Erfaringer fra RCFM’s pigeprojekt udkommer internationalt

2. oktober 2017

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind afsluttede i 2015 et projekt om teenagepiger med muskelsvind. I projektet deltog 32 piger i alderen 12-18 år, hvilket svarer til lidt mere end 60 % af de piger i aldersgruppen, som er registreret i RCFM.

Pigerne var repræsenteret med 12 forskellige diagnoser, og ved projektstart var der 21 piger, der primært var gående og 11 piger, der primært var kørestolsbrugere. Alle deltog i et interview og udfyldte et spørgeskema. Pigernes forældre udfyldte endvidere spørgeskema.

Resultaterne fra projektet er blevet opgjort i en rapport, som bliver omtalt i september måneds TREAT-NMD Newsletter, hvor man også kan læse hele artiklen. I nyhedsbrevet kan man bl.a. læse at:

”Ann-Lisbeth Højberg and Jørgen Jeppesen, fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind i Danmark, har indsamlet erfaringer fra unge kvinder med neuromuskulære sygdomme. Forbedring i medicinsk behandling og rehabilitering har givet øget livskvalitet og livslængde for mange personer med neuromuskulære sygdomme. Pubertet og seksualitet, uddannelse og arbejdsliv, ægteskab og famile er noget, de fleste unge kan se frem til. Denne udvikling har afsløret en mangel på professionel og videnskabelig viden om problemstillinger i overgangsfasen, særligt for unge kvinder.”

”[Jeppesen og Højberg] fandt ud af at de unge kvinder har mange talenter og er bevidste om deres ressourcer. Familie, skole, venner og samfundsforhold generelt er noget, der betyder meget for dem”

Hele artiklen kan læses her (på engelsk).