Dagligdagen som forældre

Sidst revideret: november 2019

En muskelsvinddiagnose kan påvirke samvær og relationer, og ofte kan der opleves kropslige udfordringer

Dagligdagen som forældre bliver sjældent helt, som man havde forventet inden fødslen. I det følgende er omtalt nogle af de særlige forhold, som I skal være opmærksomme på i dagligdagen med jeres barn, når en af jer har muskelsvind.

Dagligdagen med et barn bliver anderledes end forventet. Foto Søren Holm

For langt de fleste forældre – særligt hvis man skal være forældre for første gang – er det uhyre vanskeligt at forestille sig, hvordan dagligdagen vil blive med et barn. Har du muskelsvind, kan du få en følelse af utilstrækkelighed og frustration over ikke at kunne deltage i pasning af dit barn i det omfang, du ønsker. Du kan blive bekymret for, om du kan gøre det godt nok og kan måske føle en utryghed ved at skulle håndtere dit barn. Selv om du ikke tidligere har følt dig begrænset i din dagligdag, kan du opleve udfordringer i samværet med dit barn.

Du vil muligvis kunne føle diffus skyld eller skam. Det kan fx være en følelse af skyldighed over for den større belastning din partner udsættes for, dårlig samvittighed over pludselig at skulle have støtte fra kommunen, eller det kan være skamfølelse over at sætte et barn i verden, hvor du kan være bange for, om ønsket om at få et barn udelukkende er egoistisk.

For dine omgivelser kan det ind imellem være svært at forstå, at du pludselig kan have et større behov for hvile, praktisk hjælp eller hjælpemidler, end du tidligere har haft behov for. Hvis du får bevilget praktisk hjælp, kan det give bekymring for, om en hjælper kommer ind og overtager noget af den nærhed, som ellers skulle være mellem dig og dit barn.

Der kan måske også blive stillet spørgsmålstegn ved, om du kan varetage dit barns behov.

At have et barn påvirker kroppen

For mange såvel mænd som kvinder med muskelsvind vil kræfter, overskud og energi blive ekstra påvirket i forbindelse med at få barn. Du kan opleve større træthed eller massiv udtrætning, blandt andet fordi en begrænset muskelmasse i højere grad vil være på overarbejde, når dit barn skal løftes, mades, bades og leges med.

Hvis du er gående, kan det være vanskeligt at skulle op og ned fra gulvet, og dårlige balance, nedsat følesans eller nedsat kraft kan medføre risiko for fald, fx hvis der ligger legetøj på gulvet. Hvis du har nedsat kraft i hænderne, kan du opleve smerter som følge af de store krav, der stilles til hænderne i forbindelse med pleje af dit lille barn. Belastning og overforbrug af musklerne kan medføre smerter fx i nakke, skuldre, ryg og arme. Det kan være vanskeligt for dig at undgå det eller at planlægge dig ud af det, da der med et lille barn kan komme uforudsete belastninger, fx hvis dit barn er sygt. En sådan overbelastning kan muligvis tage lang tid for dig at komme dig over, og det kan på længere sigt påvirke dit funktionsniveau.

Hvis du er kvinde og er gående, vil du efter fødslen sandsynligvis opleve en større kropslig belastning end kvinder, der primært eller vedvarende benytter kørestol.

De fleste af muskelsvinddiagnoserne er fremadskridende, hvilket betyder, at der ikke nødvendigvis er samme mængde af kræfter og overskud ved et eventuelt andet barn i sammenligning med den første graviditet og fødsel.

Fysiske begrænsninger ud over muskelsvinddiagnosen

Hvis du ud over din muskelsvinddiagnose har andre begrænsninger, som vanskeliggør muligheden for at varetage dit barns behov, kan det få indflydelse på dig både fysisk og psykisk.

Mere end muskelsvind

Nedenstående citat er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Han har en diskusprolaps, han ikke rigtigt har kunnet genoptræne på grund af sin muskelsvind, så belastningen har både været på grund af muskelsvind, men også på grund af diskusprolaps og den dårlige ryg, han har.” (Partner til mand med muskelsvind).

 

Det kan være væsentligt at få drøftet, hvordan du kan aflastes mest muligt, og hvordan I som par samlet set bedst kan få jeres hverdag til at fungere.

Drøftelse af behovet for aflastning kan fx tages sammen med en praktiserende fysioterapeut eller med sundhedsplejersken.

