RCFMs forhistorie

RCFMs forhistorie

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind kan 1. september 2016 fejre 40-års jubilæum. Centret, der blev dannet i 1976 af Muskelsvindfonden under navnet Muskelsvindfondens Vejlednings- og Behandlingscenter, voksede ud af en konflikt med lægerne i det daværende Ekspertråd. En konflikt, som grundlæggende handlede om, hvem der vidste, hvad der var bedst for folk med muskelsvind. Forhistorien er beskrevet i bogen "Sund og vanskabt. Historie om Muskelsvindfonden" (Muskelsvindfonden, 1996), og det følgende er et redigeret uddrag i fire kapitler om 'Sagen i egen hånd', '… this exciting philosophy of management', 'Et privat sygehus uden senge', 'Lov nr. 1024 af 1992'.

 

Af Jørgen Jeppesen

 

SAGEN I EGEN HÅND

 

På overfladen ser det tilforladeligt ud. En uskyldig notits underskrevet “Bestyrelsen” nederst side 26 i medlemsbladet Nyt fra Muskelsvindfonden meddeler, hvis man da får øje på den: “Efterhånden som opgaverne i Muskelsvindfonden er blevet mere og mere forskelligartede, har den hidtidige organisationsform mellem dens ekspertråd og bestyrelse vist sig uhensigtsmæssig. Et flertal af Ekspertrådets medlemmer har fundet det nyttigere for fonden at være til disposition uden formelt medlemskab af et råd, hvorfor der på det kommende Landsmøde vil blive fremsat forslag til ændring af vedtægterne på dette punkt.”

Beskeden skjuler mellem linjerne den latente konflikt med lægerne, der allerede ved foreningens dannelse lurer under overfladen, og som åbenbares hyppigere og hyppigere for at kulminere i sommeren 1976, da Muskelsvindfonden offentliggør planen om at etablere et center for vejledning og behandling.

Formuleringen om, at Ekspertrådet har “fundet det nyttigere…” er ganske misvisende; rådet har tværtimod smækket med døren, det er gået af i skarp protest.

Allerede i foråret 1974 begynder det at trække op. Muskelsvindfondens ledelse beder i april om et møde med Ekspertrådet, fordi man savner initiativer fra det organ, man fra starten har tiltænkt rollen som katalysator for forskning i muskelsvind. Rådet er kun mødtes én gang siden dannelsen i 1971, nu vil man have igangsat en målrettet forskningspolitik, og den oplysende pjece om muskelsvindsygdommene, som rådet har lovet at forfatte i et sprog uden lægelatin, er endnu langtfra færdig. Den har været undervejs i mere end to år. Så da sekretær i Ekspertrådet, overlæge Søren Pilgård, får ordet på Muskelsvindfondens generalforsamling i maj 1974, tænker visse af de 38 stemmeberettigede deltagere nok deres ved hans indledende bemærkning om, at det er “… i og for sig et mærkeligt råd fordi vi indtil dags dato kun har afholdt to møder, nemlig i december 1972 og i april 1974.” Bedre bliver det ikke, da han bedyrer, at medlemmerne bestemt ikke er “inaktive”.

På ét punkt har han ret. Enkelte af Ekspertrådets medlemmer er engagerede deltagere i de forældrekonferencer, som Muskelsvindfonden er begyndt at arrangere om fysioterapi, ernæring, hjælpemidler, lægelige og psykologiske spørgsmål. Pilgård finder dem “givtige,” de er en “direkte konfrontation mellem forbrugere og eksperter.” Men meget mere bliver det heller ikke til, og tålmodigheden er brugt op, da der igen er generalforsamling i 1975. Forretningsudvalgsmedlem Bruno Månsson tager bladet fra munden og beklager direkte, at der ikke er kommet mere “substantielt” ud af fællesmødet i april året før. Han mener, at Muskelsvindfonden ikke kan komme længere, før man får en “aktiv respons” fra Ekspertrådet og tilføjer, at han synes, det er rimeligt, dette bliver sagt åbent på generalforsamlingen.

Desværre hører hverken Ekspertrådets formand eller sekretær de hvasse bemærkninger, for ingen af dem er mødt op på generalforsamlingen. Ekspertrådet aflægger derfor heller ingen beretning, sekretæren har nøjedes med at fremsende en kortfattet rapport, der konstaterer, at rådet ikke har holdt noget møde, men at man dog har været i telefonisk kontakt med ugers og måneders mellemrum. Samt at den oplysende pjece endnu ikke er færdig. Rapporten belærer sluttelig: “Vi ved fra Ekspertrådets side, at vor indsats kan synes noget sporadisk, men ser man navnene på Ekspertrådet igennem, vil man se, at det er mennesker, der har store forpligtelser ud over Muskelsvindfonden. Det er sekretærens opfattelse, at indsatsen fra de enkelte deltagere ikke kan presses, hvis lysten til arbejdet ikke skal afløses af byrdefuld pligtfornemmelse.”

 

Vi har magten og midlerne

I Muskelsvindfondens ledelse har man allerede taget selvstændige initiativer. På et forretningsudvalgsmøde d. 3. april 1975 beslutter man, at der skal gennemføres en undersøgelse af behovet for et “behandlingsinstitut.” To måneder senere er Ekspertrådet genstand for en grundig diskussion, og et medlem går så vidt at foreslå et “parallelt råd” oprettet, et “socialmedicinsk” råd. Medlemmet er overlæge Ole Bentzen, leder af Statens Hørecentral i Århus og en kontroversiel læge, som ofte kritiserer kolleger. Han er valgt ind i hovedstyrelsen i 1974.

Det radikale forslag bliver dog ved snakken, men man enes om, at kravene til Ekspertrådet skal “konkretiseres.” Desuden beder man næstformanden i Muskelsvindfonden, psykolog Ruth Andersen om i samarbejde med hovedstyrelsesmedlem og psykolog Lise Møller at udarbejde spørgeskemaer til en undersøgelse af “behandlingsbehovet.”

Herefter bliver de månedlige møder i forretningsudvalget en føljeton af beslutninger, der skridt for skridt fører mod realiseringen af “en ikke nærmere defineret behandlingsinstitution” som det formuleres under en diskussion i udvalget, rejst af formanden Evald Krog, der vil have afklaret, hvad fondens midler egentlig skal bruges til.

