To nye artikler om forældre til børn med SMA i Journal of Child Neurology

18. januar 2019

RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds forsknings- og udviklingsafdeling stod i 2014-16 for et forskningsprojekt om, hvordan forældre til børn med spinal muskelatrofi type 1 og 2 oplever sundhedssystemet. I projektet samarbejde RCFM med en svensk ph.d.-studerende og børneneurologisk afdeling på Karolinska universitetshospital i Stokholm.

Der er nu skrevet to artikler på baggrund af projektets resultater, som begge er optaget i det videnskabelige tidsskrift Journal of Child Neurology.

Modelfoto

Efterladte forældre er mere tilfredse med den behandling, deres barn med alvorlig spinal muskelatrofi har fået end ikke efterladte forældre

Den ene artikel Bereaved parents are more satisfied with the care given to their child with severe spinal musclular atrophy than nonbereaved bygger på resultaterne af en dansk spørgeskemaundersøgelse blandt 47 forældre til 24 børn foretaget af RCFM i 2015. Forinden var der foretaget en lignende svensk undersøgelse efter samme spørgeskema.

Generel tilfredshed med brugerinddragelse

Resultaterne fra undersøgelsen viser, at de fleste forældre til børn med SMA var tilfredse med de beslutninger, der blev taget i sundhedsvæsnet, og at de generelt følte sig inddraget i beslutningerne. Dog sagde ca. en tredjedel af alle forældrene sagde, at de ikke følte sig tilstrækkeligt informeret om konsekvenserne af sygdommen og en femtedel følte sig ikke oplyst om de forskellige behandlingsmuligheder. Ca. en tredjedel af de efterladte forældre sagde, at de ikke havde været klar over, at deres barns død var nært forestående.

Plads til forbedringer

Artiklen konkluderer, at det er positivt, at forældre til børn med SMA generelt føler sig inddraget i beslutninger om deres børns behandling, men at der er plads til forbedringer, når det gælder information om sygdommens konsekvenser. Det er vigtigt at forældrene er godt informeret, da deres viden om sygdommen ofte danner baggrund for de beslutninger, de tager på vegne af deres børn, om fremtidige behandlinger.

Forældres erfaring med information og beslutningstagen i forbindelse med behandling af deres børn med spinal muskelatrofi: et populationsstudie

Den anden artikel Parents’ experiences of information and decision-making in the care of their child with severe spinal muscular atrophy: A population survey bygger på resultaterne af den samlede danske og svenske undersøgelse, hvor i alt 95 forældre deltog.

Artiklen undersøger tre spørgsmål:

  1. Følte forældrene, at sundhedspersonalet havde gjort alt, hvad de kunne, for at hjælpe barnet til at have det godt som muligt
  2. Forældrenes tilfredshed med de forskellige behandlingssteder og
  3. Forældrenes tilfredshed med koordineringen mellem de forskellige behandlingssteder

På spørgsmålet om tilfredshed med sundhedspersonalet svarede ca. to tredjedele af de efterladte forældre, at de var tilfredse, hvorimod kun en tredjedel af de forældre, hvis barn stadig levede, følte sig tilfredse. Der kan være flere forskellige årsager til denne forskel.

RCFM scorer højt på tilfredshed

De fleste forældre svarede, at deres børn havde haft kontakt til flere forskellige behandlingssteder. De blev bedt om at vurdere tilfredsheden med afdelingen på en skala fra 1 til 5, hvor 1 var laveste score og 5 højeste. Blandt de danske forældre var der størst tilfredshed med RCFM, som i gennemsnit scorede 4,7, mens der var mindst tilfredshed med den behandling, man fik ved akut indlæggelse med en score på 3.1.

Det var meget forskelligt, hvordan forældrene vurderede koordineringen mellem de forskellige enheder. Tilfredsheden var størst blandt de efterladte forældre (81 %) og mindst blandt de forældre, hvis barn stadig levede. Forældrene pegede på mangel på viden og dårligt kendskab til sygdommen som de vigtigste grunde til, at behandlingen ikke var tilfredsstillende. De følte selv, at de blev nødt til at være meget proaktive for at få den rigtige behandling.

Hvorfor efterladte forældre er mere tilfredse

Forfatterne peger på, at den større tilfredshed blandt de efterladte forældre måske skal ses i lyset af, de deltog i undersøgelsen efter deres barns død og typisk havde været igennem et kort og intenst SMA1-forløb. Andre studier viser, at forældre, der bearbejder sorgen over deres barns død har tendens til at fokusere på de positive aspekter af forløbet og acceptere de vanskeligheder, der har været var undervejs.

De forældre, hvis barn stadig levede, var typisk forældre til børn med SMA2, som dagligt bliver udfordret med at skulle koordinere deres børns pleje og behandling mellem mange forskellige enheder og derfor har større risiko for at støde på vanskeligheder og udfordringer.

Hvad kan vi bruge resultaterne til

Undersøgelsen understreger vigtigheden af, at sundhedsprofessionelle har højt specialiseret viden om sygdommen, og at de er gode til at kommunikere konsekvenserne af sygdommen til familien. Samtidig er det vigtigt, at de involverer forældrene i behandlingen af deres børn og lytter til deres erfaringer.

En af grundene til, at RCFM scorer højt i undersøgelsen, kan netop være, at centeret har højt specialiseret viden om spinal muskelatrofi og arbejder for at forebygge problemer frem for at vente på, at de opstår.

Fortællinger

Forskningsprojektets spørgeskemaundersøgelser blev suppleret med interviews med forældrepar til børn med spinal muskelatrofi type 1 og med en overlæge på Rigshospitalet.

Læs eller genlæs de fire fortællinger om at være forældre til et barn med spinal muskelatrofi, som blev skrevet som en del af projektet.

Der er et liv i det her

Der er mest et liv

Hvad det kom til at betyde for os

Vi gjorde hvad vi kunne

Læs også interview med tre børneneurologer fra henholdsvis Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet, som fortæller om at være læge for børn med SMA1.

Det bliver aldrig rutine

Det skal helst være sådan, at man kommer videre på den anden side og tænker, at det var rigtigt, det der skete

 

/anmo