Dagligdagen som forældre

Sidst revideret: december 2018

Dagligdagen som forældre bliver sjældent helt, som man havde forventet sig inden fødslen. I det følgende kapitel er omtalt nogle af de forhold, som kan være væsentlige at være opmærksom på.

At være forældre

For langt de fleste forældre – særligt hvis man skal være forældre for første gang, er det uhyre vanskeligt at forestille sig, hvordan dagligdagen vil blive med et lille barn. For personen med muskelsvinddiagnosen kan der opstå følelse af utilstrækkelighed og frustration over ikke at kunne deltage i det omfang, personen ønsker det. Personen kan blive bekymret for, om han eller hun kan gøre det godt nok og kan måske føle en utryghed ved at skulle håndtere barnet. Nogle personer kan være bange for, om barnet løber væk fra dem, uden at de er i stand til at løbe efter barnet, og nogle vælger altid at have yderdøren låst for at mindske risikoen for, at barnet går ud.

Vi har været meget skarpe omkring, at når vi kalder, så kommer du – og du må ikke løbe væk (Partner til mand med muskelsvind).

Der kan måske også blive stillet spørgsmålstegn ved, om personen kan varetage barnets behov.

Jeg gider ikke sige det med, at du skal være bedre end andre, fordi det er noget pjat, men du skal i hvert fald ikke føle, at du er dårligere end de andre. For så problematiserer du jo dig selv og dine evner og sådan noget. Det har jeg nægtet.  (Mand med muskelsvind).

Hvis personen har behov for praktisk hjælp, kan det give bekymring for, om en hjælper kommer ind og overtager noget af den nærhed, som ellers skulle være mellem barn og forældre.

Vi gjorde meget ud af, at jeg skulle være fysisk tæt på vores dreng, og han skulle opleve, at han var fysisk tæt på mig (Mand med muskelsvind).

Der kan også opstå dårlig samvittighed over for partneren, som muligvis kommer til at stå med langt flere praktiske opgaver – dels de direkte opgaver i forhold til barnet, dels de også ekstra opgaver i forhold til partneren, som er anderledes udfordret med et lille barn, end vedkommende var, før barnet kom.

Altså når man er to i et forhold, så kan det jo meget hurtigt, når den ene kræver en del fysisk hjælp, og det gør man jo, når man har muskelsvind – også selv om man nogen gange ikke vil indrømme det –, så ved man jo godt, at det at få et barn, det giver jo også ens partner en hel del mere arbejde (Mand med muskelsvind).

Disse forhold er vigtige at få drøftet, så ubegrundet frygt kan manes i jorden.

For parrets omgivelser kan det ind imellem være svært at forstå, at personen med en muskelsvinddiagnose pludselig kan have et større behov for hvile, praktisk hjælp eller hjælpemidler, end vedkommende tidligere har haft behov for.

Der vil ind imellem også være par, der kan opleve en undren fra omgivelserne over, at en person med en arvelig diagnose vælger at få børn, og hvor parret af den årsag føler, at de må forsvare sig for overhovedet at have valgt at få et barn. En sådan holdning kan opfattes meget sårende.

Jeg tror ikke, dine forældre havde forventet, at du skulle have barn (Partner til mand med muskelsvind).

Andre er så vant til, at personer i omgivelserne er nysgerrige eller vurderende, at omgivelsernes holdning til, hvorvidt man skal have barn, er uden betydning.

Altså det der med at folk bliver forarget eller forundret eller forbavset – det vælger jeg, det må de sgu selv om (Mand med muskelsvind).

Når barnet bliver lidt større, vil mange forældre opleve, at barnet hjælper sin far eller mor mere, end andre børn gør, og at de kan blive mere og hurtigere selvstændige, end andre børn gør. Det kan være vigtigt at være opmærksom på, at barnet ikke kommer til at tage en for stor opgave på sig, og at muskelsvinddiagnosen ikke kommer til at fylde på en negativ måde for barnet.

