Samarbejdspartnere

Rådgivning af par, der har ønske om at få et barn, skal være højt specialiseret med viden om sygdommens udvikling og om muligheder og konsekvenser, der giver parret et oplyst grundlag at tage stilling og forberede sig ud fra. Det er specielt at have muskelsvind og skulle være gravid, så det er nødvendigt at have præcis viden om disse specielle forhold.

I forbindelse med overvejelser om at skulle have barn, under graviditeten, i forbindelse med fødslen og når barnet er født, er der hos en person med en muskelsvinddiagnose i langt højere grad behov for samarbejde med højt specialiserede eksperter, end andre forældre har. Vi har her listet en lang række fagpersoner, som afhængigt af individuelle behov kan være nødvendige at samarbejde med.

Klinisk genetisk afdeling: Ved afklaring af sandsynligheden for at videregive sin sygdom til et barn, vil det være relevant at have kontakt med genetisk afdeling. Her vil der kunne udredes og rådgives om de arvelige forhold relateret til den konkrete diagnose. Egen læge eller kontrollerende læge kan henvise til Genetisk afdeling.

Neurologisk afdeling: For personer med en muskelsvinddiagnose er det generelt relevant at blive fulgt af en neurologisk læge. Overvejelser om en eventuel graviditet kan drøftes med denne læge.

Gynækologisk obstetrisk afdeling: De gynækologiske afdelinger beskæftiger sig med kvindesygdomme, og de obstetriske afdelinger med graviditet og fødsel. Hvis en kvinde med en muskelsvinddiagnose er gravid og skal føde, vil det altid være relevant at have kontakt med en højt specialiseret fødselslæge (obstetriker), så fødslen kan være nøje planlagt.

Jordemoder: Også samarbejde med en højt specialiseret jordemoder er nødvendigt, når en kvinde med en muskelsvinddiagnose er gravid og skal føde.

Lokal fysioterapeut: Mange personer med en muskelsvinddiagnose har kontakt til en lokal fysioterapeut. Er man samtidig gravid, vil der ofte være behov for instruktioner i aflastning af kroppen, så smerter i eksempelvis nakke og lænd kan mindskes. Også efter fødslen vil der ofte være behov for kontakt til fysioterapeuten dels for at afhjælpe graviditets- og fødselsgener og dels for at fokusere på arbejdsstillinger.

”Altså jeg kan godt mærke, at jeg har lettere ved at blive træt i skuldrene, så jeg tænker helt sikkert, at det bliver en udfordring, så vi prøver også – også i samarbejde med min fysioterapeut, at vi indarbejder en plan for at have færre løft. Simpelthen at vænne ham til ikke at blive løftet så meget helt fra starten” (Kvinde med muskelsvind).

Kommunale samarbejdspartnere: Der kan være behov for samarbejde med forskellige personer i kommunen afhængigt af individuelle behov, eksempelvis socialrådgiver eller ergoterapeut. Det er væsentligt at have kontakt med kommunen i god tid inden fødslen, så der kan være udarbejdet en plan for, hvordan hverdagen skal fungere.

Sundhedsplejerske: Efter fødslen vil forældre generelt have kontakt med en sundhedsplejerske. For familier, hvor den ene af forældrene har en muskelsvinddiagnose, kan det være relevant med en tættere kontakt til sundhedsplejersken for at sikre, at der tages hånd om alle de forhold, der er væsentlige i barnets pleje.

Eget netværk / bedsteforældre: For mange mennesker med et lille barn har bedsteforældre, søskende, venner eller andre pårørende stor betydning. For par, hvor den ene person har en muskelsvinddiagnose, kan der være endnu større behov for et tæt netværk. Der kan være behov for en ekstra hånd – ikke nødvendigvis med pasning af barnet, men måske i lige så høj grad med hjælp til andre opgaver i hjemmet. Det kan være en god ide, at parret får drøftet i hvor høj grad, de ønsker og har behov for hjælp fra deres netværk, og hvilke muligheder der er.

Fødselsforberedelsesgruppe/mødregruppe: For nogle kvinder – måske særligt når de skal være mor for første gang – kan det være en fordel at deltage i en fødselsforberedelsesgruppe eller en mødregruppe. Selv om der ikke vil være viden om at have barn samtidig med det at have en muskelsvinddiagnose, vil der her være drøftelser af de gængse spørgsmål om graviditet, fødsel og livet med et lille barn.

Medlemsgrupper: Muskelsvindfonden har etableret forskellige medlemsgrupper, der muligvis kan være relevante at have kontakt med i forbindelse med at blive forældre. Andre par i samme situation vil ofte kunne give betydningsfuld viden og inspiration, som det kan være vanskelig at få fra andre end personer, der selv har stået i samme situation. Ændrede livssituationer giver ofte behov for at få inspiration fra andre gennem at tale med personer, der har været i en lignende situation. Se mere om Muskelsvindfondens medlemsgrupper.

RCFMs rolle

Konsulenter i RCFM kan inddrages i forbindelse med personer med en muskelsvinddiagnose, der venter barn, eller som har fået et barn. Involvering fra RCFM vil være forskellig afhængigt af de individuelle behov, men involveringen kan som udgangspunkt inddeles i tre hovedområder:

  • Viden og oplysning
  • At fremme en proces
  • At tilbyde konkrete ydelser

 

Viden og oplysning

Rådgivning af personer, der har ønske om at få et barn, skal være højt specialiseret med viden om sygdommens udvikling og om muligheder og konsekvenser, der giver parret et oplyst grundlag at tage stilling og forberede sig ud fra. Det er specielt at have muskelsvind og skulle være gravid, så det er nødvendigt at have præcis viden om disse specielle forhold. Har man ikke det, er der risiko for, at man laver skræmmebilleder eller det modsatte. Begge dele vil være forkert.

