Dagligdagen som forældre

Sidst revideret: marts 2019

En muskelsvinddiagnose kan påvirke samvær og relationer, og ofte kan der opleves kropslige udfordringer

Dagligdagen som forældre bliver sjældent helt, som man havde forventet sig inden fødslen. I det følgende kapitel er omtalt nogle af de forhold, som kan være væsentlige at være opmærksom på i dagligdagen med et lille barn.

At være forældre

For langt de fleste forældre – særligt hvis man skal være forældre for første gang, er det uhyre vanskeligt at forestille sig, hvordan dagligdagen vil blive med et lille barn. For personen med muskelsvinddiagnosen kan der opstå følelse af utilstrækkelighed og frustration over ikke at kunne deltage i det omfang, personen ønsker det. Personen kan blive bekymret for, om han eller hun kan gøre det godt nok og kan måske føle en utryghed ved at skulle håndtere barnet. Personer, der ikke tidligere har følt sig begrænset i deres dagligdag, kan opleve udfordringer i samværet med barnet.

Jeg har aldrig følt mig handicappet, før jeg blev mor (Kvinde med muskelsvind).

Der kan måske også blive stillet spørgsmålstegn ved, om personen kan varetage barnets behov.

Jeg gider ikke sige det med, at du skal være bedre end andre, fordi det er noget pjat, men du skal i hvert fald ikke føle, at du er dårligere end de andre. For så problematiserer du jo dig selv og dine evner og sådan noget. Det har jeg nægtet (Mand med muskelsvind).

For parrets omgivelser kan det ind imellem være svært at forstå, at personen med en muskelsvinddiagnose pludselig kan have et større behov for hvile, praktisk hjælp eller hjælpemidler, end vedkommende tidligere har haft behov for. Hvis personen får bevilget praktisk hjælp, kan det give bekymring for, om en hjælper kommer ind og overtager noget af den nærhed, som ellers skulle være mellem barn og forældre.

Vi gjorde meget ud af, at jeg skulle være fysisk tæt på vores dreng, og han skulle opleve, at han var fysisk tæt på mig (Mand med muskelsvind).

Nogle personer med en muskelsvinddiagnose kan opleve diffus skyld eller skam uden dog at have noget konkret at føle skyld over. Det kan eksempelvis være en følelse af skyldighed over for den større belastning partneren udsættes for, dårlig samvittighed over pludselig at skulle have støtte fra kommunen, eller det kan være skamfølelse over at sætte et barn i verden, hvor personen kan være bange for, om ønsket om at få et barn udelukkende er egoistisk.

Ifølge Handicapkonventionen (FN’s handicapkonventions artikel 23), som Danmark har underskrevet, har personer med nedsat funktionsevne ret til at stifte familie som alle andre. De lande, der har underskrevet konventionen, skal sikre personer med nedsat funktionsevne rettigheder med hensyn til eksempelvis værgemål, formynderskab, adoption af børn og lignende retsbegreber, såfremt disse retsbegreber findes i den nationale lovgivning, dog således at barnets tarv altid er af altafgørende betydning. Staten skal støtte forældre med nedsat funktionsevne i udøvelsen af deres rolle som opdragere af børn, og et barn må ikke adskilles fra sine forældre alene af den grund, at forældrene har nedsat funktionsevne. Se mere i Handicapkonventionen.

Begrænsninger i samvær med barnet

Den nedsatte funktionsevne forårsaget af muskelsvinddiagnosen kan ind imellem give begrænsninger i samværet med barnet. Følgende citater er eksempler på vanskeligheder nævnt af personer med en muskelsvinddiagnose.

Når han sidder i autostolen, kunne jeg nogen gange ikke låse den, og nogen gange kunne jeg ikke låse den op – i hvert fald næsten ikke. Og så måtte jeg spørge folk på gaden, om de kunne hjælpe mig (Mand med muskelsvind).

Det der med at løfte ham – det har været et kæmpe problem (Kvinde med muskelsvind).

Når vi er ude og gå, er jeg bange for at han løber ud foran en bil, for der jeg kan jo ikke bare lige gå sidelæns. Så der er jeg meget opmærksom på at han altid er på indersiden af mig (Mand med muskelsvind).

Det var mest det der med bleer, der gav mig vanskeligheder – det er ikke så nemt med dårlige hænder (Mand med muskelsvind).

