Dagligdagen som forældre

Sidst revideret: september 2019

En muskelsvinddiagnose kan påvirke samvær og relationer, og ofte kan der opleves kropslige udfordringer

Dagligdagen som forældre bliver sjældent helt, som man havde forventet sig inden fødslen. I det følgende kapitel er omtalt nogle af de forhold, som kan være væsentlige at være opmærksom på i dagligdagen med et lille barn.

At være forældre

Foto: Søren Holm

For langt de fleste forældre – særligt hvis man skal være forældre for første gang, er det uhyre vanskeligt at forestille sig, hvordan dagligdagen vil blive med et lille barn. For personen med muskelsvinddiagnosen kan der opstå følelse af utilstrækkelighed og frustration over ikke at kunne deltage i det omfang, personen ønsker det. Personen kan blive bekymret for, om han eller hun kan gøre det godt nok og kan måske føle en utryghed ved at skulle håndtere barnet. Personer, der ikke tidligere har følt sig begrænset i deres dagligdag, kan opleve udfordringer i samværet med barnet.

“Jeg har aldrig følt mig handicappet, før jeg blev mor” (Kvinde med muskelsvind).

Der kan måske også blive stillet spørgsmålstegn ved, om personen kan varetage barnets behov.

“Jeg gider ikke sige det med, at du skal være bedre end andre, fordi det er noget pjat. Men du skal i hvert fald ikke føle, at du er dårligere end de andre. For så problematiserer du jo dig selv og dine evner. Det har jeg nægtet” (Mand med muskelsvind).

For parrets omgivelser kan det ind imellem være svært at forstå, at personen med en muskelsvinddiagnose pludselig kan have et større behov for hvile, praktisk hjælp eller hjælpemidler, end vedkommende tidligere har haft behov for. Hvis personen får bevilget praktisk hjælp, kan det give bekymring for, om en hjælper kommer ind og overtager noget af den nærhed, som ellers skulle være mellem barn og forældre.

“Vi gjorde meget ud af, at jeg skulle være fysisk tæt på vores dreng, og han skulle opleve, at han var fysisk tæt på mig” (Mand med muskelsvind).

Nogle personer med en muskelsvinddiagnose kan opleve diffus skyld eller skam. Det kan eksempelvis være en følelse af skyldighed over for den større belastning partneren udsættes for, dårlig samvittighed over pludselig at skulle have støtte fra kommunen, eller det kan være skamfølelse over at sætte et barn i verden, hvor personen kan være bange for, om ønsket om at få et barn udelukkende er egoistisk.

Begrænsninger i samvær med barnet

Den nedsatte funktionsevne forårsaget af muskelsvinddiagnosen kan ind imellem give begrænsninger i samværet med barnet. Følgende citater er eksempler på vanskeligheder nævnt af personer med en muskelsvinddiagnose.

“Når han sidder i autostolen, kunne jeg nogle gange ikke låse den, og nogle gange kunne jeg ikke låse den op – i hvert fald næsten ikke. Og så måtte jeg spørge folk på gaden, om de kunne hjælpe mig” (Mand med muskelsvind).

“Det der med at løfte ham – det har været et kæmpe problem” (Kvinde med muskelsvind).

“Når vi er ude at gå, er jeg bange for, at han løber ud foran en bil, for jeg kan jo ikke bare gå sidelæns. Så der er jeg meget opmærksom på, at han altid er på indersiden af mig” (Mand med muskelsvind).

“Det var mest det med bleer, der gav mig vanskeligheder – det er ikke så nemt med dårlige hænder” (Mand med muskelsvind).

“Til sidst i fædregruppen nåede jeg nærmest kun at få ham ud af flyverdragten og give ham mad og putte ham ind i den igen, fordi det tager så lang tid for mig at gøre tingene” (Mand med muskelsvind).

“Jeg skulle give ham hånden på klatrestativet, fordi han skulle fra et sted til et andet, Men så daler min arm lige så stille og roligt ned, fordi jeg ikke har så mange kræfter i mine skuldre mere, og han falder ned” (Kvinde med muskelsvind).

“Det der har fyldt for os, det er, hvis vi skal i svømmehal. Jeg kan ikke hjælpe ham i bruserummet, for jeg har rigeligt med bare at sørge for mig selv” (Mand med muskelsvind).

“Vi bliver nødt til at finde nogle andre ting at lave med vores barn, end vi havde forestillet os. Det er blevet noget andet end det, vi drømte om at lave med vores barn” (Kvinde med muskelsvind).

