Ny form for ALS-rehabiliteringskursus viser lovende resultater

5. juli 2017

Metoden afprøves de næste fire år i alle regioner

Med en ny måde at tilrettelægge kursus på er det lykkedes at få mange flere personer med ALS og deres pårørende til at deltage. Hidtil har i gennemsnit knap 20 procent tilmeldt sig, men på to forsøgskurser med titlen Mere Hverdag Mindre Sygdom har knap 40 procent af de inviterede deltaget. Samtidig er deltagerne efterfølgende fortsat i en netværksgruppe i Muskelsvindfonden.

Forsøgskurserne var kulminationen på et 3-årigt fællesprojekt, kaldet ALS På Tværs, mellem RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og Muskelsvindfonden med det formål at kortlægge årsagerne til den lave deltagelse og undersøge, hvordan man kan nå flere.

Det anderledes i Mere Hverdag Mindre Sygdom handler både om form og indhold. Hidtil er de fleste kurser forløbet fredag-søndag med overnatning på et kursuscenter, som for de fleste deltagere ligger langt væk hjemmefra. Det nye format består af et dagsmøde af cirka fire timers varighed inden for den region, man bor i. Til gengæld mødes man i alt seks gange i løbet af et halvt år.

Med hensyn til indholdet gøres der langt mere ud af invitations- og tilmeldingsprocessen. En skriftlig invitation pr. brev følges op af en grundig telefonsamtale, der varer den tid, der er nødvendig for at gøre personen med ALS og/eller den pårørende tryg ved at tilmelde sig. Mange er nemlig – som dokumenteret i projektets indledende undersøgelser – bange for at møde andre med sygdommen og usikker på, om man kan få lov at deltage uden at skulle sige en masse om sig selv i en større gruppe.

Derfor foregår Mere Hverdag Mindre Sygdom sådan, at man kan være tilstede og sig selv på den måde, man føler sig bedst tilpas med. Det sikres ved, at de to ALS-konsulenter fra RCFM, som leder møderne, har særlige kompetencer i gruppeprocesser parret med ekspertise i, hvordan det er at leve med sygdommen. Tilgangen indebærer, at deltagerne undervejs i høj grad er med til at bestemme, hvad der tales om, men også hvordan der bliver talt.
Resultatet er en stærk fællesskabsfølelse mellem deltagerne. Typiske udtalelser er “Vi er jo næsten blevet en familie”, “Jeg kan faktisk ikke undvære de her møder” og “Jeg glæder mig helt vildt til at komme, selv om det er besværligt”. Nogle har ligefrem ønsket at udskyde hospitalsbehandling for at kunne deltage i et møde.

“Det at kunne genkende sig selv i dem, jeg er sammen med, betyder noget for, at jeg føler mig normal”, siger en deltager. Arkivfoto: Søren Holm/Chili

Vi er anderledes på samme måde

Enkelte er stoppet undervejs i forløbet, fordi det gav bedst mening for de pågældende, ikke fordi Mere hverdag mindre sygdom var forkert. For eksempel deltog en kvinde med ALS i det første møde med sin datter, hvorefter hun meldte fra med begrundelsen, at hun nu vidste, at ’mere hverdag med ALS’ ikke var hendes inderste ønske. Hun ønskede tværtimod at sige farvel til livet og døde et par måneder senere. De pårørende fortalte bagefter, at denne ene mødegang havde haft en stor og positiv betydning for hende.

Som nævnt fortsatte deltagerne i netværksgrupper i Muskelsvindfonden. Det er en helt ny type medlemsgruppe i foreningen, da det ikke hidtil er lykkedes at danne grupper, hvor både personen med ALS og personens ægtefælle eller anden nær pårørende deltager.
Nogle medlemmer af netværksgrupperne er blevet interviewet i forbindelse med evaluering af projektet og siger bl.a.:

Det at kunne genkende mig selv i dem, jeg er sammen med, betyder noget for, at jeg føler mig normal. Hvad det så er at føle sig som normal … det modsatte er at være udenfor… vi er alle mere eller mindre anderledes på samme måde

Det har meget med følelser at gøre. Både glæde og sorg. Det er glæde over at være sammen med nogen, som ved, hvordan det er, så du ikke behøver at forklare en masse. Det er nemmere for de andre at forstå, hvad jeg føler. Det er en mulighed, man ikke får ret tit

“… noget af det […] der er rart ved at være med i sådan en gruppe, [er] at man kan give noget til nogle andre af ens egne erfaringer“.

 

10 nye forløb

Personer med ALS, der bor alene og ikke har en partner, deltager relativt mindre end par. Det ser ud som om, det bl.a. skyldes problemer med transport og ledsagelse, og det er fremadrettet en vigtig opgave at afklare, hvordan de forhindringer kan afhjælpes.

De fleste personer med ALS får tiltagende vanskeligheder med at tale. Det har også været tilfældet på Mere Hverdag Mindre Sygdom, men ikke afholdt de pågældende fra at deltage med stort udbytte. Alligevel er det et problem, som kræver skærpet opmærksomhed, da deltagelse jo også handler meget om at kommunikere med andre. Der er derfor brug for mere viden om fænomener som ’langsom’ eller ’tavs’ deltagelse.

Folketinget har via satspuljemidlerne bevilget 3, 8 mio. kr. til RCFM i årene 2017-2020 til at videreudvikle det nye rehabiliteringskursuskoncept på landsplan. Der vil i perioden januar 2018 – juli 2020 blive gennemført 10 regionale Mere Hverdag Mindre Sygdom-forløb. Antropolog Liv Brandstrup, der var koordinator på ALS På Tværs, er pr. 1. juli 2017 ansat i RCFMs udviklingscenter som projektleder.