Træthed

Alle med muskelsvind kender til nedsat udholdenhed; den påvirkede muskelkraft betyder, at der ikke er samme overskud og kapacitet i den muskelsvindsramte muskel, som i en normal muskel, og musklerne bliver derfor trætte ved længere tids aktivitet. Personer som er gående vil ofte opleve den nedsatte udholdenhed som en større begrænsning end en person, der bruger kørestol, fordi en begrænset udholdenhed påvirker aktivitet og deltagelse.

Vi har alle en oplevelse af, hvad det vil sige at være træt. Alligevel er det ikke så nemt at vide, hvordan andre oplever træthed. For den enkelte er træthed en ret præcis følelse, men når man skal prøve at forstå andres træthed, bliver det noget mere upræcist. For træthed er mange ting. Det kan f.eks. være en følelses af manglende energi – en mental træthed. Det kan være en oplevelse af nedsat udholdendhed – at man ikke kan fastholde en fysisk aktivitet, eller det kan være en trang til at hvile eller sove.
Træthed kan være symptom på andre tilstande, og en opstået træthed, som ikke tidligere har været til stede skal altid undersøges nøje for at finde en evt. underliggende årsag, men træthed kan også være en del af en tilstand eller sygdom, og hos nogle personer er træthed det største problem i hverdagen, fordi det påvirker de daglige aktiviteter og den sociale deltagelse.
Det er vigtigt at kende og anerkende dette, da det er med til at give en anden forståelse og et bedre grundlag for planlægning af rehabiliteringen.
Når træthed er en væsentlig faktor, skal det indgå i rådgivningen om strategier og kompensationsmuligheder.

Træthed som en del af muskelsvindsygdommen

Nedsat udholdenhed som en del af en muskelsvindsygdom kan forklares i den påvirkede muskelkraft – altså en fysiologisk årsag til trætheden. Denne fysiologiske træthed kan defineres som et ”tab af kraft” over tid. Ved muskelsvind skyldes det, at den motoriske enhed ikke fungerer optimalt: Der er ikke tilstrækkeligt med nerveceller i rygmarven til at forsyne musklerne med input, der er nedsat nerveledningshastighed, så beskederne ikke kan komme ud til musklerne, eller der mangler protein i muskelcellen, så selve musklen ikke fungerer normalt. Resultatet påvirker i alle tre situationer udholdenheden og resulterer i en tidlig træthed, når man laver muskelarbejde.

Selv om man fysisk er i stand til at udføre aktiviteterne, kan man ikke gøre det over længere tid. Måske kan man ikke skrive lange tekster i hånden, røre i en gryde, gå eller cykle over længere afstande o.s.v. I hjemmet kan det betyde, at man har gang i flere aktiviteter på samme tid, fordi man må holde pauser og skifte mellem aktiviteterne. Socialt kan det betyde, at man holder op med at opsøge eller deltage i aktiviteter. Det kan f.eks. være, at man bliver hjemme fra udflugter, kulturelle arrangementer og lignende fordi man tænker på, hvordan man selv – eller andre – vil blive begrænset af den nedsatte udholdenhed.

Nogle personer med muskelsvind oplever træthed som en mental påvirkning, der påvirker koncentrationen. Det er altså en mere psykologisk dimension af trætheden, selvom noget af forklaringen også her kan findes i den fysiske funktionsnedsættelse. En person, der går usikkert, er meget koncentreret og opmærksom på at skanne underlaget, så fødderne ikke sættes forkert; en konstant agtpågivenhed, ”alertness”, som personer med normal muskelkraft ikke har. Denne konstante ”alertness” resulterer ofte i stor træthed.

En mental træthed vil ikke altid kunne forklares med muskelsvindsygdommen, og det er vigtigt at være opmærksom på, at der kan være andre årsager til trætheden.

Træthed hos personer med kongenit myopati

Hos personer med kongenit myopati (KM) kan trætheden ikke udelukkende forklares i nedsat muskelkraft eller øget agtpågivenhed. Personer med denne sygdom er ofte gående og relativt velfungerende fysisk – men oplever træthed som en væsentlig og konstant faktor i hverdagen. Det giver forståelses- og forklaringsproblemer. Omgivelserne har svært ved at forstå, hvorfor en tilsyneladende fysisk velfungerende person ikke kan overkomme dagligdags ting og melder afbud til aktiviteter og sociale arrangementer. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har undersøgt træthed hos personer med KM [Werlauff 2010], og studiet viste, at 75 % af deltagerne oplevede en markant træthed i hverdagen. Oplevelsen af træthed var ikke afhængig af funktionsniveau, hvilket kan tyde på, at træthed er en del af sygdomsmekanismen. Trætheden havde en generel påvirkning på den fysiske funktion, og nogle deltagere oplevede at talen blev mere utydelig, når de var trætte.

Træthed hos personer med CMT

Træthed er også en dominerende faktor i hverdagen hos mange personer med CMT. Et hollandsk studie [Kalkmann 2005] viste således, at 64 % af deltagerne oplevede en indgribende træthed i hverdagen. Et engelsk studie [Ramdharry 2012] undersøgte oplevelsen af træthed, som bl.a. blev beskrevet som en bølge af træthed, man ikke kunne ignorere – helt anderledes fra den ”normale muskeltræthed” personerne også oplevede, som følge af for megen fysisk aktivitet. Generelt bekræftede undersøgelsen, at det konstant at skulle koncentrere sig om, hvor og hvordan man sætter fødderne udløser træthed.

Er jeg bare doven

Både det danske og det engelske studie viste, at trætheden – udover at begrænser aktiviteterne i hverdagen – giver anledning til mange overvejelser om identitet og håndtering. Mange personer kommer i tvivl om deres træthed er mere omfattende og anderledes end andres, eller om man ”bare er doven” eller dårligere til at tackle træthed end sine venner og familie. Dårlig samvittighed og følelsen af svigt kan fylde en del, fordi man må sige fra overfor aftaler med venner og familier, og mange forsøger at hænge på, selvom man ved det koster energi og kræfter efterfølgende. Generelt er der ofte en oplevelse af, at familie og venner har svært ved at forstå trætheden.

Hvad kan man gøre ved træthed

Det er først og fremmest vigtigt at vide, at det man mærker er rigtigt. Man kan ikke forhindre trætheden i at opstå, men må prøve at acceptere trætheden og håndtere den, så den fylder mindst muligt i hverdagen. Det anbefales at økonomisere med kræfterne i løbet af dagen og planlægge ugens aktiviteter, så der er mulighed for pauser og hviledage, hvor musklerne kan restitueres. Det kan være nødvendigt med fysisk aflastning i form af et hjælpemiddel for at økonomisere med kræfterne og strække udholdenheden længere. Selv om fysisk aktivitet ofte nævnes som en af årsagerne til træthed, kan det hos nogle også være et redskab til at få mere energi og dermed få en mere positiv kropsoplevelse. Træningen skal altid tilrettelægges efter personens muskelkraft og funktion.

Mere information

I Muskelsvindfondens medlemsblad fra december 2013 kan du læse om Katrine, som fortæller, hvordan hun oplever træthed i hverdagen, og hvordan hun prøver ikke at lade trætheden fylde for meget. Du finder linket til artiklen på Muskelsvindfondens hjemmeside her