Roller

Forståelse for og tålmodighed med en øget påvirkning af funktionsevnen kan være en stor udfordring.

Forældre med muskelsvind vil ofte have svært ved at agere, som andre forældre gør. Det kan derfor være nødvendigt at gøre op med forestillinger om at skulle gøre ting på helt samme måde som andre. Mange personer vil opleve det som tab af en rolle, de forestillede sig at skulle have, og for en partner kan det være frustrerende at skulle overtage nogle roller og arbejdsopgaver, som hidtil har været varetaget af personen med muskelsvind. Det kan naturligvis sagtens lade sig gøre at være en god far, selv om man ikke kan tumle med sit barn på græsplænen eller at være en god mor, selv om man ikke selv kan bære barnet, mens man ammer. Men frustrationen over ikke at kunne gøre de ting, man gerne vil, fylder meget for nogle personer. Det fordrer en ændret indstilling til, at alt skal være som hos andre. I den sammenhæng kan det også være nødvendigt at få gjort omgivelserne – fx bedsteforældre – opmærksomme på, at nogle ting bliver gjort anderledes i denne familie.

Forældrenes indbyrdes roller eller aktivitetsmønstre kan blive påvirket, og det vil være væsentligt at få drøftet roller og ændrede opgavefordelinger parterne imellem. Der kan være behov for at justere på de roller, parret har haft indbyrdes inden fødslen, hvor det eksempelvis kan blive nødvendigt for personen uden muskelsvindsygdommen at varetage nogle opgaver, som vedkommende hidtil ikke har taget sig af. I familier, hvor rollefordelingen har været meget klart afgrænset, kan det være nødvendigt at få en ekstra grundig drøftelse af, hvordan de kommende opgaver kan varetages. Det kan eksempelvis være i familier, hvor det er kvinden, der har en muskelsvinddiagnose, og hvor det næsten udelukkende er hende, der sædvanligvis varetage alle praktiske gøremål i hjemmet.

I alle familier kan det være væsentligt at få afklaret, hvilke opgaver personen med muskelsvinddiagnosen kan tage sig af – evt. i samarbejde med en hjælper, så partneren ikke kommer til at stå med alle opgaver alene.