Respirationen er det vigtigste

11. juni 2018

15 privatpraktiserende fysioterapeuter fik stort udbytte af at deltage i en temaaften om ALS, som RehabiliteringsCenter for Muskelsvind arrangerede

De privatpraktiserende fysioterapeuter er de behandlere, der har den tætteste kontakt til personer med Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS). De, der behandler personer med ALS, gør det ofte flere gange om ugen.

Fysioterapeuterne er ved personen med ALS’s side og er vidner til det vedvarende tab af funktionsevne: Lammelser, problemer med vejrtrækningen, med at tygge-synke-tale, med at få PEG-sonde, med kommunikation, respirator, hjælperordning, problemer for de pårørende, og i mange tilfælde demens i forskellig grad. Også familiemæssige, psykologiske og åndelige kriser optræder tit. Og når personen med ALS dør, forsvinder et menneske, terapeuten har været tæt på.

ALS er en sjælden sygdom, så det er ikke sikkert, at alle fysioterapeuter møder en ALS-patient i deres praksis. Men de Fysioterapeuter, der gør, har et stort behov for mere viden på en række områder. Det blev afklaret ved en undersøgelse, projektleder Liv Brandstrup havde gennemført tidligere på året. Det var dette behov, der var afsættet for aftenens arrangement.

Ifølge Liv Brandstrup var formålet at øge fysioterapeuternes viden om ALS, så de kan tilrettelægge den bedste behandling for personer med ALS; og hertil give dem kendskab til det tværfaglige samarbejde der indgår i rehabiliteringen omkring personen med ALS.

”Rejs jer op. Sæt jer ned! Og igen. Op. Ned.” Fysioterapeut Lone Gertz hundsede rundt med de deltagende fysioterapeuter, der på det tidspunkt havde siddet stille i 3 timer.

”Hvad sker der med jeres vejrtrækning når I rejser jer og sætter jer ned, spurgte Lone Gertz forsamlingen. ”

”I trækker vejret ind, når I rejser jer og puster ud, når Isætter jer”. Det gør i også, når I kigger op, og kigger ned (uden at bevæge hovedet, kun øjnene). Og hvad sker der så, når I strækker armen helt ud, mens I trækker vejret ind? – Vejrtrækningen bliver dybere”!

Strakte arme øger respirationen

Disse praktiske øvelser brugte Lone Gertz til at sætte fokus på respirationen hos personer med ALS.

”Respirationen er det allervigtigste. Uden respiration er alt andet ligegyldigt. Det skal I være opmærksomme på, når I tilrettelægger jeres behandling og faktisk allerede, når I lejrer personen med ALS. Tænk respiration ind, lige fra I starter jeres arbejde”, sagde Lone Gertz.

Aftenen bød også på oplæg om ALS-sygdommen og dens udvikling, relevante hjælpemidler, og hvordan man bedst tilrettelægger træningen i forhold til, hvilken sygdomsfase personen med ALS er i. Flere af deltagerne ville gerne høre, om der er evidens for hvilken behandling, der er bedst i de forskellige faser. Udover at det drejer sig om at give personen med ALS den bedste behandling, så handler det også om at kunne give gode begrundelser for vederlagsfri fysioterapi.

Ifølge Lone Gertz er der ikke evidens for udbyttet af træning, men der er mange erfaringer at trække på.

”Det vigtigste udbytte af temaaftenen var at blive mindet om, at der er eksperter i ALS, man kan bruge: RehabliteringsCenter for Muskelsvind, ALS-teamet på Bispebjerg Hospital og RespirationsCenter Øst”, sagde en af de deltagende fysioterapeuter, ved evalueringsrunden.

Andre var inde på vigtigheden af at tænke respirationen ind i al behandling, og mange synes de havde fået meget med hjem af oplæggene om sygdomslæren og om træning og hjælpemidler.

”Vi er meget glade for den feedback, vi har fået på aftenen, ” siger Liv Brandstrup. ”Den tager vi med os, når vi forbereder lignende aftener i landets øvrige Regioner. De første kommer til efteråret”.

rada