Aldring var hovedtemaet for Brickless Centre mødet september 2017.

5. september 2017

Evald Krog, stifter og mangeårig formand for Muskelsvindfonden har spinal muskelatrofi (SMA). Det fortalte Jes Rahbek, direktør for Rehabiliteringscenter for muskelsvind i sin velkomst. Da Evald var lille blev han undersøgt på sygehuset, hvor lægen sagde til hans forældre, at de gerne måtte komme igen næste år, hvis han da stadig levede. Lægen fortalte også Evalds forældre, at han nok ikke ville leve længere, end til han var 4 år. Evald har ved mange lejligheder fortalt denne historie med den tørre tilføjelse, at lægen døde i 1972. I dag er Evald Krog 74 og dermed et godt eksempel på udviklingen i levealderen for mennesker med neuromuskulære sygdomme.

Lige som gennemsnitsalderen for den danske befolkning er stigende, så stiger gennemsnitsalderen for mennesker med neuromuskulære sygdomme også. Det afstedkommer nye scenarier for de mennesker, der har sygdommene og for de sundhedsprofessionelle, hvis opgave det er at behandle, hjælpe og støtte.

En del af årsagen til det stigende antal ældre personer med neuromuskulære sygdomme er at finde i den generelle demografiske udvikling, men en anden årsag er tidligere diagnostik og udviklingen af medicinske og rehabiliteringsmæssige tiltag.

Drenge med Duchennes muskeldystrofi (DMD), der i dag bliver behandlet med steroid fra de er små og senere i livet får hjælp fra en respirator til at trække vejret, har ikke længere et livsperspektiv på ca. 25 år, som de havde for 20 år siden. I dag er der mange med DMD, der er over 40 år, og i realiteten ved man ikke, hvor gammel man kan blive med den diagnose. Respiratorbehandling, kontrol af hjertefunktion, hjælperordning, egnet bil og bolig er medvirkende til, at voksne med DMD kan leve selvstændige, uafhængige liv, som de selv sætter dagsordenen for.

En perlerække af oplægsholdere gav Brickless-deltagerne mange informationer og betragtninger om at ældes med neuromuskulære sygdomme til at tage med hjem.

Blandt oplægsholderne var professor Eva Jeppsson Grassman fra Linköbing Universitet, der fortalte om et projekt, hun har gennemført over 30 år. Eva Grassman havde fulgt en gruppe personer med diabetes, der havde mistet synet i en ung alder. En af projektets lidt overraskende konklusioner var, at de personer, der ikke var gode til at se realistisk på forholdene, faktisk var dem, der klarede sig bedst.

Psykolog Torun Vatne fra Frambu, Norge, holdt oplæg med titlen ”Tab af funktion og håndtering af usikkerhed”. Både funktionstab og usikkerhed er almindelige aspekter af at have en neuromuskulær sygdom. Torun Vatne var bl.a. inde på betydningen af at holde fast i den person, man var, før man fik sin sygdom. Det kan have stor betydning for, hvordan man håndterer hverdagen med sygdom, sagde hun.

Antoniett Vebel Pharao, der blandt andet har muskelsvind, fortalte om,b hvordan hun håndterer sin situation. Det gør hun f.eks. ved at huske på, at livet består af mange mange flere ting, end muskelsvinddiagnosen. Antoniett fik de første symptomer på sin sygdom, da hun var elleve. Hun var en ’sportspige’ med drømme om at spille håndbold, ride, danse, feste osv. Drømme der blev gjort umulige pga. hendes nye situation, synes hun.

I en alder af 14 år skrev hun et brev fra sin nye krop med muskelsvind til sin gamle sportspige-krop og fik på den måde italesat oplevelsen af tab. En italesættelse, der måske var en nødvendig forudsætning for hende for at leve et rigt liv, med den nye krop.

”Forsøg ikke at vende vinden. Lær at sejle”. Sådan udtrykte Karin sit motto for at leve og ældes med ALS i en film Torun Vatne havde lavet om at ældes med et handicap. Det kunne være mottoet for al aldring.