Beskrivelse af graviditet og fødsel relateret til konkrete diagnoser

Sidst revideret: juni 2019

Påvirkning af kroppen

Påvirkning af kroppen i forbindelse med graviditet, fødsel og forældreskab er i meget høj grad afhængigt af diagnose og funktionsniveau – og naturligvis køn.Det kan være vanskeligt at afgøre, om de kropslige gener under graviditeten kan betegnes som almindelige graviditetsgener, eller om de er relateret til muskelsvinddiagnosen, da eksempelvis forøget træthed og lændesmerter også er almindeligt forekommende hos personer, der ikke har en muskelsvinddiagnose.

Også fordi min chef har spurgt ind til det, om det er på grund af min sygdom. Hun ved jo godt, at jeg har den – at det ikke bare er graviditeten, da jeg meldte ud, at jeg var gravid – om der ville være nogen problemer. Og så sagde jeg til hende, at det vidste jeg jo ikke. Jeg havde ikke nogen problemer i den første graviditet, men om det har udviklet sig – om det kan give nogen gener, det ved jeg ikke (Kvinde med muskelsvind).

Som kvinde vil der undervejs i graviditeten kunne opleves ekstra belastninger, og kvinden kan opleve funktionstab som følge af, at hun bliver større og tungere. Også balancen kan blive påvirket, og det kan være nødvendigt med større forsigtighed, for at undgå at falde.

For mange såvel mænd som kvinder med en muskelsvinddiagnose, vil kræfter, overskud og energi blive ekstra påvirket i forbindelse med at få barn. Mange vil opleve større træthed eller massiv udtrætning, blandt andet fordi en begrænset muskelmasse i højere grad vil være på overarbejde, når barnet skal løftes, mades, bades og leges med.

For personer, der er gående, kan det være vanskeligt at skulle op og ned fra gulvet, og dårlige balance, nedsat følesans eller nedsat kraft kan medføre risiko for fald, eksempelvis hvis der ligger legetøj på gulvet. Personer med nedsat kraft i hænderne kan opleve smerter som følge af de store krav, der stilles til hænderne i forbindelse med pleje af et lille barn. Belastning og overforbrug af musklerne kan medføre smerter eksempelvis i nakke, skuldre, ryg og arme. Det kan være vanskeligt at undgå og at planlægge sig ud af, da der med et lille barn kan komme uforudsete belastninger, fx hvis barnet er sygt. En sådan overbelastning kan for nogle personer tage lang tid at komme sig over, og det kan på længere sigt påvirke funktionsniveauet.

Efter fødslen vil kvinder, der er gående, ofte opleve en større kropslig belastning end kvinder, der primært eller vedvarende benytter kørestol.De fleste af muskelsvinddiagnoserne er progressive, hvilket betyder, at der ikke nødvendigvis er samme mængde af kræfter og overskud ved et eventuelt andet barn i sammenligning med den første graviditet og fødsel.

Jeg kan da godt mærke, at der er sket noget på de tre år (Kvinde med muskelsvind).

I nogle familier kan det være hensigtsmæssigt at forsøge at få barnet i pasningstilbud tidligere end ellers forventet, for at give personen med muskelsvindsygdommen mulighed for at få mere hvile, og for at hun/han får tid og overskud til at passe træning eller behandling. Det kan måske i særlig grad gælde ved barn nummer to, da det her ofte er vanskeligere at finde plads til hvile, end det er ved det første barn.

I mange familier er der også en øget opmærksomhed på at støtte barnet i at lære at kravle op på eksempelvis sofa eller puslebord så tidligt som muligt, for derved at mindske antallet af gange, hvor barnet skal løftes.

Hvis man ud over sin muskelsvinddiagnose har andre begrænsninger, som vanskeliggør muligheden for at varetage et barns behov, kan det få indflydelse for personen såvel fysisk som psykisk.

Han har en diskusprolaps, han ikke rigtigt har kunnet genoptræne på grund af sin muskelsvind, så belastningen har både været på grund af muskelsvind men også på grund af diskusprolaps og den her dårlige ryg, han har (Partner til mand med muskelsvind).

