Forældre med muskelsvind

Sidst revideret: september 2018

Projekt Når forældre har muskelsvind

I RCFM er der igangsat et treårigt projekt om at være forældre til et barn i 0-3 års alderen, når en af parterne har muskelsvind.
Projektet vil løbende igennem de tre år formidle viden på www.rcfm.dk.

Rådgivning i forbindelse med graviditet, fødsel og dagligdagen med børn kan indgå som del af den rehabiliterende indsats fra RCFM. Her fokuseres der ikke på de sædvanlige spørgsmål ved graviditet, fødsel eller forældreskab, men der imod på de muskelsvindspecifikke forhold.
Alle med en muskelsvinddiagnose har forskellige ønsker, behov og muligheder – hvert tilfælde er unikt. Der kan ikke bruges en manual eller en standardløsning i rådgivningen, men der må hver eneste gang tages afsæt i de individuelle forhold.
Som udgangspunkt er det vigtigt at have fokus på hele familiens behov, men da et par kan have forskellige holdninger, bekymringer og forestillinger, kan det være nødvendigt med rådgivning af parterne hver for sig.
I det følgende er beskrevet forhold, som er undersøgt i et treårigt projekt. Indholdet i teksten er resultatet af interview med personer med en muskelsvinddiagnose, der venter barn, personer med et eller flere børn i 0-5 års alderen samt erfaringer fra medarbejdere i RCFM. Citaterne i teksten stammer fra disse interviews. Materialet vil løbende blive opdateret i projektperioden, som løber frem til udgangen af 2019.
I teksten bruges hyppigt betegnelserne ”personen med en muskelsvinddiagnose” eller ”partneren”. Vi er opmærksomme på, at der ikke er en partner i alle forhold. Dette ordvalg er imidlertid valgt for nemheds skyld.

Ønsket om at få børn

Mange mennesker med muskelsvind, har som et flertal af andre, et ønske om at få børn. Det er et livsvilkår, der indebærer en forventning om at stifte og leve i en familie. For de fleste mennesker, der er gravide eller gerne vil have barn, kan der være mange ting at tænke over og at være usikre på. For mennesker med muskelsvind er der en dobbelthed, idet den nedsatte funktionsevne kan få konsekvenser både for graviditet og fødsel, men også for livet med et barn. Hvis det er kvinden, der har muskelsvind, kan der være overvejelser om graviditetens påvirkning af muskelsvindsygdommen eller muligheder for fødsel. Hos begge parter kan der være overvejelser om rollen som mor eller far med de begrænsninger, der kan være en del af diagnosen. Parret vil have mulighed for at søge informationer alle de steder, andre søger deres informationer. De særlige forhold kan imidlertid være vanskelige at få talt med andre om, fordi der generelt er meget lille viden om muskelsvind og de specifikke forhold, det medfører.

Drømme, forventninger og bekymringer

At skulle have et barn vil for alle mennesker betyde forestillinger om en fremtid, der bliver anderledes. Det kan blive romantisk og vidunderligt, og det kan blive opslidende og bekymrende. Der er mange normer og forventninger forbundet med at skulle være forældre. Forestillingerne kan eksempelvis være drømmen om at få en familie, at have oplevelser som andre med små børn har eller at videreføre slægten.

Forestillingerne følger ofte normerne i familier generelt, eksempelvis kan det være forestillingen om at skulle gå med barnevognen – også selv om personen ikke er i stand til at gå ret meget, eller forestillingen om at tumle rundt med barnet på gulvet – også selv om man ikke kan komme op fra gulvet.

For nogle kan forestillingerne samtidigt medføre en usikkerhed eller måske ligefrem en frygt for, om man kan klare at være forældre og sikre barnet en god opvækst, når den ene forælder har nedsat funktionsevne. Usikkerheden kan også omhandle, hvorvidt man er enige om, hvordan man skal være forældre, om det er for stor en belastning for parforholdet, om sygdommen kan gives videre til barnet, eller om graviditeten kan få en betydning i forhold til muskelsvindsygdommens udvikling.

Forældrene kan være bekymrede for, hvordan barnet vil opleve at have en forælder med nedsat funktionsevne, og om barnet kan opleve at blive flov, hvis der eksempelvis er hjælpemidler i hjemmet. ”Jeg gør en ære ud af at gå ind i børnehaven og gå igennem legepladsen og gå ind og sige hej til de andre børn, så alle de andre børn ved, at jeg er Xs [barnets] far” (Mand med muskelsvind)

Forældre kan også have overvejelser om, hvorvidt barnet kommer til at mangle nogle af de ting, som mange andre børn får mulighed for, eksempelvis ferier med et højt aktivitetsniveau eller fælles deltagelse i fysisk krævende fritidsaktiviteter. ”Ja et eller andet sted, er jeg jo bekymret for, at det [barnet] ikke kan gives den opmærksomhed, som det kræver, fordi man måske er træt og ødelagt” (Kvinde med muskelsvind). Et ønske om at gå hjemme med barnet i det først år af barnets liv er måske ikke realistisk, og muligheden for at være alene med barnet kan vanskeliggøres, hvis der er behov for praktisk hjælp til de fleste gøremål sammen med barnet.

Der vil altid være en række forventninger, det kan være væsentlige at få drøftet, når man skal have et lille barn. For par, hvor den ene person har en muskelsvinddiagnose, kan der være behov for en langt højere grad af forventningsafstemning, særligt hvis funktionsevnen er så nedsat, at der er behov for fx praktisk hjælp eller hjælpemidler for at kunne varetage dagligdagen med barnet. Det gør sig også gældende i situationer, hvor partneren vil komme til at varetage langt flere aktiviteter i hjemmet, end det er gældende i andre familier. Hvis der er behov for støtte fra omgivelserne i form af netværk eller kommunale tilbud, kan det være nødvendigt at få drøftet, hvordan begge forældre ønsker, at der skal tales om støttebehovet.

Det kan være nødvendigt at få forberedt sig på forhold i forbindelse med karrieremuligheder og -planer. Det kan også være af betydning at forsøge at få en fornemmelse af, på hvilke måder muskelsvinddiagnosen kan komme til at påvirke dagligdagen med et lille barn, og hvordan graviditet, fødsel og livet med et lille barn kan få betydning for muskelsvindsygdommens udvikling.

Forberedelse og planlægning

Det følgende kapitel er inddelt i afsnittene:

  • At vente barn
  • Planlægning af fødslen
  • Planlægning af tiden efter fødsel

 

At vente barn

Hvis det er kvinden, der har muskelsvinddiagnosen kan eksempelvis nedsat muskelkraft, smerter og træthed påvirke graviditeten. Træthed er for mange gravide et grundvilkår, og det kan være nødvendigt at indrette sig med flere pauser, når man er gravid og har en muskelsvinddiagnose. Den øgede kropsvægt kan påvirke mobiliteten og for nogle personer, kan det være nødvendigt med ekstra hjælpemidler i denne periode. Hvis der er nedsat muskelkraft fx i mavemusklerne, kan mavens tyngde give smerter i lænd og skuldre. Erfaringerne viser, at personer i kørestol ikke så ofte oplever øget træthed som personer, der primært er gående.

