Et isbjerg ved navn ALS og demens

Et isbjerg ved navn ALS og demens

11. april 2018

Omkring halvdelen af alle med ALS ændrer adfærd og/eller kognition som følge af sygdommens påvirkning af hjernen. Det er et faktum, som først nu er ved at blive alment erkendt. RCFM planlægger nyt forskningsprojekt om demensrehabilitering

Af Jørgen Jeppesen

”Langt om længe har vi fået øje på det isbjerg, der ud over de fysiske forandringer også kan gøre vejen i ALS arbejdet og livet med ALS vanskeligt. Og vi har ikke kun fået øje på isbjerget, vi er også gået i gang med at italesætte, at det findes”, siger Heidi With, sygeplejerske og ALS konsulent i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM).

”Vi er klar over, at der ligger en stor masse under vandoverfladen, som kræver så meget mere faglig indsigt og kompetence. Et af de næste skridt er, at vi går i gang med at forholde os til nuancerne omkring frontotemporal demens (FTD). Vi skal bl.a. lære at differentiere, så vi ikke fratager de ramte personer opgaver, som de reelt fortsat har mulighed for at varetage. Og modsat skal der ikke stilles krav eller forventninger til den sygdomsramte, som vedkommende ikke har mulighed for at magte”, fortsætter hun.

”Det samme gælder i de tilfælde, hvor der er tale om kognitive forandringer, som ikke skyldes en egentlig FTD diagnose. Denne ’gråzone’ er måske den mest vanskelige at færdes i, både for os som fagpersoner, men også som pårørende og familie”, tilføjer Heidi With og slår fast, at RCFM skal være dygtig til at give en mere detaljeret og nuanceret rådgivning til de pårørende og fagpersonerne lokalt.

Ph.d.-projekt i demensrehabilitering

Adfærds- og kognitionsændringer konfronterer pårørende, personen med ALS og de involverede fagfolk, herunder RCFMs ALS konsulenter med særlige udfordringer og vanskelige dilemmaer. Derfor planlægger RCFM et Ph.d.-projekt i ALS demensrehabilitering, som skal give forskningsbaseret viden til at udvikle konsulenternes praksis.

Projektet ventes at gå i gang i starten af 2019, og en vigtig del af forarbejdet har bestået i at indkredse de hovedproblemstillinger, som konsulenterne oplever i det daglige demensrelaterede arbejde med personer med ALS og deres ægtefæller eller andre nære pårørende.

Konklusionerne på forarbejdet er 1) RCFMs rådgivning om demens skal udvikles med fokus på familien som helhed, 2) ALS konsulenterne skal have et diagnostisk kendskab til demens for at forstå, hvordan demens påvirker forskellige mennesker forskelligt, 3) RCFM skal aftale med de neurologiske afdelinger, hvordan ALS teamene reagerer på observationer fra ALS konsulenterne, 4) RCFM skal i samarbejde med de kommunale ressource personer blive bedre til at undervise i kombinationen af demens og ALS, som man lokalt sjældent kender nok til, 5) ALS konsulenterne skal lære mere om, hvordan man taler om det at blive og det at være dement.

Isbjerget italesat – 17 udsagn

Som led i projektforarbejdet er der gennemført en række interviews med ALS konsulenterne. Herfra er udvalgt udsagn, som konkretiserer, hvordan demensproblematikker udfolder sig i konsulenternes arbejde og udfordrer dem både fagligt og personligt.

De sværeste situationer er, når jeg mærker, at de dækker over et eller andet i familien. Det er ofte fordi, den pårørende vil være loyal over for sin syge mand eller kone.

Mange ægtefæller siger, at de sagtens kan forholde sig til lammelserne, spyt og savl, talebesvær, men ikke, at ens partner er blevet en fremmed.

Det sværeste er, når en pårørende siger, at ’jeg har kun fortalt det til dig’. Jeg må ikke bryde tilliden. Samtidig ved vi, at den pårørende har brug for støtte.

Jeg kan opleve, at den raske går med ud til bilen, når jeg skal til at køre derfra. De er flove over at tale om problemerne sammen med den syge.

Når partneren mister for anden gang – hvor første gang er ALS-diagnosen – tager jeg mig lidt mere af partneren. Jeg prøver at modvirke det skamfulde ved at tale om det. F.eks. om ændrede behov for sex, at partneren vil tre gange om dagen, at man så bare får det overstået, at man skal stå fast i ens egne grænser.

Ægtefællen lades i stikken, hvis vi ikke tager ansvar.

Vi skal have fokus på, at partner og eventuelle børn får mulighed for at fortsætte et liv bagefter, som ikke er slået helt i stykker.

Det, som familien døjer mest med, er skyldfølelser, tror jeg.

Familien er nødt til at tilgive sig selv. Det lyder psykologagtigt, men jeg mener det ikke terapeutisk. Vi skal åbne op for, at vi kan tale om det. At en pårørende kan få lov til at sige højt til mig, at hun ville ønske, at det kunne slutte så hurtigt som muligt. Den skyldfølelse må jo fylde så meget i dagligdagen.

Det er lettest, hvis det er den demente, som selv ønsker at flytte, men i langt de fleste tilfælde er det den raske ægtefælle.

Det er endnu mere kompliceret, hvis der er børn i hjemmet. Der står den raske ægtefælle tit i dilemmaer mellem sin syge ægtefælle og børnene om hvem, hun skal ’svigte’.

Den raske kan blive så mærket, at hun ryster, har hjertebanken, vågner midt om natten, kort sagt har stress. Hvis hun så siger, at nu bliver far nødt til flytte på plejehjem, så anklager børnene mor: ’Du vil bare smide far på plejehjem”!

Nogle pårørende provokeres af, at deres syge ægtefælle ikke tilbydes eller frarådes respirator i tilfælde af personligheds- og adfærdsændringer. Men min oplevelse er, at deres modstand svinder i takt med, at de kognitive forandringer bliver mere udtalte.

Når vi fortæller om FTD, kan man i den grad mærke det i rummet. Derfor er det også godt at sige noget generelt, og ikke gøre det alt for konkret og individuelt ved at bruge en masse eksempler. Men måske skyldes det, at vi ikke vil være konkrete, i virkeligheden, at vi selv bliver ramt af det, fordi det er så forfærdeligt, at man mister sig selv.

Det at blive dement må være det største skrækscenarie. Det er ekstremt sårbart. Jeg kan nemmere finde ud af at tale om liv og død. Omkring demens har jeg den største ydmyghed.

Det, som bliver tabu, er vel det, som vi alle frygter allermest: At jeg bliver en anden, end den jeg egentlig er.

Man kan aldrig tale positivt om demens, men vi skal kunne tale naturligt om det som en del af sygdommen.