At blive ældre med muskelsvind

At blive ældre med muskelsvind

23. marts 2018

Nyt kursustilbud til RCFM's brugere

Omkring 25 personer med forskellige neuromuskulære sygdomme og deres pårørende havde i weekenden 2.-4. marts fundet vej til Musholm i Korsør for at deltage i RCFM’s første seniorkursus for brugere mellem 60 og 68 år.

Seniorkurset er et nyt tilbud fra rehabiliteringscentret, som i det forløbne år har haft særlig fokus på det at ældes med en neuromuskulære sygdom. Gruppen af personer over 50 år, som er henvist til RCFM, har været støt stigende over en årrække og udgør nu omkring en tredjedel af rehabiliteringscentrets brugere. Dette skyldes dels bedre metoder til at diagnosticere og behandle, og dels at folk generelt lever sundere og derved bliver ældre.

”Det er meget oppe i tiden at forske i, hvordan aldring påvirker mennesker generelt, men vi mangler viden om aldring hos personer med neuromuskulære sygdomme”, siger kursusleder og fysioterapeut i RCFM Inge Bjerregaard.

Den anden af weekendens kursusledere, socialrådgiver Annemarie Mikkelsen fortæller, at hun længe har haft et ønske om at lære denne gruppe brugere bedre at kende. ”Det er en gruppe, vi hører relativt lidt til”, siger hun, ”og derfor vidste vi ikke, om der var et udækket behov for hjælp fra RCFM”.

På kurset var der lagt vægt på at informere om den normale aldring som baggrund for at forstå, hvad der sker med kroppen og hjernen generelt, når vi bliver ældre. Derudover var der fokus på de særlige forhold, der gør sig gældende, når man har en neuromuskulær sygdom.

På grund af den store målgruppe, blev kurset i første omgang kun tilbudt gående brugere fra Jylland og Fyn. Men der er et stort ønske om også at udbrede kurset til brugere på Sjælland.

Motion og refleksion
Hos alle mennesker, sker der aldersforandringer både fysisk og mentalt. Nerveledningshastigheden mindskes, og det påvirker hukommelse, reaktionsevne, abstraktionsevne og orienteringsevne. Kroppen påvirkes ligeledes. Kredsløbet svækkes, musklerne svækkes, og man har mindre fysisk overskud.
Kursets gennemgående tema var derfor, hvordan man kan forberede sig godt på disse forandringer, og hvad man skal være ekstra opmærksom på, når der også er en muskelsygdom, der spiller ind.

”En ting, man kan gøre, er at holde kroppen aktiv og få pulsen op hver dag for at modvirke muskelhenfald, og i nogle situationer, handler det om at aflaste kroppen og tænke i hjælpemidler for at undgå unødvendigt slid og udtrætning” siger fysioterapeut Inge Bjerregaard, som sammen med fysioterapeut Louise Bjerregaard instruerede i rytmiske øvelser til musik og træning med elastikker.

Kost er sammen med motion en vigtig faktor, hvis men vil undgå livsstilsygdomme som diabetes, knogleskørhed og hjerte-kar-sygdomme, fortalte direktør i RCFM Heidi Aagaard, som også oplyste om, at medicin har stærkere påvirkning på ældre mennesker, og at der er særlige forhold, når man har en neuromuskulær sygdom.

RCFM’s psykolog Karina Winther fortalte om aldring generelt, og hvordan man mentalt kan håndtere de forandringer, som aldring og sygdommen medfører, og sygeplejerske Louise Abildgaard Møller fortalte om sit PhD projekt Fokus på aldring hos personer med muskelsvind, og hvordan man kan skabe sammenhæng i livet ved overgang til ”seniorlivet”

Der var afsat tid til at reflektere over, hvordan aldring opleves som bruger med muskelsvind og som pårørende. Det kunne være frustration over, at aldring giver yderligere funktionstab, eller en sorg over ikke at kunne være aktiv med sine børnebørn. Det kunne også være det vanskelige ved at erkende, at man i nær fremtid ville få brug for hjælpemidler, som gør ens handicap mere synligt. Der var dog samtidig mange fortællinger om gode oplevelser og rejser og om ro til at være til stede i relationen.

Styr på paragrafferne
Hvad sker der lovgivningsmæssigt, når man overgår til livet som folkepensionist? Hvordan søger man kommunen om hjælp og hjælpemidler? Disse og flere spørgsmål kunne deltagerne få svar på hos socialrådgiver Annemarie Mikkelsen og ergoterapeut Pia Myrup.
Der var særlig stor interesse for at vide, hvordan man er stillet, når man overgår fra førtidspension til folkepension, særligt fordi man kan risikere at blive dårligere stillet.

Hygge og erfaringsudveksling
Selv om weekendens program var tæt pakket have deltagerne alligevel stor lyst og overskud til at hygge sig og udveksle erfaringer om aftenen, og flere gav udtryk for, at der godt måtte være mere tid til det. Der blev skabt nye relationer, og nogle fandt ud af, at de havde mødt hinanden før eller havde fælles bekendte.

Erik Knudsen fortalte lørdag aften med humor og engagement om sine gode oplevelser som initiativtager til oprettelse af gruppen: ”Voksne med muskelsvind i Vestdanmark” under Muskelsvindfonden.

”Vi lærte rigtig meget om, hvad det betyder at blive ældre og have muskelsvind”, siger fysioterapeut Inge Bjerregaard. ”Mennesker med neuromuskulære sygdomme er lige så forskellige som andre grupper i samfundet. Gruppen her var ikke en homogen gruppe, alle havde forskellige drømme og forestillinger om livet som ældre. Det var nok overraskende for mange, hvor meget den almindelige aldring betyder for ens funktionsniveau – og at det faktisk også sker for ægtefællen og vennerne. Muskelsygdommene kommer dog oveni og spænder ben for drømmene på forskellige vis. Det er en gruppe, vi skal blive meget klogere på i RCFM, så vi kan give bedst mulige tilbud og vejledning.”

”Tak til alle deltagerne, som gjorde det til en inspirerende og rigtig god weekend for alle.”

Læs mere om RCFM’s fokus på aldring

anmo