“Jeg har oplevet to gange, hvor folk bare lader barnet løbe i stedet for at stoppe det, når jeg siger ‘stop barnet’. Og de bare kigger. Og når man så har oplevet det to gange, så blive man bare rigtig frustreret. Så nu har jeg altid en med, når jeg skal ud, hvor vi tager børnene med” (Mand med muskelsvind).

Også partneren beskriver vanskeligheder samværet mellem barnet og den forælder, der har muskelsvind.

“Vi har været meget skarpe omkring, at når vi kalder, så skal hun komme – og hun må ikke løbe væk” (Partner til mand med muskelsvind).

“Du har jo godt kunnet kaste hende op i luften – du har måske bare stoppet før end andre fædre” (Partner til mand med muskelsvind).

“Jeg er nervøs for, hvordan samværet bliver hver anden weekend, når han nu skal have hende så lang tid alene. Ikke for – han er en megagod far, men der er også bare mange praktiske ting, som jeg godt kunne være bange for, der ikke bliver taget hensyn til. Han har heller ikke det samme overskud til at lege med hende.  Det tænker jeg også bliver konsekvenser for hende, når hun bliver ældre – hvorfor hendes far ikke leger med hende” (Partner til mand med muskelsvind).

“Vi havde bekymringer på forskellige tidspunkter, fx da han ikke kunne gå. Før var det nemmere at kontrollere ham. Da han begyndte at gå, var vi nervøse for, om min mand kunne være alene med vores barn, og om han kunne kontrollere ham udelukkende med ord. For små børn må du fysisk flytte hen til et sted, hvor du gerne vil have dem” (Partner til mand med muskelsvind).

Nogle personer med muskelsvind oplever, at de kan magte flere opgaver i dagligdagen, end de havde forestillet sig, inden de fik barn. Eller de har ikke været bekymrede for, at dagligdagen godt kunne fungere med et lille barn.

“Jeg kan nok mere, end jeg havde troet. Jeg tror nok altid, det er værre, end det i virkeligheden er” (Kvinde med muskelsvind).

“Jeg er dårligt gående, men så er det bare mig, der står på mål og skyder ned til den anden ende. Jeg løber ikke sådan rundt” (Mand med muskelsvind).

“Han hører efter, hvad min mand siger på en måde, han ikke gør til mig. Jeg skal altid sige tingene flere gange” (Partner til mand med muskelsvind).

“Jeg spiller kørestolsrugby, og der kender jeg flere rygmarvsskadede, som har børn, så jeg var ikke så bekymret for, om jeg kunne klare det godt nok” (Mand med muskelsvind).

På siden Støtte i dagligdagen er der beskrivelse af muligheder for at få dagligdagen til at fungere.

Belastning af partneren

For de fleste partnere, vil der være en større belastning, end hvis de ikke havde fået barn med en person med nedsat funktionsevne. Det kan være svært både fysisk og mentalt at varetage de mange ekstra opgaver.

“Når man har muskelsvind, kræver det en del fysisk hjælp – også selv om man nogen gange ikke vil indrømme det. Man jo godt, at det at få et barn, det giver ens partner en hel del mere arbejde” (Mand med muskelsvind).

“Jeg havde forestillet mig, at han måske kunne byde ind med så meget andet. Men jeg synes alligevel, at der tit er nogle ting, han ikke kan, som gør, at jeg skal tage mere over, end jeg havde troet” (Partner til mand med muskelsvind).

“Du holder dig altid lidt tilbage ved festerne, fordi du ved, du skal på igen i morgen kl. 6 eller kl. 7, eller hvornår ungerne står op. Jeg ved godt, det gør man også ved normale børn. Men hvis det nu var en fysisk helt 100 %  fungerende kæreste, man havde, så kan du lidt nemmere ligge og knurre til kl. 9, fordi du ved godt, at hun skal nok klare det. Den mulighed har du ikke” (Partner til kvinde med muskelsvind).

“Man er rigtigt meget på i alle elementer – i løft og hente ting og alle de her ting. Man er blæksprutten, hvor partneren sidder ét sted. Skal der gøres et eller andet, så er du blæksprutten, der henter det – alt – hele tiden” (Partner til kvinde med muskelsvind).

“Jeg ikke var klar over, at jeg faktisk skulle gøre så meget, men det tror jeg heller ikke, min kone var. For hun vidste jo heller ikke, hvor lidt hun kunne. Vi troede, vi kunne fordele det mere eller mindre ligeligt. Det viste sig, at det kunne vi ikke” (Partner til kvinde med muskelsvind).

