Forberedelse og planlægning

Sidst revideret: september 2019

At vente barn kræver både viden og forberedelse.

Behov for viden

For de fleste kommende forældre vil der være et stort behov for viden vedrørende den kommende familieforøgelse. Her kan familie, venner, fødselsforberedelsesgrupper, litteratur og mange andre kilder komme i betragtning med deling af viden og erfaringer.

For personer, der samtidig har en muskelsvinddiagnose, kan det være meget vanskelige at finde frem til, hvor der kan søges relevant viden. Muligheden for at få del i erfaringer fra andre personer med nedsat funktionsevne, kan have stor betydning.

“Jeg vidste ikke, om jeg turde få barn. Jeg kendte ikke nogen før mig med den her diagnose. Jeg anede ingenting. Jeg anede ikke, om jeg kunne holde til at være gravid. Jeg anede ikke, om jeg kunne føde et barn, om jeg kunne gå bagefter, om jeg kom i kørestol” (Kvinde med muskelsvind).

“Den udfordring om, hvad det egentlig er at være forældre med muskelsvind – det kan man ikke få noget viden om. Og der synes jeg da virkelig, at jeg har måttet lave min egen dybe tallerken i forhold til mange ting” (Mand med muskelsvind).

“Da jeg kom ind på sygehuset, sad lægen og Googlede, mens jeg var der. Og jeg tænkte – det der, det kan jeg godt selv finde ud af” (Kvinde med muskelsvind).

“Vi anede jo ikke, hvordan jeg ville reagere – altså, hvad jeg ville kunne og ikke kunne” (Mand med muskelsvind).

“Min kones søster, som også har diagnosen, hun har fundet nogen engelske facebookgrupper, hvor der er folk, der har erfaring med dette her. Men det har vi ikke haft overskud til at søge efter – og slet ikke på engelsk. Det tager tid at sidde med, og det er meget svær information at hive ud” (Partner til kvinde med muskelsvind).

“Jeg spurgte min mor og min moster, som har samme diagnose som mig. Hvordan kan kroppen bære det – hvordan er det at være gravid og have den diagnose. Det var meget gavnligt for mig. Og hvordan er det at være gående med begrænset kraft og så den der voksende mave” (Kvinde med muskelsvind).

Det er ikke altid tilstrækkeligt at få viden fra andre med samme diagnose, da de enkelte diagnoser påvirker funktionsniveauet forskelligt fra person til person. Da de fleste muskelsvinddiagnoser er fremadskridende, vil det endvidere være svært at gøre brug af viden fra en tidligere fødsel, da funktionsniveauet kan have ændret sig i den mellemliggende periode.

Behovet for viden er mangeartet. Det kan eksempelvis omhandle påvirkning af kroppen i forbindelse med graviditet og fødsel. Det kan være roller, forventninger, dagligdagen med et lille barn og parforhold. Eller det kan være forhold omkring arvelighed.

“Jeg synes i hvert fald, det var svært at finde noget viden, den gang vi skulle finde ud af noget med arvelighed” (Mand med muskelsvind).

Beslutning om at skulle have barn

For mange par, hvor den ene person har en muskelsvinddiagnose, tager det længere tid at beslutte sig for at skulle have et barn. Ofte fylder overvejelser om sandsynlighed for at give sygdommen videre til barnet meget. Forældre kan have behov for viden, som er svær at skaffe, og forskelle i de forskellige diagnoser og dermed arvegangen for den konkrete sygdom, komplicerer mulighederne for en afklaring.

Der er stor forskel på, hvilke ønsker parret har med hensyn til at få et barn.

“Jeg har aldrig skænket tanken ikke at få børn, fordi at jeg havde den her sygdom” (Kvinde med muskelsvind).

“Vi var helt afklaret med, at vi ikke ønskede at give sygdommen videre” (Kvinde med muskelsvind).

At vente barn

Hvis det er kvinden, der har muskelsvinddiagnosen kan eksempelvis nedsat muskelkraft, smerter og træthed påvirke graviditeten. Træthed er for mange gravide et grundvilkår, og det kan være nødvendigt at indrette sig med flere pauser, når man er gravid og har en muskelsvinddiagnose. Den øgede kropsvægt kan påvirke mobiliteten og for nogle personer, kan det være nødvendigt med ekstra hjælpemidler i denne periode. Hvis der er nedsat muskelkraft fx i mavemusklerne, kan mavens tyngde give smerter i lænd og skuldre, og det kan være svært at holde til at sidde i mange timer. Læs mere under Påvirkning af kroppen under graviditet og fødsel.

Nogle kvinder vil have behov for at arbejde færre timer i tiden op til fødslen for at blive aflastet bedst muligt.

Nogle personer har behov for at afprøve den nye situation på deres egen krop for at finde ud af, hvordan graviditeten påvirker kroppen. Det kan derfor være svært at gøre brug af andres råd og erfaringer, og planlægning af støttemuligheder må ofte afvente de faktiske behov, som personen oplever.

Hvis det er manden, der har muskelsvinddiagnosen vil planlægningen primært omhandle tiden efter fødslen. Undervejs i graviditeten og ved fødslen kan der ind imellem være begrænsninger i forhold til den gravide partner.

“Jeg kunne godt have tænkt mig, at han kunne have støttet mig fysisk med noget massage eller sådan nogen ting, Men så var det jo bare sådan, og han støttede mig selvfølgelig på andre måder. Men det kunne jeg da optimalt godt have tænkt mig” (Partner til mand med muskelsvind).

