Projekt om forældre med muskelsvind

I RCFM er der igangsat et treårigt projekt om at være forældre til et barn i 0-3 års alderen, når en af parterne har muskelsvind.
Projektet vil løbende igennem de tre år formidle viden på www.rcfm.dk.

Rådgivning i forbindelse med graviditet, fødsel og dagligdagen med børn kan indgå som del af den rehabiliterende indsats fra RCFM. Her fokuseres der ikke på de sædvanlige spørgsmål ved graviditet, fødsel eller forældreskab, men der imod på de muskelsvindspecifikke forhold.
Alle med en muskelsvinddiagnose har forskellige ønsker, behov og muligheder – hvert tilfælde er unikt. Der kan ikke bruges en manual eller en standardløsning i rådgivningen, men der må hver eneste gang tages afsæt i de individuelle forhold.
Som udgangspunkt er det vigtigt at have fokus på hele familiens behov, men da et par kan have forskellige holdninger, bekymringer og forestillinger, kan det være nødvendigt med rådgivning af parterne hver for sig.
I det følgende er beskrevet forhold, som er undersøgt i et treårigt projekt. Indholdet i teksten er resultatet af interview med personer med en muskelsvinddiagnose, der venter barn, personer med et eller flere børn i 0-5 års alderen samt erfaringer fra medarbejdere i RCFM. Citaterne i teksten stammer fra disse interviews. Materialet vil løbende blive opdateret i projektperioden, som løber frem til udgangen af 2019.
I teksten er der ofte henvist til en person med en muskelsvinddiagnose og dennes partner. Vi er opmærksomme på, at der ikke er en partner i alle forhold.