Ved nogle diagnoser kan der komme en væsentlig nedsættelse af funktionsniveauet i forbindelse med graviditet og fødsel.

Læs nærmere på siden Graviditet og fødsel.

Partnerens bekymring

Hos din partner kan der også komme en bekymring om, hvorvidt muskelsvinddiagnosen har ændret sig, så du har vanskeligere ved at håndtere barn nummer to i forhold til, hvordan det var for dig at håndtere jeres første barn.

Bekymrende udfordringer

Nedenstående citat er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Jeg kan godt være lidt bekymret i forhold til, om trætheden måske alligevel har en ekstra dimension hos min mand. Andre kan sige, at de kan klare det, men det kan han måske ikke altid. Energiniveauet er generelt ikke så højt.” (Partner til mand med muskelsvind).

 

Aflastning af kroppen

  • Det er vigtigt at få talt om, hvordan hverdagen kan fungere, hvis din krop bliver ekstra belastet i forbindelse med at få et barn
  • Det er vigtigt at få afklaret, om I har behov og mulighed for at få aflastning.

 

Begrænsninger og muligheder i samværet med dit barn

Den nedsatte funktionsevne forårsaget af din muskelsvinddiagnose kan muligvis give begrænsninger i samværet med dit barn. Følgende citater er eksempler på vanskeligheder nævnt af personer med muskelsvind.

Begrænsninger i samværet

Nedenstående citater er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Jeg har aldrig følt mig handicappet, før jeg blev mor.” (Kvinde med muskelsvind).

“Når han sidder i autostolen, kunne jeg nogle gange ikke låse den, og andre gange kunne jeg ikke låse den op – i hvert fald næsten ikke. Og så måtte jeg spørge folk på gaden, om de kunne hjælpe mig.” (Mand med muskelsvind).

“Det med at løfte ham har været et kæmpe problem” (Kvinde med muskelsvind).

“Når vi er ude at gå, er jeg bange for, at han løber ud foran en bil, for jeg kan jo ikke bare gå sidelæns. Så der er jeg meget opmærksom på, at han altid er på indersiden af mig.” (Mand med muskelsvind).

“Det var mest det med bleer, der gav mig vanskeligheder – det er ikke så nemt med dårlige hænder.” (Mand med muskelsvind).

“Til sidst i fædregruppen nåede jeg nærmest kun at få ham ud af flyverdragten og give ham mad og putte ham i den igen, fordi det tager så lang tid for mig at gøre tingene.” (Mand med muskelsvind).

“Jeg skulle give ham hånden på klatrestativet, fordi han skulle fra et sted til et andet. Men så daler min arm lige så stille og roligt ned, fordi jeg ikke har så mange kræfter i mine skuldre mere, og han falder ned.” (Kvinde med muskelsvind).

“Det, der har fyldt for os, er, hvis vi skal i svømmehal. Jeg kan ikke hjælpe ham i bruserummet, for jeg har rigeligt med bare at sørge for mig selv.” (Mand med muskelsvind).

“Vi bliver nødt til at finde nogle andre ting at lave med vores barn, end vi havde forestillet os. Det er blevet noget andet end det, vi drømte om at lave med vores barn.” (Kvinde med muskelsvind).

“Jeg har oplevet to gange, hvor folk bare lader barnet løbe i stedet for at stoppe det, når jeg siger ‘stop barnet’. Og de bare kigger. Og når man så har oplevet det to gange, så blive man bare rigtig frustreret. Så nu har jeg altid en anden person med, når jeg skal ud med børnene.” (Mand med muskelsvind).

“Vi har været meget skarpe omkring, at når vi kalder, så skal hun komme – og hun må ikke løbe væk.” (Partner til mand med muskelsvind).

“Jeg er nervøs for, hvordan samværet bliver hver anden weekend, når han nu skal have hende så lang tid alene. Ikke fordi han ikke er en megagod far, men der er bare mange praktiske ting, som jeg godt kunne være bange for, at der ikke bliver taget hensyn til. Han har heller ikke det samme overskud til at lege med hende.” (Partner til mand med muskelsvind).

“Vi havde bekymringer på forskellige tidspunkter, fx da han ikke kunne gå. Før var det nemmere at kontrollere ham. Da han begyndte at gå, var vi nervøse for, om min mand kunne være alene med vores barn, og om han kunne kontrollere ham udelukkende med ord. For små børn må du fysisk flytte hen til et sted, hvor du gerne vil have dem.” (Partner til mand med muskelsvind).