Nogle kvinder vil have behov for at arbejde færre timer i tiden op til fødslen for at blive aflastet bedst muligt.

Nogle personer har behov for at afprøve nye situationer på deres egen krop for at finde ud af, hvordan graviditeten påvirker kroppen. Det kan derfor være svært at gøre brug af andres erfaringer, så planlægning af støttemuligheder må afvente de faktiske forhold, personen oplever.

Hvis det er manden, der har muskelsvinddiagnosen vil planlægningen omhandle tiden efter fødslen.

I kapitlet Beskrivelse af graviditet og fødsel (er under udarbejdelse) relateret til konkrete diagnoser findes en kort gennemgang af graviditet og fødsel relateret til de konkrete diagnoser ud fra kendt litteratur.

 

Planlægning af fødslen

Der er stor forskel på hvilken forberedelse af selve fødslen, der er nødvendigt at foretage afhængigt af diagnose og funktionsniveau.

Her bliver selve fødslen ikke beskrevet, da det kræver en meget individuel planlægning i samarbejde med den kommende fødeafdeling. Det anbefales, at tage tidlig kontakt til nødvendige samarbejdspartnere, herunder den kommende fødeafdeling; både i forhold til planlægning af fødslen og for at sikre, at afdelingen er tilgængelig og forberedt med eventuelle nødvendige hjælpemidler (Se kapitlet Samarbejdspartnere).

Hvis det er kvinden, der har muskelsvinddiagnosen, kan de fysiske rammer være afgørende i forhold til tilgængelighed til fødeafdeling og fødestue. Hvis det er manden, der har muskelsvinddiagnosen, vil det være væsentligt at overveje, hvordan han kan deltage ved fødslen. Har han brug for at benytte kørestol, kan det være nødvendigt med en rengjort kørestol fra hospitalet for at give ham mulighed for at deltage i fødslen, da sygehusets hygiejnekrav kan gøre, at man ikke må benytte sin egen kørestol. ”Så det var en slags nødstilfælde, og der var ikke tid til at forberede plads til X [ægtefælle] i sin egen kørestol … jeg mener, han var selvfølgelig lige uden for døren, men jeg ville have elsket at have ham lige her. Så der var noget jeg savnede på dagen – fordi der ikke var forberedt til kørestol” (Partner til mand i kørestol).

 

Planlægning af tiden efter fødsel

For nogle par kan det være vanskeligt at tale om den nedsatte funktionsevne hos den ene part. For personen med muskelsvinddiagnosen kan det være svært at se sig selv som en person, der måske får brug for mere hjælp, end behovet er, før barnet er født. For partneren kan det være svært at forestille sig, hvordan det vil være for den anden part ikke at kunne deltage i pasning af barnet på samme måde som andre forældre.

Selv om livet med et barn altid er uforudsigeligt, kan det for de fleste være en fordel at få talt om både tanker og eventuelle bekymringer om fremtiden og om muligheder for tilpasning af dagligdagen, så parret kan få dagligdagen til at fungere mest optimalt. ”Jeg ved, den første fødsel var lidt hård ved mig, og det tog tre-fire uger at komme oven på igen, så det er også lidt det, jeg har forberedt mig på, så derfor er hans mor heroppe for at kunne hjælpe, hvis det var” (Kvinde med muskelsvind).

I begyndelsen vil det være relevant at overveje, hvordan det kan lade sig gøre at løfte barnet, at pusle, made, trøste, bade og transportere barnet omkring. Når barnet begynder at kravle og gå, vil der være andre behov eksempelvis at sikre sig, at barnet ikke kan bevæge sig væk fra sin far eller mor, uden at vedkommende er i stand til at få fat i barnet igen. ”Vi havde også bekymringer på forskellige tidspunkter, for eksempel da han ikke kunne gå. Før var det nemmere at kontrollere ham, og du ved, da han begyndte at gå, var vi nervøse for om han [faderen med muskelsvind] kunne være alene med X [barnet], og om han kunne kontrollere ham udelukkende med ord, for du ved, små børn må du fysisk flytte hen til et sted, hvor du gerne vil have dem” (Partner til mand med muskelsvind). ”Han hører efter, hvad X [barnets far] siger på en måde, han ikke gør til mig. Jeg skal altid sige tingene flere gange” (Partner til mand med muskelsvind).

Barnets naturlige udvikling vil betyde, at der hele tiden er behov for nytænkning i forhold til tilpasning af omgivelserne samt til at forebygge farlige situationer for barnet. Ofte er det nødvendigt gøre sig erfaringer undervejs, mens barnet vokser op, for at kunne sikre de bedste muligheder for tæt kontakt til barnet. Ansvaret for barnet kan betyde, at en forælder med muskelsvind ikke tør give barnet samme frihedsgrader, som andre børn, da personen ikke selv kan gribe ind, hvis der opstår en farlig situation. Det er ikke nødvendigt at have forberedt alle de forhold, der kan komme i årene frem over. I stedet for kan livet med barnet deles op i etaper relateret til børns normale udvikling. På den måde kan det inden fødslen være relevant at forestille sig funktioner i tiden frem til, at barnet kan gå. Derved kan man sikre sig, at det er trygt og uden risiko at håndtere barnet for begge forældre, så der ikke opstår situationer, hvor der mangler fx praktisk hjælp eller hjælpemidler.

Det er også vigtigt at overveje forhold om barselsorlov og fremtidig forsørgelse. Når det er praktisk muligt, overdrager en del kvinder, der er bevilget førtidspension, hele barselsorloven til deres partner, for at de på den måde kan hjælpes ad med de praktiske opgaver i det første år.

Hvis der i forvejen er et eller flere børn i familien, er det nødvendigt at få overvejet, hvordan den praktiske planlægning af dagligdagen kan blive. ”Jeg har jo en forestilling om, at det nok bliver min mand, der tager sig af den største og sørger for at, hun kommer i børnehave og bliver hentet … Og så bliver den lille nok primært mit ansvar, og så i den periode, hvor vi har hans mor her oppe, så hjælper hun så til der med alt det huslige. Så det var vores plan” (Kvinde med muskelsvind).

Dagligdagen som forældre

Dagligdagen som forældre bliver sjældent helt, som man havde forventet sig inden fødslen. I det følgende kapitel er omtalt nogle af de forhold, som kan være væsentlige at være opmærksom på.

