Fortællinger

Familieliv

Selvom det kun er en person i en familie, der får muskelsvind, så påvirker sygdommen alligevel altid også de andre medlemmer af familien. Uanset om man er forælder til et barn med muskelsvind, om man er forælder med muskelsvind, bedsteforældre eller søskende. Læs her om, hvordan mange forskellige mennesker har håndteret deres egen eller pårørendes muskelsvind i et liv med mange besværligheder, sorger og angst. Men også et liv med mange gode oplevelser, nærhed og glæder.

Hjælp og hjælpere

De fleste mennesker med muskelsvind har eller får behov for hjælp på et eller andet tidspunkt i deres liv. Ikke kun hjælp i form af handicaphjælpere men også i form af sociale ydelser og hjælpemidler. Det er kommunerne, der bevilger hjælpen, og mange har oplevet, at det kan være et stort arbejde at få kommunen til at yde den nødvendige støtte. Læs her om nogle personer, der har skullet kæmpe hårdt for at få hjælpen; om en ung mand der siger, at hjælp betyder frihed; og endelig om Niels hvis hjælper er en hund.

Muskelsvindfonden

Muskelsvindfonden har og har haft stor betydning for rigtig mange mennesker. Læs her historier om denne betydning. Bl.a. om Muskelsvindfondens stifter og formand Evald Krogs rejse tilbage i tiden, og derudover en lang række fortællinger fra mennesker, der har taget Evalds eksempel med sig. Læs bl.a. om Lars, der er erhvervsjurist hos Saxo Bank, om Sarah der har været på en fantastisk og forfærdelig tur med Crewet på Grøn Koncert, og om Familien Berenth, der forsøger at skabe de rammer, de vil have i stedet for at vente på, at de kommer af sig selv.

Boformer

Læs her en række fortællinger om mennesker, der har gjort sig mange forskellige erfaringer med, hvordan de vil bo. Læs bl. a. om Mary, der tidligere har prøvet at bo på mange forskellige måder, men som nu er flyttet til et bosted for mennesker med handicap. Læs om Lisbeth og Peter, som realiserede deres drøm om at bo for sige selv. Men også fandt ud af, at det ikke var helt, som de havde drømt om. Og læs om vennerne Søren, Henrik, Jacob og Kenneth, der har arbejdet hårdt i flere år med at bygge deres eget bofællesskab.

Ung med muskelsvind

For alle mennesker er ungdommen en fase i livet, hvor mange ting forandrer sig på en gang. Og hvis man har muskelsvind, er der lidt flere ting at forholde sig til. Skal man søge førtidspension? Tage uddannelse og få job? Hvad med behovet for hjælp, når mor ikke hjælper mere? I disse fortællinger kan man bl.a. møde Mike, der selv tjener til lommepengene, Antoniette, der holdt foredrag for skolens elever om hvordan det er at have muskelsvind og Dorthe, der tidligt besluttede, at pension skulle hun i hvert fald ikke have. Hun skulle have et job.