Forældre med muskelsvind

Sidst revideret: juli 2017

Projekt Far, mor & muskelsvind

I RCFM er der igangsat et treårigt projekt om at være forældre til et barn i 0-3 års alderen, når en af parterne har muskelsvind.
Projektet vil løbende igennem de tre år formidle viden på www.rcfm.dk.
Der er på nuværende tidspunkt skrevet om rådgivning i forbindelse med Graviditet og fødsel.

Graviditet og fødsel

Afsnittet om RCFMs rådgivning i forbindelse med graviditet og fødsel er udarbejdet efter interview med Jes Rahbek, direktør og cheflæge i RCFM (1992-2017). Jes Rahbek har før sin ansættelse i RCFM blandt andet arbejdet med kvindesygdomme (gynækologi), fødsler (obstetrik) og som praktiserende læge.

Ønsket om at få børn

Det lige så naturligt for mennesker med muskelsvind, som det er for andre, at have et ønske om at få børn. Det er et livsvilkår, der indebærer en forventning om at være en familie. For de fleste mennesker, der er eller gerne vil være gravide, kan der være mange ting at tænke over og at være usikre på. Men for mennesker med muskelsvind er der en dobbelthed, idet deres nedsatte funktionsevne kan få konsekvenser både for graviditet og fødsel, men også for livet med et barn. Hvis det er kvinden, der har muskelsvind, kan der være overvejelser om graviditetens påvirkning af muskelsvindsygdommen eller muligheder for fødsel. Hos begge forældre kan der eksempelvis være overvejelser om rollen som mor eller far med de begrænsninger, der kan være en del af diagnosen. Parret vil have mulighed for at søge informationer alle de steder, andre søger deres informationer fra. De særlige forhold kan imidlertid være vanskelige at få talt med andre om, fordi der generelt er meget lille viden om muskelsvind og de specifikke ting, det medfører.

Behov for familierådgivning

Rådgivning om graviditet og fødsel kan indgå i den rehabiliterende indsats i RCFM, hvis en person med muskelsvind ønsker at blive gravid eller allerede er det. Her fokuseres der ikke på de sædvanlige spørgsmål ved graviditet og fødsel, men der imod på de muskelsvindspecifikke forhold. Alle med muskelsvind har forskellige ønsker, behov og muligheder – hvert tilfælde er unikt. Der kan ikke bruges en manual eller en standardløsning i rådgivningen, men må hver eneste gang tages afsæt i de individuelle forhold. Som udgangspunkt er det vigtigt at have fokus på hele familiens behov, men da et par kan have forskellige holdninger, bekymringer og forestillinger, kan det være nødvendigt med rådgivning af parterne hver for sig. Her vil samtalen kunne dreje sig om forhold, som parret ikke får talt om – muligvis fordi det kan være angstprovokerende for den ene part. Efterfølgende kan en fælles rådgivning give mulighed for at drøfte alle relevante forhold. Det er væsentligt med en åben dialog, hvor alle de forhold, parret kan have behov for at få drøftet, bliver bragt på bane. RCFM og andre rådgivere har pligt til at videregive viden, og parret har ret til at modtage den viden, de har brug for.
Rådgivningen vil variere alt efter hvor langt i forløbet, parret er. Der er forskel på, om parret overvejer en graviditet, eller om de allerede venter et barn.

Specialiseret viden

Rådgivning af par, der har ønske om at få et barn, skal være højt specialiseret med viden om sygdommens udvikling og om muligheder og konsekvenser, der giver parret et oplyst grundlag at tage stilling og forberede sig ud fra. Det er specielt at have muskelsvind og skulle være gravid, så det er nødvendigt at have præcis viden om disse specielle forhold. Har man ikke det, er der risiko for, at man laver skræmmebilleder eller det modsatte. Begge dele vil være forkert.

Rådgivningen vil indeholde viden om diagnosespecifikke forhold relateret til påvirkninger i graviditeten og særlige hensyn i forhold til fødsel. Arvelighed, træthed, angst for om man kan gennemføre graviditet og fødsel, skånehensyn og påvirkning af sygdomsforløbet vil være nogle af de emner, der kan blive drøftet. Der kan være behov for at tale om kunstig befrugtning, ægsortering, svangerskabsafbrydelse og om risiko for, at barnet får muskelsvinddiagnosen i en alvorligere grad end forælderens. Også roller, forventninger, familiedynamik, søskendeproblematikker, ressourcer hos parret og i omgivelserne kan være relevant at få talt om.

