Graviditet og fødsel

Sidst revideret: september 2019

Påvirkning af kroppen under graviditet og fødsel

Påvirkning af kroppen i forbindelse med graviditet, fødsel og forældreskab er i meget høj grad afhængigt af diagnose og funktionsniveau. Det kan være vanskeligt at afgøre, om de kropslige gener under graviditeten kan betegnes som almindelige graviditetsgener, eller om de er relateret til muskelsvinddiagnosen, da eksempelvis forøget træthed og lændesmerter også er almindeligt forekommende hos personer, der ikke har en muskelsvinddiagnose.

“Min chef har spurgt ind til, om det er på grund af min sygdom. Hun ved jo godt, at jeg har den – at det ikke bare er graviditeten, da jeg meldte ud, at jeg var gravid. Jeg sagde til hende, at det vidste jeg jo ikke. Jeg havde ikke nogen problemer i den første graviditet, men om det har udviklet sig – om det kan give nogen gener, det ved jeg ikke” (Kvinde med muskelsvind).

Som kvinde vil der undervejs i graviditeten kunne opleves ekstra belastninger, og kvinden kan opleve funktionstab som følge af, at hun bliver større og tungere. Også balancen kan blive påvirket, og det kan være nødvendigt med større forsigtighed, for at undgå at falde.

“Hver graviditet har givet et nyk ned. Hvis man siger, at et normalt menneske er på 100, så er min kone måske på 80. Og ved graviditeten med vores datter, så er det måske 10 % af hendes styrke, der forsvandt, men kom lidt tilbage” (Partner til kvinde med muskelsvind).

For kvinder med en muskelsvinddiagnose, der er gravide, kan der i forbindelse med fødslen opstå mange bekymringer. Det kan være, hvorvidt man har tilstrækkeligt med muskler til at kunne føde, og om det overhovedet er muligt at gennemføre en vaginal fødsel.

Nogle kvinder får at vide, at de godt kan forvente at føde vaginalt, men umiddelbart inden fødslen bliver de tilrådet at få kejsersnit. Nogle kvinder fortæller, at de fødte vaginalt, men at de havde lavet en plan B, hvis kejsersnit skulle blive nødvendigt.

Nogle kvinder, der sidder i kørestol, bliver frarådet at føde vaginalt for at undgå, at mellemkødet risikerer at briste, hvilket kan give efterfødselsgener for en person, der er helt afhængig af at kunne sidde godt for at færdes. Nogle er bekymrede for kejsersnit, fordi de i forvejen har så få mavemuskler og derfor ikke ønsker at få yderlige begrænsning i mavemusklernes funktion.

“Tre uger efter jeg fødte, følte jeg, at jeg havde gået et maraton hver eneste dag. Jeg var overrasket over, hvor ødelagt min krop egentlig var” (Kvinde med muskelsvind).

Rådgivning inden fødslen kan være sparsom, fordi der ofte er begrænsede erfaringer på fødeafdelingerne. Det gælder i særdeleshed på de almindelige fødeafdelinger, hvor flere kvinder med muskelsvind oplyser, at de har haft en dårlig oplevelse, fordi der manglede viden.

RCFM anbefaler derfor, at man blive fulgt tæt på en specialiseret afdeling. Det er væsentligt at have et samarbejde etableret inden fødslen, så der er klarhed over, hvordan fødslen skal foregå – også hvis fødslen sker tidligere end forventet.

En anden væsentlig ting er at få drøftet brug af eventuel medicin ved fødslen. Det er af allerstørste betydning, at fødselsafdelingen er bekendt med diagnosen og med, hvilke former for medicin der kan gøres brug af.

“Da narkoselægen kom for at lægge en epidural, går jeg jo ud fra, at de har orienteret ham om min muskelsvind. Han lægger den der epidural og skal tjekke om alting er, som det skal være og bliver meget overrasket over, at jeg ikke har den refleks, jeg skal have. Men det er jo bare min dropfod, det er jo min muskelsvind, det føles som det plejer, når jeg er meget træt og min fod den dropper, og jeg tænker, den er god nok. Men han gav mig simpelthen en røvfuld uden lige, fordi jeg havde sagt, at jeg ikke fejlede noget. Jeg er jo sund og rask, jeg fejler ikke noget. Men jeg ikke havde oplyst ham om min CMT” (Kvinde med muskelsvind).

For mænd med muskelsvind giver deltagelse ved fødslen oftest ikke de store udfordringer.  Det er vigtigt at gøre fødeafdelingen opmærksom på den nedsatte funktionsevne og eventuelle behov for at kunne medbringe hjælpemidler, så der er sikkerhed for, at manden kan deltage ved fødslen.

“De fik at vide på sygehuset, at jeg havde den sygdom, så de kan ikke forvente, at jeg flyver op af sædet” (Mand med muskelsvind).

