Overvejelser før man bliver forældre

Sidst revideret: november 2019

At skulle have et barn vil for alle mennesker betyde forestillinger om en fremtid, der bliver anderledes. Det kan blive romantisk og vidunderligt, og det kan blive opslidende og bekymrende.

Ønsket om børn er naturligt i de fleste parforhold, men det kræver ofte ekstra overvejelser og forberedelser, når en af forældrene har en muskelsvinddiagnose. Da de fleste muskelsvindsygdomme er genetisk betinget (arvelige), spiller overvejelser om arvelighed ofte en stor rolle.

Uanset om du er mand eller kvinde kan du have overvejelser om, hvorvidt du kan være en god mor eller far med de begrænsninger, din diagnose giver dig. Hvis du er kvinde og har en muskelsvinddiagnose, kan du have overvejelser om graviditetens påvirkning af din muskelsvindsygdom eller om, hvordan du kan føde.

Overvejelserne rejser en masse spørgsmål og bekymringer, som det vil være hensigtsmæssigt at forholde sig til, inden beslutningen om at få barn bliver taget.

Forestillinger om en familie

Familieliv

Der er mange forventninger forbundet med at skulle være forældre. De fleste drømmer om at få en familie, videreføre slægten og have oplevelser med små børn som alle andre. Drømmene afspejler ofte det liv, man ser andre børnefamilier have. Fx kan man forstille sig at skulle gå tur med barnet i barnevogn selv om man ikke kan gå ret meget, eller man drømmer om at tumle rundt med sit barn på gulvet, selv om man ikke kan komme op fra gulvet.

Familiebilleder

Nedenstående citater er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

”Det med at køre barnevognen tænkte jeg, at det kunne jeg da fint gøre fra kørestolen. Men det var jo ikke realistisk. Da jeg fik mit barn og skulle styre barnevognen og kørestolen, kunne jeg ikke.” (Kvinde med muskelsvind).

“Jeg tror, vi tænkte, at der ville selvfølgelig komme noget, men det skulle vi nok løse. Og min mand finder også nogle løsninger. Det tager bare lidt længere tid.” (Partner til mand med muskelsvind).

 

Bekymringer for om du kan være en god forælder

Forestillingen om at skulle være forældre kan medføre en usikkerhed eller måske ligefrem en frygt for, om du kan klare at være forælder og sikre dit barn en god opvækst – en bekymring, som også kan deles af din partner.

I er måske usikre på, om I kan blive enige om, hvordan I skal være forældre, om det er for stor en belastning for parforholdet, om sygdommen kan gives videre til jeres barn, eller om graviditeten kan få en betydning i forhold til muskelsvindsygdommens udvikling.

I bliver måske bekymrede for, hvordan jeres barn vil opleve at have en forælder med nedsat funktionsevne, og om jeres barn kan opleve at blive flov, hvis der fx er hjælpemidler i hjemmet, eller hvis du falder.

I kan have overvejelser om, hvorvidt jeres barn kommer til at mærke, hvis du hurtigt bliver træt og mangler overskud. Der kan også være en overvejelse om, hvorvidt jeres barn kommer til at mangle nogle af de ting, som mange andre børn får mulighed for, fx ferier med et højt aktivitetsniveau eller fælles deltagelse i fysisk krævende fritidsaktiviteter.

Er jeg god nok

Nedenstående citater er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Jeg kan godt være lidt bekymret for, om mine børn går glip af for mange ting, fordi jeg ikke kan. Når de bliver så gamle, at de begynder i skole og efter hver sommerferie, skal fortælle, hvad de har lavet. For jeg kan ikke holde til at rejse, fordi jeg bliver for træt i hovedet og får muskelspændinger og smerter og hovedpine. Og det er bare ikke det værd. Så jeg kan godt bekymre mig om, om de synes, det er herretræls at være en del af vores familie, fordi de ikke kommer til at opleve så mange ting som de andre børn” (Kvinde med muskelsvind).