Hollænderen Ysbrand Poortman, som man lige siden dannelsen af den europæiske alliance af muskelsvindforeninger, EAMDA, har haft tætte forbindelser med, fortæller under et besøg hos Evald Krog, at man i den hollandske organisation har valgt at afskaffe sit ekspertråd. Så langt og højt har man endnu ikke tænkt i Muskelsvindfonden, men det besluttes at indkalde det intetanende Ekspertråd til et fællesmøde i november 1975. Forinden tager Evald Krog og hovedstyrelsesmedlem Bruno Månsson dog initiativ til en uformel drøftelse med rådets formand, professor Olivarius, som præsenteres for tanken om at oprette en “vejlednings- og behandlingsklinik.” Ekspertrådets formand er stærkt imod, specielt mod planen om “behandlingsafdelingen”.

Forud for fællesmødet lægger forretningsudvalget strategi. Man er klar over, der vil blive konfrontation med Ekspertrådet, som kan blive “en klods om benet”. Men selvtilliden og beslutsomheden er stærk, man slår fast, at “Muskelsvindfonden har magten og midlerne til at føre planer og politikker ud i livet.”

Bruno Månsson lægger ud på fællesmødet, der finder sted på Egmont Højskolen i Hou d. 8.-9. november: Muskelsvindfondens hovedstyrelse har tænkt sig at etablere en behandlingsklinik og ansætte en behandlingskonsulent, dernæst at etablere en mobil behandlingsklinik. Målet er at danne et egentligt behandlings- og forskningsinstitut.

Man er desuden i fuld gang med en såkaldt behandlingsbehovsanalyse, der vil dokumentere 1) et stort behov for information 2) en uensartet behandling af muskelsvindpatienter 3) for sparsom forskning i behandling 4) behov for systematisering af erfaringer fra ind- og udland.

Ekspertrådet lytter til planerne og går i enrum for at udtænke modtrækket: Man er ganske enig i, at behandlingsmulighederne er utilstrækkelige og vil derfor tilbyde, at Muskelsvindfonden ansætter “specialuddannede muskelsvindfysioterapeuter” på tre udvalgte fysiurgiske hospitalsafdelinger i landet.

En særlig muskelsvind-klinik, drevet af Muskelsvindfonden, vil man derimod på det kraftigste advare imod.

 

Argumenter for et pionerarbejde

Tilbuddet skaber en vis vaklen i geledderne i Muskelsvindfondens ledelse. Det er jo en oplagt fordel at benytte eksisterende faciliteter, økonomisk og på anden måde. Kan man desuden undgå at lægge sig ud med Ekspertrådet, som tydeligvis ikke på nogen måde vil tolerere et selvbestaltet initiativ, vil det være at foretrække.

Fysioterapeut Birgit Steffensen er dog ikke i tvivl, hun føler sig overbevist om, at den rigtige løsning må findes i Muskelsvindfondens regi. Da hun hører om Ekspertrådets forslag, formulerer hun derfor papiret “Argumenter for oprettelse af klinik”. Papiret er samtidig indirekte en programerklæring for det center, man har i tankerne.

Punkt 2: lyder: “Fysioterapeuten mindre i krammet på lægerne – fonden har bedre mulighed for at præge behandlingspolitikken på en klinik end på hospitalet. Fysioterapeuten er ikke afhængig af lægens ide – kan bedre oparbejde en behandlingspolitik.”

Punkt 3: “Et tæt samarbejde mellem fysioterapeuterne nødvendigt for at få så megen erfaring som muligt. En placering på hvert sit hospital vil forhindre det og ”det man er bange for” bliver nemt til at fysioterapeuterne arbejder mere på hospitalets/lægens betingelser end patienten/fonden. Desuden bliver fysioterapeuten svag som eneste person der arbejder for en bestemt sag på hospital.”

Punkt 4: “Klinikken skal være udgangspunkt for forskning og undervisning af andre fysioterapeuter plus forældre. Desuden et indsamlingssted af behandlingsdata, litteratur. Det kan udvikles uafhængigt af hospitalernes magtstruktur.”

Punkt 5: “Tæt på organisationen, klinikken kan trække på kontorhold fra fonden. Vi kan præge og inspirere hinanden.”

Punkt 6: “En fysioterapi afdeling vil kun give optræning i kortere perioder – hvor man ved en vedholdende træning vil forlænge barnets liv. På fysioterapi afdelingerne prioriterer man den arbejdsføre i en behandlingssituation.”

Punkt 7: “Ønske om at lave en alternativ institution – minus uniformering – plus farver – antiventeværelse – musik – attraktivitet – atmosfære for børn”

Punkt 8: “Vi kan ikke skabe en fælles front, hvis vi ikke arbejder sammen.”

Punkt 9: “Patienten får mere naturligt forhold til behandleren.”

Birgit Steffensen understreger desuden, at “det er uhyre afgørende, at vi ikke står alene med sagen – vi må lave en kerne først, hvorfra vi spreder os, men ikke starte med at sprede os.” Og hun runder af med at pointere, at i “et pionerarbejde som dette vil det endvidere være af afgørende betydning at være på nært hold af selve Muskelsvindfonden, dens udvikling og politik.”

Hendes argumenter virker efter hensigten. Det samme gør et ræsonnement, Ole Bentzen fremstiller i papiret “Hvidbog om Vejlednings- og behandlingsklinik.” Han opregner i et skema faktorer for og imod henholdsvis hospital og egen klinik, og når frem til, at en hospitalsafdeling “umuligt” kan opfylde kravet om et “behandlingsvenligt miljø” og umuligt kan “dække patientens og familiens samlede behov.”

Bentzen konkluderer: “… Muskelsvindfondens Vejlednings- og Behandlingsklinik (er) den eneste løsning der vil tilgodese patientens og familiens SAMLEDE behov. Det er dette der er hovedargumentet.”

I januar 1976 beslutter forretningsudvalget, at planerne skal realiseres. En weekend i marts samles en arbejdsgruppe bestående af bl.a. Evald Krog, ergoterapeut og medstifter af Muskelsvindfonden Jette Møller, Birgit Steffensen, læge og medstifter af Muskelsvindfonden Annette Liebach samt Niels Abildgaard, som er militærnægter på Muskelsvindfonden. Gruppen udarbejder en projektbeskrivelse for et vejlednings- og behandlingscenter, som hovedstyrelsen efterfølgende siger god for. Så har Ekspertrådet fået nok.