Det kan være væsentligt at få drøftet, hvordan personen med muskelsvinddiagnosen kan aflastes mest muligt, og hvordan parret samlet set bedst kan få hverdagen til at fungere. Denne drøftelse kan eksempelvis tages sammen med en praktiserende fysioterapeut eller med sundhedsplejersken.Ved nogle diagnoser kan der komme en væsentlig nedsættelse af funktionsniveauet i forbindelse med graviditet og fødsel.

For kvinder med en muskelsvinddiagnose, der er gravide, kan der i forbindelse med fødslen opstå mange bekymringer. Det kan være, hvorvidt man har tilstrækkeligt med muskler til at kunne føde, og om det overhovedet er muligt at gennemføre en vaginal fødsel. Det kan være om en eventuel bedøvelse medfører bivirkninger eller uforholdsmæssig meget træthed efter fødslen.

Nogle kvinder får at vide, at de godt kan forvente at føde vaginalt, men umiddelbart inden fødslen bliver de tilrådet at få kejsersnit. Nogle kvinder fortæller, at de fødte vaginalt, men at de havde lavet en plan B, hvis kejsersnit skulle blive nødvendigt.

Nogle kvinder, der sidder i kørestol, bliver frarådet at føde vaginalt for at undgå, at mellemkødet risikerer at briste, hvilket kan give efterfødselsgener for en person, der er helt afhængig af at kunne sidde godt for at færdes. Nogle er bekymrede for kejsersnit, fordi de i forvejen har så få mavemuskler og derfor ikke ønsker at få yderlige begrænsning i mavemusklernes funktion.

Tre uger efter jeg fødte – jeg følte, jeg havde gået et maraton hver eneste dag. Jeg var overrasket over, hvor ødelagt min krop egentlig var (Kvinde med muskelsvind).

Rådgivning inden fødslen kan være sparsom, fordi der ofte er begrænsede erfaringer på fødeafdelingerne. Det gælder i særdeleshed på de almindelige fødeafdelinger, og RCFM anbefaler derfor, at man blive fulgt på en specialiseret afdeling. Det er væsentligt at have et samarbejde etableret inden fødslen, så der er klarhed over, hvordan fødslen skal foregå – også hvis fødslen sker tidligere end forventet.

For mænd med muskelsvind giver deltagelse i fødslen oftest ikke de store udfordringer. Enkelte steder har brug af kørestol på fødeafdelingen medført vanskeligheder. Det er vigtigt at gøre fødeafdelingen opmærksom på den nedsatte funktionsevne og eventuelle behov for at kunne medbringe hjælpemidler, så der er sikkerhed for, at manden kan deltage ved fødslen.

De fik at vide på sygehuset, at jeg havde den sygdom, så de kan ikke forvente, at jeg flyver op af sædet (Mand med muskelsvind).

Generelt om graviditet og fødsel

For alle gravide gælder det, at der sker en del fysiologiske forandringer i flere af kroppen systemer. Mængden af blod øges, samtidig med at blodprocenten falder og blodets evne til at størkne øges.  Hjertet slår hurtigere, og der stilles større krav til hjertets pumpefunktion. Behovet for ilt bliver større, og man trækker vejret hurtigere. Som graviditeten skrider frem, bliver der mindre plads og trykket på mellemgulvsmusklen (diagfragma) kan vanskeliggøre vejrtrækningen. Muskelskeletalt sker der en blødgøring af ledbåndene (ligamenter).

Alle disse forandringer er helt normale, men for kvinder med en muskelsvinddiagnose kan der – afhængigt af diagnosen – være behov for en særlig opmærksomhed omkring disse forandringer.

Planlægning

Udover de mange praktiske ting, der er beskrevet i afsnittet Forberedelse og planlægning, er der for personer med en muskelsvinddiagnose også nogle mere helbredsspecifikke overvejelser og spørgsmål

  1. Påvirker sygdommen min mulighed for at blive gravid – det der på fagsprog kaldes fertiliteten?
  2. Er der risiko for fosteret – dvs. risiko for overførsel af genetiske sygdomme, men også for påvirkning af fosteret under graviditeten?
  3. Er det sværere at gennemføre en graviditet – risiko for abort, for tidlig fødsel mv. på grund af muskelsvinddiagnosen?
  4. Vil jeg opleve flere graviditets- og fødselskomplikationer?
  5. Og hvordan vil en graviditet og fødsel påvirke min muskelsvindsdiagnose?