Kapitlet er inddelt i følgende afsnit:

  • At være forældre
  • Påvirkning af kroppen
  • Træning
  • Afhængighed
  • Relationer i samvær med barnet
  • Prioritering af handlinger
  • Sårbarhed

 

At være forældre

For langt de fleste forældre – særligt hvis man skal være forældre for første gang, er det uhyre vanskeligt at forestille sig, hvordan dagligdagen vil blive med et lille barn. For personen med muskelsvinddiagnosen kan der opstå følelse af utilstrækkelighed og frustration over ikke at kunne deltage i det omfang, personen ønsker det. Personen kan blive bekymret for, om han eller hun kan gøre det godt nok og kan måske føle en utryghed ved at skulle håndtere barnet. Der kan måske oven i købet blive stillet spørgsmålstegn ved, om personen kan varetage barnets behov. ”… jeg gider ikke sige det med, at du skal være bedre end andre, fordi det er noget pjat, men du skal i hvert fald ikke føle, at du er dårligere end de andre. For så problematiserer du jo dig selv og dine evner og sådan noget. Det har jeg nægtet… ” (Mand med muskelsvind).

Hvis personen har behov for praktisk hjælp, kan det give bekymring for, om en hjælper kommer ind og overtager noget af den nærhed, som ellers skulle være mellem barn og forældre. ”Vi gjorde meget ud af, at jeg skulle være fysisk tæt på vores dreng, og han skulle opleve, at han var fysisk tæt på mig” (Mand med muskelsvind).

Der kan også opstå dårlig samvittighed over for partneren, som muligvis kommer til at stå med langt flere praktiske opgaver – dels de direkte opgaver i forhold til barnet, dels de også ekstra opgaver i forhold til partneren, som er anderledes udfordret med et lille barn, end vedkommende var, før barnet kom. ”… altså når man er – man er to i et forhold, så kan det jo meget hurtigt, når den ene kræver en del fysisk hjælp, og det gør man jo, når man har muskelsvind – også selv om man nogen gange ikke vil indrømme det –, så ved man jo godt, at det at få et barn, det giver jo også ens partner en hel del mere arbejde…” (Mand med muskelsvind). Disse forhold er vigtige at få drøftet, så ubegrundet frygt kan manes i jorden.

For parrets omgivelser kan det ind imellem være svært at forstå, at personen med en muskelsvinddiagnose pludselig kan have et større behov for hvile, praktisk hjælp eller hjælpemidler, end vedkommende tidligere har haft behov for.

Der vil ind imellem også være par, der kan opleve en undren fra omgivelserne over, at en person med en arvelig diagnose vælger at få børn, og hvor parret af den årsag føler, at de må forsvare sig for overhovedet at have valgt at få et barn. En sådan holdning kan opfattes meget sårende. Andre er så vant til, at personer i omgivelserne er nysgerrige eller vurderende, at omgivelsernes holdning til, hvorvidt man skal have barn, er uden betydning. ”Altså det der med at folk bliver forarget eller forundret eller forbavset – det vælger jeg, det må de sgu selv om” (Mand med muskelsvind).

Når barnet bliver lidt større, vil mange forældre opleve, at barnet hjælper sin far eller mor mere, end andre børn gør, og at de kan blive mere og hurtigere selvstændige, end andre børn gør. Det kan være vigtigt at være opmærksom på, at barnet ikke kommer til at tage en for stor opgave på sig, og at muskelsvinddiagnosen ikke kommer til at fylde på en negativ måde for barnet. ”… så bliver jeg da rørt, når han så hjælper mig, ikke. ’Jeg skal hjælpe dig far’. Men det er jo så også en ting, at der synes jeg, vi gør meget ud af, at han skal ikke være min hjælper. Han må gerne åbne døren, han må gerne, hvis det klør på fars næse eller sådan et eller andet, men han skal jo ikke føle, at han har et ansvar for, at hans far får hjælpen” (Mand med muskelsvind).

Nogle personer med en muskelsvinddiagnose kan opleve diffus skyld eller skam uden dog at have noget konkret at føle skyld over. Det kan eksempelvis være en følelse af skyldighed over for den større belastning partneren udsættes for, dårlig samvittighed over pludselig at skulle have støtte fra kommunen, eller det kan være skamfølelse over at sætte et barn i verden, hvor personen kan være bange for, om ønsket om at få et barn udelukkende er egoistisk.

Ifølge Handicapkonventionen (FN’s handicapkonventions artikel 23), som Danmark har underskrevet, har personer med nedsat funktionsevne ret til at stifte familie som alle andre. De lande, der har underskrevet konventionen skal sikre personer med nedsat funktionsevne rettigheder med hensyn til eksempelvis værgemål, formynderskab, adoption af børn og lignende retsbegreber, såfremt disse retsbegreber findes i den nationale lovgivning, dog således at barnets tarv altid er af altafgørende betydning. Staten skal støtte forældre med nedsat funktionsevne i udøvelsen af deres rolle som opdragere af børn, og et barn må ikke adskilles fra sine forældre alene af den grund, at forældrene har nedsat funktionsevne. Se mere i Handicapkonventionen.

 

Påvirkning af kroppen 

Påvirkning af kroppen i forbindelse med graviditet, fødsel og forældreskab er i meget høj grad afhængigt af diagnose og funktionsniveau – og naturligvis køn.

Som kvinde vil der undervejs i graviditeten kunne opleves ekstra belastninger, og kvinden kan opleve funktionstab som følge af, at hun bliver større og tungere. Også balancen kan blive påvirket, og det kan være nødvendigt med større forsigtighed, for at undgå at falde.

Efter fødslen vil kvinder, der er gående, ofte opleve en større kropslig belastning end kvinder, der primært eller vedvarende benytter kørestol. Det kan være vanskeligt at afgøre, om de kropslige gener under graviditeten kan betegnes som almindelige graviditetsgener, eller om de er relateret til muskelsvinddiagnosen, da eksempelvis forøget træthed og lændesmerter også er almindeligt forekommende hos personer, der ikke har en muskelsvinddiagnose. ”Også fordi min chef har spurgt ind til det, om det er på grund af min sygdom. Hun ved jo godt, at jeg har den – at det ikke bare er graviditeten, da jeg meldte ud, at jeg var gravid – om der ville være nogen problemer. Og så sagde jeg til hende, at det vidste jeg jo ikke. Jeg havde ikke nogen problemer i den første [graviditet], men om det har udviklet sig – om det kan give nogen gener, det ved jeg ikke” (Kvinde med muskelsvind).