 

Fokuser på det, du kan

Muligheder i samværet med dit barn

I samværet med dit barn, kan det vise sig at være nemmere, end du havde forventet. Ofte kan udfordringer løses uden de store indsatser. Forestillingerne kan være værre, end den reelle dagligdag er.

Muligheder frem for begrænsninger

Nedenstående citater er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Jeg kan mere, end jeg havde troet. Jeg tror nok altid, at det er værre, end det i virkeligheden er.” (Kvinde med muskelsvind).

“Du har jo godt kunnet kaste hende op i luften – du er måske bare stoppet, før andre fædre ville gøre.” (Partner til mand med muskelsvind).

“Jeg er dårligt gående, men så er det bare mig, der står på mål og skyder ned til den anden ende. Jeg løber ikke sådan rundt.” (Mand med muskelsvind).

“Han hører efter, hvad min mand siger, på en måde, han ikke gør til mig. Jeg skal altid sige tingene flere gange.” (Partner til mand med muskelsvind).

“Vi gjorde meget ud af, at jeg skulle være fysisk tæt på vores dreng, og han skulle opleve, at han var fysisk tæt på mig.” (Mand med muskelsvind).

“Jeg spiller kørestolsrugby, og der kender jeg flere rygmarvsskadede, som har børn, så jeg var ikke så bekymret for, om jeg kunne klare det godt nok.” (Mand med muskelsvind).

 

I samvær med dit barn kan der være forskellige ting at være opmærksom på. Hermed følger nogle forslag:

Ideer til samvær med dit barn

  • Læg dit lille barn på maven for at træne sine ryg- og nakkemuskler. Dit barn kan herved lettere holde sit hoved og bliver nemmere for dig at sidde med og have på armen.
  • Når dit barn bliver lidt større, er det vigtigt at lære ham eller hende, at det kan være nødvendigt, at der tages særlige hensyn til dig, og at dit barn fx skal undgå at skubbe til dig.
  • Det kan være væsentligt tidligt at lære dit barn ikke at løbe væk, fordi det kan være svært for dig at indhente dit barn igen.
  • Det kan være en fordel at støtte dit barn i at lære at kravle op på fx sofa eller puslebord så tidligt som muligt, for derved at mindske antallet af gange, hvor du skal løfte dit barn.
  • Hvis du må løfte eller trøste dit barn på en særlig måde, fx siddende på en stol, kan det være en fordel, at begge forældre gør det på samme måde. Det lærer jeres barn, at sådan bliver man trøstet i vores familie.

 

Praktiske råd i dagligdagen

Erfaringen i RCFM er, at selv små, praktiske råd kan være hjælpsomme.

Hvis din energi og kræfter svinger fra dag til dag, kan det være en fordel at have overvejet alternative muligheder, når der skal foregå noget i familien.

En alternativ plan

Nedenstående citat er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Vi har altid en plan A og en plan B og en plan C.” (Partner til en kvinde med muskelsvind).

 

Praktiske fif i dagligdagen

  • Gennemgå dine vaner og rutiner for at finde ud af, om du kan økonomisere med dine kræfter. Det kan være ved at sove og bade sammen med dit barn. Det kan også være at pusle dit barn i sengen eller på sofaen, så længe dit barn ikke kan trille.
  • Lær dit barn selv at kravle op på sin høje stol, på puslebordet eller i sin seng, hvis det er svært for dig at komme ned på gulvet. En lille trappestige til fx puslebord, kan være en hjælp.
  • Det kan være nødvendigt at få lavet tilpasninger i hus og have eller at flytte til anden bolig, hvis tilgængeligheden for dig er svær med et barn.
  • En bolig i stueplan er oftest en aflastning.
  • Det vil ofte være en fordel, hvis der kan blive fjernet dørtrin i boligen.
  • Det kan være en fordel, at så mange møbler som muligt er på hjul. Det giver mulighed for at transportere dit barn og ting rundt omkring i boligen.
  • Nem adgang til vaskemaskine, tørretumbler og opvaskemaskine kan være med til at aflaste.
  • Barnepige, rengøringshjælp eller havehjælp kan gøre de praktiske opgaver i hjemmet mere overskuelige.
  • At handle ind over internettet eller at abonnere på måltidskasser kan også aflaste i dagligdagen.
  • Alternative planer er ofte en god ide, hvis du ikke har kræfter til at gennemføre aktiviteter som planlagt.