Det kan være meget svært at vide, hvordan det påvirker funktionsevnen at få et barn. Såvel personen med muskelsvinddiagnosen som partneren kan have svært ved at forestille sig, hvilke konsekvenser, det får.

“Min kæreste vidste jo godt, hvad han gik ind til ved at få børn med mig – og det vidste han så bare overhovedet ikke, da det kom til stykket. Fordi det viste sig, at der var ting, jeg overhovedet ikke i min vildeste fantasi havde drømt om, jeg ikke kunne, som jeg ikke kan, eller som jeg ikke har overskud til” (Kvinde med muskelsvind).

“Min mand ønsker ikke flere børn. Fordi han synes, det er hårdt – udmattende” (Kvinde med muskelsvind).

Ind imellem kan det give irritation og vrede hos partneren over, at personen med muskelsvinddagnosen ikke kan tage del i flere opgaver. Det kan samtidig også give dårlig samvittighed over, at få disse tanker.

Læs mere på siden Roller og parforhold

Tidligt selvstændige børn

Når barnet bliver lidt større, vil mange forældre opleve, at barnet hjælper sin far eller mor mere, end andre børn gør, og at de kan blive mere og hurtigere selvstændige, end andre børn. Det kan være vigtigt at være opmærksom på, at barnet ikke kommer til at tage en for stor opgave på sig, og at muskelsvinddiagnosen ikke kommer til at fylde på en negativ måde for barnet.

“Jeg bliver da rørt, når han hjælper mig. ’Jeg skal hjælpe dig far’. Men vi gør meget ud af, at han ikke skal være min hjælper. Han må gerne åbne døren, han må gerne, hvis det klør på fars næse eller sådan et eller andet, men han skal jo ikke føle, at han har et ansvar for, at hans far får hjælpen” (Mand med muskelsvind).

“Hun kan ufatteligt mange ting, som hun måske ikke burde kunne – forstå mig ret. For hun er virkelig meget selvhjulpen” (Kvinde med muskelsvind).

“Han er også meget mere selvhjulpen, når han er sammen med mig, fordi han godt ved, der ikke er nogen elevator op til første sal, så han er nødt til at kravle selv” (Mand med muskelsvind).

“Der var en af pædagogerne, der kom og sagde, ‘jeg er ked af at sige det, men vi har nogle gange problemer med og huske, at din datter er den yngste her på stuen, for hun kan både tage jakke på, og hun kan tage støvler på'” (Partner til kvinde med muskelsvind).

Mange forældre giver udtryk for, at børnene fornemmer en forskel på forældrenes funktionsniveau, hvor eksempelvis personer, der er dårligt gående, har risiko for at falde selv ved lette skub.

“Jeg synes alligevel, at hun har den fornemmelse, at hun skal vise lidt hensyn, når jeg går med rollatoren” (Kvinde med muskelsvind).

Afhængighed

For personer, der allerede inden familieforøgelsen er vant til at modtage praktisk hjælp, vil et eventuelt forøget behov for hjælp muligvis ikke opleves væsentligt anderledes. Men for en person, der har været vant til at klare sig selv, kan et behov for praktisk hjælp, som følge af behovet for støtte ved håndtering af barnet, være en stor omvæltning.

Det er for mange både nødvendigt og rigtig godt at få hjælp, men det kan også være belastende ikke selv at kunne varetage alle forhold omkring sit barn. Afhængigheden af hjælp fra andre mennesker, er for de fleste en udfordring.

“At være afhængig – det er træls, det er rigtig træls. Nu har jeg en sød familie, som meget gerne vil træde til, men det er bare surt hele tiden at have brug for hjælp” (Kvinde med muskelsvind).

Inden fødslen og kort tid der efter kan behovet for hjælp være vanskeligt at beskrive over for kommunale samarbejdspartnere, da personen som udgangspunkt godt kan klare sig uden personlig hjælp, men bare ikke kan undvære praktisk hjælp i relation til barnet. For personer, der tidligere har klaret sig uden støtte fra kommunen, kan det opleves grænseoverskridende pludselig at skulle til at være afhængig af ventetider i sagsbehandling, lovgivningens muligheder og andres forståelse for et behov; specielt hvis man selv er i gang med at erkende og definere behovet for hjælp. Det kan opleves intimiderende, at andre personer pludselig har indflydelse på ens familieliv, eksempelvil hvis en fagperson fra kommunen ikke skønner, at det er nødvendigt at kunne komme ned på gulvet for at lege med barnet.

