og få talt om de udfordringer, der kan være forbundet med at få et lille barn. Det kan være en god ide, at parret får drøftet i hvor høj grad, de ønsker og har behov for hjælp fra deres netværk, og hvilke muligheder der er. I RCFM hører vi ofte om forældre, bedsteforældre eller venner, der planlægger deres tid, så de kan hjælpe og støtte parret lidt mere, mens barnet er spæd.

Ind imellem kan det være vanskeligt at vurdere, hvor meget man kan trække på sit netværk, og det kan være nødvendigt at få dette talt grundigt igennem.

“Men der er den der balance mellem at bruge og ikke misbruge netværket. Man skal jo passe på ikke at trække for meget på folk også – der er jo bare ting, man bliver nødt til selv og tage” (Mand med muskelsvind).

Babysitter: I mange familier bliver der gjort brug af babysitter. I familier, hvor den ene forælder har en muskelsvindsygdom, kan der være ekstra stort behov for at kunne gøre brug af den aflastning, en babysitter kan bidrage med. For et par med en belastende hverdag, kan der være rigtig god grund til at få passet barnet, så forældrene kan få lidt tid sammen uden barnet.

Fødselsforberedelsesgruppe/mødregruppe/fædregruppe: For nogle forældre – måske særligt når de skal have deres første barn – kan det være en fordel at deltage i en fødselsforberedelsesgruppe eller en mødre- eller fædregruppe. Selv om der i gruppen ikke vil være viden om at have barn samtidigt med det at have en muskelsvinddiagnose, vil der her være mulighed for drøftelser af de gængse spørgsmål om graviditet, fødsel, parforhold og livet med et lille barn.

Medlemsgrupper / Andre personer i samme situation: Andre par i samme situation vil ofte kunne give betydningsfuld viden og inspiration, som det kan være vanskelig at få fra andre end personer, der selv har stået i samme situation. Ændrede livssituationer giver ofte behov for at få inspiration fra andre gennem at tale med personer, der har været i en lignende situation.

“Under graviditeten der valgte jeg at holde møde faktisk med …,  som også har et barn og har muskelsvind bare for at spare med en eller anden, der er i samme situation og kan spørge ad om de spørgsmål. Det var en kæmpe hjælp” (Kvinde med muskelsvind).

“Den bedste hjælp er nok mit netværk, vil jeg sige – gennem kørestolsrugby, gennem andre som jeg i starten kunne spørge, hvad de lige gør” (Mand med muskelsvind).

Også partnere kan have behov for at tale med andre om, hvordan det er at få eller have et barn med en person med en muskelsvinddiagnose.

“På en måde kunne jeg måske godt have behov for at snakke med andre pårørende, eller hvad man kalder det – altså andre ægtefæller” (Partner til mand med muskelsvind).

Muskelsvindfonden har etableret forskellige medlemsgrupper, der muligvis kan være relevante at have kontakt med i forbindelse med at blive forældre.

Se mere om Muskelsvindfondens medlemsgrupper.

Samarbejdpartnere

Rådgivning af par, der har ønske om at få et barn, skal være fra personer med højt specialiseret viden om sygdommens udvikling og om muligheder og konsekvenser af graviditet og fødsel. Samtaler skal kunne give parret et oplyst grundlag at tage stilling og forberede sig ud fra. Det er specielt at have muskelsvind og skulle være gravid, så det er nødvendigt at have præcis viden om disse specielle forhold.

Personer med en muskelsvinddiagnose har meget større behov for samarbejde med højt specialiserede eksperter, end andre forældre har. Det gælder såvel i planlægning af graviditeten, under graviditeten, i forbindelse med fødslen, og når barnet er født.

Nedenfor er listet en lang række fagpersoner, som – afhængigt af individuelle behov – kan være nødvendige at samarbejde med.

Klinisk genetisk afdeling: Ved afklaring af sandsynligheden for at videregive sin sygdom til et barn, vil det være relevant at have kontakt med en genetisk afdeling. Her vil der kunne udredes og rådgives om de arvelige forhold, der er relateret til den konkrete diagnose. Egen læge eller kontrollerende læge kan henvise til Genetisk afdeling.

Neurologisk afdeling: For personer med en muskelsvinddiagnose er det generelt relevant at blive fulgt af en neurologisk læge. Overvejelser om en eventuel graviditet kan drøftes med denne læge.

Gynækologisk obstetrisk afdeling: De gynækologiske afdelinger beskæftiger sig med kvindesygdomme, og de obstetriske afdelinger med graviditet og fødsel. Hvis en kvinde med en muskelsvinddiagnose er gravid og skal føde, vil det altid være relevant at have kontakt med en højt specialiseret fødselslæge (obstetriker), så fødslen kan være nøje planlagt.