 

Tidligt selvstændige børn

Når dit barn bliver lidt større, vil du muligvis opleve, at det hjælper dig mere, end andre børn gør og bliver mere og hurtigere selvstændigt, end andre børn. Det er helt i orden, hvis dit barn lærer at hjælpe til, men vær opmærksom på, at dit barn ikke kommer til at tage en for store opgaver på sig, og at dine fysiske begrænsninger ikke kommer til at fylde på en negativ måde for dit barn.

Foto: Søren Holm

Tidligt modne børn

Nedenstående citater er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Jeg bliver da rørt, når han hjælper mig. ’Jeg skal hjælpe dig far’. Men vi gør meget ud af, at han ikke skal være min hjælper. Han må gerne åbne døren, han må gerne, hvis det klør på fars næse eller sådan et eller andet, men han skal ikke føle, at han har et ansvar for, at hans far får hjælpen.” (Mand med muskelsvind).

“Hun kan ufatteligt mange ting, som hun måske ikke burde kunne – forstå mig ret. For hun er virkelig meget selvhjulpen.” (Kvinde med muskelsvind).

“Han er også meget mere selvhjulpen, når han er sammen med mig, fordi han godt ved, der ikke er nogen elevator op til første sal, så han er nødt til at kravle selv.” (Mand med muskelsvind).

“Der var en af pædagogerne, der kom og sagde, ‘Jeg er ked af at sige det, men vi har nogle gange problemer med at huske, at din datter er den yngste her på stuen, for hun kan både tage jakke på, og hun kan tage støvler på’.” (Partner til kvinde med muskelsvind).

 

Dit barns ansvarlighed

Mange forældre giver udtryk for, at børnene fornemmer en forskel på forældrenes funktionsniveau, hvor fx personer, der er dårligt gående, har risiko for at falde selv ved lette skub.

Hensynsfulde børn

Nedenstående citat er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Jeg synes, hun har fornemmelse for, at hun skal vise lidt hensyn, når jeg går med rollatoren.” (Kvinde med muskelsvind).

 

Opmærksomhedspunkter i relationen til dit barn

  • Dit barn vil muligvis blive tidligere moden, end andre børn bliver
  • Dit barn må gerne hjælpe til, men det er væsentligt, at dit barn ikke skal tage ansvar for at hjælpe dig med praktiske ting

 

Praktisk hjælp kan være nødvendig

Hvis du, allerede inden du får barn, er vant til at modtage praktisk hjælp, vil et eventuelt forøget behov for hjælp muligvis ikke opleves væsentligt anderledes for dig. Men hvis du har været vant til at klare dig selv, kan det være en stor omvæltning at skulle have praktisk hjælp til at tage sig af dit barn.

Det kan være både nødvendigt og rigtig godt at få hjælp, men det kan også være belastende, hvis du ikke selv kan varetage alle forhold omkring dit barn. Afhængigheden af hjælp fra andre mennesker er for de fleste en udfordring.

At være afhængig af hjælp

Nedenstående citat er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“At være afhængig – det er træls, det er rigtig træls. Nu har jeg en sød familie, som meget gerne vil træde til, men det er bare surt hele tiden at have brug for hjælp.” (Kvinde med muskelsvind).

 

Beskrivelse af dine behov for praktisk hjælp

Det kan være svært at forudse, om du får behov for hjælp, når barnet er født – nok særligt, hvis du har vært vant til at kunne klare dig selv uden hjælp. Hvis du tidligere har klaret dig uden støtte fra kommunen, kan det opleves grænseoverskridende pludselig at skulle til at være afhængig af ventetider i sagsbehandling, lovgivningens muligheder og andres forståelse for dit behov – specielt hvis du selv er i gang med at erkende og definere behovet for hjælp. Det kan opleves intimiderende, at andre personer pludselig har indflydelse på dit familieliv. Fx hvis en fagperson fra kommunen ikke skønner, at det er nødvendigt for dig at kunne komme ned på gulvet for at lege med dit barn. Det er dog nødvendigt at forsøge at beskrive dine behov og søge om hjælp i god tid, så hjælpen kan være på plads, når barnet kommer. RCFM kan evt. være behjælpelig med beskrivelse af behovene.

Din partners afhængighed

For din partner kan denne afhængighed også opleves udfordrende, specielt hvis det indebærer, at der skal til at være fremmede hjælpere i huset. Din partner kan være nødt til at tage stilling til nogle forhold, som angår samværet med hjælperen – også selv om det ikke er ham eller hende, der har brug for hjælperen. Det vil således påvirke hele familien og ikke kun dig, der har det direkte behov.