For mange såvel mænd som kvinder med en muskelsvinddiagnose, vil kræfter, overskud og energi blive ekstra påvirket. Mange vil opleve større træthed eller udtrætning, blandt andet fordi en begrænset muskelmasse i højere grad vil være på overarbejde, når barnet skal løftes, mades, bades og leges med. Det kan medføre smerter som følge af overbelastning eksempelvis i nakke, skuldre og arme. Det kan være vanskeligt at planlægge sig ud af, da der med et lille barn kan komme uforudsete belastninger, eksempelvis hvis barnet er sygt. For nogle familier kan det være hensigtsmæssigt at forsøge at få barnet i pasningstilbud tidligere end ellers forventet, for at give personen med muskelsvindsygdommen mulighed for at få mere hvile, og for at hun/han får tid og overskud til at passe træning eller behandling.

Hvis man ud over sin muskelsvinddiagnose har andre begrænsninger, som vanskeliggør muligheden for at varetage et barns behov, kan det få indflydelse for personen såvel fysisk som psykisk.

Det kan være væsentligt at få drøftet, hvordan personen med muskelsvinddiagnosen kan aflastes mest muligt, og hvordan parret samlet set bedst kan få hverdagen til at fungere. Denne drøftelse kan eksempelvis tages sammen med en praktiserende fysioterapeut eller med sundhedsplejersken.

 

Træning

Det er ikke muligt at sige noget generelt om behovet for træning og genoptræning af kroppen, når man er gravid eller har et lille barn, og man samtidig har en muskelsvinddiagnose. Det vil altid bero på en individuel vurdering. Efter fødslen kan der i en kortere eller længere periode være behov for ekstra meget hvile. For nogle personer vil det være muligt at genvinde funktionsniveauet fra før graviditeten, mens det for andre ikke vil være muligt. For mange vil de ekstra opgaver, der er forbundet med at have et lille barn være rigelig træning for kroppen. Rent faktisk kan der være behov for at forsøge at skåne kroppen, for at undgå overbelastning. Disse forhold kan drøftes med en praktiserende fysioterapeut eller en konsulent fra RCFM.

 

Afhængighed

For personer, der allerede inden familieforøgelsen er vant til at modtage praktisk hjælp, vil et eventuelt forøget behov for hjælp muligvis ikke opleves væsentligt anderledes. Men for en person, der har været vant til at klare sig selv, kan et behov for praktisk hjælp, som følge af behovet for støtte ved håndtering af barnet, være en stor omvæltning. For nogle kan det opleves intimiderende, at andre personer pludselig har indflydelse på ens familieliv, eksempelvil hvis en fagperson fra kommunen ikke skønner, at det er nødvendigt at kunne komme ned på gulvet for at lege med barnet.

Inden fødslen og kort tid der efter kan behovet være vanskeligt at beskrive over for kommunale samarbejdspartnere, da personen som udgangspunkt godt kan klare sig uden personlig hjælp, men bare ikke kan undvære praktisk hjælp i relation til barnet. For personer, der tidligere har klaret sig uden støtte fra kommunen, kan det opleves grænseoverskridende pludselig at skulle til at være afhængig af ventetider i sagsbehandling, lovgivningens muligheder og andres forståelse for et behov; specielt hvis man selv er i gang med at erkende og definere behovet for hjælp. Kommunens tilbud om hjælpeforanstaltninger og personens egen erkendelse af behovet for hjælp er ikke altid overensstemmende. Det er for mange personer med muskelsvind væsentligt at få konkret rådgivning om sygdommens forventede udvikling for at få mulighed for at planlægge fremtiden med det lille barn. Her kan eksempelvis egen læge, kontrollerende læge eller konsulenter fra RCFM bidrage med viden.

For partneren kan denne afhængighed også opleves udfordrende, specielt hvis det indebærer, at der skal til at være fremmede hjælpere i huset. Det vil således påvirke hele familien og ikke kun den person, der har det direkte behov.

 

Relationer i samvær med barnet

Hos personer med en muskelsvinddiagnose, hvor det er nødvendigt med praktisk hjælp i varetagelse af barnets behov, kan der opstå mange overvejelser. I RCFM kan der komme henvendelser fra bekymrede forældre, der overvejer, om barnet vil få den samme tætte tilknytning og kontakt til sine forældre, som andre børn har mulighed for at få.

Der kan tænkes mange forskellige løsninger på den udfordring. Et udsnit af muligheder fra personer i samme situation nævnes her:

  • Aftale om rammer, hvor forældre og hjælperen har aftalte, fastdelte roller i forhold til barnet – også i forhold til opdragelse af barnet. ”Måden han gjorde det på, du ved, var at sikre sig, at hjælperen forstod, at på det tidspunkt var han kun hænder. Det var X [barnets far], der skulle nusse og grine og gøre ham glad” (Partner til mand med muskelsvind)
  • Når barnet skal lægges i barnevognen, er det hjælperen, der løfter barnet uden at tale med det, mens forælderen taler til og synger for barnet gennem en babyalarm, indtil barnet sover
  • Barnet ligger på et puslebord, der er så højt, at forælderen kan have øjenkontakt og snakke med barnet, mens hjælperen skifter tøj på barnet
  • Hvis barnet græder, løfter hjælperen barnet over til forælderen, som så trøster barnet
  • Personen med muskelsvind deltager altid i bleskift, selv om det er hjælperen, der udfører selve handlingen
  • Puder lægges til rette i en sofa eller seng, så barnet kan ligge hos forælderen uden hjælperens støtte.

 

Prioritering af handlinger

Med et barn i familien bliver der et utal af ekstra opgaver at forholde sig til. Når det kombineres med en påvirket funktionsevne, som for manges vedkommende vil være ekstra udfordret med et lille barn, kan det være nødvendigt med aktivitetstilpasning og en prioritering af sine daglige gøremål. Det kan være nødvendigt at agere ud fra strammere tidsplaner end hidtil for at sikre, at der er kræfter nok til alle de opgaver, der skal klares. For at have kræfter til barnet kan det være nødvendigt at vælge nogle andre opgaver fra. Det kan eksempelvis være nødvendigt at arbejde lidt mindre, at få hjælp til at få hækken klippet eller at skære nogle fritidsaktiviteter fra, mens barnet er lille.

Det kan være en stor udfordring at skulle foretage prioriteringer i de dagligdags gøremål, og det kan for nogle være en fordel at drøfte muligheder med en udefrakommende person, eksempelvis en konsulent fra RCFM.