 

En desavoueret professor

På generalforsamlingen d. 23. maj 1976, der har samlet næsten 100 medlemmer, møder professor Olivarius op og erklærer: “Det er sådanne forløb af sagsbehandlinger, der er egnede til at udvirke, at Ekspertrådet føler sig helt tilsidesat og sat ud af spillet.” Han og rådet må protestere “over den grove tilsidesættelse og desavouering af rådets tidligere fremsatte saglige argumenter, der er udtrykt i fondens vedtagelse af et behandlingscenter hen over hovedet på Ekspertrådet og efter at rådet efter de hidtidige forhandlinger havde al mulig grund til at tro, at projektet var skrinlagt.” Et projekt med en “overflødig og vanskeligt håndterbar” behandlingsafdeling, hvis virke foregår “uden for lægelig ekspertise, vejledning og kontrol.” Olivarius meddeler, at flere rådsmedlemmer overvejer deres stilling, og han advarer: “Det er med megen bekymring jeg ser frem til mulighederne for det nuværende ekspertråds samarbejde med fonden under de givne betingelser. Det er så meget mere beklageligt, som jeg ikke i øjeblikket ser noget alternativ til sammensætningen af et ekspertråd, der med samme ekspertise, saglighed og arbejdsvillighed vil gå ind for sagen.”

Ledelsen i Muskelsvindfonden lader sig ikke skræmme. Den vælger at sidde truslen overhørig og bekendtgør kort efter, at Muskelsvindfondens Vejlednings- og Behandlingscenter vil åbne den 1. september 1976 i lokaler i tilknytning til Muskelsvindfondens sekretariat i Århus. Det fastansatte personale bliver fysioterapeut Birgit Steffensen og ergoterapeut Jette Møller. Muskelsvindsfondens medlemmer har brug for centret, forklarer man. Forældrekurserne, talrige henvendelser og foreløbige resultater af behandlingsbehovsanalysen dokumenterer nødvendigheden af et større tilbud om fysioterapi og en langt mere intensiv vejledning om sociale, økonomiske og psykologiske problemer. Centret vil desuden rumme en “… udrykningstjeneste, der kan tilbyde instruktion og vejledning i patienternes hjem.”

Det er mange forskellige opgaver, centret agter at påtage sig. Blandt andet: Praktiske råd, vejledning om hjælpemidler, rådgivning ved boligændringer, hjælp til ansøgninger, træning i daglige færdigheder, fysioterapi, hjælp til rationel planlægning af den muskelsvindramtes dagligdag, formidling af kontakt mellem den muskelsvindramte og andre grupper (f.eks. børnehaver, skoler og fritidsklubber), støtte ved psykiske problemer som seksuelle problemer, integrationsproblemer og familiemæssige problemer.

Mennesker med muskelsvind, der ønsker at gøre brug af centret, opfordres til at bede vedkommendes praktiserende læge om en henvisning til fysioterapeutisk behandling.

Så betaler det offentlige fire femtedele af udgiften, oplyser medlemsbladet.

Bent de Fine Olivarius: “Vi mente at vi i det offentlige sygehusvæsen havde plads og kapacitet til at undersøge disse patienter og da Muskelsvindfonden var en udmærket rådgiver og vejleder for både patienter og pårørende, mente vi faktisk, at det var både billigere og bedre at have patienterne i en afdelings regi, som virkelig interesserede sig for dem, og som også kunne lade dem behandle af dygtige og interesserede fysioterapeuter.

Hvis Muskelsvindfonden derimod blandede sig i det faglige, praktiske arbejde, ville det føre til en forringelse af vores erfaringsområde, for færre patienter ville blive henvist til os. De ville jo først og fremmest komme til “moderorganisationen.”

Senere blev det til, at amterne finansierede en del af VB-centrets funktioner, mens vi i sygehusvæsenet skulle kautionere for patienternes behandling på Muskelsvindfondens center: Det syntes vi var lidt urimeligt for vi fik ingen midler til at få ekstra personale til behandling af den patientgruppe, som vi havde en fornemmelse af blev behandlet en lille smule amatøragtigt i VB-centret. Amatøragtigt, fordi der ikke var nogen speciallæge kyndig i de sygdomme, de undersøgte og gav råd og vejledning om. Det var en anstødssten for os. Vi følte os distancerede.”

Centret står klar til brug d. 1. september efter nogle hektiske måneder med indretningen, som i det store og hele klares med egne og frivilliges kræfter. Men det er først i januar 1977, at den officielle indvielse finder sted.

VB-centrets indvielsesfest januar 1977
Indvielsesreception for Muskelsvindfondens Vejlednings- og Behandlingscenter i januar 1977. Fra venstre ragtime pianist Peter Fahrenholtz, socialrådmand i Aarhus kommune Jens Arbjerg Pedersen, landsformand Evald Krog og amtsborgmester Robert Svane Hansen, Århus amt. Foto: Mogens Laier

Amtsborgmester Robert Svane Hansen forestår indvielsen og siger blandt andet: “For få år siden havde kun en meget beskeden del af Danmarks befolkning kendskab til eksistensen af sygdommen muskelsvind. (…) Man må uvilkårligt spørge sig selv, hvordan det har været muligt at nå så langt på så kort tid. Svaret ligger for så vidt lige om hjørnet. Muskelsvindfonden er nemlig i sine indsamlingskampagner – udover at have betrådt de kendte stier med lodseddelsalg osv. – gået utraditionelle veje. (…) I har med etableringen af centret vist, at det – selv om man er en minoritetsgruppe – kan nytte at tage sagen i egen hånd.”

Det populære program Landet Rundt filmer lokalerne, og Evald Krog interviewes af den kendte journalist Preben Heide. Politiken skriver: “Det er en milepæl i Evald Krogs arbejde. Dog næppe den sidste.”

Få måneder senere fjerner Muskelsvindfondens generalforsamling vedtægternes paragraf om Ekspertrådet. Det er kun en formalitet, for rådet har for længst nedlagt sig selv.

Et minde efterlader det dog. I foråret 1977 udkommer, med fem års forsinkelse, hæftet “Neuromuskulære lidelser.”

… THIS EXCITING PHILOSOPHY OF MANAGEMENT

 

VB-centret er en dansk opfindelse, som adskiller sig fra andre lignende institutioner herhjemme og i udlandet, fordi patienterne, og ikke læger, har mest at skulle have sagt. Det er nyt.

Det nye viser sig i sproget. Patienterne holder gradvis op med at kalde sig selv for patienter og bliver i stedet forbrugere, senere blot brugere. “Vi må selv som forbrugere bane vejen og vise, hvor problemerne ligger,” skriver Evald Krog i en leder i medlemsbladet.

