Psykologiske aspekter

Det er svært at skulle acceptere, at man selv eller ens barn har en kronisk sygdom, at sygdommen er fremadskridende, og at ingen kan hjælpe med at stoppe den. Sygdommen kan medføre store følelsesmæssige belastninger, og det er naturligt at reagere med afmagt, håbløshed, angst, sorg eller vrede.

Komplikationerne til en muskelsvindsygdom er ikke altid synlige, og det kan give psykiske problemer, når man ikke kan leve en normal dagligdag på grund af den nedsatte funktionsevne. Samtidig skaber de usikre situationer, der følger med, og det uforudsigelige fremtidsperspektiv bekymring og usikkerhed. Det er vigtigt, at hele familien får mulighed for at få hjælp til at tackle disse problemer. Undertiden kan der være brug for professionel hjælp fra en psykolog for at kunne håndtere mere fastlåste situationer og reaktionsmønstre.  Desuden kan det ofte være til stor støtte at få kontakt til andre personer med samme sygdom eller til andre forældre, som har et barn med en muskelsvindsygdom.

Læs mere om mestringsstrategier i forbindelse med selv at have en muskelsvindsygdom eller være i familie eller relation til en person med en muskelsvindsygdom på hjemmesiden under Råd og Vejledning.