Til sidst i den der fædregruppe, der nåede jeg nærmest kun at få ham ud af flyverdragten og give ham mad og putte ham ind i den igen, fordi det tager så lang tid for mig at gøre tingene (Mand med muskelsvind).

Jeg skulle give ham hånden på klatrestativet, fordi han skulle fra et sted til et andet, men så daler min arm lige så stille og roligt ned, fordi jeg ikke har så mange kræfter i mine skuldre mere, og han falder ned (Kvinde med muskelsvind).

Du har jo godt kunnet kaste hende op i luften – du har måske bare stoppet før end andre fædre (Partner til mand med muskelsvind).

Det der har fyldt for os, det er, hvis vi skal i svømmehal. Jeg kan ikke hjælpe ham i bruserummet, for jeg har rigeligt med bare at sørge for mig selv (Mand med muskelsvind).

Vi bliver nødt til at finde nogen andre ting at lave med vores barn, end vi havde forestillet os. Det er blevet noget andet end det, vi drømte om at lave med vores barn (Kvinde med muskelsvind).

Jeg har oplevet to gange, hvor folk bare lader barnet løbe i stedet for at stoppe det, når jeg siger stop barnet. Og de bare kigger. Og når man så har oplevet det to gange, så blive man bare rigtig frustreret. Så nu har jeg altid en med, når jeg skal ud, hvor vi tager børnene med. (Mand med muskelsvind).

Vi har været meget skarpe omkring, at når vi kalder, så skal hun komme – og hun må ikke løbe væk (Partner til mand med muskelsvind).

Jeg kan godt tænke nogen gange og være lidt bekymret for, om mine børn går glip af for mange ting, fordi jeg ikke kan – altså når de bliver så gamle, at de begynder i skole og efter hver sommerferie skal sidde og fortælle, hvad de har lavet. For jeg kan ikke holde til at rejse, fordi jeg bliver for træt i hovedet og får muskelspændinger og smerter og hovedpine, og det er bare ikke det værd. Så jeg kan godt bekymre mig om, om de synes, det er herretræls at være en del af vores familie, fordi de ikke kommer til at opleve så mange ting som de andre børn (Kvinde med muskelsvind).

Han har heller ikke det samme overskud til at lege med hende, så det tænker jeg også bliver konsekvenser for hende, når hun bliver ældre – hvorfor hendes far ikke leger med hende (Partner til mand med muskelsvind). 

Nogle personer med muskelsvind oplever, at de kan magte flere opgaver i dagligdagen, end de havde forestillet sig, inden de fik barn.

Jeg kan nok mere, end jeg havde troet. Jeg tror nok altid, det er værre, end det i virkeligheden er (Kvinde med muskelsvind).

Jeg er dårligt gående, men så er det bare mig, der står på mål og skyder ned til den anden ende. Jeg løber ikke sådan rundt (Mand med muskelsvind).

På siden Støtte i dagligdagen er der beskrivelse af muligheder for at få dagligdagen til at fungere.

Belastning af partneren

Nogle personer med en muskelsvinddiagnose har dårlig samvittighed over for partneren, som muligvis kommer til at stå med langt flere praktiske opgaver – dels de direkte opgaver i forhold til barnet, dels de også ekstra opgaver i forhold til partneren, som er anderledes udfordret med et lille barn, end vedkommende var, før barnet kom.

Altså når man er to i et forhold, så kan det jo meget hurtigt, når den ene kræver en del fysisk hjælp, og det gør man jo, når man har muskelsvind – også selv om man nogen gange ikke vil indrømme det –, så ved man jo godt, at det at få et barn, det giver jo også ens partner en hel del mere arbejde (Mand med muskelsvind).

Læs mere på siden Roller og parforhold

Tidligt selvstændige børn

Når barnet bliver lidt større, vil mange forældre opleve, at barnet hjælper sin far eller mor mere, end andre børn gør, og at de kan blive mere og hurtigere selvstændige, end andre børn gør. Det kan være vigtigt at være opmærksom på, at barnet ikke kommer til at tage en for stor opgave på sig, og at muskelsvinddiagnosen ikke kommer til at fylde på en negativ måde for barnet.