Nyt er også, at man anskuer personen med muskelsvind som et menneske med mange behov, der hænger uløseligt sammen. Fysioterapeutisk behandling af sygdommens følger er een side, personens sociale liv en anden, men det første griber afgørende ind i det andet og omvendt. Derfor går behandling og vejledning hånd i hånd, derfor insisterer man i det nye center på at arbejde tværfagligt. Det er først og fremmest måden at arbejde på, der er ny, hvorimod de enkelte elementer i indsatsen i vidt omfang importeres eller bliver til efter inspiration fra udenlandske erfaringer. I sommeren 1974 rejser en delegation til England for at besøge den britiske muskelsvindorganisation og studere et forskningscenter i Newcastle, der ledes af den berømte forsker i neuromuskulære sygdomme, professor Walton. Det ugelange ophold bestyrker Muskelsvindfonden i troen på, at fysioterapi ikke alene er gavnlig, men absolut nødvendig. Et spørgsmål der ellers er til diskussion.

I EAMDA’s regi afholdes konferencer for at nå frem til en fælles holdning til fysioterapeutisk behandling. Birgit Steffensen rejser først til Frankfurt, hvor fagfolk fra fem lande ikke kan blive enige om behandlingsprincipper. I januar 1975 er hun i Arnhem i Holland, hvor det lykkes at nedfælde nogle målsætninger og grundregler. En af dem lyder: “Man skal se på individet som en helhed. Fysioterapien skal sigte mod at få et så harmonisk barn som muligt, og det bør ikke glemmes, at fysioterapien kun er en del af barnets sociale, fysiske og psykiske verden.”

Evald Krog er i efteråret 1974 i New York, hvor han besøger den amerikanske muskelsvindorganisation og tillige besigtiger et behandlingsafsnit for muskelsvindpatienter. Han er imponeret og rapporterer: ”Ligesom i England så vi, hvordan man i høj grad forsøger at tage patientens hele situation op under selve behandlingsprocessen. Socialrådgivere, ergo- og fysioterapeuter, psykologer, læger m.fl. deltog samlet i disse konferencer, hvor man gennemdrøftede en 3-4 patienter pr. gang under dr. Greenspan’s dygtige ledelse. Det fysiske, det psykiske og det sociale hænger nøje sammen og bør nødvendigvis behandles under et, hvis resultaterne skal i hus. I visse situationer blev den ene eller begge forældre også indlagt, fordi det ligeså ofte er forældrene, der trænger til behandling.”

Han tør dog ikke tro på, at det foreløbig vil lykkes at overføre den amerikanske model til hjemlige forhold og slutter: ”I Danmark er der langt igen, før vi får markedsført den holdning om værdien af det førnævnte samlede behandlingsteam”.

Ved universitetshospitalet i Poitiers i Frankrig arbejder professor Yves Rideau som leder af den fysiurgiske afdeling, hvor han har opbygget en behandlingspraksis for børn med muskelsvind, der har vakt betydelig interesse internationalt. Det lykkes Muskelsvindfonden at få Rideau til Danmark i forbindelse med muskelsvindugen i efteråret 1975 for at gæsteforelæse for danske læger, men fremmødet er skuffende lavt.

Hans foredrag er imidlertid en stor inspiration for gruppen, der forbereder et vejlednings- og behandlingscenter. Rideau er dybt optaget af at udvikle behandlingsmetoder, der kan forebygge eller forsinke følgerne af muskelsvind, og han er ofte i stand til at se problemstillinger fra patientens synsvinkel. I sit foredrag kommer han ind på et ømfindtligt spørgsmål, som ingen har sat på dagsordenen endnu: At give respirator til børn og unge med muskelsvind.

Selv giver Rideau ikke noget svar, konstaterer kun: ”Man kan uden tvivl forlænge livet for Duchenne-børn. Problemet er hvilket slags liv, man kan tilbyde børnene. Det er indlysende, at et liv på sygehus ikke er nogen løsning. Det er et meget vanskeligt problem, fordi folk er bange for denne slags patienter.”

Da Muskelsvindfondens Vejlednings- og Behandlingscenter et år senere er dannet, rejser Birgit Steffensen og Jette Møller ned til Poitiers for at studere Rideaus arbejde nærmere. Både hans træningsmetoder, operative indgreb og hans holdninger til børnenes sociale liv – de skal f.eks. så vidt muligt gå i almindelig skole – finder de rigtige. “Rideau’s politik tiltalte os meget. Vi vil gerne gøre den til vores egen, og vi har jo bedre økonomiske muligheder for at gennemføre den her i landet,” beretter de efter hjemkomsten.

Visionen om totalbehandling

Den egentlige lægelige forskning i den forstand, man forestiller sig ved stiftelsen i 1971, ophører reelt med at være et formål for Muskelsvindfonden. Udadtil bevarer man interessen, men indadtil koncentreres bestræbelserne om udvikling af terapier, der kan lette tilværelsen her og nu. Grundforskning i årsager og behandlingsmetoder prioriteres stadigt lavere alene af den grund, at næsten alle de opsparede penge må reserveres VB-centret.

Endnu i 1975 håber man dog at kunne stimulere til en øget medicinsk forskning ved på forslag fra Bruno Månsson at udskrive en ”forskningsidékonkurrence”. Det sker i forbindelse med muskelsvindugen, og da fristen for indsendelse af ideer udløber i februar 1976, er der indsendt 12 projekter. Førstepræmien på 10.000 kr. går til dr. med Viggo Kamp Nielsen, der vil undersøge en teori om nerveimpulser.

Da vedtægternes paragraf om Ekspertrådet afskaffes i 1977, erstattes den med en bestemmelse om et nyt organ, bedømmelsesudvalget. Et ”uvildigt, fagligt udvalg”, der skal vurdere ansøgninger om økonomisk støtte til forskning.

Men initiativerne er mest for syns skyld. Pengene bruges først og fremmest til centret. Hele den sum på 253.000 kr., der ved udgangen af 1975 er hensat til forskning, er to år senere forsvundet i VB-centrets driftsudgiftskonti. At man i 1978 fremtryller 185.000 kroner på forskningssaldoen hjælper ingenting, for det er ikke midler, der kan bevilges, men ejendomsværdien af Muskelsvindfondens lokaler i Vestervang.

Forskningsidékonkurrencen udskrives i alt fire gange, sidst i 1982. I tiåret 1972-1982 bevilger Muskelsvindfonden totalt cirka 301.000 kroner til forskningsprojekter og præmier i idékonkurrencerne. Bedømmelsesudvalget ophører herefter i praksis med at have en funktion og afskaffes formelt i vedtægterne i 1988.