Rådgivning af par, der har ønske om at få et barn, skal være højt specialiseret med viden om sygdommens udvikling og om muligheder og konsekvenser, der giver parret et oplyst grundlag at tage stilling og forberede sig ud fra. Det er specielt at have muskelsvind og skulle være gravid, så det er nødvendigt at have præcis viden om disse specielle forhold. Har man ikke det, er der risiko for, at man laver skræmmebilleder eller det modsatte. Begge dele vil være forkert.
Rådgivningen vil indeholde viden om diagnosespecifikke forhold relateret til påvirkninger i graviditeten og særlige hensyn i forhold til fødsel. Arvelighed, træthed, angst for om man kan gennemføre graviditet og fødsel, skånehensyn og påvirkning af sygdomsforløbet vil være nogle af de emner, der kan blive drøftet. Der kan være behov for at tale om kunstig befrugtning, ægsortering, svangerskabsafbrydelse og om risiko for, at barnet får muskelsvinddiagnosen i en alvorligere grad end forælderens. Også roller, forventninger, familiedynamik, søskendeproblematikker, ressourcer hos parret og i omgivelserne kan være relevant at få talt om.
I RCFM har vi erfaring for, at det i nogle sammenhænge ikke vil være hensigtsmæssigt eller lykkeligt at få et barn. Det kan eksempelvis være, hvis parret har så store bekymringer om, hvorvidt de fysiske begrænsninger er for stor en hindring for at leve op til de forventninger, de har i forhold til at være mor eller far. Det kan her eventuelt være en ide at vente med at tage beslutningen om at få et barn, til parret er mere afklaret. Det kan også være hvis muskelsvinddiagnosen har påvirket særligt de kognitive ressourcer i en sådan grad, at den voksne ikke er i stand til varetage et barns tarv, eller hvis risikoen for at få et meget svagt barn er meget stor. Her er det vigtigt at få talt om betydningen af at kunne tage vare på et barn, da der ellers kan være stor risiko for, at barnet kommer på institution umiddelbart efter fødslen. Målet er at få et helt barn og en hel mor ud af det. Det kan i disse tilfælde være vigtigt at få talt om, at ønsket om at være sammen med børn i en vis udstrækning vil kunne opnås ved at være sammen med andre børn – eksempelvis ved at tage sig af eventuelle søskendes børn, i stedet for selv at skulle have et barn. Men det er altid parret selv, der tager den endelige beslutning om, hvorvidt de ønsker at blive forældre.

Henvisning til øvrige faggrupper

Rådgivning i RCFM i forbindelse med graviditet og fødsel skal ses som et supplement til det etablerede system og vil altid følges af rådgivning fra øvrige fagpersoner.
Da muskelsvindsygdommene er genetiske, vil det være relevant at blive henvist til genetisk rådgivning med henblik på konkretisering af de arvemæssige forhold. RCFM kan henvise til en genetisk afdeling.
Hvis det er kvinden, der har muskelsvind, vil det i forbindelse med graviditet og fødsel vil være nødvendigt at blive fulgt på en højt specialiseret gynækologisk/obstetrisk afdeling, hvor der er tilknyttet jordemødre og læger, som kan varetage de særligt forhold, der gør sig gældende. RCFM kan – eventuelt i samarbejde med kontrollerende neurologiske afdeling – henvise til en sådan afdeling.
Efter fødslen er det vigtigt at have god kontakt til sundhedsplejerske, og der kan endvidere være behov for kontakt med øvrige kommunale samarbejdspartnere i forbindelse med eventuelle ansøgninger om hjælpemidler, sociale ydelser og træning efter fødslen som følge af muskelsvindsygdommen og andre forhold, der er særlige, når den ene af forældrene har muskelsvind. Nogle familier får tilknyttet en kommunal børne- og familierådgiver. Konsulenter i RCFM kan være rådgivende og medvirke i dette samarbejde.