Drømme, forventninger og bekymringer

Sidst revideret: september 2019

At skulle have et barn vil for alle mennesker betyde forestillinger om en fremtid, der bliver anderledes. Det kan blive romantisk og vidunderligt, og det kan blive opslidende og bekymrende.

Ønsket om at få børn

 

Mange mennesker med muskelsvind har som et flertal af andre et ønske om at få børn. Det er et livsvilkår, der udspringer af en forventning om at stifte og leve i en familie.

Ifølge Handicapkonventionen (FN’s handicapkonventions artikel 23), som Danmark har underskrevet, har personer med nedsat funktionsevne ret til at stifte familie som alle andre. De lande, der har underskrevet konventionen, skal sikre personer med nedsat funktionsevne rettigheder med hensyn til eksempelvis værgemål, formynderskab, adoption af børn og lignende retsbegreber, såfremt disse retsbegreber findes i den nationale lovgivning, dog således at barnets tarv altid er af altafgørende betydning. Staten skal støtte forældre med nedsat funktionsevne i udøvelsen af deres rolle som opdragere af børn, og et barn må ikke adskilles fra sine forældre alene af den grund, at forældrene har nedsat funktionsevne. Se mere i Handicapkonventionen.

For de fleste mennesker, der gerne vil være forældre eller allerede venter et barn, kan der være mange ting at tænke over og at være usikre på. For mennesker med muskelsvind er der en dobbelthed, idet den nedsatte funktionsevne kan få konsekvenser både for graviditet og fødsel, men også for livet med et barn. Hvis det er kvinden, der har muskelsvind, kan der være overvejelser om graviditetens påvirkning af muskelsvindsygdommen, eller hvordan hun kan føde. Hos begge parter kan der være overvejelser om rollen som mor eller far med de begrænsninger, der kan være en del af diagnosen.

Et ønske om at holde orlov og gå alene hjemme med barnet i det først år af barnets liv er måske ikke realistisk uden at have en anden person til at hjælpe med det praktiske.

Parret vil have mulighed for at søge informationer om at skulle være forældre alle de steder, andre søger deres informationer. De særlige muskelsvindrelaterede forhold kan imidlertid være vanskelige at få talt med andre om, fordi der generelt er skrevet meget lidt om graviditet, fødsel og neuromuskulære sygdomme og om de specifikke forhold, det medfører.

Forestillinger om en familie

Der er mange normer og forventninger forbundet med at skulle være forældre. Forestillingerne kan eksempelvis være drømmen om at få en familie, at have oplevelser som andre med små børn har eller at videreføre slægten.

Forestillingerne følger ofte normerne i familier generelt, eksempelvis kan det være forestillingen om at skulle gå med barnevognen – også selv om personen ikke er i stand til at gå ret meget, eller forestillingen om at tumle rundt med barnet på gulvet – også selv om man ikke kan komme op fra gulvet.

“Det med at køre barnevognen, det tænkte jeg, det kan jeg da fint lige sidde og gøre fra kørestolen. Men det er jo ikke realistisk. Når man først fik et barn i og skulle styre barnevognen og stolen – det kunne man jo ikke” (Kvinde med muskelsvind).

For nogle personer kan det give anledning til bekymring, hvordan livet som forældre bliver, når den ene part har en muskelsvindsygdom. Andre har i mindre udstrækning disse bekymringer.

“Jeg tror, vi tænkte, at der ville selvfølgelig komme noget, men det skulle vi nok løse” (Partner til mand med muskelsvind).

“Jeg ved, hun vil blive en fantastisk mor, og hun har nogle begrænsninger, og har en sygdom. Men jeg har ikke set hende som en person med sygdom” (Partner til kvinde med muskelsvind).

Omgivelsernes forventninger

Nogle par kan opleve en undren fra omgivelserne over, at en person med muskelsvind skal have eller har fået barn. Det er ikke nødvendigvis en forestilling om, at personen ikke skal have lov til at opleve at være far eller mor, men måske i højere grad en forestilling om, at personer med nedsat funktionsevne ikke forventes af få børn.

“Jeg tror ikke, dine forældre havde forventet, at du skulle have barn” (Partner til mand med muskelsvind).