Det er en vision, kaldet “total management” som Muskelsvindfonden fra og med beslutningen om Vejlednings- og Behandlingscentret forfølger.

Bogen Total management 1982
Bogen “Total management in muscular dystrophy” blev udgivet i 1982 af Muskelsvindfonden på baggrund af den visionære konference om totalbehandling, som foregreb nutidens begreber om rehabilitering.

På en EAMDA-konference i Beograd i 1976 lancerer Muskelsvindfonden udtrykket, som den herhjemme kalder totalbehandling. Et udtryk, der skal rumme essensen af filosofien bag VB-centret: Tværfaglighed, helhed, patientens/forbrugerens selvbestemmelse.

På mødet i Beograd lover Muskelsvindfonden at arrangere et seminar om total management, totalbehandling. Der går dog tre år, inden det lykkes at samle fremtrædende forskere og behandlere på Pindstrup Centret på Djursland til et “forsøg på at styrke og fremme de bestræbelser, der rundt om i verden gøres for at koordinere og integrere indsatsen fra de forskellige behandlerteams.”

66 deltagere fra 10 lande diskuterer i oktober 1979 for første gang i sammenhæng emnerne: Forebyggelse af kontrakturer, gangforlængende behandling, respiratorisk behandling, information om sygdommene, familiens sociale forhold, seksuelle problemer, genetik og genetisk rådgivning samt livskvalitet.

I virkeligheden sætter de dagsordenen for de næste to årtiers indsats for et bedre liv i hverdagen for mennesker med muskelsvind og deres familier. Evald Krog skriver i forordet til den bog, der senere udgives om seminaret: “The international seminar in Denmark assembled a large number of the most outstanding experts within the field of muscular dystrophy and laid the groundwork and inspiration to an optimistic evaluation of the future prospects for this exciting philosophy of management.”

ET PRIVAT SYGEHUS UDEN SENGE

 

Ekspertrådets og Muskelsvindfondens vej skilles i 1976, da centerplanerne effektueres, men parterne må mødes igen, for de har brug for hinanden. VB-centret er afhængig af lægerne, fordi al diagnostik af muskelsvind foregår på sygehusvæsenets neurologiske afdelinger, og mange patienter har desuden jævnligt brug for medicinsk ekspertise på de ortopædiske og fysiurgiske afdelinger.

Og lægerne, de kan i længden ikke ignorere et behandlingscenter, som “deres” patienter i stigende grad opsøger, ja som patienterne faktisk selv har oprettet, og som på nogle områder ligefrem kunne blive en konkurrent. En konkurrent uden for lægelig kontrol, hvilket i værste fald kunne indebære fejlbehandlinger.

Et samarbejde må formidles, og formidleren bliver overlæge Ole Hein-Sørensen fra professor Olivarius’ neurologiske afdeling på Århus Kommunehospital. I virkeligheden er det Olivarius selv, der tager initiativet, da han en aften ringer Hein-Sørensen op og beretter, at forbindelserne mellem ekspertråd og Muskelsvindfonden er kappet. Olivarius overtaler Hein-Sørensen til at kontakte Evald Krog.

Ole Hein-Sørensen: ”Ekspertrådet havde måske lidt dårlig samvittighed. Man følte nok, at der var et eller andet galt i en handling, der betød, at man nu lod Muskelsvindfonden køre videre alene uden nogen form for lægelig opbakning. Hovedspørgsmålet var selvfølgelig, at man skulle være sikker på, at de muskelsvindpatienter, der kom til centret, havde den rigtige diagnose. Ellers var der en risiko for, at centret kunne få en sag på halsen, hvis man behandlede noget uden en lægelig indikation eller måske endda fejlbehandlede.
Evald og jeg fik nogle vældigt gode møder – vi fik også drukket noget whisky en aften – hvor vi diskuterede problemerne igennem og fik lavet en aftale for hvordan, muskelsvindpatienterne skulle ind i systemet. Evald krævede, at der var tilrettelagt et undersøgelsesprogram, når patienter blev indlagt, og at man, ikke hver gang fik nogle nye læger og sygeplejersker som ikke anede at man havde været indlagt for tre måneder siden, og måske heller ikke vidste ret meget om muskelsvind. Og så forlangte han information, og information og information. At patienterne og forældrene blev informeret om alt.
Jeg gik ind på, at patienter blev indlagt på det samme afsnit med de samme sygeplejersker og samme læge, som ville blive undervist i muskelsvind. Til gengæld skulle Evald give sig på – og det var han bestemt ikke sindet i starten – at vi fik mulighed for at undervise på muskelsvindpatienter. Det var jo den eneste måde, vi kunne sikre, at kommende praktiserende læger lærte noget om muskelsvind.”

Resultatet af forhandlingerne bliver indførelse af en fast procedure fra januar 1977: Patienter indlægges en mandag morgen med et fastlagt program, som skal være gennemført om torsdagen, allersenest fredag. Desuden ansættes Ole Hein-Sørensen som centrets lægelige konsulent. Det er nødvendigt, for at man kan indhente oplysninger om patienterne hos praktiserende læger eller på de hospitaler, hvor de har været indlagt. Det er ofte mangelfulde oplysninger, og patienterne indlægges derfor som hovedregel først på neurologisk afdeling på Aarhus Kommunehospital til en gennemgribende undersøgelse. En terapeut fra VB-centret er med til undersøgelserne, og i fællesskab fastlægges et behandlingsprogram.

Samarbejdet mellem sygehus og center fungerer hurtigt fortrinligt, men indtil videre er det kun Århus Kommunehospital, man har en aftale med. Hvis patienter fra andre amter skal have glæde af den, kræver det visitation og kaution fra den pågældendes hjemamt. Det samme gælder for de ydelser, som VB-centret tilbyder. Hjemmebesøg og tværfaglige møder med patientens lokale behandlere kræver forudgående kaution hos det amtslige sygehusvæsen, ellers må Muskelsvindfonden betale. Hvad den da også gør i så mange tilfælde, at økonomien permanent er hårdt belastet.

Muskelsvindfonden forhandler derfor med indenrigsministeriet, hvorunder sygehusvæsenet sorterer, om mulige løsninger på finansieringsproblemet. Ministeriet kan ikke selv bevilge penge, men anerkender i april 1979 centret som ”et privat sygehus uden senge” og man henstiller til amterne at betale for den vejledning og behandling, der gives. Man kan ikke tvinge amterne, kun anbefale og henstille.