… så bliver jeg da rørt, når han så hjælper mig, ikke. ’Jeg skal hjælpe dig far’. Men vi gør meget ud af, at han ikke skal være min hjælper. Han må gerne åbne døren, han må gerne, hvis det klør på fars næse eller sådan et eller andet, men han skal jo ikke føle, at han har et ansvar for, at hans far får hjælpen (Mand med muskelsvind).

Altså hun kan ufatteligt mange ting, som hun måske ikke burde kunne – forstå mig ret. For hun er virkelig meget selvhjulpen (Kvinde med muskelsvind).

Han er også meget mere selvhjulpen, når han er sammen med mig, fordi han godt ved, der ikke er nogen elevator op til første sal, så han er nødt til at kravle selv (Mand med muskelsvind).

Mange forældre giver udtryk for, at børnene fornemmer en forskel på forældrenes funktionsniveau, hvor eksempelvis personer, der er dårligt gående, har risiko for at falde selv ved lette skub.

Jeg synes alligevel, at hun har lidt den fornemmelse, at hun skal vise lidt hensyn, når jeg går med rollatoren (Kvinde med muskelsvind).

Påvirkning af kroppen

Påvirkning af kroppen i forbindelse med graviditet, fødsel og forældreskab er i meget høj grad afhængigt af diagnose og funktionsniveau – og naturligvis køn.

Det kan være vanskeligt at afgøre, om de kropslige gener under graviditeten kan betegnes som almindelige graviditetsgener, eller om de er relateret til muskelsvinddiagnosen, da eksempelvis forøget træthed og lændesmerter også er almindeligt forekommende hos personer, der ikke har en muskelsvinddiagnose.

Også fordi min chef har spurgt ind til det, om det er på grund af min sygdom. Hun ved jo godt, at jeg har den – at det ikke bare er graviditeten, da jeg meldte ud, at jeg var gravid – om der ville være nogen problemer. Og så sagde jeg til hende, at det vidste jeg jo ikke. Jeg havde ikke nogen problemer i den første graviditet, men om det har udviklet sig – om det kan give nogen gener, det ved jeg ikke (Kvinde med muskelsvind).

Som kvinde vil der undervejs i graviditeten kunne opleves ekstra belastninger, og kvinden kan opleve funktionstab som følge af, at hun bliver større og tungere. Også balancen kan blive påvirket, og det kan være nødvendigt med større forsigtighed, for at undgå at falde.

For mange såvel mænd som kvinder med en muskelsvinddiagnose, vil kræfter, overskud og energi blive ekstra påvirket i forbindelse med at få barn. Mange vil opleve større træthed eller massiv udtrætning, blandt andet fordi en begrænset muskelmasse i højere grad vil være på overarbejde, når barnet skal løftes, mades, bades og leges med. For personer, der er gående, kan det være vanskeligt at skulle op og ned fra gulvet, og dårlige balance, nedsat følesans eller nedsat kraft kan medføre risiko for fald, eksempelvis hvis der ligger legetøj på gulvet. Personer med nedsat kraft i hænderne kan opleve smerter som følge af de store krav, der stilles til hænderne i forbindelse med pleje af et lille barn. Belastning og overforbrug af musklerne kan medføre smerter eksempelvis i nakke, skuldre, ryg og arme. Det kan være vanskeligt at undgå og at planlægge sig ud af, da der med et lille barn kan komme uforudsete belastninger, eksempelvis hvis barnet er sygt. En sådan overbelastning kan for nogle personer tage lang tid at komme sig over, og det kan på længere sigt påvirke funktionsniveauet.

Efter fødslen vil kvinder, der er gående, ofte opleve en større kropslig belastning end kvinder, der primært eller vedvarende benytter kørestol.

De fleste af muskelsvinddiagnoserne er progressive, hvilket betyder, at der ikke nødvendigvis er samme mængde af kræfter og overskud ved et eventuelt andet barn i sammenligning med den første graviditet og fødsel.

Jeg kan da godt mærke, at der er sket noget på de tre år (Kvinde med muskelsvind).

I nogle familier kan det være hensigtsmæssigt at forsøge at få barnet i pasningstilbud tidligere end ellers forventet, for at give personen med muskelsvindsygdommen mulighed for at få mere hvile, og for at hun/han får tid og overskud til at passe træning eller behandling. Det kan måske i særlig grad gælde ved barn nummer to, da det her ofte er vanskeligere at finde plads til hvile, end det er ved det første barn. I mange familier er der også en øget opmærksomhed på at støtte barnet i at lære at kravle op på eksempelvis sofa eller puslebord så tidligt som muligt, for derved at mindske antallet af gange, hvor barnet skal løftes.