Behov for praktisk hjælp

  • Du kan få behov for praktisk hjælp, også selv om du hidtil har kunnet klare dig selv
  • Det kan være en stor omvæltning både for dig og din partner, at der kommer fremmede hjælpere i jeres hjem

 

Relationer i samvær med dit barn, når der er behov for hjælper

Hvis du har behov for praktisk hjælp i varetagelse af dit barns behov, kan der opstå mange overvejelser. I RCFM har vi stødt på bekymrede forældre, der er i tvivl om, hvorvidt deres barn vil få den samme tætte tilknytning og kontakt til sine forældre, som andre børn har mulighed for at få.

Tilknytning på trods af fremmed hjælp

Nedenstående citat er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Jeg kan huske skræmmebilledet af, at det skulle være mine hjælpere, der tænkte – ‘Åh, nu græder hendes søn, nu tager jeg mig lige af det’.” (Kvinde med muskelsvind).

 

Det er vigtigt, at du og din partner får drøftet, hvordan I ønsker at eventuelle praktiske hjælpere skal indgå i jeres familie.

Læs mere om, hvordan du kan få bevilget Personlig hjælp, praktisk hjælp og ledsagelse, og hvordan du kan tilrettelægge din dagligdag med hjælp i dagligdagen.

Forældres sårbarhed

For mange forældre, der får deres første barn, kommer der en følelse af ekstra sårbarhed. Du er ikke længere kun ansvarlig for dig selv, men har nu også et barn at være ansvarlig for. Når du samtidig har muskelsvind, kan denne sårbarhed forstærkes. Sårbarheden ses blandt andet ved bekymringen for at blive syg. Ved nogle diagnoser er der større risiko for at blive alvorligt syg efter fx en banal forkølelse, som kan udvikle sig til en lungebetændelse. Også behovet for at gøre brug af hjælp fra personer uden for familien kan øge bekymringen for smitte fra andre.

Ansvar for et barn

Nedenstående citat er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Jeg tror, at det at blive syg er noget af det, jeg har frygtet allermest i forhold til det at få børn. Dels for min kone, men også for vores børn. Man skal huske at leve, mens man er her, og man kan altså godt dø af at have muskelsvind. Sådan er det. Jeg er blevet mere varsom med, hvad jeg laver. Nu, hvor der er influenzaepidemi sætter jeg mig ikke i en biograf og udsætter mig for smitte. Ved at få børn bliver man bevidst om, hvor skrøbelig man er.” (Mand med muskelsvind).

 

Ud over bekymringerne vil en sygdomsperiode betyde en større belastning – både fysisk og mentalt – både for dig, for din partner og på sigt også for jeres barn. Det er væsentligt at få talt om disse forhold med din partner, så I begge kan føle jer mentalt forberedte på eventuelle sygdomsperioder.

Få talt om din sårbarhed

  • Når du får barn, kan du komme til at føle dig mere sårbar, end før du fik barn
  • Det er vigtigt at få talt med din partner om den ekstra sårbarhed, der er ved at være ansvarlig for et barn.

 

Omgivelsernes forventninger og reaktioner

Du vil måske opleve en undren fra omgivelserne over, at du skal have eller har fået barn. Det er ikke nødvendigvis en forestilling om, at du ikke skal have lov til at opleve at være far eller mor, men måske i højere grad en forestilling om, at personer med nedsat funktionsevne ikke forventes af få børn.

Det kan være, at du oplever at måtte forsvare dig over at have valgt at få et barn, når du har en arvelig diagnose. En sådan holdning kan opfattes meget sårende.

Du kan også opleve uvidenhed eller manglende omtanke fra andre.

Måske er du så vant til, at personer i dine omgivelser er nysgerrige eller vurderende, at omgivelsernes holdning til, hvorvidt man skal have barn, er uden betydning.

Forventninger fra omgivelserne

Nedenstående citater er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Jeg tror ikke, dine forældre havde forventet, at du skulle have barn.” (Partner til mand med muskelsvind).

“Det der med at folk bliver forarget eller forundret eller forbavset – det vælger jeg, det må de selv om.” (Mand med muskelsvind).

 

Manglende forståelse

Hvis venner og familie har været vant til at se, at du kan klare dig selv, kan dit pludseligt opståede behov for hjælp være svært at forstå. I forbindelse med at din sygdom udvikler sig, kan du få øget behov for hjælp, og hvis du ikke er i tæt kontakt med familien, forstår de måske ikke dit ændrede behov for hjælp.