 

Selvejende med fælles ideologi

Anerkendelsen som et ”privat sygehus” indebærer, at centret må udskilles fra foreningen Muskelsvindfonden. Det sker på landsmødet d. 26.-27. maj 1979, hvor vedtægterne for “Den selvejende Institution Muskelsvindfondens Vejlednings- og Behandlingscenter” vedtages. Centret skal fremover ledes af dets egen bestyrelse, valgt af dets eget repræsentantskab. Formand bliver Ole Hein-Sørensen, næstformand Annette Liebach.

Udskillelsen er dog mere formel end reel. Muskelsvindfonden har afgørende indflydelse på valget af centrets repræsentantskab, den budget- og bogholderimæssige administration styres af Muskelsvindfondens sekretariat – og man bor under samme tag. Som det udtrykkes i en leder i medlemsbladet: ”… det bliver fortsat således, at fonden og centret i fællesskab vil føre ideologien videre.”

Allerede i april 1978 har Aarhus amt med en bevilling på godt 100.000 kr. vist sin velvilje over for det arbejde, der udføres på centret. Strategien bliver derfor først at få forhandlet en overenskomst med Århus amt, en fast aftale om ydelser og priser. Med en sådan overenskomst i hånden kan man efterfølgende gå til de øvrige amter og forsøge at overtale dem til at underskrive en lignende aftale, eller i hvert fald i praksis følge den.

I løbet af 1979 betaler i alt otte amter for centrets ydelser, og endelig d. 8. januar 1980 vedtager Århus amtsråd en overenskomst med VB-centret. Det er et stort fremskridt, og flere andre amter tiltræder uden videre overenskomsten. De øvrige får besøg af Evald Krog og medarbejdere fra centret, og det lykkes i de fleste tilfælde at få en aftale med hjem.

Imidlertid er der fortsat en afgørende svaghed, for overenskomsterne giver ikke mennesker med muskelsvind ret til vejledning og behandling på centret. Det er fortsat de enkelte amters visiterende læger og sygehusforvaltninger, der bestemmer, om man vil henvise til og betale for ekspertisen i Århus. Eller om man lige så godt kan lade patienten behandle i det lokale sundhedsvæsen og på den måde spare penge ved at udnytte egne faciliteter – selv om man ikke har nogen særlig viden og erfaring om muskelsvind.

Det sidste bliver oftere og oftere tilfældet. Omtrent samtidig med Århus amtsråds godkendelse af overenskomsten med centret begynder amterne i stigende grad at sige nej til udenamts behandling. Sygehusudgifterne skal beskæres, alle må spare.

De visiterende instanser i amterne henvender sig nu hyppigt direkte til centrets lægelige konsulent Ole Hein-Sørensen og forlanger, at han med sin underskrift på kautionsansøgningen garanterer for, at den pågældende patients behov kun kan tilgodeses via VB-centrets indsats. Det er et dilemma for en lægelig konsulent, som bærer to-tre kasketter.

Han er formand for bestyrelsen for et center, hvor han selv er ansat som konsulent, men han er først og fremmest offentligt ansat overlæge på Århus Kommunehospitals neurologiske afdeling. Som bestyrelsesformand skal han sikre centrets økonomi, som lønnet konsulent skal han samarbejde med terapeuterne, som overlæge i sygehusvæsenet skal han spare på udgifterne. Hvis interesser skal han varetage?

I efteråret 1982 ramler samarbejdet. Ole Hein-Sørensen vil ikke skrive under på nogle ansøgninger om kaution for hjemmebesøg, da han ikke anser dem for strengt nødvendige. Desuden mener han, at centrets priser i visse tilfælde er for høje.

Ole Hein-Sørensen: ”Det medførte, at vi måtte gå fra hinanden. De ville simpelthen ikke have, at jeg skulle bestemme. Men jeg ville ikke skrive under, uden at jeg var enig i det.
Der var ikke nogle holdningsmæssige uoverenstemmelser, selve hjemmebesøgene syntes jeg var fantastisk gode, årsagen var helt klart økonomi og ikke andet end økonomi. For os i det offentlige system var det svært at forstå, at det skulle koste kr. 10.000 kr. at få en fysioterapeut og en ergoterapeut til at være en formiddag i et hjem, selv om der også skulle indregnes forberedelse, rapport og opfølgning. Men set i bakspejlet så skulle vi støde sammen på et eller andet tidspunkt, det kunne man nok have forudset.”

Konflikten tilspidses yderligere, da Ole Hein-Sørensen rundsender en skrivelse til kolleger på neurologiske afdelinger, hvori han forklarer, hvorfor han har forladt stillingen som konsulent for centret.

Ole Hein-Sørensen: ”Jeg fik jo fortsat opringninger fra kolleger, som spurgte, om det virkelig var nødvendigt at kautionere for det ene og det andet. Derfor blev jeg nødt til at skrive rundt for at fortælle, at jeg havde forladt centret og ikke længere havde noget med det at gøre. Men jeg kunne godt se, at det var en risiko for centret, og jeg var selv enormt ked af at gå ud af arbejdet.”

 

Kollektivets vokseværk

Ole Hein-Sørensen fratræder med virkning fra d. 1. februar 1983 stillingen som lægelig konsulent. Posten som bestyrelsesformand har Annette Liebach overtaget i 1982, men afgiver den allerede i 1983 til Per Bendix. Ved samme lejlighed indtræder overassistent Jørgen Lenger i centrets bestyrelse. Han er ansat i Århus kommunes socialforvaltning, hvor han især er beskæftiget med udmåling af personlig bistand til unge handicappede Og derved har en tæt kontakt til blandt andre unge med muskelsvind. Jørgen Lenger er desuden politiker, medlem af Århus byråd for Venstresocialisterne.

Som ny lægelig konsulent ansættes Carl-Otto Gøtzsche, der både har en solid viden om muskelsvind og et grundigt kendskab til Muskelsvindfonden. Kort efter VB-centrets etablering i 1976 udstationeres han som militærnægter og engageres i opbygningen af det nye center. Et arbejde, han bygger videre på i en prisopgave i neurologi ved Aarhus Universitet, som tildeler ham en guldmedalje. Afhandlingen rummer beskrivelser af muskelsvindsygdommene, en gennemgang af teorier om sygdomsårsager, en vurdering af den genetiske rådgivning samt en analyse af en udvalgt patientgruppes totale livssituation og muligheder for forbedring af denne.