Generelt om graviditet og fødsel

For alle gravide gælder det, at der sker en del fysiologiske forandringer i flere af kroppen systemer. Mængden af blod øges, samtidig med at blodprocenten falder og blodets evne til at størkne øges.  Hjertet slår hurtigere, og der stilles større krav til hjertets pumpefunktion. Behovet for ilt bliver større, og man trækker vejret hurtigere. Som graviditeten skrider frem, bliver der mindre plads og trykket på mellemgulvsmusklen (diagfragma) kan vanskeliggøre vejrtrækningen. Muskelskeletalt sker der en blødgøring af ledbåndene (ligamenter).

Alle disse forandringer er helt normale, men for kvinder med en muskelsvinddiagnose kan der – afhængigt af diagnosen – være behov for en særlig opmærksomhed omkring disse forandringer.

Planlægning

Udover de mange praktiske ting, der er beskrevet i afsnittet Forberedelse og planlægning, er der for personer med en muskelsvinddiagnose også nogle mere helbredsspecifikke overvejelser og spørgsmål

  1. Påvirker sygdommen min mulighed for at blive gravid – det der på fagsprog kaldes fertiliteten?
  2. Er der risiko for fosteret – dvs. risiko for overførsel af genetiske sygdomme, men også for påvirkning af fosteret under graviditeten?
  3. Er det sværere at gennemføre en graviditet – risiko for abort, for tidlig fødsel mv. på grund af muskelsvinddiagnosen?
  4. Vil jeg opleve flere graviditets- og fødselskomplikationer?
  5. Og hvordan vil en graviditet og fødsel påvirke min muskelsvindsdiagnose?

Svarende på ovenstående spørgsmål er individuelle og afhænger af din muskelsvindsdiagnose. En velgennemført graviditet og fødsel hos personer med en muskelsvinddiagnose, kræver involvering af og vejledning fra mange forskellige sundhedsfaglige eksperter.

Der er nogle medicinske ting, det er vigtigt at tage med i planlægningen af graviditet

  1. Påvirkning af foster – risiko for videregivelse af sygdom (genetik) og påvirkning af fosteret, hvis du får medicin.
  2. Fødselsvejen – dit bækken størrelse, stramninger (kontrakturer) af led i hofter/ben, og eventuel rygskævhed og tidligere operationer.
  3. Din hjerte- og lungestatus, særligt i 2. og 3. trimester kan der ske forværring i tilstanden. Hvis du allerede har svær hjerteinsufficiens (nedsat pumpekraft), skal graviditet overvejes nøje og altid diskuteres med en hjertelæge.
  4. Sidder du i kørestol, kan der blive behov for forebyggende behandling af blodpropper allerede fra 1. trimester.
  5. Alle gravide har øget risiko for blærebetændelse i graviditeten, ofte er der ingen symptomer fra disse blærebetændelser. Du vil kunne opleve at få nedsat kraft, hvis du har en blærebetændelse. Det er derfor vigtigt at blive undersøgt og få behandling, hvis du pludselig oplever nedsat kraft under graviditeten.
  6. Dine ”fødselskræfter”: I 1. stadie af fødslen er det især den glatte muskulatur i livmoderen, der arbejder og er derfor sjældent påvirket (fraset ved dystrofia myotonica type 1). 2. stadie af fødslen kræver pressekraft, og den kan være nedsat ved personer med en muskelsvinddiagnose. Der kan derfor være risiko for forlænget fødsel og nødvendigt med forløsning af barnet ved kop eller tang.
  7. Smertebehandling: Har du skæv rygsøjle, kan det betyde vanskeligheder med anlæggelse af rygmarvsbedøvelse (epiduralblokade). Er der behov for fuld narkose, er der medicin som bør undgås.
  8. Sygdomsudvikling: Generelt må du forvente at blive lidt svagere fysisk under graviditeten, og du kan ikke forvente at komme helt tilbage til tidligere niveau efterfølgende.

Diagnosespecifikke forhold og komplikationer ved graviditet og fødsel

Det understreges, at der generelt er meget sparsom litteratur og viden på området, hvorfor rådgivning og vejledning altid skal være individuel. Nedenstående skal læses med det forbehold. Hvis ikke din diagnose fremgår af nedenstående skema, er det fordi, der er yderst sparsom viden på området, og der vil derfor her være endnu større behov for individuel rådgivning.

 

