Projekt om forældre med muskelsvind

Sidst revideret: april 2019

Modelfoto

I RCFM er der igangsat et treårigt projekt om at være forældre til et barn i alderen op til tre år, når en af parterne har muskelsvind.
Projektet vil løbende igennem de tre år formidle viden på www.rcfm.dk.

Rådgivning i forbindelse med graviditet, fødsel og dagligdagen med børn kan indgå som del af den rehabiliterende indsats fra RCFM. Her fokuseres der ikke på de sædvanlige spørgsmål ved graviditet, fødsel eller forældreskab, men der imod på de muskelsvindspecifikke forhold.

Alle gravide personer med en muskelsvinddiagnose har behov for højt specialiseret rådgivning i forbindelse med graviditet og fødsel.

Alle med en muskelsvinddiagnose har forskellige ønsker, behov og muligheder – hvert tilfælde er unikt. Der kan ikke bruges en manual eller en standardløsning i rådgivningen, men der må hver eneste gang tages afsæt i de individuelle forhold.
Som udgangspunkt er det vigtigt at have fokus på hele familiens behov, men da et par kan have forskellige holdninger, bekymringer og forestillinger, kan det være nødvendigt med rådgivning af parterne hver for sig.

I det følgende er beskrevet forhold, som er undersøgt i projektperioden. Indholdet i teksten er resultatet af interview med personer med en muskelsvinddiagnose, der venter barn, personer med et eller flere børn i 0-5 års alderen samt erfaringer fra medarbejdere i RCFM. I alt 18 personer med en muskelsvinddiagnose og 11 partnere har deltaget i interviews. Citaterne i teksten stammer fra disse interviews. Der er desuden lavet interviews med medarbejdere i RCFM.  Materialet vil løbende blive opdateret i projektperioden, som løber frem til udgangen af 2019.
I teksten er der ofte henvist til en person med en muskelsvinddiagnose og dennes partner. Vi er opmærksomme på, at der ikke er en partner i alle forhold.