Jordemoder: Også et samarbejde med en højt specialiseret jordemoder er nødvendigt, når en kvinde med en muskelsvinddiagnose er gravid og skal føde.

Lokal fysioterapeut: Mange personer med en muskelsvinddiagnose har kontakt til en lokal fysioterapeut. Er man samtidig gravid, vil der ofte være behov for instruktioner i aflastning af kroppen, så smerter i eksempelvis nakke og lænd kan mindskes. Også efter fødslen vil der ofte være behov for kontakt til fysioterapeuten, dels for at afhjælpe graviditets- og fødselsgener, dels for at fokusere på gode løfte- og arbejdsstillinger.

“Altså jeg kan godt mærke, at jeg har lettere ved at blive træt i skuldrene, så jeg tænker helt sikkert, at det bliver en udfordring, så jeg prøver i samarbejde med min fysioterapeut, at indarbejde en plan for at have færre løft. Simpelthen at vænne ham til ikke at blive løftet så meget helt fra starten” (Kvinde med muskelsvind).

Kommunale samarbejdspartnere: Der kan være behov for samarbejde med forskellige personer i kommunen afhængigt af individuelle behov, eksempelvis socialrådgiver eller ergoterapeut. Det er væsentligt at have kontakt med kommunen i god tid inden fødslen, så man kan sikre, at den nye hverdag kan komme til at fungere bedst muligt helt fra starten med det lille barn.

Sundhedsplejerske: Efter fødslen vil forældre generelt have kontakt med en sundhedsplejerske. For familier, hvor den ene af forældrene har en muskelsvinddiagnose, kan det være relevant med en tættere og eventuelt forlænget kontakt til sundhedsplejersken for at sikre, at der tages hånd om alle de forhold, der er væsentlige i barnets trivsel. Sundhedsplejersken vil også indgå i rådgivning om barnets motorik.

Familiekonsulent: I familier, hvor udfordringer og problemer kan hobe sig op, kan der være behov for støtte til at klæde forældrene på til at varetage forældrerollen.

DUKH – Den Uvildige Konsulentordning på handicapområdet. DUKH yder gratis rådgivning om handicapkompenserende ydelser i sager mellem en person med nedsat funktionsevne og typisk en kommune.

RCFMs rolle

Konsulenter i RCFM kan inddrages i forbindelse med personer med en muskelsvinddiagnose, der venter barn, eller som har fået et barn. Involvering fra RCFM vil være forskellig afhængigt af de individuelle behov, men involveringen kan som udgangspunkt inddeles i tre hovedområder:

  • Viden og oplysning
  • At fremme en proces
  • At tilbyde konkrete ydelser

 

Viden og oplysning

Rådgivning af personer, der har ønske om at få et barn, skal være højt specialiseret med viden om sygdommens udvikling og om muligheder og konsekvenser, der giver parret et oplyst grundlag at tage stilling og forberede sig ud fra. Det er altid parret selv, der tager den endelige beslutning om, hvorvidt de ønsker at blive forældre. Det er specielt at have muskelsvind og skulle være gravid, så det er nødvendigt at have præcis viden om disse specielle forhold. Har man ikke det, er der risiko for, at man laver skræmmebilleder eller det modsatte. Begge dele vil være forkert.

For personer med muskelsvind, som skal have eller lige har fået barn, kan der være mange nye ting at forholde sig til og mange nye fagpersoner at samarbejde med. Konsulenter i RCFM kan medvirke til at få overblik over, hvor relevante oplysninger kan skaffes og hvilke samarbejdspartnere, der kan være relevante at inddrage. Her er der fokus på, hvad der er særligt, når man har en muskelsvinddiagnose og skal have et barn. Konsulenter i RCFM og andre rådgivere har pligt til at videregive viden, og parret har ret til at modtage den viden, de har brug for.

Rådgivning fra konsulenter i RCFM vil indeholde viden om diagnosespecifikke forhold relateret til påvirkninger i graviditeten og særlige hensyn i forhold til fødsel. Arvelighed, træthed, overvejelser om, hvorvidt man kan gennemføre graviditet og fødsel, skånehensyn og påvirkning af sygdomsforløbet vil være nogle af de emner, der kan blive drøftet, ligesom der kan blive henvist til øvrige højt specialiserede fagpersoner. Der kan være behov for at tale om kunstig befrugtning, ægsortering, svangerskabsafbrydelse og om risiko for, at barnet får muskelsvinddiagnosen i en alvorligere grad end forælderens. Også roller, forventninger, familiedynamik, søskendeproblematikker, ressourcer hos parret og i omgivelserne kan være relevant at få talt om.