“Jeg er bange for ikke at være god nok. Altså at skuffe dem, at man ikke kan være med til at spille fodbold, at man ikke lige kan deltage i alle arrangementer – at man ikke helt kan være med på lige fod.” (Kvinde med muskelsvind).

 

Det kan godt lade sig gøre at være en god forælder

  • Planlæg aktiviteter med dit barn på en måde, hvor du kan bruge dine stærke sider
  • Deltag i alle de aktiviteter, du kan
  • Overvej hvad du selv kan, og hvad du skal have hjælp til

 

Forventningsafstemning

Der vil altid være en række forventninger, som er relevante at få drøftet, når man skal have et lille barn. Når du har en muskelsvinddiagnose, kan der være større behov for forventningsafstemning, særligt hvis du har eller får behov for fx praktisk hjælp eller hjælpemidler for at kunne varetage dagligdagen med jeres barn. Det gør sig også gældende i situationer, hvor din partner vil komme til at tage sig af langt flere opgaver i hjemmet, end det er gældende i andre familier. Hvis der er behov for støtte fra jeres netværk eller kommunale tilbud, kan det være nødvendigt at få drøftet, hvordan I ønsker, at der skal tales om støttebehovet, og hvordan I har det med at modtage hjælp fra udefrakommende mennesker.

Det er også vigtigt at få talt om diagnosens fremadskridende forløb.

Samtale om forventninger

Nedenstående citat er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Så for mig gjaldt det om at snakke med min mand og sige til ham, at om 10 år kan det være, at jeg har nogle helt andre behov.” (Kvinde med muskelsvind).

 

Karriereplaner

Det kan være nødvendigt at forberede jer på ændringer i dine og din partners karrieremuligheder og -planer. Måske er det nødvendigt at gå ned i tid, at få andre arbejdsopgaver eller måske helt skifte job. I den sammenhæng må I forsøge at få en fornemmelse af, på hvilke måder muskelsvinddiagnosen kan komme til at påvirke dagligdagen med et barn, og hvordan graviditet, fødsel og livet med et lille barn kan få betydning for muskelsvindsygdommens udvikling.

Behov for viden

Det er vigtigt at opsøge viden, inden I skal have barn

For de fleste kommende forældre vil der være et stort behov for viden om den kommende familieforøgelse. For dig, der samtidig har muskelsvind, kan det være meget vanskelige at finde frem til, hvor du kan søge relevant viden. RCFM kan give viden eller oplyse om, hvor du kan søge viden.

Viden fra andre i samme situation

Muligheden for at få del i erfaringer fra andre personer med nedsat funktionsevne, kan have stor betydning. Man kan dog ikke altid bruge erfaringerne fra andre med samme diagnose, da de enkelte diagnoser påvirker funktionsniveauet forskelligt fra person til person.

Da de fleste muskelsvinddiagnoser er fremadskridende, kan du ved barn nummer to have svært at gøre brug af viden fra den tidligere fødsel, da funktionsniveauet kan have ændret sig i den mellemliggende periode.

Behov for viden

Nedenstående citater er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Jeg vidste ikke, om jeg turde få barn. Jeg kendte ikke nogen før mig med den her diagnose. Jeg anede ingenting. Jeg anede ikke, om jeg kunne holde til at være gravid. Jeg anede ikke, om jeg kunne føde et barn, om jeg kunne gå bagefter, om jeg kom i kørestol” (Kvinde med muskelsvind).

“Den udfordring om, hvad det egentlig er at være forældre med muskelsvind – det kan man ikke få noget viden om. Og der synes jeg da virkelig, at jeg har måttet lave min egen dybe tallerken i forhold til mange ting” (Mand med muskelsvind).

“Da jeg kom ind på sygehuset, sad lægen og Googlede, mens jeg var der. Og jeg tænkte – det der, det kan jeg godt selv finde ud af” (Kvinde med muskelsvind).

“Vi anede jo ikke, hvordan jeg ville reagere – altså, hvad jeg ville kunne og ikke kunne” (Mand med muskelsvind).

