Projekt: Når forældre har muskelsvind

Sidst revideret: december 2019

Modelfoto

I RCFM er der over en 3-årig periode (2017-2019) afviklet et projekt om at være forældre til et barn i alderen op til tre år, når en af forældrene har muskelsvind.

Rådgivning i forbindelse med graviditet, fødsel og dagligdagen med børn kan indgå som del af den rehabiliterende indsats i RCFM. Her fokuseres ikke på de sædvanlige spørgsmål ved graviditet, fødsel eller forældreskab, men der imod på de muskelsvindspecifikke forhold.

Alle med en muskelsvinddiagnose har forskellige ønsker, behov og muligheder – hver person og hver familie er unikt. Som udgangspunkt er det vigtigt at have fokus på hele familiens behov. Der kan ikke bruges en manual eller en standardløsning i rådgivningen, men der må hver eneste gang tages afsæt i de individuelle forhold. Og her kan formidling af viden og erfaringer fra person til person samt højt specialiseret viden fra fagpersoner være nødvendig.

På RCFM´s hjemmeside er beskrevet forhold, som er undersøgt i projektperioden. Indholdet i teksten er resultatet af interview med personer med en muskelsvinddiagnose, der venter barn, personer med muskelsvind og deres partnere med et eller flere børn i 0-5-års alderen, interview med kommunale samarbejdspartnere samt interview med medarbejdere i RCFM. I alt 18 personer med en muskelsvinddiagnose og 11 partnere har deltaget i interviews. Citaterne i teksten stammer fra disse interviews.

I teksten er der ofte henvist til en person med en muskelsvinddiagnose og dennes partner. Vi er opmærksomme på, at der ikke er en partner i alle forhold.