Muskulatorium

– en ydelsesbeskrivelse fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Formål

Formålet med Muskulatoriet er

  • at undersøge brugeren og tale med familien regelmæssigt og systematisk, dels for at rådgive i tide om problemer på grund af sygdommens progression, dels for at samle videnskabelige data til at udvikle bedre rehabiliteringsmetoder og dels at være platform for indsamling af data til brug i projekter
  • at brugeren og familien ”klædes på” med henblik på bedst mulig mestring/coping i forhold til livet med muskelsvind
  • at give mulighed for en åben drøftelse af aktuelle problemstillinger ud fra familiens behov
  • at informere samarbejdspartnere i rehabiliteringsprocessen om den aktuelle situation og kommende hændelser med henblik på behov for intervention/tiltag.

Målgruppe

Ydelsen er forbeholdt drenge med Duchennes muskeldystrofi og deres forældre. De får tilbuddet inden for det første år, efter de er blevet registreret i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Ydelsen tilbydes én gang om året med mindre andet skønnes nødvendigt. For eksempel kan der i perioden omkring barnets gangophør eller andre store ændringer indkaldes med kortere interval.

Indhold

Et Muskulatorium er både et tilbud om en undersøgelse af barnet/den unge og en samtale med forældrene/den unge med henblik på en gennemgang af det aktuelle funktionsniveau og brugerens livssituation. Undersøgelsen og samtalen munder som oftest ud i en vurdering af, hvilke kommende tiltag, der skønnes hensigtsmæssige at iværksætte.

Et Muskulatorium varer godt to timer. Først er der en fælles snak mellem barn, forældre og konsulenterne, primært for at få beskrevet de aktuelle fysiske færdigheder.

Ved unge over 15 år vil den indledende samtale primært være med den unge.

Derefter undersøges barnet/den unge af en fysioterapeut, mens en anden konsulent taler med forældrene. Afslutningsvis sætter alle sig sammen igen for at tale om relevante fund fra undersøgelsen samt drage fælles konklusioner.

Inden undersøgelsen spørges til fysiske færdigheder, behandling, skinner, kontroller hos speciallæger/fysioterapeuter og evt. sygdomsperioder. Den fysiske undersøgelse består af tre tests på tid (bl.a. gangtest), gennemgang af fysiske funktioner, måling af muskelkraft manuelt og med myometer, ledmåling, rygundersøgelse og undersøgelse af siddestillingen og en lungefunktionsundersøgelse.

I samtalen tages emner op, der aktuelt fylder mest for familien. Konsulenterne har en tjekliste, der spørges ud fra under samtalen, men forældrene/den unge vælger, hvad der skal vægtes mest: Aktuelt, psykisk og social trivsel, færdigheder, familieforhold, deltagelse, skole, fritid, bolig, praktisk hjælp, hjælpemidler, befordring, uddannelse/erhverv/beskæftigelse, økonomi mv.

Metode

For at sikre ensartede undersøgelsesforhold af hensyn til opsamlingen af viden udføres et Muskulatorium kun på RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds afdelinger i Aarhus og Taastrup.

Forud for et Muskulatorium opfordres familien pr. mail til at skrive deres eventuelle ønsker for samtalens indhold.

Familien får endvidere tilsendt et registreringsskema, som skal udfyldes inden besøget. Dette benyttes dels som udgangspunkt for samtale og undersøgelse og dels til løbende registrering af relevante oplysninger.

Efter mødet laves et kortfattet referat med konklusioner og forslag til videre plan, som udsendes til familien og til aftalte samarbejdsparter.

Ofte er det nødvendigt efterfølgende, at konsulenten tager telefonisk kontakt til en samarbejdspart, hvis nye tiltag ifølge konklusionen skal iværksættes.

Transport

Muskulatorietilbuddet er gratis, men vi gør opmærksom på, at transporten er for egen regning.