Med baggrund i viden om sygdommene og med erfaring fra andre personer med lignende problematikker, kan konsulenter i RCFM beskrive personens funktionsniveau og medvirke i beskrivelse af muligheder og rettigheder. Med viden om sygdommenes progression kan konsulenterne medvirke til at tegne et billede af fremtidige forhold, der skal drages omsorg for. Endvidere kan konsulenterne medvirke til at bibringe kvalificere viden, der kan danne basis for kommunale afgørelser.

I RCFM har vi erfaring for, at det i nogle sammenhænge ikke vil være hensigtsmæssigt eller lykkeligt at få et barn. Det kan eksempelvis være, når parret har meget store bekymringer om, hvorvidt de fysiske begrænsninger er for stor en hindring for at leve op til de forventninger, de har til at være mor eller far. I denne situation tilrådes det at vente med at tage beslutningen om at få et barn, indtil parret er mere afklaret.

En anden situation, hvor det ikke vil være hensigtsmæssigt eller lykkeligt at få et barn er, når muskelsvinddiagnosen påvirker den voksnes kognitive ressourcer i en sådan grad, at vedkommende ikke er i stand til at varetage et barns behov. Det kan eksempelvis være ikke at kunne registrere barnets behov eller ikke at kunne planlægge dagligdagen. Det kan også være i tilfælde, hvor den voksnes sygdom videregives til barnet – men i en alvorligere grad. Her er det vigtigt at få talt grundigt om den forventede belastning og om, hvad det indebærer at kunne tage vare på et barn. I modsat fald kan det være nødvendigt kommunen inddrages for at få foretaget i § 50-undersøgelse for at få vurderet forældreevnen. Hvis forældreevnen er begrænset, kan der blive tale om, at barnet kommer på institution umiddelbart efter fødslen. Målet er at få et helt barn og en hel mor ud af det. Som en del af disse overvejelser, er det vigtigt at få talt om, hvorvidt ønsket om at være sammen med børn i en vis udstrækning vil kunne opnås ved at være sammen med andre folks børn i stedet for selv at skulle have et barn. Det kunne eksempelvis være ved at tage sig af eventuelle søskendes børn eller at bo sammen med andre familier.

 

At fremme en proces

Det kan være svært at forestille sig livet med et lille barn – og måske især, hvis man har en muskelsvinddiagnose at tage hensyn til samtidig. Gennem samtale og undersøgelse kan konsulenter i RCFM medvirke til en tydeliggørelse af, hvad personen kan og ikke kan deltage i, og hvad der er behov for støtte til. Med viden fra andre personer i samme situation, kan konsulenterne i RCFM ved at stille relevante spørgsmål bidrage til en erkendelse af muligheder og vanskeligheder. Derved kan samarbejdet mellem familie og lokale samarbejdspartnere understøttes. Det vil ofte være relevant at inddrage RCFM’s konsulenter i overgangsperioder fx lige før fødslen, for derved at kunne drage nytte af den viden konsulenterne kan bidrage med i planlægning af den kommende tid sammen med barnet.

 

At tilbyde konkrete ydelser

Der er helt individuelt, hvilke behov den enkelte person eller familie har for involvering fra RCFM i forbindelse med at få eller have et lille barn. Det er derfor altid nødvendigt at tage udgangspunkt i, hvilke behov den enkelte person og den enkelte familie har. Nogle personer kan have behov for en individuel samtale om emner, som parret ikke får talt om – muligvis fordi det kan være angstprovokerende for den ene part. Efterfølgende kan en fælles rådgivning give mulighed for at drøfte alle relevante forhold. Det er væsentligt med en åben dialog, hvor alle de forhold, parret kan have behov for at få drøftet, bliver bragt på bane.
Rådgivningen vil variere alt efter hvor langt i forløbet, parret er. Der er forskel på, om parret overvejer en graviditet, eller om de allerede venter et barn.

RCFM arbejder tværfagligt, hvilket vil sige, at der kan trækkes på forskellige fagligheder afhængigt af, hvad behovene er. Der kan være behov viden og for støtte til koordinering af de ændringer, der vil være aktuelle, når et lille barn skal være del af familien. For nogle kan der være behov for at tale med en socialrådgiver eller en psykolog. For andre kan det være relevant at inddrage støtte, hvis det er nødvendigt at få foretaget særlige indretninger i hjemmet eller få anskaffet relevante hjælpemidler.

Det kan også være relevant at deltage i kurser arrangeret af RCFM.

“Det åbnede vores øjne – for os begge to – at vi snakkede om, at sygdommen kunne udvikle sig på så mange forskellige måder, og man har så mange forskellige behov” (Kvinde med muskelsvind).