Støtte og rådgivning fra fagpersoner og omgangskreds

Sidst revideret: december 2019

Familie, venner, social- og sundhedsmæssige kontakter samt muligheder for at gøre brug af RCFM's viden

Betydningen af et godt netværk

Familie, venner og kolleger

For de fleste mennesker med børn betyder bedsteforældre, søskende, venner, naboer og andre pårørende meget. Når du har en muskelsvinddiagnose, kan I som par have endnu større behov for et tæt netværk. I kan have behov for en ekstra hånd – ikke nødvendigvis med pasning af jeres barn, men måske i lige så høj grad med hjælp til andre opgaver i hjemmet.

Familie og venner kan også være en stor hjælp, hvis du eller I begge har brug for at læsse af og få talt om de udfordringer, der ofte er forbundet med at have et barn. I kan fx få drøftet, i hvor høj grad I ønsker og har behov for hjælp fra jeres netværk, og hvilke muligheder der er.

I kan muligvis få vanskeligt ved at vurdere, hvor meget I kan trække på jeres netværk, og det er hensigtsmæssigt at få dette talt grundigt igennem.

Et godt netværk

Nedenstående citater er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Hvis vi ikke havde haft det netværk, vi har haft – hvis vi ikke havde haft de hænder og de familier og de hjælpere, vi fik, så havde jeg ikke kunnet se, hvordan vi var kommet igennem det, hvis vi havde stået med det alene.” (Partner til kvinde med muskelsvind).

“Min svigermor kan flekse, og min svigerfar er revisor og arbejder hjemmefra mange dage, så han kan hjælpe. Jeg har en mormor, der bor i nærheden – pensionist selvfølgelig – som kan komme, og min mor har aftenarbejde, så kan jeg lige kalde på hende, og min far er hjemme om fredagen og i weekenden. Sådan prøver jeg hele tiden at sprede det lidt ud over folk, så der ikke er nogen, der bliver kørt helt i sænk.” (Kvinde med muskelsvind).

“Men der er en balance mellem at bruge og ikke misbruge netværket. Man skal passe på ikke at trække for meget på folk – der er jo bare ting, man bliver nødt til selv at tage.” (Mand med muskelsvind).

 

Babysitter

I mange familier bliver der gjort brug af babysitter. I jeres familier kan der være ekstra stort behov for at kunne gøre brug af den aflastning, en babysitter kan bidrage med. Hvis I har en belastende hverdag, kan der være rigtig god grund til at få passet jeres barn, så I kan få lidt tid sammen uden jeres barn.

Fødselsforberedelsesgruppe / mødregruppe / fædregruppe

For nogle forældre – måske særligt hvis det er jeres første barn – kan det være en fordel at deltage i en fødselsforberedelsesgruppe og en mødre- eller fædregruppe. Selv om der i gruppen ikke vil være viden om at have barn samtidigt med at have muskelsvind, vil der her være mulighed for, at I kan drøfte de gængse spørgsmål om graviditet, fødsel, parforhold og livet med et lille barn.

Medlemsgrupper / Andre personer i samme situation

Andre par i samme situation som jer vil ofte kunne give betydningsfuld viden og inspiration til jer, som det er vanskeligt at få fra andre. Ændrede livssituationer giver ofte behov for at få inspiration fra andre. Det kan derfor være en fordel at tale med personer, der har været i en lignende situation.

Også din partner kan have behov for at tale med andre om, hvordan det er at få eller have et barn med en person med muskelsvind.

Muskelsvindfonden har etableret forskellige medlemsgrupper, der muligvis er relevante for jer at have kontakt med i forbindelse med at blive eller være forældre.

Se mere om Muskelsvindfondens medlemsgrupper.

At tale med andre i samme situation

Nedenstående citater er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Under graviditeten valgte jeg at holde møde med en person, som også har et barn og har muskelsvind bare for at sparre med en eller anden, der er i samme situation. Det var en kæmpe hjælp.” (Kvinde med muskelsvind).

“Den bedste hjælp er nok mit netværk. Gennem kørestolsrugby og gennem andre, som jeg i starten kunne spørge, hvad de lige gør.” (Mand med muskelsvind).

“På en måde kunne jeg måske godt have behov for at snakke med andre pårørende, eller hvad man kalder det – altså andre ægtefæller.” (Partner til mand med muskelsvind).

 

Hvad kan forskellige fagpersoner rådgive dig om?

Rådgivning af jer, der ønsker at få et barn, skal være fra personer med specialiseret viden om sygdommens udvikling og om muligheder og konsekvenser af graviditet og fødsel. Det er specielt at have muskelsvind og skulle være gravid, så det er nødvendigt at have så præcis viden som muligt om disse specielle forhold.

