Første internationale møde om siddestillinger for neuromuskulære sygdomme

30. september 2019

Personer med neuromuskulære sygdomme, der sidder i kørestol, har risiko for at få problemer med fx smerter og skæve rygge, hvis de sidder  forkert i deres stol. Dette er et stort problem, som der hidtil ikke har været sat særskilt fokus på for neuromuskulære sygdomme.

Den 30. september og 1. oktober mødtes 14 siddestillingseksperter fra seks europæiske lande på Musholm – Ferie, Sport, Konference for tale om, hvordan man forebygger og behandler forkerte siddestillinger.

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind var værter for mødet, som var blevet til i samarbejde med kolleger fra Holland. Muskelsvindfonden og World Duchenne Organization har givet økonomisk støtte til mødet.

De 14 eksperter fra Norge, Sverige, Holland, Belgien, Frankrig og Danmark kom alle med mange års erfaring med tilretning af siddestillinger på personer med neuromuskulære sygdome. De to dage blev brugt på at dele erfaringer og diskutere, hvordan man bedst forebygger og korrigerer forkerte siddestillinger. De fik også mulighed for at vise deres ekspertise i praksis på to af RCFM’s brugere, der havde været så venlige og modige at lade sig undersøge af de 14 eksperter.

Forebyggelse nødvendig

Et af de store emner på mødet var forebyggelse. Forkerte siddestillinger resulterer ofte i smerter, skæve rygge, stramme led og deformiteter, men ved at være opmærksom på at sidde rigtigt allerede fra barnet får sin første kørestol, kan mange af disse problemer forebygges.

På mødet deltogblandt andre Anny Madsen fra RehabiliteringsCenterfor Muskelsvind, som i mange år har arbejdet forebyggende med siddestillinger. Hun mener, at det børe være en daglig rutine i lighed med tandbørstning, at sikre, at børn sidder rigtigt i deres kørestole.

”Man venter ikke med at handle, til der er huller i alle tænder og barnet har tandpine. Man forebygger, at der kommer huller ved en daglig indsats, og man opsøger tandlægen, så snart der er problemer”, siger Anny Madsen. ”Det samme bør gælde for siddestillinger. Det skal være en daglig rutine at tjekke siddestillingen. Vi skal fortælle forældrene, at deres indsats kan gøre en forskel, ikke blot her og nu, men også i voksenlivet.”

Internationalt vurderingsværktøj

Konslusionerne fra mødet blev, at der skal arbejdes videre med forebyggelse, og at det er nødvendigt med et internationalt vurderingsværktøj, der samler det bedste, fra de mange værktøjer, der anvendes rundt omkring. Der blev udarbejdet et udkast til et vurderingsværktøj, som deltagerne vil afprøve i løbet af det næste år, inden de mødes igen til et opfølgende møde. Det er også meningen, at netværket på sigt skal udvides til flere lande.

/anmo