Diagnosekursus

– en ydelsesbeskrivelse fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Formål

Formålet med et Diagnosekursus er at bibringe den lidt mere erfarne bruger og nærmeste pårørende den nyeste viden fra den internationale forskning i netop deres sygdom. Specialiseret viden om en sjælden sygdom er et væsentligt aktiv for brugeren i samarbejdet med fagpersoner om behandling og rehabilitering. Et Diagnosekursus giver desuden brugeren en unik mulighed for erfaringsudveksling med andre, der lever med den samme sjældne sygdom.

Et Diagnosekursus udgør endvidere et centralt forum for opsamling af viden i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.

Målgruppe

Et Diagnosekursus tilbydes børn, unge eller voksne med den samme muskelsvinddiagnose og deres nære pårørende, mor og far, søskende, kærester med videre. Kurserne tilbydes brugere, som enten ikke tidligere har været tilbudt et sådant kursus eller når udvikling i sygdommen gør det relevant. Hele diagnosegruppen kan inviteres, hvis der for eksempel er sket afgørende nyt  i forskningen. Typisk deltagerantal er 10-30 brugere plus pårørende.

Indhold

Diagnosekurserne sætter ofte fokus på et lille speciale inden for en enkelt sjælden muskelsvinddiagnose, for eksempel nye diagnostiske eller behandlingsmæssige muligheder. Det lægefaglige indhold fylder meget, men der er også altid andre emner på programmet; tit emner, som deltagerne selv påpeger.

Metode

Underviserne på et Diagnosekursus er specialister fra offentlige institutioner og sygehuse kombineret med RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds konsulenter. Det lægefaglige indhold formidles på en måde, så alle kan forstå og forholde sig til konsekvenser af den nye viden. Derfor indlægges der i programmet god tid til, at deltagerne indbyrdes kan diskutere og stille spørgsmål til underviserne.

Mange gange er der inviteret eksperter på netop den aktuelle muskelsvinddiagnose fra udlandet, og nogle gange forudgås et Diagnosekursus af en fagdag for danske specialister og fagpersoner, hvor der ligeledes sættes fokus på en særlig problematik indenfor en specifik diagnose. Er der tale om en diagnose, der rammer børn og unge, laves der specielle parallelt forløbende børneprogrammer, hvis gennemførelse hovedsageligt trækker på frivillige hjælpere under ledelse af en aflønnet børneleder.

Cirka et år forud for et Diagnosekursus udnævnes en hovedansvarlig, som beskriver kursets konkrete formål, lægger program og i øvrigt i planlægningen inddrager kollegernes erfaringer, navnlig i RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds forsknings- og udviklingsenhed. Til hvert kursus nedsættes et team, som både er sparringspartner for den hovedansvarlige, og som indbyrdes hjælper hinanden med praktiske opgaver, supplerende undervisning, mv.

Alle deltagere på et Diagnosekursus opfordres til skriftligt og/eller mundtligt at bedømme og kommentere kursets forløb. Efter hvert kursus udfærdiger arrangørerne desuden en intern evaluering. Kurserne afholdes typisk over en weekend og ofte på Musholm Bugt Feriecenter, som er Muskelsvindfondens kursus- og feriecenter.