Nedenfor er listet en lang række fagpersoner, som – afhængigt af individuelle behov – kan være nødvendige at samarbejde med.

Klinisk genetisk afdeling

For at få afklaret sandsynligheden for, at du videregiver din sygdom til dit barn, vil det være relevant at have kontakt med en genetisk afdeling. De kan undersøge og rådgive om de arvelige forhold, der er relateret til din konkrete diagnose. Din egen læge eller kontrollerende læge kan henvise til Genetisk afdeling.

Neurologisk afdeling

Personer med en muskelsvinddiagnose rådes generelt til at gå til kontrol på en neurologisk afdeling. Overvejelser om en eventuel graviditet kan drøftes med den neurolog, der følger dig. Hvis du ikke følges af en neurolog, kan din egen læge eller RCFM henvise dig.

Gynækologisk obstetrisk afdeling

De gynækologiske afdelinger beskæftiger sig med kvindesygdomme, og de obstetriske afdelinger med graviditet og fødsel. Hvis du som kvinde med en muskelsvinddiagnose er gravid og skal føde, vil det altid være relevant for dig at blive henvist til en obstetrisk afdeling for at få fødslen nøje planlagt i samarbejde med en fødselslæge (obstetriker). På denne afdeling er det vigtigt at få drøftet med en læge, om det er nødvendigt for dig af blive henvist til en højt specialiseret afdeling.

Jordemoder

Behovet for at samarbejde med en specialiseret jordemoder er også nødvendigt at få afklaret, når du som kvinde med en muskelsvinddiagnose er gravid og skal føde. I nogle tilfælde er det muligt at få tættere kontakt med jordemoderen allerede inden fødslen.

Hjertelæge

Ved nogle muskelsvinddiagnoser kan der være påvirkning af hjertet. Det vil derfor være relevant med kontakt med en hjertelæge inden graviditet og fødsel.

Lokal fysioterapeut

Mange personer med muskelsvind har kontakt til en lokal fysioterapeut. Er du samtidig gravid, vil der ofte være behov for instruktioner i at aflaste kroppen, så smerter i fx nakke og lænd kan mindskes. Også efter fødslen vil der ofte være behov for kontakt til fysioterapeuten, dels for at afhjælpe graviditets- og fødselsgener, dels for at fokusere på gode løfte- og arbejdsstillinger.

Skån din krop

Nedenstående citat er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Jeg kan godt mærke, at jeg har lettere ved at blive træt i skuldrene, så jeg tænker helt sikkert, at det bliver en udfordring. Så jeg prøver i samarbejde med min fysioterapeut at indarbejde en plan for at have færre løft. Simpelthen at vænne ham til ikke at blive løftet så meget helt fra starten.” (Kvinde med muskelsvind).

 

Kommunale samarbejdspartnere

Der er ofte behov for samarbejde med forskellige personer i kommunen afhængigt af dine behov, fx socialrådgiver eller ergoterapeut. Det er vigtigt, at du tager kontakt til kommunen i god tid inden fødslen, så du kan sikre dig, at din hverdag kan komme til at fungere bedst muligt helt fra starten med dit barn.

Sundhedsplejerske

Efter fødslen vil forældre generelt have kontakt med en sundhedsplejerske. For jeres familier kan det være relevant med en tættere og eventuelt forlænget kontakt til sundhedsplejersken for at sikre, at der tages hånd om alle de forhold, der er væsentlige i jeres barns trivsel. Sundhedsplejersken vil nogle gange kunne komme på besøg før barnet er født. Hun vil kunne hjælpe med at sortere i, hvad der er almindeligt ved at få barn, og hvad der er særligt ved at have muskelsvind samtidig

Familiekonsulent

Hvis der i jeres familie opstår større udfordringer og problemer, kan der være behov for støtte til at klæde jer på til at varetage forældrerollen.

DUKH – Den Uvildige Konsulentordning på handicapområdet

DUKH yder gratis rådgivning om handicapkompenserende ydelser i sager mellem en person med nedsat funktionsevne og typisk en kommune.

RCFM´s rolle

Det er svært at forestille sig livet med et lille barn – måske især, når du samtidig har muskelsvind. Konsulenterne i RCFM har erfaring med at rådgive forældre med muskelsvind. Med deres viden om muskelsvinddiagnoserne og erfaring fra andre personer i lignende situationer, kan konsulenterne i RCFM beskrive dit funktionsniveau og oplyse om dine muligheder og rettigheder. Med deres kendskab til sygdommenes udvikling kan de hjælpe med at tegne et billede af fremtidige forhold, der skal drages omsorg for. Desuden kan konsulenterne viderebringe kvalificeret viden til din kommune, der kan være afgørende for kommunens vurdering af dine behov. Ofte er det relevant at inddrage RCFM’s konsulenter inden fødslen. Derved kan du drage nytte af den viden, som konsulenterne har, så du bedst muligt kan planlægge den kommende tid med dit barn.