 

Sårbarhed

For mange forældre, der får deres første barn, kommer der en følelse af ekstra sårbarhed. Man er ikke længere kun ansvarlig for sig selv, men har nu også et barn at være ansvarlig for. For personer med en muskelsvinddiagnose, kan denne sårbarhed forstærkes. Ved nogle diagnoser, er der større risiko for at blive alvorligt syg efter eksempelvis en banal forkølelse, som kan udvikle sig til en lungebetændelse. ”Jeg tror, det egentlig er noget af det, jeg har frygtet allermest i forhold til det at få børn. Det er sgu at man bliver syg. Dels for X [partneren], men også for vores børn. Så det er – man skal huske og leve, mens man er her, og man kan altså godt – hvordan skal jeg sige det – man kan godt dø af at have muskelsvind. Sådan er det, så man er blevet mere – jeg er blevet mere varsom med, hvad jeg laver, altså det der med at gå ud. Jeg sætter mig ikke – nu her, hvor der er influenzaepidemi, så sætter jeg mig ikke oppe i en eller anden biograf og udsætter mig for smitte. Ved at få børn så bliver man bevidst om, hvor skrøbelig, man er” (Mand med muskelsvind). Også behovet for at gøre brug af hjælp fra personer uden for familien kan øge bekymringen for smitte fra andre.

Ud over bekymringerne vil en sygdomsperiode betyde en større belastning – både fysisk og mentalt – for partneren og på sigt for barnet. Det er væsentligt at få talt om disse forhold med sin partner, så begge kan føle sig mentalt forberedte på eventuelle sygdomsperioder.

Roller

Forståelse for og tålmodighed med en øget påvirkning af funktionsevnen kan være en stor udfordring.

Forældre med muskelsvind vil ofte have svært ved at agere, som andre forældre gør. Det kan derfor være nødvendigt at gøre op med forestillinger om at skulle gøre ting på helt samme måde som andre. Mange personer vil opleve det som tab af en rolle, de forestillede sig at skulle have, og for en partner kan det være frustrerende at skulle overtage nogle roller og arbejdsopgaver, som hidtil har været varetaget af personen med muskelsvind. Det kan naturligvis sagtens lade sig gøre at være en god far, selv om man ikke kan tumle med sit barn på græsplænen eller at være en god mor, selv om man ikke selv kan bære barnet, mens man ammer. Men frustrationen over ikke at kunne gøre de ting, man gerne vil, fylder meget for nogle personer. Det fordrer en ændret indstilling til, at alt skal være som hos andre. I den sammenhæng kan det også være nødvendigt at få gjort omgivelserne – fx bedsteforældre – opmærksomme på, at nogle ting bliver gjort anderledes i denne familie.

Forældrenes indbyrdes roller eller aktivitetsmønstre kan blive påvirket, og det vil være væsentligt at få drøftet roller og ændrede opgavefordelinger parterne imellem. Der kan være behov for at justere på de roller, parret har haft indbyrdes inden fødslen, hvor det eksempelvis kan blive nødvendigt for personen uden muskelsvindsygdommen at varetage nogle opgaver, som vedkommende hidtil ikke har taget sig af. I familier, hvor rollefordelingen har været meget klart afgrænset, kan det være nødvendigt at få en ekstra grundig drøftelse af, hvordan de kommende opgaver kan varetages. Det kan eksempelvis være i familier, hvor det er kvinden, der har en muskelsvinddiagnose, og hvor det næsten udelukkende er hende, der sædvanligvis varetage alle praktiske gøremål i hjemmet.

I alle familier kan det være væsentligt at få afklaret, hvilke opgaver personen med muskelsvinddiagnosen kan tage sig af – evt. i samarbejde med en hjælper, så partneren ikke kommer til at stå med alle opgaver alene.

Støtte i dagligdagen

Forældre med en muskelsvinddiagnose vil ofte have behov for et øget samarbejde med kommunen. Det kan være første gang, der er behov for ydelser her fra, eller det kan være en ændring af de ydelser, der allerede er bevilget.

Det er væsentligt at få afklaret, hvordan forælderen med muskelsvinddiagnosen kan varetage samværet med barnet på betryggende vis, når vedkommende er alene med barnet, og barnet skal pusles og plejes. I dette kapitel beskrives følgende:

  • At passe på parforholdet
  • Muligheder for hjælp fra det offentlige
  • Rask ægtefælle
  • Personlig og praktisk hjælp
  • Praktiske fif
  • Hjælpemidler og tilgængelighed
  • Økonomi og forsørgelse

 

At passe på parforholdet

Enhver, der har kendskab til nybagte forældre ved, at det kan være en prøvelse for parforholdet at få et barn, og at der er stor forskel på, hvordan de enkelte par vælger at mestre den udfordring.

For par, hvor den ene person har en muskelsvinddiagnose, kan der være ekstra udfordringer. Ekstra træthed og ændret funktionsniveau hos den person, der har diagnosen og ekstra arbejdsopgaver for partneren både i forhold til barnet, men måske også i forhold til de muskelsvindrelaterede forhold, kan være en stor udfordring for nærhed og sexliv. Det kan være svært at forberede sig på inden fødslen, men det må tages alvorligt, når barnet er født. Det kan for nogle par være en fordel at tale med andre par i samme situation eller eventuelt at få samtaler med en professionel fagperson for at få støtte til at passe på parforholdet.

 

Muligheder for hjælp fra det offentlige

Der findes ikke i lovgivningen særlige regler for forældre med nedsat funktionsevne. Det er imidlertid gældende, at mennesker med nedsat funktionsevne har ret til at kunne leve et liv med børn så nær den måde, andre familier har. Begge forældre skal kunne varetage familierelaterede opgaver, og begge skal kunne varetage forældrerollen.

I samarbejdet med kommunen tages der udgangspunkt i familiens ressourcer, ønsker og behov, i den gældende lovgivning og i de kvalitetsstandarder, der er gældende i kommunen, når familiens behov for hjælp skal afklares.

Som første skridt i samarbejdet med kommunen, er det væsentligt, at parret overvejer, hvilke ressourcer de selv har, og hvor de mener, de kan få behov for hjælp. Det kan være meget vanskeligt at bede andre om støtte, hvis man ikke selv har erkendt behovet for hjælp, og det kan betyde en meget stor ekstra belastning for partneren, hvis behov for hjælp ikke erkendes. Det handler om gensidig forståelse og respekt. Langt de fleste har stort ønske om at kunne klare så meget som muligt selv, men det kan være nødvendigt at få støtte udefra for at sikre varetagelse af barnets tarv. Her kan det være en fordel at få lavet en gennemgang af dagligdagen. Det giver indblik i hvilke ting, der er blevet eller vil blive svære, og det giver kommunens sagsbehandler et godt billede af familiens behov. Det er væsentligt, at parret har fokus på beskrivelse af deres behov og ikke nødvendigvis på løsninger. Samarbejdspartnerne i kommunen vil kunne medvirke til at drøfte, hvordan behovene bedst kan tilgodeses. Derudover kan det for nogle være hjælpsomt at tale med andre, der har været i en lignende situation.

