Drømme, forventninger og bekymringer

At skulle have et barn vil for alle mennesker betyde forestillinger om en fremtid, der bliver anderledes. Det kan blive romantisk og vidunderligt, og det kan blive opslidende og bekymrende. Der er mange normer og forventninger forbundet med at skulle være forældre. Forestillingerne kan eksempelvis være drømmen om at få en familie, at have oplevelser som andre med små børn har eller at videreføre slægten.

Forestillingerne følger ofte normerne i familier generelt, eksempelvis kan det være forestillingen om at skulle gå med barnevognen – også selv om personen ikke er i stand til at gå ret meget, eller forestillingen om at tumle rundt med barnet på gulvet – også selv om man ikke kan komme op fra gulvet.

For nogle kan forestillingerne samtidigt medføre en usikkerhed eller måske ligefrem en frygt for, om man kan klare at være forældre og sikre barnet en god opvækst, når den ene forælder har nedsat funktionsevne. Usikkerheden kan også omhandle, hvorvidt man er enige om, hvordan man skal være forældre, om det er for stor en belastning for parforholdet, om sygdommen kan gives videre til barnet, eller om graviditeten kan få en betydning i forhold til muskelsvindsygdommens udvikling.

Forældrene kan være bekymrede for, hvordan barnet vil opleve at have en forælder med nedsat funktionsevne, og om barnet kan opleve at blive flov, hvis der eksempelvis er hjælpemidler i hjemmet.

”Jeg gør en ære ud af at gå ind i børnehaven og gå igennem legepladsen og gå ind og sige hej til de andre børn, så alle de andre børn ved, at jeg er Xs [barnets] far” (Mand med muskelsvind)

Forældre kan også have overvejelser om, hvorvidt barnet kommer til at mangle nogle af de ting, som mange andre børn får mulighed for, eksempelvis ferier med et højt aktivitetsniveau eller fælles deltagelse i fysisk krævende fritidsaktiviteter.

”Ja et eller andet sted, er jeg jo bekymret for, at det [barnet] ikke kan gives den opmærksomhed, som det kræver, fordi man måske er træt og ødelagt” (Kvinde med muskelsvind).

Et ønske om at gå hjemme med barnet i det først år af barnets liv er måske ikke realistisk, og muligheden for at være alene med barnet kan vanskeliggøres, hvis der er behov for praktisk hjælp til de fleste gøremål sammen med barnet.

Der vil altid være en række forventninger, det kan være væsentlige at få drøftet, når man skal have et lille barn. For par, hvor den ene person har en muskelsvinddiagnose, kan der være behov for en langt højere grad af forventningsafstemning, særligt hvis funktionsevnen er så nedsat, at der er behov for fx praktisk hjælp eller hjælpemidler for at kunne varetage dagligdagen med barnet. Det gør sig også gældende i situationer, hvor partneren vil komme til at varetage langt flere aktiviteter i hjemmet, end det er gældende i andre familier. Hvis der er behov for støtte fra omgivelserne i form af netværk eller kommunale tilbud, kan det være nødvendigt at få drøftet, hvordan begge forældre ønsker, at der skal tales om støttebehovet.

Det kan være nødvendigt at få forberedt sig på forhold i forbindelse med karrieremuligheder og -planer. Det kan også være af betydning at forsøge at få en fornemmelse af, på hvilke måder muskelsvinddiagnosen kan komme til at påvirke dagligdagen med et lille barn, og hvordan graviditet, fødsel og livet med et lille barn kan få betydning for muskelsvindsygdommens udvikling.