Hvis man ud over sin muskelsvinddiagnose har andre begrænsninger, som vanskeliggør muligheden for at varetage et barns behov, kan det få indflydelse for personen såvel fysisk som psykisk.

Han har en diskusprolaps, han ikke rigtigt har kunnet genoptræne på grund af sin muskelsvind, så belastningen har både været på grund af muskelsvind men også på grund af diskusprolaps og den her dårlige ryg, han har (Partner til mand med muskelsvind).

Det kan være væsentligt at få drøftet, hvordan personen med muskelsvinddiagnosen kan aflastes mest muligt, og hvordan parret samlet set bedst kan få hverdagen til at fungere. Denne drøftelse kan eksempelvis tages sammen med en praktiserende fysioterapeut eller med sundhedsplejersken.

Ved nogle diagnoser kan der komme en væsentlig nedsættelse af funktionsniveauet i forbindelse med graviditet og fødsel.

Se mere i afsnittet Beskrivelse af graviditet og fødsel relateret til konkrete diagnoser.

Afhængighed

For personer, der allerede inden familieforøgelsen er vant til at modtage praktisk hjælp, vil et eventuelt forøget behov for hjælp muligvis ikke opleves væsentligt anderledes. Men for en person, der har været vant til at klare sig selv, kan et behov for praktisk hjælp, som følge af behovet for støtte ved håndtering af barnet, være en stor omvæltning. For nogle kan det opleves intimiderende, at andre personer pludselig har indflydelse på ens familieliv, eksempelvil hvis en fagperson fra kommunen ikke skønner, at det er nødvendigt at kunne komme ned på gulvet for at lege med barnet.

Inden fødslen og kort tid der efter kan behovet være vanskeligt at beskrive over for kommunale samarbejdspartnere, da personen som udgangspunkt godt kan klare sig uden personlig hjælp, men bare ikke kan undvære praktisk hjælp i relation til barnet. For personer, der tidligere har klaret sig uden støtte fra kommunen, kan det opleves grænseoverskridende pludselig at skulle til at være afhængig af ventetider i sagsbehandling, lovgivningens muligheder og andres forståelse for et behov; specielt hvis man selv er i gang med at erkende og definere behovet for hjælp. Kommunens tilbud om hjælpeforanstaltninger og personens egen erkendelse af behovet for hjælp er ikke altid overensstemmende. Det er for mange personer med muskelsvind væsentligt at få konkret rådgivning om sygdommens forventede udvikling for at få mulighed for at planlægge fremtiden med det lille barn. Her kan eksempelvis egen læge, kontrollerende læge eller konsulenter fra RCFM bidrage med viden.

For partneren kan denne afhængighed også opleves udfordrende, specielt hvis det indebærer, at der skal til at være fremmede hjælpere i huset. Partneren kan være nødt til at tage stilling til nogle forhold, som angår samværet med hjælperen – også selv om det ikke er vedkommende selv, der har brug for hjælperen. Det vil således påvirke hele familien og ikke kun den person, der har det direkte behov.

Relationer i samvær med barnet, når der er behov for hjælper

Hos personer med en muskelsvinddiagnose, hvor det er nødvendigt med praktisk hjælp i varetagelse af barnets behov, kan der opstå mange overvejelser. I RCFM kan der komme henvendelser fra bekymrede forældre, der overvejer, om barnet vil få den samme tætte tilknytning og kontakt til sine forældre, som andre børn har mulighed for at få.

Der kan tænkes mange forskellige løsninger på den udfordring. Et udsnit af muligheder fra personer i samme situation nævnes her:

  • Aftale om rammer, hvor forældre og hjælperen har aftalte, fastdelte roller i forhold til barnet – også i forhold til opdragelse af barnet.

Måden han gjorde det på, du ved, var at sikre sig, at hjælperen forstod, at på det tidspunkt var han kun hænder. Det var min mand, der skulle nusse og grine og gøre ham glad (Partner til mand med muskelsvind).