… så bliver jeg da rørt, når han så hjælper mig, ikke. ’Jeg skal hjælpe dig far’. Men det er jo så også en ting, at der synes jeg, vi gør meget ud af, at han skal ikke være min hjælper. Han må gerne åbne døren, han må gerne, hvis det klør på fars næse eller sådan et eller andet, men han skal jo ikke føle, at han har et ansvar for, at hans far får hjælpen (Mand med muskelsvind).

Nogle personer med en muskelsvinddiagnose kan opleve diffus skyld eller skam uden dog at have noget konkret at føle skyld over. Det kan eksempelvis være en følelse af skyldighed over for den større belastning partneren udsættes for, dårlig samvittighed over pludselig at skulle have støtte fra kommunen, eller det kan være skamfølelse over at sætte et barn i verden, hvor personen kan være bange for, om ønsket om at få et barn udelukkende er egoistisk.

Ifølge Handicapkonventionen (FN’s handicapkonventions artikel 23), som Danmark har underskrevet, har personer med nedsat funktionsevne ret til at stifte familie som alle andre. De lande, der har underskrevet konventionen skal sikre personer med nedsat funktionsevne rettigheder med hensyn til eksempelvis værgemål, formynderskab, adoption af børn og lignende retsbegreber, såfremt disse retsbegreber findes i den nationale lovgivning, dog således at barnets tarv altid er af altafgørende betydning. Staten skal støtte forældre med nedsat funktionsevne i udøvelsen af deres rolle som opdragere af børn, og et barn må ikke adskilles fra sine forældre alene af den grund, at forældrene har nedsat funktionsevne. Se mere i Handicapkonventionen.

Påvirkning af kroppen

Påvirkning af kroppen i forbindelse med graviditet, fødsel og forældreskab er i meget høj grad afhængigt af diagnose og funktionsniveau – og naturligvis køn.

Som kvinde vil der undervejs i graviditeten kunne opleves ekstra belastninger, og kvinden kan opleve funktionstab som følge af, at hun bliver større og tungere. Også balancen kan blive påvirket, og det kan være nødvendigt med større forsigtighed, for at undgå at falde.

Efter fødslen vil kvinder, der er gående, ofte opleve en større kropslig belastning end kvinder, der primært eller vedvarende benytter kørestol. Det kan være vanskeligt at afgøre, om de kropslige gener under graviditeten kan betegnes som almindelige graviditetsgener, eller om de er relateret til muskelsvinddiagnosen, da eksempelvis forøget træthed og lændesmerter også er almindeligt forekommende hos personer, der ikke har en muskelsvinddiagnose.

Også fordi min chef har spurgt ind til det, om det er på grund af min sygdom. Hun ved jo godt, at jeg har den – at det ikke bare er graviditeten, da jeg meldte ud, at jeg var gravid – om der ville være nogen problemer. Og så sagde jeg til hende, at det vidste jeg jo ikke. Jeg havde ikke nogen problemer i den første graviditet, men om det har udviklet sig – om det kan give nogen gener, det ved jeg ikke (Kvinde med muskelsvind).

For mange såvel mænd som kvinder med en muskelsvinddiagnose, vil kræfter, overskud og energi blive ekstra påvirket. Mange vil opleve større træthed eller udtrætning, blandt andet fordi en begrænset muskelmasse i højere grad vil være på overarbejde, når barnet skal løftes, mades, bades og leges med. Det kan medføre smerter som følge af overbelastning eksempelvis i nakke, skuldre og arme. Det kan være vanskeligt at planlægge sig ud af, da der med et lille barn kan komme uforudsete belastninger, eksempelvis hvis barnet er sygt. Belastningen i de fleste småbørnsfamilier vil ofte være høj i de første år af barnets levetid, men med en begrænset mængde kræfter, vil en person med en muskelsvinddiagnose ofte være på overarbejde, fordi det ikke er muligt at få den ekstra hvile, der kan være behov for.

