Man skal lære at være i venteværelset

Man skal lære at være i venteværelset

22. oktober 2018

Et nyligt afsluttet forskningsprojekt, viser, at der typisk går tre år fra de første symptomer på myasthenia gravis (MG) viser sig, til sygdommen er diagnosticeret, medicinsk optimeret og funktionsniveauet stabiliseret.

”De to år efter diagnosen er den periode, der er rehabiliteringskrævende, den periode, jeg kalder venteværelset, siger forsker og rehabiliteringskonsulent for myasthenia gravis Asger Frost, som har ledet projektet. Den periode er frustrerende, for man ved ikke, hvor sygdommen og behandlingen tager en hen, og det er frustrerende, for der ved man ikke, hvad man kan forvente af sin krop.”

”Mange forstår ikke, at jo mere man ved om sin sygdom og dens mulige konsekvenser, jo mindre kan man få den til at fylde. Derfor er den samtale, RCFM tilbyder om perioden i venteværelset, så vigtig”, fortsætter han.

Når lægerne melder en MG-patient færdigbehandlet, er det vigtigt at komme ud af venteværelset og godt tilbage på arbejdsmarkedet. Projektet viser, at RCFM’s indsats på dette område også nytter, når man sammenligner med MG-patienter, som ikke har fået det samme tilbud.

Omfattende projekt

Projektet, som har løbet over otte år, har benyttet data, som dels er indsamlet via spørgeskema-undersøgelser og dels via forskellige forskningsregistre, som registrerer patienter med MG. Da RCFM ikke har autorisation til at foretage disse registersamkørsler (mikrostatiske undersøgelser), er projektet blevet til i samarbejde med Marselisborgcentret og Region Midt (Defactum).

Projektet var inddelt i fire delstudier, som undersøgte MG-patienters tilknytning til arbejdsmarkedet sammenlignet med raske, RCFM’s gruppe af henviste MG-patienter sammenlignet med de ikke-henviste, en spørgeskemaundersøgelse af, hvordan deres sygdomsforløbet og behandlingen har udviklet sig på længere sigt, og endelig MG-patienters brug af de rehabiliteringsindsatser, der tilbydes i RCFM.

RCFM får henvist ca. 25 % af den samlede gruppe med af personer med MG i Danmark. I RCFM’s gruppe er der er der en højere forekomst af kvinder og personer, der har fået diagnosen, inden de fyldte 40. Den gruppe, der henvises til en yderligere rehabiliteringsindsats i RCFM skønnes at være dem, som er sværest at medicinere, og derved har størst risiko for at miste den tilknytning til arbejdsmarkedet, de havde før myastenien. Over halvdelen af dem har brug for kombinationsbehandling med Mestinon og et eller flere immundæmpende midler.

Risiko for at falde ud af arbejdsmarkedet

Det først studie viste, at personer med MG har næsten seks gange højere risiko for at miste tilknytningen til arbejdsmarkedet end raske og ni gange så høj risiko for langtidssygemeldinger i perioden efter diagnosen end raske. Der er ingen forskel på, om man tilhører den yngre gruppe, dvs. personer, som har fået diagnosen, inden de er fyldt 40, eller den ældre gruppe. Derimod har kvinder i højere grad end mænd risiko for langtidssygemelding i den periode, hvor lægerne forsøger at optimere, dvs. finde den bedst mulige sammensætning, af drees medicin. Ligeledes har de efterfølgende forringet arbejdsevne. Undersøgelsen giver ikke svar på, hvorfor det forholder sig sådan, men resultater fra udenlandske studier, kan pege på, at kvinder med autoimmune sygdomme som myasthenia gravis generelt påvirkes mere og nogle gange på en anden måde end mænd. Dertil kommer at mænd måske er bedre til og har bedre muligheder for at få den tilstrækkelige ro og hvile uden for arbejdslivet end kvinder.

Spørgeskemaundersøgelsen, som blev foretaget hos de personer, som er tilknyttet RCFM, viste bl.a., at 60 % to år efter diagnosen har forringet tilknytning til arbejdsmarkedet, hvoraf 45 % har fået tildelt fleksjob. 34 % af de henviste til RCFM har helt måttet opgive at arbejde og lade sig førtidspensionere.

Træthed angives af de fleste at være en stor udfordring og noget, der tydeligt spiller ind i forhold til den forringede tilknytning til arbejdsmarkedet. Kun ca. en femtedel siger, at de oplever normal træthed, og denne gruppe har en klart forbedret arbejdsfunktion, efter deres medicin er optimeret, end den gruppe, der oplever øget træthed. Den oplevede træthed er i sig selv gådefuld, fordi den langtfra følges af den påvirkning, men kan måle på musklerne, før, under og efter den medicinske optimeringsperiode.