I RCFM har vi erfaring for, at det i nogle sammenhænge ikke vil være hensigtsmæssigt eller lykkeligt at få et barn. Det kan eksempelvis være, hvis parret har så store bekymringer om, hvorvidt de fysiske begrænsninger er for stor en hindring for at leve op til de forventninger, de har i forhold til at være mor eller far. Det kan eventuelt være en ide at vente med at tage beslutningen om at få et barn, til parret er mere afklaret. Det kan også være, hvis muskelsvinddiagnosen har påvirket særligt de kognitive ressourcer i en sådan grad, at den voksne ikke er i stand til at varetage et barns tarv, eller hvis risikoen for at få et meget svagt barn er meget stor. Her er det vigtigt at få talt om betydningen af at kunne tage vare på et barn, da der ellers kan være stor risiko for, at barnet kommer på institution umiddelbart efter fødslen. Målet er at få et helt barn og en hel mor ud af det. Det kan i disse tilfælde være vigtigt at få talt om, at ønsket om at være sammen med børn i en vis udstrækning vil kunne opnås ved at være sammen med andre børn – eksempelvis ved at tage sig af eventuelle søskendes børn i stedet for selv at skulle have et barn. Men det er altid parret selv, der tager den endelige beslutning om, hvorvidt de ønsker at blive forældre.

For personer med muskelsvind, som skal have eller lige har fået barn, kan der være mange nye ting at forholde sig til og nye fagpersoner at samarbejde med. Konsulenter i RCFM kan medvirke til at få overblik over, hvor relevante oplysninger kan skaffes og hvilke samarbejdspartnere, der kan være relevante at inddrage. Her er der fokus på, hvad der er særligt, når man har en muskelsvinddiagnose og skal have et barn. Konsulenter i RCFM og andre rådgivere har pligt til at videregive viden, og parret har ret til at modtage den viden, de har brug for.

Rådgivning fra konsulenter i RCFM vil indeholde viden om diagnosespecifikke forhold relateret til påvirkninger i graviditeten og særlige hensyn i forhold til fødsel. Arvelighed, træthed, overvejelser om, hvorvidt man kan gennemføre graviditet og fødsel, skånehensyn og påvirkning af sygdomsforløbet vil være nogle af de emner, der kan blive drøftet, ligesom der kan blive henvist til øvrige højt specialiserede fagpersoner. Der kan være behov for at tale om kunstig befrugtning, ægsortering, svangerskabsafbrydelse og om risiko for, at barnet får muskelsvinddiagnosen i en alvorligere grad end forælderens. Også roller, forventninger, familiedynamik, søskendeproblematikker, ressourcer hos parret og i omgivelserne kan være relevant at få talt om.

Med baggrund i viden om sygdommene og med erfaring fra andre personer med lignende problematikker, kan konsulenter i RCFM beskrive personens funktionsniveau og medvirke i beskrivelse af muligheder og rettigheder. Med viden om sygdommenes progression kan konsulenterne medvirke til at tegne et billede af fremtidige forhold, der skal drages omsorg for. Endvidere kan konsulenterne medvirke til at bibringe kvalificere viden, der kan danne basis for kommunale afgørelser.

 

At fremme en proces

Det kan være svært at forestille sig livet med et lille barn – og måske især, hvis man har en muskelsvinddiagnose at tage hensyn til samtidig. Gennem samtale og undersøgelse kan konsulenter i RCFM medvirke til en tydeliggørelse af, hvad personen kan og ikke kan deltage i, og hvad der er behov for støtte til. Med viden fra andre personer i samme situation, kan konsulenterne i RCFM bidrage til en erkendelse af muligheder og vanskeligheder ved at stille relevante spørgsmål. Derved kan samarbejdet mellem familie og lokale samarbejdspartnere understøttes. Det vil ofte være relevant at inddrage RCFM’s konsulenter i overgangsperioder fx lige før fødslen, for derved at kunne drage nytte af den viden konsulenterne kan bidrage med i planlægning af den kommende tid sammen med barnet.

 

At tilbyde konkrete ydelser

Der er helt individuelt, hvilke behov den enkelte person eller familie har for involvering fra RCFM i forbindelse med at få eller have et lille barn. Det er derfor altid nødvendigt at tage udgangspunkt i, hvilke behov den enkelte person og den enkelte familie har. Nogle personer kan have behov for en individuel samtale om emner, som parret ikke får talt om – muligvis fordi det kan være angstprovokerende for den ene part. Efterfølgende kan en fælles rådgivning give mulighed for at drøfte alle relevante forhold. Det er væsentligt med en åben dialog, hvor alle de forhold, parret kan have behov for at få drøftet, bliver bragt på bane.
Rådgivningen vil variere alt efter hvor langt i forløbet, parret er. Der er forskel på, om parret overvejer en graviditet, eller om de allerede venter et barn.

RCFM arbejder tværfagligt, hvilket vil sige, at der kan trækkes på forskellige fagligheder afhængigt af, hvad behovene er. Der kan være behov viden og for støtte til koordinering af de ændringer, der vil være aktuelle, når et lille barn skal være del af familien. For nogle kan der være behov for at tale med en socialrådgiver eller en psykolog. For andre kan det være relevant at inddrage støtte, hvis det er nødvendigt at få foretaget særlige indretninger i hjemmet eller få anskaffet relevante hjælpemidler.

Det kan også være relevant at deltage i kurser arrangeret af RCFM.

”Det åbnede lidt vores øjne – for os begge to, for vi snakkede om, at den [sygdommen] kunne udvikle sig på så mange forskellige måder, og man har så mange forskellige behov” (Kvinde med muskelsvind).