RCFM

  • tilbyder højt specialiseret rådgivning
  • har særlig opmærksomhed på din diagnose
  • kender mulighederne for hjælp og støtte
  • har erfaring fra andre forældre med en muskelsvinddiagnose

 

Det er nødvendigt med henvisning til RCFM for at få rådgivning herfra. Du kan læse mere om Henvisning her.

Specialiseret rådgivning

Hvis du eller din partner har muskelsvind og ønsker at få et barn, har I brug for højt specialiseret rådgivning. Det betyder, at den der rådgiver, skal have viden om sygdommens udvikling og om mulighederne for og konsekvenserne af en graviditet. Formålet med rådgivningen er, at I som par, får et oplyst grundlag at tage stilling og forberede jer ud fra. Det er altid jer selv, der tager den endelige beslutning om at blive forældre. Det er specielt at have muskelsvind og skulle være gravid, så det er nødvendigt at have præcis viden om disse specielle forhold. Har I ikke det, er der risiko for, at I danner jer skræmmebilleder eller har et urealistisk forhold til at blive forældre. Begge dele vil være forkert.

Når du skal have eller lige har fået barn, er der mange nye ting, du skal forholde dig til og mange nye fagpersoner at samarbejde med. Konsulenterne i RCFM kan give dig overblik over, hvor du kan få relevante oplysninger, og hvilke samarbejdspartnere du med fordel kan inddrage. Konsulenterne har fokus på, hvad der er særligt, når du har muskelsvind og skal have et barn. RCFM’s konsulenter og andre rådgivere har pligt til at videregive viden til jer, og I har ret til at modtage den viden, I har brug for.

At få et barn kan have for store konsekvenser

I RCFM har vi erfaring for, at det nogle gange kan være klogt at udskyde beslutningen om at få et barn. Det kan fx være, hvis I har meget store bekymringer om, hvorvidt de fysiske begrænsninger er for stor en hindring for at leve op til de forventninger, I har til at være mor eller far.

Nogle personer med muskelsvinddiagnosen dystrofi myotonika kan få svært ved at varetage omsorgen for et barn. Det kan fx være svært registrere barnets behov, eller det kan være svært at planlægge dagligdagen sammen med et barn. Ved samme diagnose kan der være risiko for, at sygdommen videregives til barnet i en alvorligere grad, end forælderen har. Her er det vigtigt at få talt grundigt om den forventede belastning og om, hvad det indebærer at kunne tage vare på et barn.

Hvis kommunen er usikker på din forældreevne, kan det være nødvendigt, at kommunen foretager en Børnefaglig undersøgelse (en § 50-undersøgelse). Hvis din evne til at være forælder er begrænset, kan der blive tale om, at barnet kommer på institution umiddelbart efter fødslen.

Som en del af disse overvejelser er det vigtigt at få talt om, hvorvidt ønsket om at være sammen med børn i en vis udstrækning vil kunne opnås ved at være sammen med andre folks børn i stedet for selv at skulle have et barn. Det kunne fx være ved at tage sig af eventuelle søskendes børn eller at bo sammen med andre familier.

Åben dialog om svære emner

Det er helt individuelt, hvilke behov en person eller familie har for at involvere RCFM i forbindelse med at få eller have et barn. Nogle har behov for, at den ene person i forholdet starter med en individuel samtale, fordi der er emner, det er svært at tale med sin partner om. Efterfølgende kan en fælles rådgivning give mulighed for at drøfte alle relevante forhold. Det er vigtigt med en åben dialog, hvor alle de forhold, I kan have behov for at få drøftet, bliver bragt på bane.
Rådgivningen vil variere alt efter, hvor langt i forløbet I er. Der er forskel på, om I overvejer en graviditet, eller om I allerede venter et barn.

Tværfaglig rådgivning

RCFM arbejder tværfagligt, hvilket vil sige, at der kan trækkes på forskellige fagpersoner afhængigt af, hvad behovene er. I kan måske have behov for at tale med en socialrådgiver eller en psykolog. Måske vil det være relevant at inddrage en ergoterapeut, hvis der er behov for at få foretaget særlige indretninger i hjemmet eller få anskaffet relevante hjælpemidler. Det kan også være relevant at deltage i kurser arrangeret af RCFM. Behovet for rådgivning er altid individuelt.