Resultatet af undersøgelse om arbejdsmarkedstilknytning blev offentliggjort i en artikel i tidsskriftet BMC Neurology og kan læses her:

Labour market participation and sick leave among patients diagnosed with myasthenia gravis in Denmark 1997–2011: a Danish nationwide cohort study

Læs også: Rigshospitalet undersøger om moderat træning giver mere energi

RCFM’s tilbud virker

De fleste (ca. 80 %) af de personer, der henvises til RCFM, tager imod centrets tilbud om fx en personlig samtale, opfølgende vejledning eller introduktionskursus. RCFM arbejder i et sådant forløb tæt sammen med kommunale socialrådgivere og jobcentre om at fastholde en tilknytning til arbejdsmarkedet, som praktisk talt alle ønsker.

”Når neurologerne siger, at de er færdigbehandlede, kan vi gå ind og hjælpe med at få dem i arbejdsprøvning og fleksjob – det bruger vi ret mange kræfter på”, siger Asger Frost.

Men inden de når dertil, tilbydes personer med MG samtaler om sygdommens psykiske påvirkning og ”uddannelse” i at leve med sygdommen. Ca. halvdelen af de henviste tager på et tidspunkt i forløbet imod RCFM’s tilbud om at komme på introduktionskursus. Her deltager også de nære pårørende, som også kan have et stort behov for at møde ligestillede og på den måde få inspiration til, hvordan man lever med myastheni i familiens dagligdag.

Asger Frost er tilfreds med resultatet af projektet: ”Projektet understreger, at den måde vi laver rehabilitering på, er fornuftig. Vi tilbyder typisk en samtale i Rehabiliteringscentret med en læge og jeg, hvor der er god tid til at gennemgå sygdommen, dens konsekvenser og perspektiver, og hvor der kan blive opridset nogle faser, man skal igennem. Hvad vil det sige at være i venteværelset, og hvor lang tid skal man regne med at være der. Så oplyser vi desuden om, at myastenipatienterne altid kan få fat i os, hvis det bliver nødvendigt, og efterfølgende skal vi nogle gange ind og beskrive sygdommen over for jobcentrene, som jo ikke nødvendigvis forstår denne sygdom og dens konsekvenser. Det giver ro og tryghed, som er nødvendig især i denne del af sygdommens udvikling” siger han.

”Den anden del er det med at være voksen og få en kroniske sygdom, hvor det vigtigste ved at mestre sygdommen er at kunne se sig selv i en ny situation og handle derefter. Mange gange må jeg fortælle vores brugere, at kroppen er et andet sted end hjernen, hjernen er bagefter og skal have tid at vænne og indrette sig til den nye tilværelse” siger han. Kurserne rigtig gode til at speede erkendelsesprocessen op. Nogle enkelte kan også have glæde af en psykologisk samtale eller to, men kurserne kan noget andet, som er mindst lige så vigtigt. Vi holder introkurser ca. hvert 1½ år, og de er godt besøgt. Ca. halvdelen af de henviste og deres pårørende kommer og deltager” siger Asger Frost. ”Og hvis man er til mere i den boldgade, er der gode mulighed for det i Muskelsvindfonden, som har en velfungerende og stor myastheni-gruppe, der laver arrangementer, udgiver et nyhedsbrev og laver politisk arbejde”.

Rimelig styr på behandlingen

Projektet bekræfter RCFM’s antagelse om, at de patienter, der bliver henvist eller lader sig henvise til centret, er dem, som er sværest at medicinere, så de bliver symptomfri. Selv om risikoen for at miste tilknytningen til arbejdsmarkedet er lavere blandt de MG-patienter, der ikke bliver henvist til RCFM, viste studiet imidlertid, at den stadig er markant. Dette tyder på, at der er en lille gruppe blandt de ikke-henviste, som kunne være hjulpet af RCFM’s tilbud.

”Det bedste ved projektet er at vide, at der ikke er frygtelig mange derude, som vi burde have fat i. Det tyder på, at der er rimelig godt styr på denne sygdom såvel behandlingsmæssigt som med rehabiliteringsindsatsen” siger Asger Frost. ”Men vi kan altid blive bedre til at koordinere indsatsen mellem sygehusafdelingerne, RCFM og kommunerne” slutter han.

Opdaterede retningslinjer for behandling af MG i Danmark

Sideløbende med projektet har Asger Frost i samarbejde med de førende myasteni neurologer på landets højt specialiserede sygehuse arbejdet på at opdatere retningslinjerne for myastenibehandling i Danmark.

Retningslinjerne udkom i 2017 og kan læses her.

Læs mere om sygdommen myasthenia gravis