Det er svært at forstå

Nedenstående citater er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Min far forstår ikke, hvad det er, fordi de har haft gården, hvor jeg har hjulpet. Og nu lige pludselig skal jeg have hjælp til at have passet mine børn.” (Mand med muskelsvind).

“Der var en sygeplejerske, der sagde til min kone, uden jeg hørte det, om vi havde et issue i forhold til, om det var så vigtigt for mig at bære ham. Det kunne min kone jo bare gøre.” (Mand med muskelsvind).

 

Støtte fra omgivelserne

I mange situationer kan du opleve støtte og hjælp fra omgivelserne.

Hjælp fra omgivelserne

Nedenstående citater er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“Når jeg køber ind, så spørger folk altid, om de skal pakke mine varer og bære dem op på båndet. Folk er utroligt hjælpsomme. I institutionen kan de også spørge, om de skal hjælpe med at give ham flyverdragt på.” (Kvinde med muskelsvind).

 

Prioritering af aktiviteter i en travl hverdag

Med et barn i familien bliver der et utal af ekstra opgaver, som du og din partner skal forholde jer til – særligt mens jeres barn er helt lille. Når det kombineres med en påvirkning af din funktionsevne, som sandsynligvis vil være ekstra udfordret med et lille barn, kan det være nødvendigt at prioritere dine daglige gøremål. Det kan være nødvendigt at lave strammere tidsplaner end hidtil for at sikre, at du har kræfter nok til alle de opgaver, der skal klares.

Det kan også være nødvendigt at lave nogle funktioner anderledes, end andre forældre ville gøre det. I stedet for at løfte dit barn op for at trøste ham eller hende, kan det være nødvendigt for dig at sætte dig ned og trøste dit barn, eller at lære dit barn at kravle op på dit skød for at blive trøstet. Dit barn kan også lære selv at kravle op på puslebordet eller i sengen – eventuelt ved at bruge en lille stige.

For at have kræfter til dit barn kan det være nødvendigt at vælge nogle andre opgaver fra. Det kan fx være nødvendigt at arbejde lidt mindre, at få hjælp til at få hækken klippet eller at skære nogle fritidsaktiviteter fra, mens dit barn er lille. Det kan også være en mulighed, at du foretager dig ting i en kortere udstrækning, end du tidligere har gjort.

Det er vigtigt, at I prøver at indrette jer, så du belastes mindst muligt.

Prioriteringer i dagligdagen

Nedenstående citater er fra RCFM´s projekt: Når forældre har muskelsvind.

“I stedet for at tage en uge på ferie, tager vi afsted i en weekend.” (Kvinde med muskelsvind).

“Vi har haft nogle faste sovetider med børnene, for min kone bliver hurtigt træt om aftenen. Og så hjælper det ikke noget, at børnene løber rundt til ved 21-22-tiden.” (Partner til kvinde med muskelsvind).

 

Det kan være en stor udfordring at skulle foretage prioriteringer i de dagligdags gøremål, og det kan måske være en fordel for dig at drøfte muligheder med en udefrakommende person, fx en konsulent fra RCFM.

Læs mere om ideer til indretning af dagligdagen på siden om Samarbejde med kommunen.

En stram planlægning

  • Prioriter de daglige gøremål anderledes, end før du havde barn for at have kræfter til de ekstra ting, der er forbundet med at have et lille barn
  • Lær dit barn selv at kravle op til dig eller op på fx puslebordet
  • Drøft eventuelt muligheder i dagligdagen med en kommunal medarbejder eller med en konsulent fra RCFM

 

Træning

Det er ikke muligt at sige noget generelt om behovet for træning og genoptræning af kroppen, når du er gravid eller har et barn, og du samtidig har muskelsvind. Det vil altid bero på en individuel vurdering. Efter fødslen kan du i en kortere eller længere periode have behov for ekstra meget hvile. For nogle personer vil det være muligt at genvinde funktionsniveauet fra før graviditeten, mens det for andre ikke vil være muligt. For mange vil de ekstra opgaver, der er forbundet med at have et barn, være rigelig træning for kroppen. Rent faktisk kan der være behov for at forsøge at skåne kroppen for at undgå overbelastning. Disse forhold kan du drøfte med en praktiserende fysioterapeut eller en konsulent fra RCFM.