År for år vokser antallet af mennesker med muskelsvind, der henvender sig til VB-centret. Ved den første opgørelse i begyndelsen af 1977 rummer kartoteket 48 navne, i 1981 er det steget til 251, i 1985 tæller statistikken 479.

Medarbejdertallet følger med, fra fire ved centrets start til knapt 20 i 1985, hvoraf cirka halvdelen er fysio- og ergoterapeuter, de øvrige sekretærer og projektansatte af forskellig art samt den lægelige konsulent. Østdanmark får i løbet af 1983 en tættere betjening, da der ansættes terapeuter i hovedstadsområdet, men det er først i 1986, man lejer egne lokaler på Geelsgård Kostskole i Virum. Året efter flytter afdelingen til faciliteter i Gladsaxe, og i 1990 får VB-Center Øst, som det nu hedder i daglig tale, adresse i Brøndby.

Det er ikke kun kvantiteten, der vokser. Også indholdet i centrets tilbud bliver bredere og mere nuanceret. Familiekurserne deles i 1978 i et for begyndere og et for viderekomne, senere målrettes de yderligere i temaer om blandt andet skolestart og skoleafslutning. I 1983 arrangerer centret for første gang en sommerlejr for børn og unge med muskelsvind, en lejr hvor forældrene vel at mærke ikke deltager.

En samlivs- og sexualrådgivning, der er åben for alle med handicap, etableres i 1981 af en gruppe frivillige handicappede og ikke-handicappede; initiativet er ikke VB-centrets eller Muskelsvindfondens, det er en selvstændig gruppe, men Muskelsvindfonden støtter rådgivningen og stiller senere lokaler til rådighed.

Den oprindelige virksomhed med hjemmebesøg, hospitalskontroller samt fysio- og ergoterapeutisk rådgivning fortsætter i stort set uændret form, og centrets arbejde sætter nu for første gang sit aftryk i en neurologisk lærebog. I “Klinisk neurologi og neurokirurgi” noteres der i afsnittet om muskeldystrofi: ”Der er ofte sociale problemer og behov for en specialuddannet behandlergruppe. En sådan er etableret under Muskelsvindfonden.”

På trods af stadigt flere ansatte kan man ikke følge med behovet for vejledning og behandling, og nogle medarbejdere i centret frustreres. Ergoterapeut Merete Stoltze, der har været med næsten fra starten, siger sin stilling op i marts 1984 med begrundelsen: “Arbejdet på VB-centret har altid krævet en vis portion idealisme, og at man så stort på overarbejde. Dette har jeg hidtil kunnet præstere, men mit privatliv kan ikke længere forenes med en arbejdstid, der flere gange om ugen strækker sig fra kl. 8.00 til. 18.00 eller længere på grund af hjemmebesøg.’” Merete Stoltze mener, at hun efterhånden kun fungerer som ”sagsbehandler”.

Centret har ingen daglig leder, der er ansvarlig for prioritering af arbejdet. Ledelsen er kollektiv, de ansatte tilrettelægger og bestemmer i fællesskab. Sådan som de i princippet har gjort siden dannelsen i 1976, men dengang var man kun to, der skulle enes (fire hvis man regner militærnægteren og den lægelige konsulent med). Nu er der en snes stykker, hvoraf de fleste er nye i gårde, ofte yngre og med erfaringer fra andre dele af sundhedssektoren. Der gror langsomt forskelle frem mellem pionererne, der bærer ideologien, og de senere tilkomne, der nok er enige i centrets grundlag men tillige lægger stor vægt på arbejdsvilkårene.

Det erkendes, at man må bevæge sig væk fra rutinepræget sagsbehandling, som patienternes lokale behandlere i social- og sundhedsvæsenet kan og bør foretage, over mod egentlige konsulentfunktioner. I 1985 nedsætter man derfor en arbejdsgruppe, der skal komme med forslag til en omorganisering af centrets arbejde, herunder indsatsen for at styrke familiernes egne ressourcer gennem dannelse af lokale selvhjælpsgrupper. Det er også nu, at ordet ”bruger” begynder at optræde hyppigt, til erstatning for ”patient” og ”klient”.

En betydelig omorganisering er dog allerede iværksat. I januar 1985 etableres Muskelsvindfondens Udviklingscenter med fysioterapeut Birgit Steffensen, ergoterapeut Jette Møller og sekretær Gerda Steen Larsen som det faste personale. På Udviklingscentret, der er en integreret del af VB-centret, skal et bredt spektrum af fagfolk udvikle og forske i ”behandlingsprincipper, behandlingsmetoder, hjælpemidler, m.v.” Det har faktisk været et af målene for VB-centret siden starten, men i praksis har de travle terapeuter ikke haft tid til at samle og systematisere de indhøstede erfaringer for at formulere projekter, der kan skaffe ny viden om behandling af muskelsvindsygdommenes fysiske og psykosociale følger.

Nogle projekter er dog iværksat, blandt andet om skoliose (skæv ryg) og korsetbehandling, og i 1982 har man med bevillinger fra Sygekassernes Helsefond og Egmont H. Petersens Fond indledt en omfattende psykologisk undersøgelse af tilværelsen for drenge med Duchennes muskeldystrofi og deres familier. I 1983 afholdes for første gang et seminar om ortopædisk behandling af mennesker med muskelsvind.

Ruth Andersen
Ruth Andersen, der selv var respiratorbruger, agiterede utrætteligt for respirator som en standardbehandling.

Et særligt område tiltrækker sig voksende opmærksomhed, nemlig spørgsmålet om respiratorisk behandling. Det har været bragt på bane i forskellige sammenhænge siden midten af 1970’erne, ikke mindst på initiativ af næstformanden i Muskelsvindfonden, Ruth Andersen, der selv er respiratorbruger. Hun agiterer for nytten af behandlingen og vil have Muskelsvindfonden og lægerne engageret i spørgsmålet. Ruth Andersen finder en allieret i fysioterapeut Birgit Steffensen, og sammen sætter de to en offensiv i bevægelse, som skal resultere i en sejr uden sidestykke for de mennesker med muskelsvind, der har besvær med at trække vejret og derfor som hovedregel vil dø af lungebetændelser.

Projekter om respiration bliver hurtigt det vigtigste for Muskelsvindfondens Udviklingscenter efter dannelsen i 1985, og omkring 1990 er respiratorbehandling blevet rutine. De fleste, der før ville dø, lever videre.

 

LOV NR. 1014 AF 1992

Per Bendix, der i 1983 bliver formand for VB-centrets bestyrelse, regner med hurtigt at få gennemført en statslig finansiering af centret. Han forregner sig.