DIAGNOSE KOMPLICERENDE SYGDOMS-FAKTORER MULIGE KOMPLIKATIONER OG RISICI VED GRAVIDITET OG FØDSEL
Charcot-Marie-Tooth (CMT) Generel muskelsvaghed, svind af muskler og ledstramninger. Eventuel rygskævhed
  • Forværring af muskelsvagheden, både under graviditeten men for nogle også blivende
  • Større risiko for anormale fosterstillinger fx sædefødsel m.v.
  • Øget risiko for forlænget fødsel, behov for hjælp til fødsel og kejsersnit
  • Øget risiko for blødning efter fødslen
Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) Muskelsvaghed i ben, mave og hoftemuskulatur
  • Øget muskelsvaghed og eventuelt smerter under graviditet og for nogle blivende forværringer
  • Nedsat muskelkraft kan gøre det sværere at presse barnet ud, hvorfor der er øget risiko for forlænget fødsel, behov for hjælp til fødslen og kejsersnit
  • Øget risiko for lav fødselsvægt
Dystrophia myotonica type 1 (DM1) Generel muskelsvaghed og muskelsvind. Påvirkning af glat muskulatur, skede og livmoder. Hjerte- og lungepåvirkning
  • Infertilitet hos både mænd og kvinder med DM1
  • Betydelig risiko for at give sygdommen videre i forværret form
  • Øget risiko for graviditet uden for livmoderen og øget risiko for abort
  • Risiko for meget fostervand (polyhydramnios) og risiko for foransiddende moderkage (plancenta previa)
  • Risiko for svangerskabsforgiftning
  • Øget risiko for urinvejsinfektioner hos mor
  • Forværring af symptomerne inkl. smerter og muskelsvaghed. For nogle vil forværringen reduceres igen efter fødsel
  • Risiko for tidlig fødsel og øget risiko for forsterdød/dødfødsel
  • Da muskler i skede og livmoder er involveret i sygdommen, kan det påvirke især 1. stadie af fødslen
  • Øget risiko for blødning efter fødsel (postpartum)
  • Forværring af hjerte- og lungepåvirkning med risiko for udvikling af både hjertesvigt og lungesvigt
Dystrophia myotonica type 2 (PROMM) Generaliseret muskelsvaghed og muskelsvind, hjerte og lunge problemer
  • Muligvis fremrykning af sygdomsdebut
  • Forværring af symptomer inkl. muskelsvaghed og smerter, men disse kan forsvinde igen efter fødsel
  • Forværring af hjerteproblemer, der kan lede til hjerteinsufficiens (nedsat pumpefunktion)
  • Forværring af lungeproblemer
Friedreichs ataksi Manglende balance og koordination; svaghed i ben, arme og hænder; muskelspasticitet; hjertepåvirkning og eventuel sukkersyge eller glucose intolerance
  • Forværring i diabetes
  • Forværring i hjertepåvirkning. Der er risiko for, at hjertet ikke kan pumpe nok blod rundt til krop og til moderkage, hvilket kan medføre relativ iltmangel hos både foster og mor
  • Hjertepåvirkningen forværres til egentlig hjerteinsufficiens (nedsat pumpefunktion)
Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD) Svaghed og svind af skulder- og hoftemuskulatur
  • Forværring i den generelle muskelsvaghed under graviditet, men med nogen forbedring efter fødsel
  • Øget risiko kejsersnit
Myastenia gravis (MG) Træthed og eventuel generel muskelsvaghed
  • Forværring af symptomer, men nogle oplever det modsatte
  • Særlig alvorlige risici for mor er risiko for åndedrætsbesvær (respirationsinsufficiens), kolinerg krise (1*), svangerskabsforgiftning (preeclamsia) og blødning efter fødslen
  • Muskelsvaghed, der øger risiko for forlænget fødsel, behov for hjælp til fødsel og kejsersnit
  • I tiden efter fødslen kan der være pludselig forværring i tilstanden med risiko for åndedrætsbesvær (respirationsinsufficens)
  • Øget risiko for fosterdød
  • Fosterpåvirkning med ledstramninger (kontrakturer) og dårligt udviklede lunger
  • Midlertidig overførsel af MG til nyfødte, hvilket kan bevirke dårlig sutteevne, påvirket synkeevne, åndedrætsbesvær og generel muskelsvaghed
  • Det er vigtigt at bemærke, at hvis mors sygdom er velbehandlet reduceres risikoen for påvirkning betydelig.
Spinal muskelatrofi (SMA) Muskelsvaghed i skulder, hofter, lår, ryg og åndedrætsmuskler.

Ledstramninger (kontrakturer) og rygskævhed

  • Forværring af muskelsvaghed og øget træthed
  • Udvikling af blærebetændelse under graviditeten
  • Rygdeformiteter kan vanskeliggøre brug af rygmarvsbedøvelse (epiduralblokade)
  • Ledstramninger (kontrakturer) kan påvirke fødselsvejen
  • For tidlig fødsel
  • Den voksende livmoder og foster kan trykke på en i forvejen skæv ryg, hvilket kan medføre føleforstyrrelser eller muskelpåvirkning hos mor

(1*) Giver hurtigt indsættende forværring i form af generel muskelsvaghed, ufrivillige muskelkontraktioner, smertefulde muskelkramper, sved, kvalme, mavesmerter, dyspnø, angst og irritabilitet.

Læs mere

Neuromuscular Disorders in Pregnancy. Af C. Edmundson og AC. Guidon

Pregnancy and Childbirth with Neuromuscular Disease. Af Margaret Wahl, Amy Labbe og Marian Davidson

Pregnancy course and outcome in women with hereditary neuromuscular disorders: comparison of obstetric risks in 178 patients. Af Carina Awater, Klaus Zerres og Sabine Rudnik-Schöneborn.