For partneren kan denne afhængighed også opleves udfordrende, specielt hvis det indebærer, at der skal til at være fremmede hjælpere i huset. Partneren kan være nødt til at tage stilling til nogle forhold, som angår samværet med hjælperen – også selv om det ikke er vedkommende selv, der har brug for hjælperen. Det vil således påvirke hele familien og ikke kun den person, der har det direkte behov.

Relationer i samvær med barnet, når der er behov for hjælper

Hos personer med en muskelsvinddiagnose, hvor det er nødvendigt med praktisk hjælp i varetagelse af barnets behov, kan der opstå mange overvejelser. I RCFM kan der komme henvendelser fra bekymrede forældre, der overvejer, om barnet vil få den samme tætte tilknytning og kontakt til sine forældre, som andre børn har mulighed for at få.

“Jeg kan huske det der skræmmebillede af, at det skulle være mine hjælpere, der tænkte – ‘åh, nu græder hendes søn, nu tager jeg mig lige af det'” (Kvinde med muskelsvind).

Læs mere om Personlig og praktisk hjælp.

Påvirkning af kroppen med et lille barn

For mange såvel mænd som kvinder med en muskelsvinddiagnose, vil kræfter, overskud og energi blive ekstra påvirket i forbindelse med at få barn. Mange vil opleve større træthed eller massiv udtrætning, blandt andet fordi en begrænset muskelmasse i højere grad vil være på overarbejde, når barnet skal løftes, mades, bades og leges med.

For personer, der er gående, kan det være vanskeligt at skulle op og ned fra gulvet, og dårlige balance, nedsat følesans eller nedsat kraft kan medføre risiko for fald, eksempelvis hvis der ligger legetøj på gulvet. Personer med nedsat kraft i hænderne kan opleve smerter som følge af de store krav, der stilles til hænderne i forbindelse med pleje af et lille barn. Belastning og overforbrug af musklerne kan medføre smerter eksempelvis i nakke, skuldre, ryg og arme. Det kan være vanskeligt at undgå og at planlægge sig ud af, da der med et lille barn kan komme uforudsete belastninger, fx hvis barnet er sygt. En sådan overbelastning kan for nogle personer tage lang tid at komme sig over, og det kan på længere sigt påvirke funktionsniveauet.

Efter fødslen vil kvinder, der er gående, ofte opleve en større kropslig belastning end kvinder, der primært eller vedvarende benytter kørestol. De fleste af muskelsvinddiagnoserne er progressive, hvilket betyder, at der ikke nødvendigvis er samme mængde af kræfter og overskud ved et eventuelt andet barn i sammenligning med den første graviditet og fødsel.

“Jeg kan godt mærke, at der er sket noget på de tre år” (Kvinde med muskelsvind).

Hvis man ud over sin muskelsvinddiagnose har andre begrænsninger, som vanskeliggør muligheden for at varetage et barns behov, kan det få indflydelse for personen såvel fysisk som psykisk.

“Han har en diskusprolaps, han ikke rigtigt har kunnet genoptræne på grund af sin muskelsvind, så belastningen har både været på grund af muskelsvind men også på grund af diskusprolaps og den her dårlige ryg, han har” (Partner til mand med muskelsvind).

Det kan være væsentligt at få drøftet, hvordan personen med muskelsvinddiagnosen kan aflastes mest muligt, og hvordan parret samlet set bedst kan få hverdagen til at fungere.

Drøftelse af behovet for aflastning kan eksempelvis tages sammen med en praktiserende fysioterapeut eller med sundhedsplejersken. Ved nogle diagnoser kan der komme en væsentlig nedsættelse af funktionsniveauet i forbindelse med graviditet og fødsel.

Hos partneren kan der også komme en bekymring om, hvorvidt muskelsvinddiagnosen har ændret sig, så personen med muskelsvind kan have vanskeligere ved at håndtere et eventuelt nyt barn.

“Jeg kan godt være lidt bekymret i forhold til om trætheden måske alligevel har en ekstra dimension hos min mand. Andre kan sige, at de kan klare det, men det kan han måske ikke altid. Energiniveauet er generelt ikke så højt” (Partner til mand med muskelsvind).

Prioritering af handlinger

Med et barn i familien bliver der et utal af ekstra opgaver at forholde sig til – særligt mens barnet er helt lille. Når det kombineres med en påvirket funktionsevne, som for manges vedkommende vil være ekstra udfordret med et lille barn, kan det være nødvendigt med aktivitetstilpasning og en prioritering af sine daglige gøremål. Det kan være nødvendigt at agere ud fra strammere tidsplaner end hidtil for at sikre, at der er kræfter nok til alle de opgaver, der skal klares.