Mulighederne for hjælp kan være mangeartede. Der kan være tale om praktisk hjælp eller hjælpemidler. Der kan blive behov for økonomisk kompensation, og der kan være behov for, at parret får mulighed for samtaler med en professionel, hvis der er store udfordringer i parforholdet i forbindelse med at have et lille barn i hjemmet samtidig med den ene persons nedsatte funktionsevne.

Ved afklaring af hvilke forhold kommunen kan bevilge, kan der ind imellem være behov for en nærmere undersøgelse af, hvilke ressourcer familien har i forbindelse med at have fået et lille barn. Der kan i en sådan sammenhæng være behov for at lave en Børnefaglig undersøgelse også kaldt en § 50 undersøgelse eller foretage en Forældrekompetenceundersøgelse. Det kan opfattes som en kontrolfunktion, men kan også ses som en støtte til at få behovet for hjælp beskrevet mest fyldestgørende.

 

Rask ægtefælle

Lovgivningen giver generelt mulighed for, at en voksen med nedsat funktionsevne så vidt det er muligt, på trods af den nedsatte funktionsevne, sættes i stand til at leve som andre voksne uden et handicap i samme situation. Partneren uden den nedsatte funktionsevne skal deltage i de praktiske opgaver i hjemmet, og pasningen af børnene er som udgangspunkt en fælles opgave. Men kravene til den raske partner må ikke have et sådant omfang, at vedkommende ikke har mulighed for hvile og fritid i tilstrækkeligt omfang til at kunne klare sin egen daglige tilværelse (Se Ankestyrelsens principafgørelse 49-13 ).

Når en sagsbehandler skal vurdere, hvilke ydelser der skal til for at opnå dette, skal det ikke i denne vurdering indgå, om den pågældende selv økonomisk kan klare det, eller om familien praktisk og økonomisk kunne gøre det.

 

Personlig og praktisk hjælp

Er under udarbejdelse

 

Praktiske fif

Erfaringen i RCFM er, at selv små, praktiske råd kan være hjælpsomme.

Som en del det at kunne økonomisere med sine kræfter, kan man gennemgå sine vaner for at se, om der kan findes mulighed for at spare på energien. Det kan være at sove og bade sammen med barnet, tilpasninger i hjem og have, at handle ind over internettet eller at abonnere på måltidskasser. Det kan også være at pusle barnet i sengen eller på sofaen, så længe barnet ikke kan trille.

 

Hjælpemidler og tilgængelighed

Når der er et lille barn i hjemmet, vil der altid være behov for særlige indretninger. Ofte vil der kunne gøres brug af samme former for møbler, som andre forældre bruger til deres børn. I nogle tilfælde kan der findes hjemmelavede, kreative løsninger, i andre tilfælde er det nødvendigt med ansøgning af hjælpemidler. ”Jeg tror det måske er noget af det – vi tager lidt som det kommer. Hvis jeg finder det problematisk, må jeg jo finde en løsning. Med X [første barn] der brugte vi meget – vi brugte meget både kravlegård og hendes tremmeseng, for så hejste vi den bare op” (Kvinde med muskelsvind). Det kan være nødvendigt, at leg med barnet ikke i så høj grad foregår på gulvet, og at barnets møbler er suppleret med en trappestige, så barnet tidligt selv kan kravle op på sin høje stol, på puslebordet eller i sin seng.

Efter Servicelovens § 112 og 113 er der mulighed for at yde støtte til hjælpemidler og forbrugsgoder til personer ned nedsat funktionsevne.

I de følgende skemaer nævnes eksempler på hjælpemidler og indretninger, som andre forældre med en muskelsvinddiagnose har haft gavn af, og som i nogle tilfælde er bevilget som hjælpemidler. Der er skitseret forskellige udfordringer i relation til at være gravid eller at have et lille barn. Der er endvidere beskrevet løsningsforslag samt formål og funktion relateret til løsningsforslagene.

Følgende problematikker er indeholdt i skemaerne:

  • Løfte og bære
  • Pusle og bade
  • Komme op fra lav højde
  • Komme omkring inden- og udendørs

 

Løfte og bære

Udfordring Løsnings-forslag Formål og funktion
Svært at løfte noget rundt i hjemmet Rullebord Forsynet med en kontravægt, så det ikke tipper og derved ydes der sikker støtte ved gang. Kan benyttes til at transportere ting rundt i huset på for at økonomisere med kræfterne og mindske belastning af arme, skuldre og ryg
Vanskeligheder med at bære barnet indendørs Barnevogn indendørs Nogle anvender barnevognen som seng og som opholdssted for barnet i løbet af dagen blandt andet for at kunne køre barnet i stedet for at bære
Det er svært at løfte barnet enten i gående eller siddende stilling Bæresele, sjal eller svøb til at bære barnet Der findes en række forskellige seler, hvor det er vigtigt at finde en type, som man – så vidt det er muligt – selv kan tage på og af og anbringe barnet i. ”… i sådan en bæresele – en kæmpe fornøjelse for en mand i en kørestol at køre rundt med sin dreng – og overraskende nemt” (Mand med muskelsvind). ”Jeg er egentlig stor fan af den [bæreselen] og vil rigtig gerne bruge den. Det er lige med om det overbelaster mig at bruge den…” (Kvinde med muskelsvind)
Belastning i arme og skuldre ved amning Ammepude

 

God til at aflaste ved amning eller flaskegivning, og når man sidder med barnet
Begrænsede kræfter til at løfte barnet Skammel til barnet Barnet kan selv lære at kravle op – med en voksen ved siden af sig – i stedet for at blive løftet
Behov for at kunne lægge barnet et trygt sted Baby- eller junior-nest

 

En ekstra seng til barnet, som har brug for en tryg ”rede” at ligge i. Den er ligeledes anvendelig i overgangen fra vugge til tremmeseng, som mobil seng på ferien eller til familien, der ønsker at have nesten i stuen, når den lille skal puttes
Vanskeligt at læne sig ned til en lav barneseng Børne-plejeseng En tremmeseng, hvor bunden kan løftes, så man har barnet oppe i en god højde ved kontakt og tøjskift
Svært at sikre at barnet ikke kravler til et sted, hvor det kan komme galt afsted Kravlegård Et sikkert sted at lege

 

Pusle og bade

Udfordring Løsnings-forslag Formål og funktion
Vanskeligt at bade barnet i et lavt badekar Transportabelt badekar på hjul Kan give en god arbejdshøjde for forælderen
Svært at løfte det lidt større barn op på puslebordet Højderegulerbart puslebord Kan placeres lavt, så barnet med tiden selv kan komme op på det, og derefter hejses op til en god arbejdsstilling. Kan også være en fordel at arbejdshøjden kan ændres, så den passer til begge forældres arbejdshøjde

 

Komme op fra lav højde

Udfordring Løsnings-forslag Formål og funktion
Belastning ved at skulle op af sengen om natten Vugge eller ”bedside” babyseng Giver mulighed for, at barnet ligger tæt på forældrenes seng og nemt kan trøstes eller løftes over, når det skal ammes, uden at det er nødvendigt at stå op.