 

Svarende på ovenstående spørgsmål er individuelle og afhænger af din muskelsvindsdiagnose. En velgennemført graviditet og fødsel hos personer med en muskelsvinddiagnose, kræver involvering af og vejledning fra mange forskellige sundhedsfaglige eksperter.

 

Der er nogle medicinske ting, det er vigtigt at tage med i planlægningen af graviditet

  1. Påvirkning af foster – risiko for videregivelse af sygdom (genetik) og påvirkning af fosteret, hvis du får medicin.
  2. Fødselsvejen – dit bækken størrelse, stramninger (kontrakturer) af led i hofter/ben, og eventuel rygskævhed og tidligere operationer.
  3. Din hjerte- og lungestatus, særligt i 2. og 3. trimester kan der ske forværring i tilstanden. Hvis du allerede har svær hjerteinsufficiens (nedsat pumpekraft), skal graviditet overvejes nøjes og altid diskuteres med en hjertelæge.
  4. Sidder du i kørestol, kan der blive behov for forebyggende behandling af blodpropper allerede fra 1. trimester.
  5. Alle gravide har øget risiko for blærebetændelse i graviditeten, ofte er der ingen symptomer fra disse blærebetændelser. Du vil kunne opleve at få nedsat kraft, hvis du har en blærebetændelse. Det er derfor vigtigt at blive undersøgt og få behandling, hvis du pludselig oplever nedsat kraft under graviditeten.
  6. Dine ”fødselskræfter”: I 1. stadie af fødslen er det især den glatte muskulatur i livmoderen, der arbejder og er derfor sjældent påvirket (fraset ved dystrofia myotonica type 1). stadie af fødslen kræver pressekraft, og den kan være nedsat ved personer med en muskelsvinddiagnose. Der kan derfor være risiko for forlænget fødsel og nødvendigt med forløsning af barnet ved kop eller tang.
  7. Smertebehandling: Har du skæv rygsøjle, kan det betyde vanskeligheder med anlæggelse af rygmarvsbedøvelse (epiduralblokade). Er der behov for fuld narkose, er der medicin som bør undgås.
  8. Sygdomsudvikling: Generelt må du forvente at blive lidt svagere fysisk under graviditeten, og du kan ikke forvente at komme helt tilbage til tidligere niveau efterfølgende.

Sygdomsspecifikke forhold og komplikationer ved graviditet og fødsel

Det understreges, at der generelt er meget sparsom litteratur og viden på området, hvorfor rådgivning og vejledning altid skal være individuel. Nedenstående skal læses med det forbehold. Hvis ikke din diagnose fremgår af nedenstående skema, er det fordi, der er yderst sparsom viden på området, og der vil derfor her være endnu større behov for individuel rådgivning.

DIAGNOSE KOMPLICERENDE SYGDOMS-FAKTORER MULIGE KOMPLIKATIONER OG RISICI VED GRAVIDITET OG FØDSEL
Charcot-Marie-Tooth (CMT) Generel muskelsvaghed, svind af muskler og ledstramninger. Eventuel rygskævhed
  • Forværring af muskelsvagheden, både under graviditeten men også for nogle blivende
  • Større risiko for anormale fosterstillinger fx sædefødsel m.v.
  • Øget risiko for forlænget fødsel, behov for hjælp til fødsel og kejsersnit
  • Øget risiko for blødning efter fødslen
Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) Muskelsvaghed i ben, mave og hoftemuskulatur
  • Øget muskelsvaghed og eventuelt smerter under graviditet og for nogle blivende forværringer
  • Nedsat muskelkraft kan gøre det sværere at presse barnet ud, hvorfor der er øget risiko for forlænget fødsel, behov for hjælp til fødslen og kejsersnit
  • Øget risiko for lav fødselsvægt
Dystrophia myotonica type 1 (DM1) Generel muskelsvaghed og muskelsvind. Påvirkning af glat muskulatur, skede og livmoder. Hjerte- og lungepåvirkning
  • Infertilitet hos både mænd og kvinder med DM1
  • Betydelig risiko for at give sygdommen videre i forværret form
  • Øget risiko for graviditet uden for livmoderen og øget risiko for abort
  • Risiko for meget fostervand (polyhydramnios) og risiko for foransiddende moderkage (plancenta previa)
  • Risiko for svangerskabsforgiftning
  • Øget risiko for urinvejsinfektioner hos mor
  • Forværring af symptomerne inkl. smerter og muskelsvaghed. For nogle vil forværringen reduceres igen efter fødsel
  • Risiko for tidlig fødsel og øget risiko for forsterdød/dødfødsel
  • Da muskler i skede og livmoder er involveret i sygdommen, kan det påvirke især 1. stadie af fødslen
  • Øget risiko for blødning efter fødsel (postpartum)
  • Forværring af hjerte- og lungepåvirkning med risiko for udvikling af både hjertesvigt og lungesvigt
Dystrophia myotonica type 2 (PROMM) Generaliseret muskelsvaghed og muskelsvind, hjerte og lunge problemer
  • Muligvis fremrykning af sygdomsdebut
  • Forværring af symptomer inkl. muskelsvaghed og smerter, men disse kan forsvinde igen efter fødsel
  • Forværring af hjerteproblemer, der kan lede til hjerteinsufficiens (nedsat pumpefunktion)
  • Forværring af lungeproblemer
Friedreichs ataksi Manglende balance og koordination; svaghed i ben, arme og hænder; muskelspasticitet; hjertepåvirkning og eventuel sukkersyge eller glucose intolerance Forværring i diabetes

