At forstå min ALS

Mange års erfaringer i Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) viser, at aktiviteter sammen med andre i samme livssituation medfører et stort udbytte for deltagerne. Men personer med ALS og deres pårørende deltager i meget mindre omfang end øvrige grupper i RCFM.

Det er der mange grunde til: Nævnes kan bl.a. angst for at møde andre med ALS, bekymringer om forholdene på mødestedet, sygdommens progression, praktiske forhold, geografiske hindringer og problemer med adgangsforholdene. Og endelig bekymringer om at kunne kommunikere med andre, hvis man har mistet talens brug.

Kun ca. 20% af de indbudte med ALS plejer at deltage i arrangementer lavet af RCFM. Det er en meget lav deltagelse, og det medførte et ønske i RCFM om at hæve deltagelsesprocenten.

Derfor gennemførte RCFM i 2016-2017 projektet ”Mere hverdag – mindre sygdom,”.  Her blev en række “peer støtte”-møder skræddersyet til at imødekomme deltagernes forbehold og betænkeligheder. Møderne forløb over en periode på seks måneder med et (halvdags-) møde om måneden. Resultatet var, at deltagelsesprocenten steg fra de tidligere 20 % til 40 %.

 

Undersøgelsen af projektet

Men hvad fik deltagerne ud af at være med? Det undersøgte Louise Sofia Madsen og Charlotte Handberg, forskere fra DEFACTUM, sammen med Jørgen Jeppesen, forsker fra RCFM’s Udviklingscenter. Deres undersøgelse resulterede senere i en artikel, der blev udgivet i det videnskabelige tidsskrift ”Disability and Rehabilitation”.

Foto: Søren Holm

Forskerne forsøgte at opnå et indblik i de erfaringer og refleksioner, deltagerne med ALS og deres pårørende fik ved at deltage i ”Mere hverdag – mindre sygdom”. Alle deltagerne blev interviewet, og forskerne fandt disse fire hovedspor i deltagernes udsagn:

  • Deltagerne havde fået et større gruppetilhørsforhold.
  • De havde fået en større forståelse for deres ALS-sygdom.
  • De følte det var lettere at se realiteterne i øjnene.
  • De oplevede, at det var lettere at opretholde et normalt hverdagsliv.

Sammenfattende kan man sige, at forskernes undersøgelse viste, at deltagerne i ”Mere hverdag – mindre sygdom” fik nogle positive erfaringer, de senere kunne bruge i deres forsøg på at leve et deltagende og meningsfuldt liv med deres ALS.

 

Læs hele artiklen her: Louise Sofia Madsen, Jørgen Jeppesen og Charlotte Handberg: ”Understanding my ALS.” Experiences and reflections of persons with amyotrophic lateral sclerosis and relatives on participation in peer group rehabilitation. In: Disability and Rehabilitation 2018; DOI 10.1080/09638288.1018.1429499

rada