Mulighed for at senere at ændre en ”bedside” babyseng til babyseng

Vanskelighed ved at samle ting op fra gulvet Gribetang Kan mindske antallet af gang, det er nødvendigt at komme ned til gulvet eksempelvis for at samle ting op
Vanskelighed ved at komme op og ned til en højde, hvor barnet er Arbejdsstol med el-sædeløft og stor sædevandring Stolen kan indstilles i en højde, så man er i niveau med barnets ansigt og sikres god kontakt. Mulighed for at komme tæt ned mod gulvet og samtidig hjælp til at komme op til stående
Vanskelighed ved at komme op fra gulvet Løftestol Kan hjælpe en liggende person op til næsten stående stilling og betjenes af én hjælper. Kan benyttes, hvis man skal op fra gulvet

 

Komme omkring inden- og udendørs

Udfordring Løsnings-forslag Formål og funktion
Belastning i lænden ved at bære en gravid mave Mavebælte Giver en opstrammende støtte omkring maven, ryggen og hofterne
Kørestolsbruger, der ikke kan holde fast på barnet Sele på el-kørestol Mulighed for at fastspænde barnet på ens skød, når man færdes alene med barnet i trafikken
Vanskeligheder ved at færdes udendørs gående Transport-kørestol Kan aflaste på ture uden for hjemmet
Vanskeligt at komme omkring med barnet, når man sidder i kørestol Børnecykelanhænger til placering bag på en kørestol eller el-scooter. Giver mulighed for at have barnet siddende i en barnestol
Vanskelighed ved at køre eller dreje barnevognen Barnevogn med roterbare forhjul Gør det nemmere og mindre belastende at dreje barnevognen
Besvær med at skubbe en klapvogn Letløbende klapvogn Gør det mindre belastende at gå med klapvognen

 

Økonomi / forsørgelse

Er under udarbejdelse

Samarbejdspartnere

Rådgivning af par, der har ønske om at få et barn, skal være højt specialiseret med viden om sygdommens udvikling og om muligheder og konsekvenser, der giver parret et oplyst grundlag at tage stilling og forberede sig ud fra. Det er specielt at have muskelsvind og skulle være gravid, så det er nødvendigt at have præcis viden om disse specielle forhold.

I forbindelse med overvejelser om at skulle have barn, under graviditeten, i forbindelse med fødslen og når barnet er født, er der hos en person med en muskelsvinddiagnose i langt højere grad behov for samarbejde med højt specialiserede eksperter, end andre forældre har. Vi har her listet en lang række fagpersoner, som afhængigt af individuelle behov kan være nødvendige at samarbejde med.

Klinisk genetisk afdeling: Ved afklaring af sandsynligheden for at videregive sin sygdom til et barn, vil det være relevant at have kontakt med genetisk afdeling. Her vil der kunne udredes og rådgives om de arvelige forhold relateret til den konkrete diagnose. Egen læge eller kontrollerende læge kan henvise til Genetisk afdeling.

Neurologisk afdeling: For personer med en muskelsvinddiagnose er det generelt relevant at blive fulgt af en neurologisk læge. Overvejelser om en eventuel graviditet kan drøftes med denne læge.

Gynækologisk obstetrisk afdeling: De gynækologiske afdelinger beskæftiger sig med kvindesygdomme, og de obstetriske afdelinger med graviditet og fødsel. Hvis en kvinde med en muskelsvinddiagnose er gravid og skal føde, vil det altid være relevant at have kontakt med en højt specialiseret fødselslæge (obstetriker), så fødslen kan være nøje planlagt.

Jordemoder: Også samarbejde med en højt specialiseret jordemoder er nødvendigt, når en kvinde med en muskelsvinddiagnose er gravid og skal føde.

Lokal fysioterapeut: Mange personer med en muskelsvinddiagnose har kontakt til en lokal fysioterapeut. Er man samtidig gravid, vil der ofte være behov for instruktioner i aflastning af kroppen, så smerter i eksempelvis nakke og lænd kan mindskes. Også efter fødslen vil der ofte være behov for kontakt til fysioterapeuten dels for at afhjælpe graviditets- og fødselsgener og dels for at fokusere på arbejdsstillinger. ”Altså jeg kan godt mærke, at jeg har lettere ved at blive træt i skuldrene, så jeg tænker helt sikkert, at det bliver en udfordring, så vi prøver også – også i samarbejde med min fysioterapeut, at vi indarbejder en plan for at have færre løft. Simpelthen at vænne ham til ikke at blive løftet så meget helt fra starten” (Kvinde med muskelsvind).

Kommunale samarbejdspartnere: Der kan være behov for samarbejde med forskellige personer i kommunen afhængigt af individuelle behov, eksempelvis socialrådgiver eller ergoterapeut. Det er væsentligt at have kontakt med kommunen i god tid inden fødslen, så der kan være udarbejdet en plan for, hvordan hverdagen skal fungere.

Sundhedsplejerske: Efter fødslen vil forældre generelt have kontakt med en sundhedsplejerske. For familier, hvor den ene af forældrene har en muskelsvinddiagnose, kan det være relevant med en tættere kontakt til sundhedsplejersken for at sikre, at der tages hånd om alle de forhold, der er væsentlige i barnets pleje.

Eget netværk / bedsteforældre: For mange mennesker med et lille barn har bedsteforældre, søskende, venner eller andre pårørende stor betydning. For par, hvor den ene person har en muskelsvinddiagnose, kan der være endnu større behov for et tæt netværk. Der kan være behov for en ekstra hånd – ikke nødvendigvis med pasning af barnet, men måske i lige så høj grad med hjælp til andre opgaver i hjemmet. Det kan være en god ide, at parret får drøftet i hvor høj grad, de ønsker og har behov for hjælp fra deres netværk, og hvilke muligheder der er.

Fødselsforberedelsesgruppe/mødregruppe: For nogle kvinder – måske særligt når de skal være mor for første gang – kan det være en fordel at deltage i en fødselsforberedelsesgruppe eller en mødregruppe. Selv om der ikke vil være viden om at have barn samtidig med det at have en muskelsvinddiagnose, vil der her være drøftelser af de gængse spørgsmål om graviditet, fødsel og livet med et lille barn.

Medlemsgrupper: Muskelsvindfonden har etableret forskellige medlemsgrupper, der muligvis kan være relevante at have kontakt med i forbindelse med at blive forældre. Andre par i samme situation vil ofte kunne give betydningsfuld viden og inspiration, som det kan være vanskelig at få fra andre end personer, der selv har stået i samme situation. Ændrede livssituationer giver ofte behov for at få inspiration fra andre gennem at tale med personer, der har været i en lignende situation. Se mere om Muskelsvindfondens medlemsgrupper.

