Roller og parforhold

Sidst revideret: marts 2019

Påvirkning af roller og aktivitetsmønstre i familien

En anderledes rollefordeling

Forståelse for og tålmodighed med en yderlige begrænsning af funktionsevnen i forbindelse med forældrerollen kan være en stor udfordring – både for personen selv og for partneren.

Forældre med muskelsvind vil ofte opleve, at de ikke kan agere, som andre forældre gør. Det kan derfor være nødvendigt at gøre op med forestillinger om at skulle gøre ting på helt samme måde som andre. Mange personer vil opleve det som tab af en rolle, de forestillede sig at skulle have, og for en partner kan det være frustrerende at skulle overtage nogle roller og arbejdsopgaver, som hidtil har været varetaget af personen med muskelsvind. Det kan naturligvis sagtens lade sig gøre at være en god far, selv om man ikke kan tumle med sit barn på græsplænen eller at være en god mor, selv om man ikke selv kan bære barnet, mens man ammer.

Personen med muskelsvind kan i forbindelse med graviditet, eller når barnet er født, opleve at tabe færdigheder. Det kan medføre sorg over sygdommens progression, men det kan for nogle personer også betyde vrede eller misundelse.

For mig er der også det der med, at min kone jo kan det hele, ikke. Sådan er hun nogen gange lidt federe end mig, altså fordi jeg ikke kan tingene på samme måde. Jeg har fundet ud af, at jeg kan rulle rundt på en madras med ham. Men jeg kan ikke kaste med ham (Mand med muskelsvind).

Frustrationen over ikke at kunne gøre de ting, man gerne vil, fylder meget for nogle personer. Det fordrer en ændret indstilling til, at alt skal være som hos andre. I den sammenhæng kan det også være nødvendigt at få gjort omgivelserne – fx bedsteforældre – opmærksomme på, at nogle ting bliver gjort anderledes i denne familie.

Forældrenes indbyrdes roller eller aktivitetsmønstre kan blive påvirket, og det vil være væsentligt at få drøftet roller og ændrede opgavefordelinger parterne imellem. Der kan være behov for at justere på de roller, parret har haft indbyrdes inden fødslen, hvor det eksempelvis kan blive nødvendigt for personen uden muskelsvindsygdommen at varetage nogle opgaver, som vedkommende hidtil ikke har taget sig af. I familier, hvor rollefordelingen har været meget klart afgrænset, kan det være nødvendigt at få en ekstra grundig drøftelse af, hvordan de kommende opgaver kan varetages. Det kan eksempelvis være i familier, hvor det er kvinden, der har en muskelsvinddiagnose, og hvor det næsten udelukkende er hende, der sædvanligvis varetage alle praktiske gøremål i hjemmet.

I alle familier kan det være væsentligt at få afklaret, hvilke opgaver personen med muskelsvinddiagnosen kan tage sig af – eventuelt i samarbejde med en hjælper, så partneren ikke kommer til at stå med alle opgaver alene.

Det kan være meget svært at vide, hvordan det påvirker funktionsevnen at få et barn. Såvel personen med muskelsvinddiagnosen som partneren kan have svært ved at forestille sig, hvilke konsekvenser, det får.

Det der med at være bevidst om, hvad er det man indirekte kommer til  at pålægge sin partner. Altså min kæreste vidste jo godt, hvad han gik ind til ved at få børn med mig – og det vidste han så bare overhovedet ikke, da det kom til stykket. Fordi det viste sig, at der var ting, jeg overhovedet ikke i min vildeste fantasi havde drømt om, jeg ikke kunne, som jeg ikke kan, eller som jeg ikke har overskud til (Kvinde med muskelsvind).

For partneren kan der være bekymring for, om den nedsatte funktionsevne kan medføre farlige situationer. Personen med muskelsvinddiagnosen kan måske have svært ved at erkende omfanget af de fysiske begrænsninger, og det kan være vanskeligt at omsætte sin egen nedsatte funktionsevne til også at skulle omhandle det lille barn. Partneren kan muligvis være bange for, at barnet skal blive tabt på gulvet eller rulle ned fra puslebordet.

… altså han kan jo ikke mærke, når benene knækker sammen – det sker bare lige pludselig (Partner til mand med muskelsvind).

Partneren kan ind imellem være nødt til at varetage nogle opgaver, som vedkommende ikke umiddelbart var indstillet på.

Nogen gange har jeg også brug for, at min mand bare giver efter for mit behov, fordi jeg ville have gjort tingene anderledes, end han vil. Hvis vores søn græder, kan jeg få brug for at sige højt til min mand, at jeg gerne vil have ham til at gøre det, som jeg gerne ville…. Du bliver nødt til at gøre det – jeg ved godt, det er hårdt for dig skat, men det er faktisk grænseoverskridende for mig lige nu, fordi jeg ikke kan tage ham op (Kvinde med muskelsvind).

Dårlig samvittighed

Mange personer med muskelsvind taler om dårlig samvittighed over, at deres partner får langt flere arbejdsopgaver.

Det giver en virkelig dårlig samvittighed over, at man ikke lige selv kan gøre det. Hvorfor skulle han gøre det.

Hvis personen med muskelsvind selv varetager opgaverne, kan det ofte være i et langsommere tempo.

Men det der med, at alting går langsomt, det kan jeg i hvert fald også kende til. Nogen gange – min mand ved det også godt – men nogen gange tror jeg, han er ved at få knopper af, at jeg er så lang tid om at blive færdig.

Nogle partnere taler om dårlig samvittighed, fordi de bliver irriteret på personen med muskelsvind.

Hvis man går og støvsuger, og den her person ligger på sofaen, så kan man godt gå og blive sådan virkelig indebrændt – og sådan sur og irriteret. For denne her person har været hjemme hele dagen og har ikke gjort det. Og man ved godt, at man ikke kan være bekendt at flippe ud over det, og det gør man heller ikke, men inde i sig selv, så bliver man bare rigtigt rigtigt irriteret over det (Partner til mand med muskelsvind).

At passe på parforholdet

Enhver, der har kendskab til nybagte forældre ved, at det kan være en prøvelse for parforholdet at få et barn, og at der er stor forskel på, hvordan de enkelte par vælger at mestre den udfordring.

For par, hvor den ene person har en muskelsvinddiagnose, kan der være ekstra udfordringer. Ekstra træthed og ændret funktionsniveau hos den person, der har diagnosen og ekstra arbejdsopgaver for partneren både i forhold til barnet, men måske også i forhold til de muskelsvindrelaterede forhold, kan være en stor udfordring for nærhed og sexliv. Det kan være svært at forberede sig på inden fødslen, men det må tages alvorligt, når barnet er født. Det kan for nogle par være en fordel at tale med andre par i samme situation eller eventuelt at få samtaler med en professionel fagperson for at få støtte til at passe på parforholdet.