Forberedelse og planlægning

At vente barn

Hvis det er kvinden, der har muskelsvinddiagnosen kan eksempelvis nedsat muskelkraft, smerter og træthed påvirke graviditeten. Træthed er for mange gravide et grundvilkår, og det kan være nødvendigt at indrette sig med flere pauser, når man er gravid og har en muskelsvinddiagnose. Den øgede kropsvægt kan påvirke mobiliteten og for nogle personer, kan det være nødvendigt med ekstra hjælpemidler i denne periode. Hvis der er nedsat muskelkraft fx i mavemusklerne, kan mavens tyngde give smerter i lænd og skuldre. Erfaringerne viser, at personer i kørestol ikke så ofte oplever øget træthed som personer, der primært er gående.

Nogle kvinder vil have behov for at arbejde færre timer i tiden op til fødslen for at blive aflastet bedst muligt.

Nogle personer har behov for at afprøve nye situationer på deres egen krop for at finde ud af, hvordan graviditeten påvirker kroppen. Det kan derfor være svært at gøre brug af andres erfaringer, så planlægning af støttemuligheder må afvente de faktiske forhold, personen oplever.

Hvis det er manden, der har muskelsvinddiagnosen vil planlægningen omhandle tiden efter fødslen.

I kapitlet Beskrivelse af graviditet og fødsel (er under udarbejdelse) relateret til konkrete diagnoser findes en kort gennemgang af graviditet og fødsel relateret til de konkrete diagnoser ud fra kendt litteratur.

Planlægning af fødslen

Der er stor forskel på hvilken forberedelse af selve fødslen, der er nødvendigt at foretage afhængigt af diagnose og funktionsniveau.

Her bliver selve fødslen ikke beskrevet, da det kræver en meget individuel planlægning i samarbejde med den kommende fødeafdeling. Det anbefales, at tage tidlig kontakt til nødvendige samarbejdspartnere, herunder den kommende fødeafdeling; både i forhold til planlægning af fødslen og for at sikre, at afdelingen er tilgængelig og forberedt med eventuelle nødvendige hjælpemidler (Se kapitlet Samarbejdspartnere).

Hvis det er kvinden, der har muskelsvinddiagnosen, kan de fysiske rammer være afgørende i forhold til tilgængelighed til fødeafdeling og fødestue. Hvis det er manden, der har muskelsvinddiagnosen, vil det være væsentligt at overveje, hvordan han kan deltage ved fødslen. Har han brug for at benytte kørestol, kan det være nødvendigt med en rengjort kørestol fra hospitalet for at give ham mulighed for at deltage i fødslen, da sygehusets hygiejnekrav kan gøre, at man ikke må benytte sin egen kørestol.

”Så det var en slags nødstilfælde, og der var ikke tid til at forberede plads til X [ægtefælle] i sin egen kørestol … jeg mener, han var selvfølgelig lige uden for døren, men jeg ville have elsket at have ham lige her. Så der var noget jeg savnede på dagen – fordi der ikke var forberedt til kørestol” (Partner til mand i kørestol).

Planlægning af tiden efter fødsel

For nogle par kan det være vanskeligt at tale om den nedsatte funktionsevne hos den ene part. For personen med muskelsvinddiagnosen kan det være svært at se sig selv som en person, der måske får brug for mere hjælp, end behovet er, før barnet er født. For partneren kan det være svært at forestille sig, hvordan det vil være for den anden part ikke at kunne deltage i pasning af barnet på samme måde som andre forældre.

Selv om livet med et barn altid er uforudsigeligt, kan det for de fleste være en fordel at få talt om både tanker og eventuelle bekymringer om fremtiden og om muligheder for tilpasning af dagligdagen, så parret kan få dagligdagen til at fungere mest optimalt.

”Jeg ved, den første fødsel var lidt hård ved mig, og det tog tre-fire uger at komme oven på igen, så det er også lidt det, jeg har forberedt mig på, så derfor er hans mor heroppe for at kunne hjælpe, hvis det var” (Kvinde med muskelsvind).

I begyndelsen vil det være relevant at overveje, hvordan det kan lade sig gøre at løfte barnet, at pusle, made, trøste, bade og transportere barnet omkring. Når barnet begynder at kravle og gå, vil der være andre behov eksempelvis at sikre sig, at barnet ikke kan bevæge sig væk fra sin far eller mor, uden at vedkommende er i stand til at få fat i barnet igen.

”Vi havde også bekymringer på forskellige tidspunkter, for eksempel da han ikke kunne gå. Før var det nemmere at kontrollere ham, og du ved, da han begyndte at gå, var vi nervøse for om han [faderen med muskelsvind] kunne være alene med X [barnet], og om han kunne kontrollere ham udelukkende med ord, for du ved, små børn må du fysisk flytte hen til et sted, hvor du gerne vil have dem” (Partner til mand med muskelsvind).

”Han hører efter, hvad X [barnets far] siger på en måde, han ikke gør til mig. Jeg skal altid sige tingene flere gange” (Partner til mand med muskelsvind).

Barnets naturlige udvikling vil betyde, at der hele tiden er behov for nytænkning i forhold til tilpasning af omgivelserne samt til at forebygge farlige situationer for barnet. Ofte er det nødvendigt gøre sig erfaringer undervejs, mens barnet vokser op, for at kunne sikre de bedste muligheder for tæt kontakt til barnet. Ansvaret for barnet kan betyde, at en forælder med muskelsvind ikke tør give barnet samme frihedsgrader, som andre børn, da personen ikke selv kan gribe ind, hvis der opstår en farlig situation. Det er ikke nødvendigt at have forberedt alle de forhold, der kan komme i årene frem over. I stedet for kan livet med barnet deles op i etaper relateret til børns normale udvikling. På den måde kan det inden fødslen være relevant at forestille sig funktioner i tiden frem til, at barnet kan gå. Derved kan man sikre sig, at det er trygt og uden risiko at håndtere barnet for begge forældre, så der ikke opstår situationer, hvor der mangler fx praktisk hjælp eller hjælpemidler.

Det er også vigtigt at overveje forhold om barselsorlov og fremtidig forsørgelse. Når det er praktisk muligt, overdrager en del kvinder, der er bevilget førtidspension, hele barselsorloven til deres partner, for at de på den måde kan hjælpes ad med de praktiske opgaver i det første år.

Hvis der i forvejen er et eller flere børn i familien, er det nødvendigt at få overvejet, hvordan den praktiske planlægning af dagligdagen kan blive.

”Jeg har jo en forestilling om, at det nok bliver min mand, der tager sig af den største og sørger for at, hun kommer i børnehave og bliver hentet … Og så bliver den lille nok primært mit ansvar, og så i den periode, hvor vi har hans mor her oppe, så hjælper hun så til der med alt det huslige. Så det var vores plan” (Kvinde med muskelsvind).