Nyt samarbejde i Aarhus skal give bedre kontroller

Nyt samarbejde i Aarhus skal give bedre kontroller

7. december 2018

Personer med muskelsvind går ofte til kontrol på flere afdelinger på samme hospital og kan dermed risikere at skulle bruge flere dage til kontroller i løbet af året. RCFM’s brugere giver ofte udtryk for, at de ville ønske, at alle kontroller kunne samles på et sted over få dage om året.

Et nyt, højt specialiseret ambulatorium på Aarhus Universitetshospital i Skejby kan måske være med til at lette tilværelsen for disse patienter. Fra efteråret 2018 har Hjerteambulatoriet og Respirationscenter Vest samarbejdet om et ambulatorium, med navnet Dysjek, som sætter særlig fokus på patienter med muskeldystrofier i Vestdanmark. Også Børneafdelingen og Neurologisk Afdeling deltager i samarbejdet.

Muskeldystrofier omfatter diagnoserne Duchennes muskeldystrofi, Beckers muskeldystrofi, dystrofia myotonica, limb girdle muskeldystrofi, FSHD og kongenit myopati.

Kontroller er vigtige

For at kunne forebygge og behandle problemer på de rigtige tidspunkter, er det vigtigt, at personer med muskeldystrofier kommer til regelmæssige neurologiske kontroller samt kontroller for lunger og hjerte. Det nye samarbejde skal sikre, at patienterne er i de rigtige forløb, og lægerne vil derfor henvise til deres kolleger på de andre afdelinger, hvis de opdager, at en patient ikke går til kontrol der.

På hjerteafdelingen tilbydes patienterne også muligheden for at ringe direkte til afdelingen, hvis der er problemer, i stedet for at skulle gå igennem egen læge eller det lokale hospital først.

Endelig forsøger man så vidt muligt at uddanne patienterne i, hvilke symptomer de skal være opmærksomme på, og hvad de kan betyde.

Kontroller tilpasset den enkelte personen

Med samarbejdet håber lægerne at få et mere indgående kendskab til de forskellige typer muskeldystrofier og derved at kunne yde en endnu bedre og mere individuelt tilpasset behandling.

”Vi havde en fornemmelse af, at nogle patienter blev undersøgt for hyppigt, mens andre var underbehandlede”, siger speciallæge i kardiologi og afdelingslæge Torsten Bloch Rasmussen, som er en af initiativtagerne til projektet.

Som eksempel nævner han, at patienter, som har lav risiko for hjerteproblemer ikke behøver komme til kontrol hvert år, men kan nøjes med hvert andet, fjerde eller femte år. Patienter med diagnosen dystrofia myotonica har fx typisk fået en hjertescanning en gang om året, selv om sandsynligheden for hjertesvigt er meget begrænset. Til gengæld er det vigtigt at holde øje med hjerterytmeforstyrrelser, så derfor får de nu undersøgt hjerterytmen hvert andet år, men bliver kun scannet ca. hvert fjerde år.

Lægerne er også begyndt at tage højde for de genetiske defekter, som bestemmer patienternes sygdomsforløb, fremfor at behandle alle patienter ens.

”Vi prøver at give hver enkelt patient en revurdering af deres situation og prøver at designe et individuelt kontrolprogram for hver patient. Vi er allerede stødt på nogle, hvor behandlingen er optimeret, pga. større fokus”, siger Torsten Bloch Rasmussen, som sammen med afdelingslæge Riina Oksjoki og en sygeplejerske står for hjertekontrollerne.

Forsøg på at spare patienterne tid

En eftermiddag hver uge samler Hjerteafdelingen ni patienter med muskeldystrofi til kontrol.

”Vi prøver så vidt muligt at samle kontrollerne. Lige nu bliver patienter, der kommer til indlæggelse på RCV, også set på hjerteafdelingen”, siger Torsten Bloch Rasmussen. ”På sigt vil vi også forsøge at samle kontrollerne for ambulante patienter på en dag, så de patienter, der kommer langvejs fra, ikke skal køre til Aarhus flere gange.”

Derfor er justering af medicin også lagt ud til de lokale hospitaler, men efter retningslinjer fra Dysjek ambulatoriet, som altid er med på sidelinjen.

Samarbejde med RCFM om Duchennes muskeldystrofi

RCFM har i mange år fulgt drenge og unge med Duchennes muskeldystrofi i Muskulatoriet, hvor de en gang om året bliver set af en fysioterapeut og en ergoterapeut eller socialrådgiver.

Når drengene bliver voksne, stopper Muskulatoriet, men RCFM har længe arbejdet på at følge op med regelmæssig kontakt i voksenalderen. Voksne med DMD er en relativ ny patientgruppe, og det er vigtigt at, de har en tæt tilknytning til hospitalssystemet, fordi der kan opstå nye problemer, som nødvendiggør regelmæssig opfølgning og koordinering fra de kontrollerende afdelinger.

Mange voksne med DMD er ikke tilknyttet neurologisk kontrol, og for at råde bod på dette har RCFM og overlæge og neurolog Anette Torvin Møller fra Aarhus Universitetshospital indledt et samarbejde om fælles og kontrol for voksne med Duchenne. Dette samarbejde skal nu indgå i Dysjek-ambulatoriet.

”I RCFM hilser vi det nye ambulatorium meget velkomment”, siger forskningsleder Ulla Werlauff. ”Det vil være en stor gevinst for alle, fordi man med denne mulighed kan undersøge og rådgive meget fagspecifikt og på samme tid få et bedre helhedsbillede og dermed et bedre grundlag for follow-up. Det vil først og fremmest spare patienterne tid, men også knytte samarbejdet mellem RCFM og de enkelte hospitalsafdelinger tættere sammen. Nå vi lærer af hinanden, kan vi alle sammen blive klogere, og det vil i sidste ende komme patienterne til gode”, siger hun.

Samarbejdet bliver drøftet på et snarligt møde og vil i første omgang omfatte patienter med Duchenne fra Region Midt- og Nordjylland samt patienter i Region Syddanmark, som går til kontrol på Respirationscenter Vest.

/anmo