Det kan også være nødvendigt at lave nogle funktioner anderledes, end andre forældre ville gøre det. I stedet for at løfte barnet op for at trøste det, kan det være nødvendigt at sætte sig ned og trøste barnet, eller at lære barnet at kravle op på sin fars eller mors skød for at blive trøstet. Barnet kan lære selv at kravle op på puslebordet eller i sengen – eventuelt ved at bruge en lille stige.

For at have kræfter til barnet kan det være nødvendigt at vælge nogle andre opgaver fra. Det kan eksempelvis være nødvendigt at arbejde lidt mindre, at få hjælp til at få hækken klippet eller at skære nogle fritidsaktiviteter fra, mens barnet er lille. Det kan også være en mulighed at foretage sig ting i en kortere udstrækning, end man tidligere har gjort.

“Så vi gør det i en mindre målestok – i stedet for at tage en uge på ferie, så tager vi afsted i en weekend” (Kvinde med muskelsvind).

Nogle forældre er meget bevidste om at indrette sig, så personen med muskelsvind belastes mindst muligt.

“Vi har haft nogle faste sovetider med børnene, for min kone bliver hurtigt træt om aftenen. Og så hjælper det ikke noget, at børnene løber rundt oppe til ved 9-10 tiden” (Partner til kvinde med muskelsvind).

Det kan være en stor udfordring at skulle foretage prioriteringer i de dagligdags gøremål, og det kan for nogle være en fordel at drøfte muligheder med en udefrakommende person, eksempelvis en konsulent fra RCFM.

Sårbarhed

For mange forældre, der får deres første barn, kommer der en følelse af ekstra sårbarhed. Man er ikke længere kun ansvarlig for sig selv, men har nu også et barn at være ansvarlig for. For personer med en muskelsvinddiagnose, kan denne sårbarhed forstærkes. Ved nogle diagnoser, er der større risiko for at blive alvorligt syg efter eksempelvis en banal forkølelse, som kan udvikle sig til en lungebetændelse.

“Jeg tror, at det at blive syg er noget af det, jeg har frygtet allermest i forhold til det at få børn. Dels for min kone, men også for vores børn. Man skal huske og leve, mens man er her, og man kan altså godt – hvordan skal jeg sige det – man kan godt dø af at have muskelsvind. Sådan er det. Jeg er blevet mere varsom med, hvad jeg laver. Nu, hvor der er influenzaepidemi sætter jeg mig ikke i en biograf og udsætter mig for smitte. Ved at få børn bliver man bevidst om, hvor skrøbelig, man er” (Mand med muskelsvind).

Også behovet for at gøre brug af hjælp fra personer uden for familien kan øge bekymringen for smitte fra andre.

Ud over bekymringerne vil en sygdomsperiode betyde en større belastning – både fysisk og mentalt – for partneren og på sigt for barnet. Det er væsentligt at få talt om disse forhold med sin partner, så begge kan føle sig mentalt forberedte på eventuelle sygdomsperioder.

Omgivelsernes reaktioner

Nogle personer med muskelsvind oplever, at de må forsvare sig over at have valgt at få et barn, når de har en arvelig diagnose. En sådan holdning kan opfattes meget sårende.

Uvidenhed eller manglende omtanke kan også opleves.

“Der var en sygeplejerske, der sagde til min kone, uden jeg hørte det, om vi havde et issue i forhold til, om det var så vigtigt for mig at bære ham. Det kunne min kone jo bare gøre” (Mand med muskelsvind).

Det kan være vanskeligt for omgivelserne at forstå behovet for hjælp. Når familien har været vant til at se, at man kan klare sig selv, kan det pludseligt opståede behov for hjælp, være svært at forstå. I forbindelse med sygdommens progressive forløb, kan der også blive tiltagende behov for hjælp, og hvis man ikke er i tæt kontakt med familien, kan behovet for mere hjælp, være uforståeligt.

“Min far forstår ikke, hvad det er, fordi de har haft gården, hvor jeg har hjulpet. Og nu lige pludselig skal jeg have hjælp til at have passet mine børn” (Mand med muskelsvind).

I mange situationer oplever personer med muskelsvind meget støtte og hjælp fra omgivelserne.

“Når jeg køber ind, så spørger folk altid, om de skal pakke mine varer og bære dem op på båndet. Folk er utroligt hjælpsomme. I institutionen kan de også spørge, om de skal hjælpe med at give ham flyverdragt på” (Kvinde med muskelsvind).