“Jeg gør en ære i at gå ind i børnehaven og gå igennem legepladsen og gå ind og sige hej til de andre børn, så alle de andre børn ved, at jeg er hans far” (Mand med muskelsvind).

Nogle personer er så vant til, at personer i omgivelserne er nysgerrige eller vurderende, at omgivelsernes holdning til, hvorvidt man skal have barn, er uden betydning.

“Det der med at folk bliver forarget eller forundret eller forbavset – det vælger jeg, det må de selv om” (Mand med muskelsvind).

Bekymringer

For nogle kan forestillingerne om at skulle være forældre samtidigt medføre en usikkerhed eller måske ligefrem en frygt for, om man kan klare at være forældre og sikre barnet en god opvækst, når den ene forælder har nedsat funktionsevne. Usikkerheden kan også omhandle, hvorvidt man er enige om, hvordan man skal være forældre, om det er for stor en belastning for parforholdet, om sygdommen kan gives videre til barnet, eller om graviditeten kan få en betydning i forhold til muskelsvindsygdommens udvikling.

Forældrene kan være bekymrede for, hvordan barnet vil opleve at have en forælder med nedsat funktionsevne, og om barnet kan opleve at blive flov, hvis der eksempelvis er hjælpemidler i hjemmet eller forældren falder.

“Jeg kan godt være lidt bekymret for, om mine børn går glip af for mange ting, fordi jeg ikke kan.  Når de bliver så gamle, at de begynder i skole og efter hver sommerferie skal sidde og fortælle, hvad de har lavet. For jeg kan ikke holde til at rejse, fordi jeg bliver for træt i hovedet og får muskelspændinger og smerter og hovedpine, og det er bare ikke det værd. Så jeg kan godt bekymre mig om, om de synes, det er herretræls at være en del af vores familie, fordi de ikke kommer til at opleve så mange ting som de andre børn” (Kvinde med muskelsvind).

Forældre kan også have overvejelser om, hvorvidt barnet kommer til at mærke forældrenes udtrætning og manglende overskud. Der kan også være en overvejelse om, hvovidt børnene kommer til at mangle nogle af de ting, som mange andre børn får mulighed for, eksempelvis ferier med et højt aktivitetsniveau eller fælles deltagelse i fysisk krævende fritidsaktiviteter.

“Et eller andet sted, er jeg bekymret for, at mit barn ikke kan gives den opmærksomhed, som det kræver, fordi jeg måske er træt og ødelagt” (Kvinde med muskelsvind).

“Jeg er bange for ikke at være god nok. Altså at skuffe dem, at man ikke kan være med til at spille fodbold, og man ikke lige kan deltage i alle arrangementer – at man ikke helt kan være med på lige fod” (Kvinde med muskelsvind).

Forventningsafstemning

Der vil altid være en række forventninger, det kan være væsentlige at få drøftet, når man skal have et lille barn. For par, hvor den ene person har en muskelsvinddiagnose, kan der være behov for en langt højere grad af forventningsafstemning, særligt hvis funktionsevnen er så nedsat, at der er eller bliver behov for fx praktisk hjælp eller hjælpemidler for at kunne varetage dagligdagen med barnet. Det gør sig også gældende i situationer, hvor partneren vil komme til at varetage langt flere aktiviteter i hjemmet, end det er gældende i andre familier. Hvis der er behov for støtte fra omgivelserne i form af netværk eller kommunale tilbud, kan det være nødvendigt at få drøftet, hvordan begge forældre ønsker, at der skal tales om støttebehovet, og hvordan de har det med at modtage hjælp fra udefrakommende mennesker.

Det er også væsentligt at få talt om diagnosens fremadskridende forløb.

“Så for mig gjaldt det om at sidde og snakke med min mand og så sige til ham, at om 10 år kan det være, jeg har nogle helt andre behov” (Kvinde med muskelsvind).

Det kan være nødvendigt at få forberedt sig på forhold i forbindelse med karrieremuligheder og -planer. Det kan også være af betydning at forsøge at få en fornemmelse af, på hvilke måder muskelsvinddiagnosen kan komme til at påvirke dagligdagen med et lille barn, og hvordan graviditet, fødsel og livet med et lille barn kan få betydning for muskelsvindsygdommens udvikling.