Peter Dahl Jensen, regnskabschef og far til to drenge med muskelsvind, overtager i 1987 formandsposten og fortsætter flere års forhandlinger med Århus amt om en fornyelse af overenskomsten. Den underskrives i 1988, og de fleste andre amter tiltræder aftalen, men det afgørende problem er uløst: Det enkelte amt bestemmer selv suverænt, om man vil kautionere for centrets ydelser.

Da tilgangen af nye brugere fortsætter, bliver det nødvendigt at prioritere hårdere. Indsatsen koncentreres mere om børn og unge, mens voksne nydiagnosticerede får færre tilbud, og der lukkes helt for nye brugere med amyotrofisk lateral sklerose.

Muskelsvindfonden er langt fra ene om at slås med genstridige amter. Scleroseforeningen, Gigtforeningen og PTU, som man de seneste år har samarbejdet med om indførelse af gratis fysioterapi, driver også behandlingscentre, der har økonomiske trængsler. Det er derfor nærliggende at tale sammen om en model for offentlig finansiering og i fællesskab henvende sig til politikerne.

Allerede på finansloven for 1989 afsættes 10 mio. kr. til de private, foreningsejede sygehuse, og snart efter tager forhandlinger om en mere langsigtet løsning fart. Muskelsvindfondens handicappolitiske konsulent Jørgen Lenger – den tidligere overassistent i Århus kommunes socialforvaltning, der i 1983 blev medlem af VB-centrets bestyrelse – har gode kontakter til Folketingets såkaldte socialpolitiske flertal bestående af Socialdemokratiet, SF, CD og Kristeligt Folkeparti, og alt tyder på, at man i det mindste kan regne med en gentagelse af bevillingen på finansloven for 1990. Men der går kludder i sagen, da Kristeligt Folkeparti indgår finanslovsforlig med KVR-regeringen og efter eget udsagn kommer til at glemme puljen til sygehusene. Partiet lover dog at stemme for en bevilling det følgende år.

Uanset de politiske forviklinger står det klart, at et flertal i Folketinget er villige til at sikre behandlingscentrene. Det erkender man også i Amtsrådsforeningen, som i 1990 nedsætter en arbejdsgruppe om finansieringsproblemerne med de fire handicaporganisationer samt Epilepsiforeningen. Men forhandlingerne fører ikke til noget gennembrud, amterne vil ikke forpligte sig på noget, der kan koste dem flere penge.

Desuden vil man gerne have behandlingscentrene gået efter i sømmene, for der er jo slet ingen grund til at betale for noget, som enten ikke fungerer ordentligt, eller som amterne måske i forvejen tilbyder i det offentlige sygehusvæsen. Det aftales, at en ekspertgruppe under Sundhedsstyrelsen skal analysere centrene, herunder VB-centret, som i øvrigt igen har skiftet bestyrelsesformand. Praktiserende læge Jes Rahbek, der har siddet i centrets bestyrelse siden 1987, overtager hvervet.

Landsbylægen
Praktiserende læge Jes Rahbek blev i 1990 formand for VB-centrets bestyrelse og 1. januar 1993 dets chef med planer om at ’skabe et nyt VB-center. Portrætartikel fra Muskelkraft nr. 8, 1992.

 

Demokratiets væsen

Da finansloven for 1991 vedtages, holder politikerne ord. Fem mio. kr. modtager VB-centret, og hertil kommer tre mio. kr. øremærket til en særlig indsats over for ALS-gruppen. Men der er stadig tale om etårige bevillinger, som der ikke er nogen sikkerhed for de følgende år. Alligevel er det et vendepunkt, og Evald Krog noterer i en leder: ”… politikerne har markeret, at ikke-offentlige og brugerstyrede behandlingssteder er en nødvendig del af det danske sundhedssystem, og at selvforvaltning ikke udelukker den solidaritet, som offentlig finansiering er udtryk for.’”

Pengene er dog ikke kommet afsig selv, understreger han: ”Det skal ikke være nogen hemmelighed, at der bag finanslovsbevillingen ligger et stort forarbejde, hvor behandlingsstederne har måttet levere en omfattende dokumentation til politikerne. Vi har ikke bare fået pengene, men har måttet bevise at vi havde brug for dem. Den form for samarbejde mellem borgere og politikere er vel i virkeligheden selve demokratiets væsen.’”

Det store forarbejde er i høj grad Jørgen Lengers fortjeneste Han spiller en hovedrolle i bestræbelserne ved at koordinere kontakterne til politikerne og udarbejde notater på vegne af organisationerne.

I april 1991 afleverer Sundhedsstyrelsen sin analyse af behandlingsstederne. Redegørelsen omfatter en nøje gennemgang af VB-centrets funktion og tilbud og munder ud i en bedømmelse, der giver Muskelsvindfonden ekstra skyts i argumentationen for en dækkende, offentlig finansiering.

”Muskelsvindfondens VB-Center udfører en ellers udækket behandlingsfunktion for muskelsvindpatienter, som har behov for rettidig og ofte kontinuerlig forebyggelse og behandling”, skriver eksperterne og tilføjer: ”Muskelsvindfondens VB-Center sikrer således gennem en koordineret indsats en effektiv udnyttelse af sygehusvæsenets ressourcer og behandlingsmuligheder for patienter med muskelsvind og svære motoriske handicaps.”

Da Folketinget igen bevilger penge til specialsygehusene på finansloven for 1992 – Muskelsvindfondens andel er 4,5 mio. kr. – skriver politikerne i en hensigtserklæring, at der bør findes en permanent finansieringsordning samtidig med en ny sundhedslovs ikrafttræden. Loven, der har været forhandlet i flere år, omfatter bl.a. indførelsen af frit sygehusvalg, som vedtages i december 1992.

Målet er nået. VB-centret bliver sammen med de øvrige private specialsygehuse omfattet af bestemmelserne om frit sygehusvalg. Enhver med muskelsvind kan nu med en lægehenvisning modtage den vejledning og behandling, vedkommende har brug for; det har han ret til i medfør af lov nr. 1024 af 1992.

VB-centret skal dog holde sig inden for en årlig økonomisk ramme på godt syv mio. pristalsregulerede kroner. Men det er ret præcist den sum, der er behov for.

Og amterne, som Muskelsvindfonden har ført 16 års endeløse diskussioner med, holdes skadesløse. Folketinget forhøjer deres bloktilskud, således at de ikke får merudgifter.