I nogle familier kan det være hensigtsmæssigt at forsøge at få barnet i pasningstilbud tidligere end ellers forventet, for at give personen med muskelsvindsygdommen mulighed for at få mere hvile, og for at hun/han får tid og overskud til at passe træning eller behandling.

Hvis man ud over sin muskelsvinddiagnose har andre begrænsninger, som vanskeliggør muligheden for at varetage et barns behov, kan det få indflydelse for personen såvel fysisk som psykisk.

Det kan være væsentligt at få drøftet, hvordan personen med muskelsvinddiagnosen kan aflastes mest muligt, og hvordan parret samlet set bedst kan få hverdagen til at fungere. Denne drøftelse kan eksempelvis tages sammen med en praktiserende fysioterapeut eller med sundhedsplejersken.

Træning

Det er ikke muligt at sige noget generelt om behovet for træning og genoptræning af kroppen, når man er gravid eller har et lille barn, og man samtidig har en muskelsvinddiagnose. Det vil altid bero på en individuel vurdering. Efter fødslen kan der i en kortere eller længere periode være behov for ekstra meget hvile. For nogle personer vil det være muligt at genvinde funktionsniveauet fra før graviditeten, mens det for andre ikke vil være muligt. For mange vil de ekstra opgaver, der er forbundet med at have et lille barn være rigelig træning for kroppen. Rent faktisk kan der være behov for at forsøge at skåne kroppen, for at undgå overbelastning. Disse forhold kan drøftes med en praktiserende fysioterapeut eller en konsulent fra RCFM.

Afhængighed

For personer, der allerede inden familieforøgelsen er vant til at modtage praktisk hjælp, vil et eventuelt forøget behov for hjælp muligvis ikke opleves væsentligt anderledes. Men for en person, der har været vant til at klare sig selv, kan et behov for praktisk hjælp, som følge af behovet for støtte ved håndtering af barnet, være en stor omvæltning. For nogle kan det opleves intimiderende, at andre personer pludselig har indflydelse på ens familieliv, eksempelvil hvis en fagperson fra kommunen ikke skønner, at det er nødvendigt at kunne komme ned på gulvet for at lege med barnet.

Inden fødslen og kort tid der efter kan behovet være vanskeligt at beskrive over for kommunale samarbejdspartnere, da personen som udgangspunkt godt kan klare sig uden personlig hjælp, men bare ikke kan undvære praktisk hjælp i relation til barnet. For personer, der tidligere har klaret sig uden støtte fra kommunen, kan det opleves grænseoverskridende pludselig at skulle til at være afhængig af ventetider i sagsbehandling, lovgivningens muligheder og andres forståelse for et behov; specielt hvis man selv er i gang med at erkende og definere behovet for hjælp. Kommunens tilbud om hjælpeforanstaltninger og personens egen erkendelse af behovet for hjælp er ikke altid overensstemmende. Det er for mange personer med muskelsvind væsentligt at få konkret rådgivning om sygdommens forventede udvikling for at få mulighed for at planlægge fremtiden med det lille barn. Her kan eksempelvis egen læge, kontrollerende læge eller konsulenter fra RCFM bidrage med viden.

For partneren kan denne afhængighed også opleves udfordrende, specielt hvis det indebærer, at der skal til at være fremmede hjælpere i huset. Partneren kan være nødt til at tage stilling til nogle forhold, som angår samværet med hjælperen – også selv om det ikke er vedkommende selv, der har brug for hjælperen. Det vil således påvirke hele familien og ikke kun den person, der har det direkte behov.

Relationer i samvær med barnet

Hos personer med en muskelsvinddiagnose, hvor det er nødvendigt med praktisk hjælp i varetagelse af barnets behov, kan der opstå mange overvejelser. I RCFM kan der komme henvendelser fra bekymrede forældre, der overvejer, om barnet vil få den samme tætte tilknytning og kontakt til sine forældre, som andre børn har mulighed for at få.

