Procedure ved dødsfald

– RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds procedure ved dødsfald

Ved voksne brugere vurderes det ved ugentlige visitationsmøder, om familien skal kontaktes og hvilken konsulent, der skal gøre det.

Ved et barn med muskelsvind er vores procedure at kontakte familien hurtigt, som regel på telefon og helst inden begravelsen.

Denne samtale er altid vigtig, og den er nødvendig at tage på en måde, så forældrene gives mulighed for at udtrykke, hvad de har behov for af bistand fra RCfM. Det skal afklares, om de efterladte gerne vil have et møde om, hvordan RCfM kan støtte dem nu og på længere sigt, eller om denne første telefonsamtale er nok i den akutte situation. Samtalen rummer altid et tilbud om, at RCfM gerne vil kontakte de efterladte igen, når der er gået et stykke tid.

Erfaringen viser, at en opfølgning kan være meget nyttig og givende for de efterladte. Ofte er det sådan, at der først i tiden efter et dødsfald opstår en række spørgsmål om forløbet i den sidste tid inden dødsfaldet. Kontakten 1-2 måneder efter dødsfaldet er lige så vigtig som den første akutte henvendelse til brugeren.

Indholdet i RCfMs støtte er meget individuel. I den akutte fase vil det ofte være støtte fra psykolog eller andre konsulenter i RCfM med erfaring i at håndtere situationen. Men RCfM kan også formidle kontakt til en lokal psykolog.

I nogle tilfælde bistår RCfM medlemsgrupper i Muskelsvindfonden, hvis et familiemedlem i gruppen dør. Det kan skabe angst og uro, fordi gruppens medlemmer ofte har tætte forbindelser med hinanden. RCfM informerer om, hvad der faktuelt er sket og vejleder om muligheder for støtte. Centret kan også blive bedt om at give faglige oplysninger om en diagnoses risici for at dø.

RCfM får ikke automatisk at vide, at en bruger er død. Der kan gå lang tid, inden dødsfaldet registreres i centret, og det kan ske, at der for eksempel udsendes en invitation til at deltage i et familiekursus. Det opleves som ufølsomt og uprofessionelt af de efterladte, og RCfM prioriterer højt at få indbygget en administrativ procedure, der kan forebygge sådanne tilfælde.

Tidligere indhentede RCfM altid oplysning om et dødsfald hos brugerens praktiserende læge og neurologiske afdeling. Dels fordi oplysningerne kan være vigtige af forskningsmæssige grunde. Dels for at få et komplet billede af forløbet op til dødsfaldet med henblik på at kunne informere brugerens efterladte bedst muligt.

I dag er det kun tilladt at indhente disse oplysninger med et samtykke fra de pårørende. Navnlig ved brugere, som RCfM ikke har hyppig kontakt med, kræver det en nøje afvejning af den faglige nødvendighed af oplysningerne med karakteren af vores tilknytning til den pågældende brugers efterladte. Det kan være svært at afgøre, om RCfM kan tillade sig at henvende sig til en efterladt lang tid efter dødsfaldet.