Læs mere på siden Påvirkning af kroppen under graviditet og fødsel. På samme side findes en kort gennemgang af graviditet og fødsel relateret til de konkrete diagnoser ud fra kendt litteratur.

Planlægning af fødslen

Foto: Søren Holm

Der er stor forskel på hvilken forberedelse af selve fødslen, der er nødvendigt at foretage afhængigt af diagnose og funktionsniveau.

Her bliver selve fødslen ikke beskrevet, da det kræver en meget individuel planlægning i samarbejde med den kommende fødeafdeling. Det anbefales, at tage tidlig kontakt til nødvendige samarbejdspartnere, herunder den kommende fødeafdeling; både i forhold til planlægning af fødslen og for at sikre, at afdelingen er tilgængelig og forberedt med eventuelle nødvendige hjælpemidler.

Læs mere om Graviditet og fødsel og om Netværk og samarbejdspartnere.

Hvis det er kvinden, der har muskelsvinddiagnosen, kan de fysiske rammer være afgørende i forhold til tilgængelighed til fødeafdeling og fødestue. Hvis det er manden, der har muskelsvinddiagnosen, vil det være væsentligt at overveje, hvordan han kan deltage ved fødslen. Har han brug for at benytte kørestol, kan det være nødvendigt med en rengjort kørestol fra hospitalet for at give ham mulighed for at deltage i fødslen, da sygehusets hygiejnekrav kan gøre, at man ikke må benytte sin egen kørestol.

“Så det var en slags nødstilfælde, og der var ikke tid til at forberede plads til min mand i sin egen kørestol. Han var selvfølgelig lige uden for døren, men jeg ville have elsket at have ham lige her. Så der var noget jeg savnede på dagen – fordi der ikke var forberedt til kørestol” (Partner til mand i kørestol).

Planlægning af tiden efter fødsel

For nogle par kan det være vanskeligt at tale om den nedsatte funktionsevne hos den ene part. For personen med muskelsvinddiagnosen kan det være svært at se sig selv som en person, der måske får brug for mere hjælp, end behovet er, før barnet er født. For partneren kan det være svært at forestille sig, hvordan det vil være for den anden part ikke at kunne deltage i pasning af barnet på samme måde som andre forældre.

“Jeg kan godt huske, at jeg har været bekymret for, om han kunne være alene med barnet” (Partner til mand med muskelsvind).

Selv om livet med et barn altid er uforudsigeligt, kan det for de fleste være en fordel at få talt om både tanker og eventuelle bekymringer om fremtiden og om muligheder for tilpasning af dagligdagen, så parret kan få dagligdagen til at fungere mest optimalt.

“Jeg ved, den første fødsel var lidt hård ved mig, og det tog tre-fire uger at komme oven på igen, så det er også lidt det, jeg har forberedt mig på. Derfor er hans mor her for at kunne hjælpe, hvis det bliver nødvendigt” (Kvinde med muskelsvind).

I begyndelsen vil det være relevant at overveje, hvordan det kan lade sig gøre at løfte barnet, at pusle, made, trøste, bade og transportere barnet omkring.

“Vi gjorde faktisk en del for at opsøge viden omkring, hvordan han egentlig kunne løfte barnet og sådan noget” (Partner til mand med muskelsvind).

Når barnet begynder at kravle og gå, vil der være andre behov eksempelvis at sikre sig, at barnet ikke kan bevæge sig væk fra sin far eller mor, uden at vedkommende er i stand til at få fat i barnet igen.

Barnets naturlige udvikling vil betyde, at der hele tiden er behov for nytænkning i forhold til tilpasning af omgivelserne samt til at forebygge farlige situationer for barnet. Ofte er det nødvendigt gøre sig erfaringer undervejs, mens barnet vokser op, for at kunne sikre de bedste muligheder for tæt kontakt til barnet. Ansvaret for barnet kan betyde, at en forælder med muskelsvind ikke tør give barnet samme frihedsgrader, som andre børn, da personen ikke selv kan gribe ind, hvis der opstår en farlig situation.

Det er ikke nødvendigt at have forberedt alle de forhold, der kan komme i årene frem over. I stedet for kan livet med barnet deles op i etaper relateret til børns normale udvikling. På den måde kan det inden fødslen være relevant at forestille sig funktioner i tiden frem til, at barnet kan gå. Derved kan man sikre sig, at det er trygt og uden risiko at håndtere barnet for begge forældre, så der ikke opstår situationer, hvor der mangler fx praktisk hjælp eller hjælpemidler.

Det er også vigtigt at overveje forhold om barselsorlov og fremtidig forsørgelse. Når det er praktisk muligt, overdrager en del kvinder, der er bevilget førtidspension, hele barselsorloven til deres partner, for at de på den måde kan hjælpes ad med de praktiske opgaver i det første år.

Hvis der i forvejen er et eller flere børn i familien, er det nødvendigt at få overvejet, hvordan den praktiske planlægning af dagligdagen kan blive.

“Jeg har en forestilling om, at det nok bliver min mand, der tager sig af den største og sørger for at, hun kommer i børnehave og bliver hentet. Og så bliver den lille nok primært mit ansvar, og så i den periode, hvor vi har hans mor her, så hjælper hun til med alt det huslige” (Kvinde med muskelsvind).