Drømme, forventninger og bekymringer

Sidst revideret: januar 2019

At skulle have et barn vil for alle mennesker betyde forestillinger om en fremtid, der bliver anderledes. Det kan blive romantisk og vidunderligt, og det kan blive opslidende og bekymrende.

Ønsket om at få børn

Mange mennesker med muskelsvind, har som et flertal af andre, et ønske om at få børn. Det er et livsvilkår, der indebærer en forventning om at stifte og leve i en familie. For de fleste mennesker, der er gravide eller gerne vil have barn, kan der være mange ting at tænke over og at være usikre på. For mennesker med muskelsvind er der en dobbelthed, idet den nedsatte funktionsevne kan få konsekvenser både for graviditet og fødsel, men også for livet med et barn. Hvis det er kvinden, der har muskelsvind, kan der være overvejelser om graviditetens påvirkning af muskelsvindsygdommen eller muligheder for fødsel. Hos begge parter kan der være overvejelser om rollen som mor eller far med de begrænsninger, der kan være en del af diagnosen.

Også arvelighed bliver ofte drøftet hos par, der ønsker sig et barn, og hvor den ene part har en muskelsvinddiagnose. Der er stor forskel på, hvilke ønsker parret har i den forbindelse.

Jeg har aldrig skænket tanken ikke at få børn, fordi at jeg havde den her sygdom (Kvinde med muskelsvind).

Vi var helt afklaret med, at vi ikke ønskede at give sygdommen videre (Kvinde med muskelsvind).

Parret vil have mulighed for at søge informationer om at skulle være forældre alle de steder, andre søger deres informationer. De særlige forhold kan imidlertid være vanskelige at få talt med andre om, fordi der generelt er meget lille viden om muskelsvind og de specifikke forhold, det medfører.

Forestillinger om en familie

At skulle have et barn vil for alle mennesker betyde forestillinger om en fremtid, der bliver anderledes. Det kan blive romantisk og vidunderligt, og det kan blive opslidende og bekymrende. Der er mange normer og forventninger forbundet med at skulle være forældre. Forestillingerne kan eksempelvis være drømmen om at få en familie, at have oplevelser som andre med små børn har eller at videreføre slægten.

Forestillingerne følger ofte normerne i familier generelt, eksempelvis kan det være forestillingen om at skulle gå med barnevognen – også selv om personen ikke er i stand til at gå ret meget, eller forestillingen om at tumle rundt med barnet på gulvet – også selv om man ikke kan komme op fra gulvet.

Omgivelsernes forventninger

Nogle par kan opleve en undren fra omgivelserne over, at en person med muskelsvind skal have eller har fået barn. Det er ikke nødvendigvis en forestilling om, at personen ikke skal opleve at være far eller mor, men måske i højere grad en ændring af de forestillinger, der er gængse nogle steder i befolkningen.

Jeg tror ikke, dine forældre havde forventet, at du skulle have barn (Partner til mand med muskelsvind).

Nogle personer er så vant til, at personer i omgivelserne er nysgerrige eller vurderende, at omgivelsernes holdning til, hvorvidt man skal have barn, er uden betydning.

Altså det der med at folk bliver forarget eller forundret eller forbavset – det vælger jeg, det må de sgu selv om (Mand med muskelsvind).

Bekymringer

For nogle kan forestillingerne om at skulle være forældre samtidigt medføre en usikkerhed eller måske ligefrem en frygt for, om man kan klare at være forældre og sikre barnet en god opvækst, når den ene forælder har nedsat funktionsevne. Usikkerheden kan også omhandle, hvorvidt man er enige om, hvordan man skal være forældre, om det er for stor en belastning for parforholdet, om sygdommen kan gives videre til barnet, eller om graviditeten kan få en betydning i forhold til muskelsvindsygdommens udvikling.

Forældrene kan være bekymrede for, hvordan barnet vil opleve at have en forælder med nedsat funktionsevne, og om barnet kan opleve at blive flov, hvis der eksempelvis er hjælpemidler i hjemmet.

Jeg gør en ære i at gå ind i børnehaven og gå igennem legepladsen og gå ind og sige hej til de andre børn, så alle de andre børn ved, at jeg er hans far (Mand med muskelsvind).

Forældre kan også have overvejelser om, hvorvidt barnet kommer til at mærke forældrenes manglende overskud. Det kan endvidere være, om børnene kommer til at mangle nogle af de ting, som mange andre børn får mulighed for, eksempelvis ferier med et højt aktivitetsniveau eller fælles deltagelse i fysisk krævende fritidsaktiviteter.

Ja, et eller andet sted, er jeg jo bekymret for, at mit barn ikke kan gives den opmærksomhed, som det kræver, fordi jeg måske er træt og ødelagt (Kvinde med muskelsvind).

Jeg er bange for på en eller anden måde ikke at være god nok. Altså at skuffe dem, at man ikke kan være med til at spille fodbold, og man ikke lige kan deltage i alle arrangementer – at man ikke helt kan være med på lige fod. Det er i hvert fald noget, jeg har tænkt over (Kvinde med muskelsvind).

Et ønske om at gå hjemme med barnet i det først år af barnets liv er måske ikke realistisk, og muligheden for at være alene med barnet kan vanskeliggøres, hvis der er behov for praktisk hjælp til de fleste gøremål sammen med barnet.

Forventningsafstemning

Der vil altid være en række forventninger, det kan være væsentlige at få drøftet, når man skal have et lille barn. For par, hvor den ene person har en muskelsvinddiagnose, kan der være behov for en langt højere grad af forventningsafstemning, særligt hvis funktionsevnen er så nedsat, at der er behov for fx praktisk hjælp eller hjælpemidler for at kunne varetage dagligdagen med barnet. Det gør sig også gældende i situationer, hvor partneren vil komme til at varetage langt flere aktiviteter i hjemmet, end det er gældende i andre familier. Hvis der er behov for støtte fra omgivelserne i form af netværk eller kommunale tilbud, kan det være nødvendigt at få drøftet, hvordan begge forældre ønsker, at der skal tales om støttebehovet.

Så for mig gjaldt det om at sidde og snakke med min mand og så sige til ham, at om 10 år kan det være, jeg har nogle helt andre behov (Kvinde med muskelsvind).

Det kan være nødvendigt at få forberedt sig på forhold i forbindelse med karrieremuligheder og -planer. Det kan også være af betydning at forsøge at få en fornemmelse af, på hvilke måder muskelsvinddiagnosen kan komme til at påvirke dagligdagen med et lille barn, og hvordan graviditet, fødsel og livet med et lille barn kan få betydning for muskelsvindsygdommens udvikling.