Der kan tænkes mange forskellige løsninger på den udfordring. Et udsnit af muligheder fra personer i samme situation nævnes her:

  • Aftale om rammer, hvor forældre og hjælperen har aftalte, fastdelte roller i forhold til barnet – også i forhold til opdragelse af barnet.

Måden han gjorde det på, du ved, var at sikre sig, at hjælperen forstod, at på det tidspunkt var han kun hænder. Det var min mand, der skulle nusse og grine og gøre ham glad (Partner til mand med muskelsvind)

  • Når barnet skal lægges i barnevognen, er det hjælperen, der løfter barnet uden at tale med det, mens forælderen taler til og synger for barnet gennem en babyalarm, indtil barnet sover
  • Barnet ligger på et puslebord, der er så højt, at forælderen kan have øjenkontakt og snakke med barnet, mens hjælperen skifter tøj på barnet
  • Hvis barnet græder, løfter hjælperen barnet over til forælderen, som så trøster barnet
  • Personen med muskelsvind deltager altid i bleskift, selv om det er hjælperen, der udfører selve handlingen. Det kræver en meget bevidst beslutning om selv at ville deltage, for det kan være lettere at bede hjælperen om at gøre det selv
  • Puder lægges til rette i en sofa eller seng, så barnet kan ligge hos forælderen uden hjælperens støtte.

Prioritering af handlinger

Med et barn i familien bliver der et utal af ekstra opgaver at forholde sig til. Når det kombineres med en påvirket funktionsevne, som for manges vedkommende vil være ekstra udfordret med et lille barn, kan det være nødvendigt med aktivitetstilpasning og en prioritering af sine daglige gøremål. Det kan være nødvendigt at agere ud fra strammere tidsplaner end hidtil for at sikre, at der er kræfter nok til alle de opgaver, der skal klares. For at have kræfter til barnet kan det være nødvendigt at vælge nogle andre opgaver fra. Det kan eksempelvis være nødvendigt at arbejde lidt mindre, at få hjælp til at få hækken klippet eller at skære nogle fritidsaktiviteter fra, mens barnet er lille.

Det kan være en stor udfordring at skulle foretage prioriteringer i de dagligdags gøremål, og det kan for nogle være en fordel at drøfte muligheder med en udefrakommende person, eksempelvis en konsulent fra RCFM.

Sårbarhed

For mange forældre, der får deres første barn, kommer der en følelse af ekstra sårbarhed. Man er ikke længere kun ansvarlig for sig selv, men har nu også et barn at være ansvarlig for. For personer med en muskelsvinddiagnose, kan denne sårbarhed forstærkes. Ved nogle diagnoser, er der større risiko for at blive alvorligt syg efter eksempelvis en banal forkølelse, som kan udvikle sig til en lungebetændelse.

Jeg tror, det egentlig er noget af det, jeg har frygtet allermest i forhold til det at få børn. Det er sgu at man bliver syg. Dels for min kone, men også for vores børn. Så det er – man skal huske og leve, mens man er her, og man kan altså godt – hvordan skal jeg sige det – man kan godt dø af at have muskelsvind. Sådan er det.  Jeg er blevet mere varsom med, hvad jeg laver, altså det der med at gå ud. Jeg sætter mig ikke – nu her, hvor der er influenzaepidemi, så sætter jeg mig ikke oppe i en eller anden biograf og udsætter mig for smitte. Ved at få børn bliver man bevidst om, hvor skrøbelig, man er (Mand med muskelsvind).

Også behovet for at gøre brug af hjælp fra personer uden for familien kan øge bekymringen for smitte fra andre.

Ud over bekymringerne vil en sygdomsperiode betyde en større belastning – både fysisk og mentalt – for partneren og på sigt for barnet. Det er væsentligt at få talt om disse forhold med sin partner, så begge kan føle sig mentalt forberedte på eventuelle sygdomsperioder.