  • Forværring i hjertepåvirkning. Der er risiko for, at hjertet ikke kan pumpe nok blod rundt til krop og til moderkage, hvilket kan medføre relativ iltmangel hos både foster og mor
  • Hjertepåvirkningen forværres til egentlig hjerteinsufficiens (nedsat pumpefunktion)
Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD) Svaghed og svind af skulder- og hoftemuskulatur
  • Forværring i den generelle muskelsvaghed under graviditet, men med nogen forbedring efter fødsel
  • Øget risiko kejsersnit
Myastenia gravis (MG) Træthed og eventuel generel muskelsvaghed
  • Forværring af symptomer, men nogle oplever det modsatte
  • Særlig alvorlige risici for mor er risiko for åndedrætsbesvær (respirationsinsufficiens), kolinerg krise (1), svangerskabsforgiftning (preeclamsia) og blødning efter fødslen
  • Muskelsvaghed, der øger risiko for forlænget fødsel, behov for hjælp til fødsel og kejsersnit
  • I tiden efter fødslen kan der være pludselig forværring i tilstanden med risiko for åndedrætsbesvær (respirationsinsufficens)
  • Øget risiko for fosterdød
  • Fosterpåvirkning med ledstramninger (kontrakturer) og dårligt udviklede lunger
  • Midlertidig overførsel af MG til nyfødte, hvilket kan bevirke dårlig sutteevne, påvirket synkeevne, åndedrætsbesvær og generel muskelsvaghed

Det er vigtigt at bemærke, at hvis mors sygdom er velbehandlet reduceres risikoen for påvirkning betydelig.

Spinal muskelatrofi (SMA) Muskelsvaghed i skulder, hofter, lår, ryg og åndedrætsmuskler.

Ledstramninger (kontrakturer) og rygskævhed

  • Forværring af muskelsvaghed og øget træthed
  • Udvikling af blærebetændelse under graviditeten
  • Rygdeformiteter kan vanskeliggøre brug af rygmarvsbedøvelse (epiduralblokade)
  • Ledstramninger (kontrakturer) kan påvirke fødselsvejen
  • For tidlig fødsel
  • Den voksende livmoder og foster kan trykke på en i forvejen skæv ryg, hvilket kan medføre føleforstyrrelser eller muskelpåvirkning hos mor

(1) Giver hurtigt indsættende forværring i form af generel muskelsvaghed, ufrivillige muskelkontraktioner, smertefulde muskelkramper, sved, kvalme, mavesmerter, dyspnø, angst og irritabilitet.

 

Læs mere:

Neuromuscular Disorders in Pregnancy. Af C. Edmundson og AC. Guidon

Pregnancy and Childbirth with Neuromuscular Disease. Af Margaret Wahl, Amy Labbe og Marian Davidson

Pregnancy course and outcome in women with hereditary neuromuscular disorders: comparison of obstetric risks in 178 patients. Af Carina Awater, Klaus Zerres og Sabine Rudnik-Schöneborn.