“Jeg spurgte min mor og min moster, som har samme diagnose som mig. Hvordan kan kroppen bære det – hvordan er det at være gravid og have den diagnose. Det var meget gavnligt for mig. Og hvordan er det at være gående med begrænset kraft og så den der voksende mave” (Kvinde med muskelsvind).

 

Opsøgning af viden

  • Kontakt andre, der har erfaringer, fx personer, der har muskelsvind og et barn
  • Opsøg højt specialiseret viden
  • Søg viden om din specifikke diagnose
  • Viden fra en tidligere graviditet kan ikke nødvendigvis bruges ved en kommende graviditet, da muskelsvinddiagnosens fremadskridende forløb kan få betydning.
  • RCFM kan give viden eller oplyse dig om, hvor du kan søge viden

 

Arvelighed

Der findes mange forskellige muskelsvinddiagnoser og mange forskellige former for arvegang. Der er derfor ikke muligt at skrive noget generelt om sandsynligheden for at give en diagnose videre til dit barn. Det vil være nødvendigt med individuel rådgivning. Denne rådgivning kan du få på en klinisk genetisk afdeling eller ved din behandlende neurolog.

For personer med en muskelsvinddiagnose er der stor forskel på, hvorvidt det har betydning for den enkelte at vide noget om arvegangen. Nogle personer ønsker at få dette undersøgt inden en eventuel graviditet, mens det for andre har mindre betydning.

Skal vi have barn

Citaterne er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

”… vi var egentlig ret enige om begge to, at vi ikke ønskede os et handicappet barn” (Partner til mand med muskelsvind)

“Jeg har aldrig skænket tanken ikke at få børn, fordi at jeg har den her sygdom” (Kvinde med muskelsvind).

”Jeg tror mest, det var arveligheden, som spøgte for mig. Det var ret vigtigt for mig at blive lidt klogere på” (Kvinde med muskelsvind).

 

Hvis man kender arveligheden, vil det være muligt for jer på forhånd at tage stilling til, om I ønsker at få hjælp til at blive gravide eller om de vil blive gravide naturligt. Herefter vil I kunne beslutte, om I ønsker fosterdiagnostik og evt.  at få fjernet et foster med syge arveanlæg. Disse valg er svære at tage, og det er meget forskelligt, hvad er det rigtige valg for det enkelte par.

Overvejelser før du bliver gravid

Citatet er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

”Jeg tror, at det har meget stor betydning at gøre sig klart fra starten, hvad er det, man gerne vil. Det havde vi gjort. Så skulle vi ikke stå i den situation [at vi ikke vidste, om vi skulle vælge abort, red.]. Vi var fra starten blevet enige om, at hvis det her er svaret [at fostret har det arvelige gen, red.], så ønsker vi ikke at beholde barnet.” (Partner til mand med muskelsvind).

 

Hvis du er blevet gravid, er det muligt at få foretaget forsterdiagnostik enten ved moderkagebiopsi eller en fostervandsprøve afhængigt af, hvor langt du er i graviditeten. Prøven vil blive sendt til genetisk testning, og du får således svar på, om fosteret bærer det syge arveanlæg. Hvis fosteret bærer det syge arveanlæg, skal I tage stilling til, om I ønsker abort eller at gennemføre graviditeten.

Undersøgelsen foregår på den fødselsafdeling (obstetriske) afdeling, hvor du eller din partner er tilknyttet.  

Ægsortering

Nogle par vælger at blive henvist til en fertilitetsklinik med henblik på at få foretaget ægsortering.

Ægsortering kaldes også præimplantationsdiagnostik. Det er en metode til at sikre raske børn til par, som ellers har høj risiko for at få børn med alvorlige, arvelige sygdomme.

Ved ægsortering kan man forhindre graviditet med et foster med den arvelige sygdom. Det gøres ved at identificere og frasortere befrugtede æg, som har den genetiske fejl. Ægget undersøges ikke for andre fejl. Metoden kan tilbydes ved en meget lang række arvelige sygdomme, hvor der er tale om fejl i et enkelt gen, men også ved kromosomfejl. Det er dog en forudsætning, at den genetiske fejl er kendt.