RCFMs rolle: Konsulenter i RCFM kan inddrages i forbindelse med personer med en muskelsvinddiagnose, der venter barn, eller som har fået et barn. Involvering fra RCFM vil være forskellig afhængigt af de individuelle behov, men involveringen kan som udgangspunkt inddeles i tre hovedområder:

  • Viden og oplysning
  • At fremme en proces
  • At tilbyde konkrete ydelser

 

Viden og oplysning

Rådgivning af personer, der har ønske om at få et barn, skal være højt specialiseret med viden om sygdommens udvikling og om muligheder og konsekvenser, der giver parret et oplyst grundlag at tage stilling og forberede sig ud fra. Det er specielt at have muskelsvind og skulle være gravid, så det er nødvendigt at have præcis viden om disse specielle forhold. Har man ikke det, er der risiko for, at man laver skræmmebilleder eller det modsatte. Begge dele vil være forkert.

I RCFM har vi erfaring for, at det i nogle sammenhænge ikke vil være hensigtsmæssigt eller lykkeligt at få et barn. Det kan eksempelvis være, hvis parret har så store bekymringer om, hvorvidt de fysiske begrænsninger er for stor en hindring for at leve op til de forventninger, de har i forhold til at være mor eller far. Det kan eventuelt være en ide at vente med at tage beslutningen om at få et barn, til parret er mere afklaret. Det kan også være, hvis muskelsvinddiagnosen har påvirket særligt de kognitive ressourcer i en sådan grad, at den voksne ikke er i stand til at varetage et barns tarv, eller hvis risikoen for at få et meget svagt barn er meget stor. Her er det vigtigt at få talt om betydningen af at kunne tage vare på et barn, da der ellers kan være stor risiko for, at barnet kommer på institution umiddelbart efter fødslen. Målet er at få et helt barn og en hel mor ud af det. Det kan i disse tilfælde være vigtigt at få talt om, at ønsket om at være sammen med børn i en vis udstrækning vil kunne opnås ved at være sammen med andre børn – eksempelvis ved at tage sig af eventuelle søskendes børn i stedet for selv at skulle have et barn. Men det er altid parret selv, der tager den endelige beslutning om, hvorvidt de ønsker at blive forældre.

For personer med muskelsvind, som skal have eller lige har fået barn, kan der være mange nye ting at forholde sig til og nye fagpersoner at samarbejde med. Konsulenter i RCFM kan medvirke til at få overblik over, hvor relevante oplysninger kan skaffes og hvilke samarbejdspartnere, der kan være relevante at inddrage. Her er der fokus på, hvad der er særligt, når man har en muskelsvinddiagnose og skal have et barn. Konsulenter i RCFM og andre rådgivere har pligt til at videregive viden, og parret har ret til at modtage den viden, de har brug for.

Rådgivning fra konsulenter i RCFM vil indeholde viden om diagnosespecifikke forhold relateret til påvirkninger i graviditeten og særlige hensyn i forhold til fødsel. Arvelighed, træthed, overvejelser om, hvorvidt man kan gennemføre graviditet og fødsel, skånehensyn og påvirkning af sygdomsforløbet vil være nogle af de emner, der kan blive drøftet, ligesom der kan blive henvist til øvrige højt specialiserede fagpersoner. Der kan være behov for at tale om kunstig befrugtning, ægsortering, svangerskabsafbrydelse og om risiko for, at barnet får muskelsvinddiagnosen i en alvorligere grad end forælderens. Også roller, forventninger, familiedynamik, søskendeproblematikker, ressourcer hos parret og i omgivelserne kan være relevant at få talt om.

Med baggrund i viden om sygdommene og med erfaring fra andre personer med lignende problematikker, kan konsulenter i RCFM beskrive personens funktionsniveau og medvirke i beskrivelse af muligheder og rettigheder. Med viden om sygdommenes progression kan konsulenterne medvirke til at tegne et billede af fremtidige forhold, der skal drages omsorg for. Endvidere kan konsulenterne medvirke til at bibringe kvalificere viden, der kan danne basis for kommunale afgørelser.

 

At fremme en proces

Det kan være svært at forestille sig livet med et lille barn – og måske især, hvis man har en muskelsvinddiagnose at tage hensyn til samtidig. Gennem samtale og undersøgelse kan konsulenter i RCFM medvirke til en tydeliggørelse af, hvad personen kan og ikke kan deltage i, og hvad der er behov for støtte til. Med viden fra andre personer i samme situation, kan konsulenterne i RCFM bidrage til en erkendelse af muligheder og vanskeligheder ved at stille relevante spørgsmål. Derved kan samarbejdet mellem familie og lokale samarbejdspartnere understøttes. Det vil ofte være relevant at inddrage RCFM’s konsulenter i overgangsperioder fx lige før fødslen, for derved at kunne drage nytte af den viden konsulenterne kan bidrage med i planlægning af den kommende tid sammen med barnet.

 

At tilbyde konkrete ydelser

Der er helt individuelt, hvilke behov den enkelte person eller familie har for involvering fra RCFM i forbindelse med at få eller have et lille barn. Det er derfor altid nødvendigt at tage udgangspunkt i, hvilke behov den enkelte person og den enkelte familie har. Nogle personer kan have behov for en individuel samtale om emner, som parret ikke får talt om – muligvis fordi det kan være angstprovokerende for den ene part. Efterfølgende kan en fælles rådgivning give mulighed for at drøfte alle relevante forhold. Det er væsentligt med en åben dialog, hvor alle de forhold, parret kan have behov for at få drøftet, bliver bragt på bane.
Rådgivningen vil variere alt efter hvor langt i forløbet, parret er. Der er forskel på, om parret overvejer en graviditet, eller om de allerede venter et barn.

RCFM arbejder tværfagligt, hvilket vil sige, at der kan trækkes på forskellige fagligheder afhængigt af, hvad behovene er. Der kan være behov viden og for støtte til koordinering af de ændringer, der vil være aktuelle, når et lille barn skal være del af familien. For nogle kan der være behov for at tale med en socialrådgiver eller en psykolog. For andre kan det være relevant at inddrage støtte, hvis det er nødvendigt at få foretaget særlige indretninger i hjemmet eller få anskaffet relevante hjælpemidler.

Det kan også være relevant at deltage i kurser arrangeret af RCFM. ”Det åbnede lidt vores øjne – for os begge to, for vi snakkede om, at den [sygdommen] kunne udvikle sig på så mange forskellige måder, og man har så mange forskellige behov” (Kvinde med muskelsvind).

Beskrivelse af graviditet og fødsel relateret til konkrete diagnoser

Er under udarbejdelse