  • Når barnet skal lægges i barnevognen, er det hjælperen, der løfter barnet uden at tale med det, mens forælderen taler til og synger for barnet gennem en babyalarm, indtil barnet sover
  • Barnet ligger på et puslebord, der er så højt, at forælderen kan have øjenkontakt og snakke med barnet, mens hjælperen skifter tøj på barnet
  • Hvis barnet græder, løfter hjælperen barnet over til forælderen, som så trøster barnet
  • Personen med muskelsvind deltager altid i bleskift, selv om det er hjælperen, der udfører selve handlingen. Det kræver en meget bevidst beslutning om selv at ville deltage, for det kan være lettere at bede hjælperen om at gøre det selv
  • Puder lægges til rette i en sofa eller seng, så barnet kan ligge hos forælderen uden hjælperens støtte.

Prioritering af handlinger

Med et barn i familien bliver der et utal af ekstra opgaver at forholde sig til. Når det kombineres med en påvirket funktionsevne, som for manges vedkommende vil være ekstra udfordret med et lille barn, kan det være nødvendigt med aktivitetstilpasning og en prioritering af sine daglige gøremål. Det kan være nødvendigt at agere ud fra strammere tidsplaner end hidtil for at sikre, at der er kræfter nok til alle de opgaver, der skal klares. For at have kræfter til barnet kan det være nødvendigt at vælge nogle andre opgaver fra. Det kan eksempelvis være nødvendigt at arbejde lidt mindre, at få hjælp til at få hækken klippet eller at skære nogle fritidsaktiviteter fra, mens barnet er lille. Det kan også være en mulighed at foretage sig ting i en kortere udstrækning, end man tidligere har gjort.

Så vi gør det i en mindre målestok – i stedet for at tage en uge på ferie, så tager vi afsted i en weekend (Kvinde med muskelsvind).

Det kan være en stor udfordring at skulle foretage prioriteringer i de dagligdags gøremål, og det kan for nogle være en fordel at drøfte muligheder med en udefrakommende person, eksempelvis en konsulent fra RCFM.

Sårbarhed

For mange forældre, der får deres første barn, kommer der en følelse af ekstra sårbarhed. Man er ikke længere kun ansvarlig for sig selv, men har nu også et barn at være ansvarlig for. For personer med en muskelsvinddiagnose, kan denne sårbarhed forstærkes. Ved nogle diagnoser, er der større risiko for at blive alvorligt syg efter eksempelvis en banal forkølelse, som kan udvikle sig til en lungebetændelse.

Jeg tror, det egentlig er noget af det, jeg har frygtet allermest i forhold til det at få børn. Det er sgu at man bliver syg. Dels for min kone, men også for vores børn. Så det er – man skal huske og leve, mens man er her, og man kan altså godt – hvordan skal jeg sige det – man kan godt dø af at have muskelsvind. Sådan er det. Jeg er blevet mere varsom med, hvad jeg laver, altså det der med at gå ud. Jeg sætter mig ikke – nu her, hvor der er influenzaepidemi, så sætter jeg mig ikke oppe i en eller anden biograf og udsætter mig for smitte. Ved at få børn bliver man bevidst om, hvor skrøbelig, man er (Mand med muskelsvind).

Også behovet for at gøre brug af hjælp fra personer uden for familien kan øge bekymringen for smitte fra andre.

Ud over bekymringerne vil en sygdomsperiode betyde en større belastning – både fysisk og mentalt – for partneren og på sigt for barnet. Det er væsentligt at få talt om disse forhold med sin partner, så begge kan føle sig mentalt forberedte på eventuelle sygdomsperioder.

Omgivelsernes reaktioner

Nogle personer med muskelsvind oplever, at de må forsvare sig for at have valgt at få et barn, når de har en arvelig diagnose. En sådan holdning kan opfattes meget sårende.

Uvidenhed eller manglende omtanke kan også opleves.
Der var en sygeplejerske, der sagde til min kone, uden jeg hørte det, om vi havde et issue i forhold til, om det var så vigtigt for mig at bære ham. Det kunne min kone jo bare gøre (Mand med muskelsvind).

I mange situationer oplever personer med muskelsvind meget støtte og hjælp fra omgivelserne.

Når jeg køber ind, så spørger folk altid, om de skal pakke mine varer og bære dem op på båndet og sådan noget. Folk er utrolig hjælpsomme. I institutionen kan de også spørge, om de skal hjælpe med at give ham flyverdragt på og sådan (Kvinde med muskelsvind).