Den behandling, man skal igennem, minder meget om den fertilitetsbehandling, der tilbydes til ufrivilligt barnløse og kan give de samme gener og risici som denne.

Ægsortering foretages i Danmark på Rigshospitalet og Aalborg Universitetshospital og kræver en henvisning. Den læge, der henviser, skal vurdere, at der er ”lægelig grund” til behandlingen.

Planlægning af fødslen

Læs mere under Graviditet og fødsel.

Planlægning af tiden efter fødslen

Nogle par kan have svært ved at tale om den nedsatte funktionsevne hos den ene part. Måske er det svært for dig at se dig selv som en person, der måske får brug for mere hjælp, end du hidtil har haft. Din partner kan være bekymret for, hvorvidt du bliver ked af ikke at kunne deltage så meget i pasningen og kan samtidig tænke på den ekstra belastning, han eller hun kan komme til at stå med.

Selv om livet med et barn altid er uforudsigeligt, kan det være en fordel at få talt om både tanker og eventuelle bekymringer om fremtiden og om muligheder for tilpasning af dagligdagen, så I kan få dagligdagen til at fungere mest optimalt.

Den første tid med jeres barn

I begyndelsen vil det være relevant at forestille jer, hvordan det kan lade sig gøre at løfte jeres barn, at pusle, made, trøste, bade og transportere barnet omkring.

Når jeres barn begynder at kravle og gå, vil der være andre behov, fx at sikre, at barnet ikke kan bevæge sig væk fra dig, uden at du er i stand til at få fat i barnet igen.

Jeres barns naturlige udvikling vil betyde, at der hele tiden er behov for nytænkning i forhold til, hvordan I kan indrette jer samt til at forebygge farlige situationer for barnet. Ofte er det nødvendigt gøre sig erfaringer undervejs, mens barnet vokser op, for at kunne sikre de bedste muligheder for tæt kontakt til barnet. Ansvaret for dit barn kan betyde, at du ikke tør give barnet samme frihedsgrader, som andre børn, hvis du ikke selv kan gribe ind i farlige situationer.

Det er ikke nødvendigt at have forberedt alle de forhold, der kan komme i årene fremover. I stedet for kan livet med jeres barn deles op i etaper relateret til børns normale udvikling. På den måde kan det inden fødslen være relevant at forestille sig situationer i tiden frem til, at barnet kan gå. Derved kan I sikre jer, at det er trygt og uden risiko at håndtere barnet for jer begge, så der ikke opstår situationer, hvor der mangler fx praktisk hjælp eller hjælpemidler.

Det er også vigtigt at overveje forhold om barselsorlov og fremtidig forsørgelse. Kvinder, der er bevilget førtidspension, overdrager nogle gange hele barselsorloven til deres partner, for at de på den måde kan hjælpes ad med de praktiske opgaver i det første år.

Forestillinger om en dagligdag med et barn

Nedenstående citater er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Jeg kan godt huske, at jeg har været bekymret for, om han kunne være alene med barnet. Men det kan han sådan set godt.” (Partner til mand med muskelsvind).

“Jeg ved, den første fødsel var lidt hård ved mig. Det tog tre-fire uger at komme oven på igen, så det er også lidt det, jeg har forberedt mig på. Derfor er hans mor her for at kunne hjælpe, hvis det bliver nødvendigt.” (Kvinde med muskelsvind).

“Vi gjorde faktisk en del for at opsøge viden om, hvordan han egentlig kunne løfte barnet og sådan noget.” (Partner til mand med muskelsvind).

“Jeg har en forestilling om, at det nok bliver min mand, der tager sig af den største og sørger for, at hun kommer i børnehave og bliver hentet. Og så bliver den lille nok primært mit ansvar. I den periode, hvor vi har hans mor her, hjælper hun til med alt det huslige.” (Kvinde med muskelsvind).

 

Planlægning

  • Forestil dig hvordan det første år kan blive med hensyn til at pusle, bade, bære og made barnet
  • Overvej barselsorlov
  • Overvej hvor meget hjælp, I har brug for, og hvem der eventuelt vil kunne hjælpe til.